Nos bébés et la fente labio-palatine
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 presentation sachalou

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sachalou44
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MessageSujet: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 0:59

bonjour à tous,

que de temps passé sur le net pour trouver des réponses... j'ai donné naissance à mon petit bébé bonheur le 6 octobre 2011. il a une fente labiale unilatérale, avec une forte déformation du nez... nous n'avions pas été prévenu, car pas décelé à l'écho. ce fut un choc... Sacha se fait opéré le 3 avril dans le service du proffesseur mercier au chu de nantes... l'angoisse monte, et les questions se multiplient... va-t-il avoir mal, comment va-t-il réagir après l'opération... et puis comment va-t-il supporter de ne plus avoir le droit de sucer et de boire son biberon, et l'opération va-t-elle être un succès...... mais je suis vraiment inquiète... comme nous tous, parents de petits être nés " pas tout à fait parfaits". je ne supporte plus d'entendre : " ce n'est pas grave, je connais un bébé qui a eu ça, et il n'y a plus rien maintenant", ou encore, les phrases du genre " il n'a pas de maladie grave, c'est juste esthétique". je sais tout ça, et j'ai le droit de trouver ça grave... meêm si bien sûr, on me le répète tout le temps, il y a pire. c'est sur, mais il n'empeche que mon bébé si petit, si mignon, si souriant, va vivre une épreuve, et celà me touche... alors peut etre que j'en fais trop, mais je ne souhaite à aucun parents de passer par tout ça, et surtout par la découverte de son enfant à la naissance. je ne pourrait jamais lui dire: " quand je t'ai vu la première fois, je t'ai touvé magnifique", parce que ce n'est pas vrai, je n'ai pas compris, et j'ai eu peur, vraiment très peur, et j'essayais de me persuader que je n'avais pas acoucher, que c'était mon imagination... aujourd'hui, je ne peut m'empécher de plonger dans les grands yeux couleurs océan de mon petit homme, et de sentir les larmes me monter aux yeux, tellement je déborde d'amour pour lui et pour sa grande soeur de 4 ans. je ne parlerais pas du regard des autres, si douloureux soit-il parfois, surtout quand les gens ne rendent pas à votre enfant le magnifique sourire qu'il a eu la générosité de leur adresser...

désolé de me répendre ainsi, cela me soulage, et me dé-stresse un peu de l'opération...

bon courage à tous les parents et surtout à tous les petits bouts!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 7:39

coucou...bienvenue ici....

oui c'est là qu'on voit que les diagnostics prénataux ont au moins l'avantage que les parents ne se fassent pas le choc à la naissance.....même si la fin de la grossesse n'est pas toujours simple....

bon pour l'opération ....alors la lèvre c'est pas très douloureux...j'ai failli même écrire que ça ne l'était pas.....
non mais franchement avec une bonne prise en charge de la douleur pour la lèvre les enfants ne souffrent pas..... et d'ailleurs même pour le palais certains enfants ne souffrent pas non plus....
tu peux te rassurer quand même sur ce point....

Sur le succès de l'opération....bon en générale ça fonctionne...après la lèvre peut conserver des défauts....ou pas.... mais la lèvre peut se réopérer plus tard si nécessaire....souvent quand la fente n'est que labiale la cicatrice est quand même très discrète.....

c'est vrai que certains enfants ont du mal à se passer des biberons etc..mais souvent ils ont surtout du mal à se passer des sucettes...ou de leur doigt en bouche pour dormir...pour les biberons ça va encore. Surtout qu'à l'âge de ton enfant c'est plus simple car il peut être nourris facilement à la cuillère....

oui c'est rude de traverser tout cela...et il ne faut effectivement pas banaliser la souffrance et le stresse que ça engendre....les gens souvent ne s'en rendent pas compte vu de l'extérieur...et ça les rassurent eux même de penser que ce n'est rien...ils pensent être rassurant en te le disant et ne se rendent pas compte qu'au contraire ça t'énerve car tu as besoin d'être reconnue dans ta souffrance....
c'est souvent comme ça .....dans nos parcours différents...on me fait pareil pour ma fille qui a un grave handicap....alors tu vois....ça n'a rien à voir avec la gravité de la situation Wink

mais ici on sait bien.....on sait ce qu'est l'angoisse de mener son bébé en salle d'op...etc...

bon courage à toi.....
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marie-lou
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 11:30

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 12:04

Bonjour et bienvenue!!! ton commentaire est tellement vrai que j'en ai les larmes aux yeux,
bon courage à toi et à ton bébé pour l'opération!
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 14:14

Bienvenue à Sacha, nous serons toutes près de toi par la pensée le 3 avril, bisous
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 19:34

merci pour vos messages, vivement que ce soit passé, je ne manquerais pas de vous tenir au courant...

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Muushya
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 20:02

Bienvenue !

