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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Jojo

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jojo971
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MessageSujet: Présentation Jojo    Ven 13 Avr 2012 - 23:18

Bonsoir,


Je suis actuellement enceinte de 7 mois.. Mon accouchement est prévu pour le 23 juin, si tout va bien.


J'ai appris, lors de ma deuxième échographie que mon bébé est atteint d'une fente labio-palatine.
Gros coup de massu avec le papa, je me sens responsable. Je n'ai appris ma grossesse que très tardivement, et du coup, j'ai l'impression d'avoir loupé quelque chose.

Une échographie de confirmation a été faite à Robert Debré.
D'ailleurs, ils m'ont conseillé de faire une amnio. pour voir si pas d'autres anomalies ou trisomies quelconque.

Je suis perdue. D'un côté je me dis pourquoi pas, et de l'autre je me demande à quoi cela va servir puisque de toute façon bébé est là.

Je vais en discuter lundi avec mon gygy...

Je sais que la décision est de toute très personnelle, mais quand même avoir l'avis des autres compte aussi.

J'appréhende aussi beaucoup de voir mon petit ange, peur de pas être à la hauteur.
Il se fera opérer à Robert Debré pour info.


Merci de vos retour et désoléee si le message est quelque peu brouillon ..


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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Sam 14 Avr 2012 - 0:11

Bonsoir

L'annonce est toujours un moment difficile ; nous sommes tous passés par là ! Beaucoup de questions, d'angoisses, pourquoi nous ? ...Bref ça se bouscule dans la tête !...Ce site va te permettre de trouver la réponse à de nombreuses questions. D'ici quelques jours et après "disgestion de la nouvelle" cela ira mieux ! Ne t'inquiète pas ... tu seras à la hauteur !

Bon courage
Laurent




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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Sam 14 Avr 2012 - 8:33

Bienvenue......et désolée pour la mauvaise nouvelle.....cela a aussi été un choc pour nous tous à l'époque.....

mais bon ....ça va se calmer.......

Citation :
Je n'ai appris ma grossesse que très tardivement, et du coup, j'ai l'impression d'avoir loupé quelque chose.

non tu n'a rien loupé...de toute manière vous n'auriez rien pu y faire avant...et souvent les fentes ne sont pas dépister avec l'écho morphologique du 5ème mois...

Citation :
D'ailleurs, ils m'ont conseillé de faire une amnio. pour voir si pas d'autres anomalies ou trisomies quelconque.

oui cette amnio est proposée de manière quasi systématique maintenant.....à l'époque ils ne la proposaient que si l'enfant présentait d'autres malformations ....laissant penser à une maladie génétique grave...
mais comme les risques de fausse couche sont moins élevées maintenant suite aux amnios alors ils les proposent en cas de fente car la fente peut (rarement) faire partie de maladie génétique.
Ce qu'il faut savoir...
-c'est que si tout le reste va bien chez bébé il y a peu de risque d'avoir une trisomie 13 ou 18....qui sont des maladies très graves....qui créent souvent plusieurs malformations....
- l'amnio permet de voir le "gros" des chromosomes...cela élimine le risque d'un certain nombre de maladie mais pas de toutes.....car tout ne peut pas se voir sur un résultat d'amnio...
- souvent les parents sont quand même rassurés d'avoir fait une amnio.....mais vous avez le droit de refuser cet examen si vous n'en voulez pas....
- oui bébé est là..mais si on vous la propose c'est parce que jusqu'au terme vous avez le droit faire une interruption médicale de grossesse pour une maladie génétique .
- les médecins se couvrent aussi......dans le cas où l'enfant aurait une maladie génétique au moins les parents ne peuvent pas se retourner contre eux si ils ont fait une amnio....
- mais encore une fois l'amnio ne montre pas tout non plus...et le risque demeure....

Voilà...à l'époque pour mon fils on ne m'a pas proposé d'amnio car tout allait bien en dehors de la fente.....

