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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Si c'était à refaire ....

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Fanny59
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MessageSujet: Si c'était à refaire ....   Sam 31 Mar 2012 - 22:53

Les mamans, j'ai une question à vous poser !

Quand je lis vos témoignages, ce qui en ressort concernant la grossesse, c'est que l'annonce de la flp vou a un peu gâché votre fin de grossesse.

Alors si c'était à refaire, surprise à la naissance ou confirmation au 5e mois de grossesse ?

Là, je vais plus m'adresser aux mamans flp qui l'ont transmis : puisque vous avez une longueur d'avance sur les mamans qui ne connaissaient pas cette malformation et tout le suivi médical, vous n'auriez pas préféré le savoir vraiment en toute fin de grossesse ou même à la naissance ? Parce que nous bien sûr on est un peu plus préparées et le choc doit être certainement moins brutal pour nous ?

C'est une épreuve que je n'ai pas passé, et je n'y connais rien à cette étape de la vie.

Pouvez-vous m'éclairer ?

Parce que dans ma tête j'en suis là : je me prépare à tous les cas possibles, et j'attends la surprise à la naissance pour ne pas gâcher ma grossesse ... ? Mais c'est quitte ou double, c'est possible que ça me ronge encore plus, je sais ... je vous avoue que sur cette question je suis un peu perdue !


Merci les mamans !
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sofia
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Sam 31 Mar 2012 - 23:51

Moi honnêtement je suis bien contente de l'avoir su au 5 eme mois de grossesse, ca m'a vraiment permis de m'y préparer d'acheter les tétines , de venir sur ce forum , d'avoir vu des photos donc de me préparer au visage de mon bébé,
car moi je ne savait pas que la fente pouvait se transmettre, donc j'aurai vraiment eu un choc...
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mimie
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 0:08

bon moi je n'ai pas eu de flp et vraiment le fait de le savoir à la 2ème écho je trouve ça mieux que de l'apprendre à la naissance. Au moins tu est préparé, tu a rencontrer le chirurgien qui t'a tout expliqué, tu sais où tu va. Du coup à la naissance tu dramatise pas, voir même tu relativise. Enfin moi ça m'a pas gâcher ma fin de grossesse
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mimi74
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 0:53

Bonsoir Fanny. Je ne suis pas porteuse d'une FLP.Nous avons découvert la fente palatine de notre fils à la naissance et cela a été un des pires chocs de ma vie.Ce jour,qui aurait dû être un des plus beaux de notre vie,s'en est trouvé gâché,emprunt de tristesse de doute et d'angoisse.Ce n'est que maintenant un an après que je me souviens de ces instants avec bonheur. Alors je crois que j'aurais préféré la savoir avant pour me préparer. À bientôt. bisou
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théomama
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 7:31

je crois que c'est vraiment un avantage de le savoir avant....c'est moins grave que ça gâche la grossesse...que le mise en route du lien mère-enfant quand bébé est là .
Et puis si pour toi c'est du connu...je te rappelle que ça ne le sera pas pour le père de ton enfant...

et tu sais finalement je pense aussi que si tu sais ce que c'est que d'être porteur d'une fente...tu ne sais pas encore ce que c'est que d'être maman d'un enfant porteur d'une fente.....ça sera une découverte à part entière quand même....et mieux on peut préparer l'arrivée de bébé mieux ça vaut....
cela peut aussi avoir son importance sur le choix de la maternité etc...

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ISA



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sofia
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 10:44

C'est très juste ce que dit Isa tu sait ce que c'est d'être porteur mais d'être maman de porteur de Flp c'est différent croit moi... Et surtout ton chéri aussi à besoin d'être préparer au cas ou.
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Muushya
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 10:55

Moi elle a pas eu mais je voulais savoir avant pour m'y préparer psychologiquement, j'ai d'ailleurs été dans un hôpital à perpet de chez moi pour être sûre qu'ils passent pas à côté
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Cend
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 11:27

J'ai preferé le savoir avant, pour mieux preparer son arrivée et surtout penser a l'apres ( choix de l'equipe qui le suivra pour sa prise en charge)Et comme effectivement le dit Isa, on sait car on est porteuse, mais etre maman d'un enfant avec une fente et bien c'est l'inconnu.Le forum m'a ete d'une aide precieuse, lors de l'annonce de la flp de Samuel j'ai pu ainsi reflechir sur mon positionnement et avoir des conseils.

