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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Mia a eu une petite soeur

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Jennifer
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mia née le 25/04/2009, fente palatine complête ; Soana née le 28/09/2011, fente vélo-palatine
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 07/07/2009

MessageSujet: Mia a eu une petite soeur   Ven 20 Avr 2012 - 20:48

Bonjour tout le monde,

ça fait pas mal de temps que je ne suis pas venue.....
Mia se porte bien, elle va avoir 3 ans la semaine prochaine, et tout va bien.
Nous surveillons toujours son palais avec le chirurgien car elle a une petite boursouflure derrière les incisives, on pensait à une fistules, mais rien ne passe dans le nez, ni liquide, ni chocolat, donc on attend de voir.... elle a l'air de bien parler, difficile de vraiment voir à son age.
Sinon elle est beaucoup moins sauvage depuis qu'on a changé de nounou, donc il n'y avait pas que l'opération dans son comportement.....

Sinon Mia a eu une petite soeur le 28 Septembre 2011 qui s'appelle Soana. Elle va donc avoir 7 mois. Et malheureusement.... elle a aussi une fente.....

Mia avait une fente palatine complête (que le palais).
Soana a une fente vélo-palatine (dans le voile).

Elle se porte bien, même si elle a toujours été très longue à manger, mais je ne pense pas que ce soit due à sa fente, car quand elle est décidée elle peut manger vite. Mais depuis tout bébé elle souffre de maux d'estomac, et il paraît que ça se passe quand ils tiennent assis. Sinon Mia me ressemble beaucoup et Soana ressemble beaucoup à papa, c'est bon ça !!

Ce que je voudrais, c'est avoir des témoignages de personnes dont les enfants ont eu une fente dans le voile comme elle, est-ce aussi lourd au niveau opération que la fente palatine ? j'avoue que j'apréhende un peu de repasser par là.... Elle se fait opérer le 5 octobre. Le chirurgien m'a dit que c'est pareil sauf que l'opération dure un peu moins longtemps.

Voilà les nouvelles !
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proumzy
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche.
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MessageSujet: Re: Mia a eu une petite soeur   Ven 20 Avr 2012 - 23:50

Bonjour, mon fils aussi se fait opérer du voile. L'opération aura lieu le 25 mai prochain. Je commence à angoisser car après sa première opération (lèvre et nez), j'ai eu l'impression qu'il souffrait, la première journée a été dure. On m'a dit que l'intervention durerait 1 heure.
D'autres infos seraient effectivement les bienvenues. Dur, dur de devoir attendre le Rdv avec le chirurgien pour avoir les réponses à nos questions...
Bon WE
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clem
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MessageSujet: Re: Mia a eu une petite soeur   Sam 21 Avr 2012 - 7:37

Bonjour, je ne peux pas faire de comparaison.
En revanche je peux te dire comment s'est déroulé l'opération du voile pour Hugo.
Il s'est fait opérer de la lèvre et du voile le 1er juillet 2010 (7 mois). 4 heures, c'est long pour les parents mais le professeur qui l'opérait a fait téléphoner en cours d'opération par une infirmière du bloc pour nous tenir informé de l'avancement des opérations et ça c'est vraiment génial ! D'abord opération du voile puis il a terminé par celle de la lèvre.
Il est decsndu au bloc à 8h le matin et est remonté en début d'aprés-midi toujours endormi.
Il a demandé à manger la nuit même de son opération de la compote comme si de rien n'était. Un peu grognon sans plus. Il s'est très vite remis à jouer. Il s'est très vite remis tout court. Voilà pour mon cas.
J'espère t'avoir un peu éclairé.
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théomama
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MessageSujet: Re: Mia a eu une petite soeur   Sam 21 Avr 2012 - 8:20

coucou.....

Citation :
même si elle a toujours été très longue à manger, mais je ne pense pas que ce soit due à sa fente, car quand elle est décidée elle peut manger vite. Mais depuis tout bébé elle souffre de maux d'estomac

je ne suis pas à ta place ..mais je pense quand même que c'est lié à la fente si elle met du temps à manger....ça doit lui demander des efforts et sûrement qu'il y a des jours où elle a plus d'énergie que d'autre....tu crois pas ?
qu'entends tu par "maux d'estomac" ? elle a un reflux gastro oesophagien ? il est traité ? parce que ça se traite et c'est même conseillé de le faire car les reflux ça fait vraiment mal et c'est très irritant non seulement pour l'oesophage mais ça peut aussi poser des problèmes au niveau des bronches et même au niveau orl.

Pour l'opération......que dire.....le voile c'est la partie délicate de l'opération du palais....il va de soi que ça sera sans doute un peu moins lourd que pour ta grande..mais au niveau du protocole ça ne change pas grand chose..C'est sans doute un peu moins long....quoi que....Théo , mon fiston, avait eu d'abord que le voile opéré et ça a duré 2 heures et demi (comme pour le palais dur et le lèvre à la deuxième opération)

Après le voile c'est un peu la partie sensible du palais...puisque ça bouge à la déglutition etc.....
Finalement ça rejoint ce que t'as dit le chir...."c'est pareil mais moins long".

Citation :
elle a l'air de bien parler, difficile de vraiment voir à son age.

Disons qu'à 3 ans c'est justement l'âge où l'on peut faire un premier vrai bilan avec les enfants pour évaluer l'éventuel passage d'air par le nez etc.....donc si tu as des doutes tu peux demander un bilan à l'âge qu'elle a. Mais bon, si il te semble qu'elle parle comme les enfants de son âge et que tu n'entends pas de nasonner en particulier , y'a pas de grande inquiétude à avoir non plus.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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