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ISA



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charlotte39
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Sam 14 Avr 2012 - 10:28

Bonjour et bienvenue sur le forum ou tu verra tu trouvera plein de réponses !

Ne t'en fais pas nous sommes tous passé par ces phases, il faut quelques jours pour "digérer" la pilule...
Quand à l'amnio je te conseillerais de la faire, même si ce n'est pas un moment agréable, il faut quand meme mieux jouer la carte de la prudence....
Mais ne t'en fais pas tu verra ton ciel va s'éclaircir au fur et a mesure des semaines qui passent, et surtout n'hésite pas à venir poser tes questions ici, tu verra les parents sont super de ce côté là !!!!! Moi même futur maman d'un garçon avec une flmp j'y ai souvent recourt !!!! bye!
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jojo971
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Sam 14 Avr 2012 - 11:25

Ohh merci beaucoup pour vos messages de bienvenus et de soutien. <merci


C'est rassurant de voir qu'on est pas seuls.

Je me laisse le week-end pour bien réfléchir et lundi j'en parlerai aussi avec mon gynécologue.


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pam-pam
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 1:24

bjr et bienvenu!!!!!!!tu c tu n as pas a te sentir coupable comme je le dit a bcp de maman comme on ma dit c la faute a pas de chance!!et sincerement pour moi si ne pas avoir de chance c avoir un aussi bo bébé ke le mien alors ok!!lol!!!!!!pour l amio je te conseille de le faire je n etait pas trop ok comme toi au debut et je me suis dit au point ou on en et autant tt savoir d un coup plutot ke d attendre et de douté!!!!!!!pr ma part ca na pas été douloureux du tt!!!!!!!je c ke tu doit te poser plein de kestions te demander comment tu va réagir a la naissance comment serat sont visage mais tt ca en y repenssant c du stress pr rien je pense ke tu devrait profité un max de ta grossesse car le jour j se serat le plus grand bonheur de ta vie av ou sans fente!!!!!!!tu ne la remarkera mm pas!!!!!!!je ne te cache pas ke lé debut seront difficile pr l alimentations surtt mais une fois kil ou el aurat pri le pli ca roulera comme sur d roulette!!!!!!!et puis on et la pr te soutenir!!!!!!!!ce site je les decouvert k aprés avoir accouché malheureusement!!!!!!!alors profite et pose tt les kestions!!!!!!!!!!!!bon courage et gros bisous!!!!!!!!!!
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pam-pam
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 1:29

je voulai juste ajouter ke la levre et le nez se formed les premiere semaines de grossesse dc ke tu lé su tardivement n aurait rien changé!!!!!!!!!!! bisous!!!!!!!!!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 8:15

Citation :
autant tt savoir d un coup plutot ke d attendre et de douté!

oui mais il faut bien comprendre que l'amnio ne lève pas tous les doutes.......elle enlève surtout les doutes sur les trisomies...13, 18 et 21.


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jojo971
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 12:01

Merci beaucoup !!!

Je pense vraiment à faire l'amnio du coup.

J'en parle dès demain avec mon gynécologue et puis advienne que pourra Smile

C'est vrai qu'en lisant les commentaires, ce qui revient souvent, c'est le fait que le jour J de la naissance, on oublie cette fente... Notre petit bout est là et c'est le plus important ... C'est rassurant !




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bbbb95
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 16:05

Hello et bienvenue !
Suis aussi nouvelle ici et ce forum est génial Smile
A propos de la rencontre avec ton bout de chou, je plussoie aux réponses qui te disent que tu ne penseras même pas à la fente. Il est quand même important de se préparer, je crois, mais quand on le sait avant l'accouchement, c'est certainement une chance de toute façon.
Pour l'amnio, j'en ai fait 1 et je n'ai eu aucune contraction, etc., si ça peut te rassurer. Si tu l'as fait, tu auras certainement rdv avec un généticien avant pour t'expliquer les histoires de gènes, ce qu'ils vont regarder et ce qui se passera s'ils détectent un problème. Si les échos n'ont pas montré de problèmes sur d'autres organes, c plutôt bon signe. Mais bien sûr, comme le dit Théomama, une amnio ne dit pas qu'il n'y aura aucun problème génétique et les échos ne détectent pas tout. Bref faut rester prudent mais ce que l'on peut voir pour nous rassurer un peu c'est toujours bon à prendre...