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laufrajac
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 23:13

Bonjour
Là c'est seulement le ressenti d'un papa .... c'est vraiment un avantage de le savoir avant !...
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pam-pam
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Dim 1 Avr 2012 - 23:42

je pense aussi que c un avantage de le savoir avant!je ne savait pas ce ke c etait qd la gynéco ns l as annoncé je me suis dit"mais qu est ce kel me raconte????"elle ma parler de "bec de lievre"(je deteste cette expression mais les gens st comme ns ils ne comprenne pas fente labiale...)la g t flippé!!!!ensuite bien sur internet pour voir ce ke c etait et la tu voit tt sorte d image!!sincerement j ai etait contente de pouvoir me renseigner et de l avoir aprris avant g pu prevenir les gens autour de moi et l imaginé un peu!!!!!!comme je dit tjrs c comme avoir un premiere enfant tu "apprend" tt les jours!!!!!et tu t en sort!!!!!!en ce qui concerne le fait de gacher ma grossesse je pense que ca a etait la plus difficile a vivre de mes trois! moi qui voulai en profité un max g vite etait calmé premier mois on me dit ke c une fausse couche ensuite fissure embryonnaire decollement du placenta puis oeufs blanc!!!!!!pr me dire au cinquieme mois kil avait une fente!!!!!!!!!!!donc sincerement je pense qu avec ou sans l annonce au cinquiéme mois de sa fente ma grossesse etait deja bien gaché!lol!!!!!!!le principal c kil soit en bonne santé!!!!!!!!!!!!
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 0:35

Bonsoir tout le monde !

Aujourd'hui, je me suis lancée, j'en ai parlé à mon amoureux ... moi qui ai passé la nuit à me demander comment j'allais pouvoir lui dire .... j'ai bien été surprise par sa réaction ou plutôt sa "non-réaction" ... j'attendais à ce que ça le choc, peut-être même qu'il me dise "plus de bébé" je sais pas, je m'attendais à tout sauf à ça ... en gros je suis passée pour une nouille, moi qui m'en faisais une montagne ! Il m'a dit qu'on ne pouvait jamais savoir de toutes façons, que la peur n'évitait pas le danger, qu'il y avait bien pire que ça, et qu'il ne voyait pas pk je me prenais la tête avec ça puisque je sais que ça s'opère très bien ...

Bref, je suis soulagée ... Vos messages m'aident beaucoup aussi, je commence à y voir plus clair grâce à vous, c'est vraiment super !

Par contre, ça m'intéresserait d'avoir le ressenti ou le témoignage de toi Laufrajac, en tant que papa ?

Comment as-tu vécu cette annonce ? La maman est-elle porteuse, ou toit es-tu porteur ?

Merci encore à vous tous ;D
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théomama
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 7:35

oui on est surpris parfois....

alors dans les couples que je connais dont un des parents était porteur...souvent c'est pour la personne qui a la fente que c'est le plus difficile à cause de la culpabilité, et parce qu'il a bien sûr du faire avec une fente et que ça n'a pas toujours été simple...mais pour le conjoint ça ne pose pas de problème.

Effectivement la peur n'évite pas le danger....et de toute manière la grossesse est toujours une prise de risque.....et le risque de fente est présent pour tout le monde....de manière un peu moins élevée ..mais quand même de 1/650.


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Muushya
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 9:39

Fanny : je te rassure, le mien a réagi un peu pareil, sa famille aussi d'ailleurs. Ils s'en fichaient, bébé serait beau de toute façon lol Puis sans doute que la façon dont nous vivons la chose fait qu'ils se disent "bah c'est rien, regarde la !"

Le généticien, tout ça, c'était mon idée pour gérer ma culpabilité, lui s'en fichait totalement, il est même pas venu avec moi. Ce serait son bébé pis c'est tout ^^
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 14:48

Oui, je pense que je vais quand même être rongée par la culpabilité, mais moins que si je ne vous avez pas connus, et que si je n'en avais pas parlé avec mon amoureux.

Donc merci ...

Maintenant, je ne peux pas prévoir ma réaction ... on verra au moment voulu !

Pour le généticien, je crois que ça va être plus de la curiosité qu'autre chose de mon côté ! parce que je suis consciente du risque mais bon ... de toutes façons, qu'il y ait une chance sur 20 ou une chance sur 100 ... il y a toujours une chance lol
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Muushya
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 15:26

oui sans doute mais moi ca m'a vachement rassurée de savoir qu'il y avait que 4 % étant moi-même porteuse je m'attendais a du 50 % au mois ^^
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 15:40

Je viens d'avoir confirmation à l'instant : à part mon père avec une toute petite fente labiale unilatérale et moi avec ma flp bilatérale, pas d'autres cas dans ma famille ! Me voilà un peu soulagée ...
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sofia
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 16:07

Tu sait moi je suis la premiere aussi personne dans la famille de mon pere et de ma mere n'a eu de fente.
Mais ne t'en fait pas si ça se trouve ton futur bébé n'aura rien.
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Fanny59
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 16:12

Non je sais, ça y est le cheminement se fait petit à petit ... je n'ai plus peur de ça, mes craintes sont apaisées ... et comme dirait l'autre, "c'est pas la mort non plus !" ... c'est juste que ça dédramatise la chose ...

Je sais pas si je m'exprime bien lol en gros, j'ai compris que ça n'était pas un drame en soi au final, mais le fait de savoir qu'il n'y a que mon père et moi, ça me soulage un peu ... même si je reste consciente du risque ... enfin de celui là, et de tous les autres qu'on oublie !
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 21:58

Bonsoir,

Je réponds un peu en retard par rapport aux autres mais bon ... Lol

Moi si c'était à refaire : je referais exactement pareil. C'est sur que l'annonce de la fente a été un choc terrible mais ça nous a permis de nous préparer. Ca doit être terrible de le decouvrir à la naissance.

La réaction de ton copain est très encourageante, tu sais au moins qu'il ne prendra pas ses jambes à son cou s'il y a un problème : c'est important de pouvoir compter sur son conjoint. En tout cas quand tu t'es inscrite tu parlais de bébé dans un avenir plutôt lointain et j'ai l'impression que l'idée commence à germer de plus en plus. C'est un très beau projet.

A bientôt.


Elodie
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pam-pam
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Lun 2 Avr 2012 - 22:53

cc!!!!!!tu n as pas a t en aire serieux comme on dit c pas la mere a boire il ya des chose vachement plus grave ds la vie croit moi!!!!!!!!g trois enfants mes filles n ont rien ds ma famille non plus(on et huit enfants!lol)et du coté de mon homme pareil!!!!!!!!ca peut arrivé a n importe ki porteur ou non!!!!!!!toi ta "la chance"de savoir ce ke c et comment le gerer fait en une force et ne culpabilise pas ca ne sert a rien!!!!!!!!!!moi g culpabilisé pdt longtps avant ke l on ne me dise ke ca n avait rien a voir avec le ait ke je fumé ke ct juste "la faute a pas de chance"!!!!!!!donc tu voit!!!!!!pr ma part mes trois enfant st mes amours!!!!!!et c ke du bonheur!!!!!!!!!!tu verra!!!!!ca change la vie je te souhaite tt le bonheur du monde!!!!!!!!!!!
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Mar 3 Avr 2012 - 0:01