Bon courage pour les moments de stress et surtout surtout profite bien de ta grossesse ! Ca passe tellement vite !
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pam-pam
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 19:30

je suis d accord av toi théomama sa n enleve pas tt les doute mais ca rassure qd mm un peu!!!!!!d ailleurs comment c est on par la suite s il ya d complications ou pas?car sincerement mis a part ce ke g deja vecu pdt c huit mois je ne suis pas super super calé sur les differentes forme de cette "maladie".si tu pouvait m eclairer un peu ca m aiderai!!!!!!g mm parler du site au chirurgien que g rencontrer la semaine derniere pour noé car je pense que si j avait connu le site avant j aurai bcp moins stressé!!!!!!!!!!je l ai conseillé!!!merci
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Dim 15 Avr 2012 - 19:46

bienvenue a toi moi aussi j'ai eu une amio qui ne m'a fait aucunes contractions ni rien apprès pour la faire c'est toi qui vois le besoin que tu en as moi je l'ai eu a 6mois de grossesse et je dois dire que cela m'a quand mm pas mal soulager pour la suite de la grossesse
bises^^ et t'inquiète ce sera le plus beau des bébés^^
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Lun 16 Avr 2012 - 9:21

Citation :
g mm parler du site au chirurgien que g rencontrer la semaine derniere pour noé car je pense que si j avait connu le site avant j aurai bcp moins stressé

j'ai déjà parlé de ce site à des congrès de chir...et beaucoup savent que ça existent....le problème c'est que beaucoup ne veulent pas envoyer leur patient sur internet....
t'as bien fait de lui dire combien c'est aidant !!!!

Citation :

ailleurs comment c est on par la suite s il ya d complications ou pas?car sincerement mis a part ce ke g deja vecu pdt c huit mois je ne suis pas super super calé sur les differentes forme de cette "maladie".si tu pouvait m eclairer un peu ca m aider

j'ai pas très bien compris ce que tu voulais savoir....???

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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Lun 16 Avr 2012 - 14:34

Bonjour jojo et bienvenue sur ce forum!!!
L'annonce de la fente est un mauvais moment à passer mais rassure toi dans le sens ou la rencontre avec ton bébé sera unique et magnifique!!
J'avais tres peur de la rencontre avec mon petit et lorsque mes yeux se sont posés sur lui c'était magique!!
Pour l'amio ben je peux pas trop m'avancer car je ne sais pas vraiment ceux qu'ils font et moi on me l'a meme pas proposé!!
Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta petite famille!!! et encore bienvenue parmis nous
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jojo971
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Mer 18 Avr 2012 - 12:48

Bjr à tous,

Des nouvelles ... Mon gynéco m'a conseillé l'amniocentèse ... Du coup, je suis pas plus rassurée. Sad
Le temps de le faire et d'avoir les résultats...

Merci encore pour vos encouragements..
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Mer 18 Avr 2012 - 19:50

tu sais ne stress pas trop ca devient presque automatique maintenant pour les gyné de faire une amio c'est pas forcément qu'il a vu quelque chose
courage
bises
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Jeu 19 Avr 2012 - 7:48

oui effectivement l'amnio est maintenant proposée quasi systématiquement lors de la découverte d'une fente. Tu comprends que comme cela les médecins sont sûrs d'avoir fait tout ce qui est en leur pouvoir pour éliminer le plus de risque possible.
Cela dit, si l'amnio permet effectivement d'éliminer l'éventualité de certaines maladies génétiques, dont les trisomies 13,18,21, elle n'est pas non plus une assurance tout risque car beaucoup de maladie génétique ne sont pas dépistables avec un simple caryotype tel qu'il est fait lors d'une amnio.