Bonsoir

Mon épouse et moi-même ne sommes pas porteur ... le savoir avant a été bénéfique et a permis de nous préparer... certes la suite de la grossesse n'a pas été un "long fleuve tranquille" ! beaucoup de doutes, d'interrogations et de culpabilité !... le chirurgien nous a rassurés un peu mais nous avions hâte de voir Lucas... le dernier mois a été long !!!!!!! l'arrivé de Lucas a balayé beaucoup de doutes même si j'ai fait "une fixette" sur le visage de Lucas : j'étais persuadé qu'il était également atteint de trisomie !....le pédiatre a eu du mal à me rassurer ... Mais après cet épisode, j'ai repris le dessus .. et depuis j'accompagne Lucas a tous ses rendez-vous ...

Laurent
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Mar 3 Avr 2012 - 0:17

Bonsoir


Suite...
nous avons rencontré une généticienne lorsque nous avons envisagé d'avoir un nouvel enfant . notre décision était prise mais l'avis d'un spécialiste nous semblait peut-être utile ... Cela n' a rien apporté de plus : Lucas était le cas sur 700 ...le risque d'avoir un nouvel enfant poteur d'une FLP était identique à Lucas... Manon est née 4 ans après Lucas, sans problème.

Laurent


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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Mar 3 Avr 2012 - 15:21

Et bien si c'était à refaire, je crois que le mieux serait de tout faire pareil ! Lorsque l'annonce de la fente nous est "tombée dessus" lors de l'écho morpho, j'ai cru au cauchemar. Je ne connaissais absolument rien de cette malformation, JAMAIS entendu parler (en tout cas pas sous cette forme). Alors oui, j'ai beaucoup pleuré, culpabilisé, angoissé, stressé pendant la suite de ma grossesse, mais cela m'a permis de m'informer comme j'ai pu, de rencontrer le chirurgien et d'appréhender au mieux l'arrivée de mon bébé. Et puis nous avons pu prévenir les proches et la famille de ce petit souci technique. Eux aussi avaient besoin d'être rassuré, même si tous ont extrêmement bien réagi. Au final, je garde de la naissance de mon fils un souvenir merveilleux, aussi intense que pour ses grands frères. Donc, je ne regrette pas spécialement la façon dont tout cela s'est passé. Au contraire, je suis extrêmement reconnaissante envers le médecin qui a repéré la fente à l'écho. Je ne sais pas quelle aurait été ma réaction si je l'avais découvert à la naissance. Certainement que la naissance aurait été moins sereine, peut-être aurais-je été choquée (même si la question de mon amour pour lui ne se serait pas posée) ?
Le seul truc que je regrette un peu, c'est de ne pas avoir pu rencontrer avant la naissance des parents qui avaient vécu la même chose que nous.
A bientôt
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Mar 3 Avr 2012 - 19:05

Pour moi !!! Ça a été le CHOC !! Il m'a fallut quelques heures avant de réaliser que c'était vrai, que mon petit avait une fente dont je ne connaissais rien. J'aurai aimé le savoir avant la naissance, afin de m'y préparer. J'avais très mal et m'en voulait.
Mais Dieu que je l'AIME
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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Mar 3 Avr 2012 - 19:46

Coucou !

Pour répondre à ta première question j'ai su à ma 2ème écho que ma fille allait avoir une fente labiale et que le maxillaire était touché, j'ai vraiment mal pris la nouvelle avec mon chéri et finalement on s'est vraiment trouvé bête car à la naissance on était heureux ma louloute était trop belle et la fente on en avait rien à faire !!!!
Par contre on a eu de la chance que le palais n'ai rien mais ça a été difficile quand même car bien sûr les enfants prennent pas le biberon pareil (la mienne mettait 1 heure au lien de 15min maintenant) et il faut vivre le moment de l'opération !!
Je pense que c'est bien de le savoir avant car au moins comme disent bcp de personnes tu te fais à l'idée et aussi tu rencontres le chirurgien.


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MessageSujet: Re: Si c'était à refaire ....   Aujourd'hui à 6:56

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