Mais ne t'inquiète pas.....d'ailleurs en général les échos sont très parlantes aussi et si tout va bien chez bébé en dehors de la fente c'est toujours très rassurant. Tu sais dans cette histoire les médecins se couvrent aussi....dans le cas où il y aurait un autre problème au moins les parents ne peuvent pas leur reprocher quoi que ce soit.

Cela dit vous avez le choix...l'amnio ne peut pas vous être imposée.....

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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Jeu 19 Avr 2012 - 10:35

Ne stresse pas trop, si tout va bien sur les échos c'est plutôt bon signe. Mon gynéco m'a fait faire l'amnio alors que sur les échos tout allait bien. C'était par précaution. Je suppose que pour toi aussi, si tout est ok sur les échos, il le fait faire pour éliminer cet aspect génétique (même si encore une fois on ne voit pas tout aux échos ni sur une amnio)

Pour les délais, j'ai eu les réponses en plusieurs temps (3 jours pour les trisomies, 3 jours plus tard pour la délétion du chromosome 22 et 1 semaine plus tard pour le carytotype complet). Ils gèrent peut-être différemment là où tu feras ton amnio, si tu choisis d'en faire une, mais je trouve ça bien de pas avoir à attendre les résultats complets, ça évite d'attendre dans le stress

Bon courage
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clem
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Sam 21 Avr 2012 - 8:08

jojo971 a écrit:

Je suis perdue. D'un côté je me dis pourquoi pas, et de l'autre je me demande à quoi cela va servir puisque de toute façon bébé est là.
Bonjour, nous avons appris la fente d'Hugo à 8mois de grossesse. On nous a aussi proposé l'amnio mais nous avons refusé car à 8 mois je ne voyais pas à l'époque ce que ça allait changer. Bébé était là et il était hors de question de ne pas le mettre au jour. Nous l'avions voulu il était là quoiqu'il arrive.
Mais tu vois avec un peu de recul je ne sais pas si c'était à refaire en fait je ne la demanderais pas car j'ai réfléchi à ce problème (trisomie ou non?) jusqu'au jour de l'accouchement et quand il est né avant que je ne puisse le voir j'ai demandé à la sage-femme s'il était normal ou s'il avait des signes de trisomie. Comme quoi c'est une question qui m'a trotté dans la tête tout au long de ma fin de grossesse.
Je ne sais pas....?
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Mer 25 Avr 2012 - 17:29

Bonjour et bienvenue,

L'annonce de la fente est difficile à digérer mais le temps atténue les doutes et les angoisses. Ce forum est une source précieuse d'informations en tout genre et il y a surtout toujours quelqu'un pour te remonter le moral en cas de petit coup de blues.

Bon courage pour la suite de la grossesse
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jennijen
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Lun 30 Juil 2012 - 11:31

Bonjour jojo971,
Je suis enceinte d'un petit garçon prévu pour mi octobre, on lui a découvert une fente maxillo labiale gauche, j'ai aussi été orienté vers l'hopital Robert Debré ou j'ai déjà eu un 1er examen anténatal, prochaine étape une échographie de surveillance le 8août puis rendez vous avec l'orl, le chirurgien Teissier le 20août. Je recherchai d'autres personnes orienté aussi à Robert Debré afin d'avoir plus d'infos, de partager nos expériences, sur un autre post j'ai vu que nous avions le même chirurgien, j'ai pu lire que la 1ère opération de votre petit ange serai à presque 5mois, est ce que le chirurgien vous avait informé avant la naissance que la 1ère opération se ferai vers 5mois car la plus part des autres hopitaux opère vers 3mois il me semble. Je suis impatiente de rencontrer le chirurgien on se pose beaucoup de questions en tant que maman!
Je suis inscrite depuis peu sur le forum, sa aide beaucoup de pouvoir parler avec d'autres parents, merci d'avance
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jennijen
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MessageSujet: Re: Présentation Jojo    Lun 30 Juil 2012 - 14:42

Merci jojo971 je viens de lire votre msg en mp Wink
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Présentation Jojo
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