Je suis moi-même porteuse donc tes angoisses je ne les connais pas, n'ayant pas transmis ma fente à ma fille mais juste un truc, dans tout ce que tu as dit. Ne lui dis jamais que tu ne l'as pas trouvé beau... Mon père me l'a dit une fois quand il était saoul "la première fois que je t'ai vue je t'ai pas trouvée belle et je voulais pas de toi". Bon objectivement, en tant qu'adulte, je peux le comprendre, c'est vrai, avec ma FLP bilatérale je devais pas être super jolie, surtout qu'ils l'ont sur à ma naissance, mais sur le moment ca fait mal à entendre
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 21:41

oh , non, jamais je ne pourrais dire ça à mon fils! j'ai eu très peur, c'est vrai, mais au bout de quelques heures passés à le regarder, je dirais même à le découvrir, je l'ai vraiment trouvé beau, et je l'aimais très fort dès les premières secondes!!!!! tu as raison de mettre en garde les parents au travers de ton vécu, et je ferais toujours attention à mes paroles... les mots sont souvent plus blessant que les actes, et peuvent laisser des traces...

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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 21:55

ma mère ne me l'a jamais dit, au contraire, mon père lui a tellement fait peur qu'elle m'a trouvée magnifique (césarienne à l'époque elle m'a pas vue avant 3 jours). Je ne crois pas que mon père pensait à mal et je peux comprendre qu'il m'ait pas trouvée jolie (enfin il était quand même mal à l'aise face à tout ca car il a jamais voulu qu'il y ait de photos de moi avant mes 1 an, donc je sais pas comment j'étais avant mes premières opérations).

Enfin, je lui en veux pas, il est spécial, j'ai appris à l'accepter tel qu'il est mais quand même, c'était moyennement cool ^^

Et en en parlant je ne voulais pas dire que tu lui lâcherais un jour en face, mais bon parfois par souci d'honnêteté on peut blesser sans le vouloir
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 22:59

Bonsoir et bienvenue.Bon courage pour l'opération à venir.Nous penserons bien fort à vous. bisou
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyVen 30 Mar 2012 - 23:12

Tuas une bien jolie petite Lorelei Musshya
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptySam 31 Mar 2012 - 8:21

twinnie a écrit:
Tuas une bien jolie petite Lorelei Musshya

Merci Smile
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laufrajac
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptySam 31 Mar 2012 - 20:38


presentation sachalou Bienvenu

Bonjour

Mon fils a été suivi à Nantes par le professeur Mercier (après quelques soucis sur Caen). Opéré en 05/2002, l'intervention s'est bien déroulée ; l'équipe médicale a été très présente et rassurante.

Bon courage
Laurent
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptySam 31 Mar 2012 - 21:13

bienvenue et bon courage pour l'opération on stresse toute pour nos enfants quelque soit leur fente c'est une épreuve pour nous et pour nos petits bouts les autres ne peuvent pas comprendre sans être passé par la est malheureusement ne se rendre pas compte de leur remarques mais ne t'inquiète pas après l'opération c'est rare qu'on te face vraiment des remarques bises
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laurehila
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyDim 1 Avr 2012 - 6:59

Sachalou,
Ton témoignage est très touchant, et je la trouve très belle, l'histoire d'amour que tu vis avec ton fils, malgré et avec sa fente.
Je ne peux malheureusement t'être d'aucun secours pour tes angoisses bien légitimes d'avant l'opération, parce que je ne suis pas encore passée par tout ça. Je pense simplement que tu pourras sûrement puiser dans le regard et le sourire de ton fils la confiance. Confiance que ce petit bout de vie extraordinaire va savoir, lui aussi, affronter cette étape au mieux.
Je partage ton désarroi face à l'entourage, qui pour nous rassurer et en toute ignorance, cherche à minimiser la difficulté de ce que nos enfants et nous allons traverser, nous faisant, au passage, culpabiliser de "dramatiser".
Je souhaite à ton bébé, à toi, tes très proches, tout plein de courage pour ce cap vers des étapes chaque fois plus positives.
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyDim 1 Avr 2012 - 10:41

merci beaucoup,

c'est vrai qu'en fin de compte, cette épreuve ne fait que renforcer le lien qui me lie à mon petit prince... j'ai bien conscience que les gens ne veulent que me rassurer, et qu'à aucun moment on a voulu me blesser, mais il est vrai que chacun réagit à la situtation avec, en toile de fond, son vécu, ses différentes expériences de la vie, sa personnalité... mon mari par exemple ne dit rien, il ne s'inquiète pas, il part du principe que cela fera partie de l'histoire de vie de mon fils, et que cela ne le rendra pas plus malheureux qu'un autre, et il a raison... bref, ce forum est une aide précieuse et je félicite les personnes qui ont eu la générosité de nous permettre de partager nos expériences...
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyDim 1 Avr 2012 - 10:59

je comprends aussi ton ressenti face à la "minimilisation" du problème... Perso, j'ai le droit de dire que ce n'est rien, qu'il y a plus grave, mais j'aime pas quand les gens me le disent, car eux, ils savent pas
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyDim 1 Avr 2012 - 11:08

Muushya a écrit:
je comprends aussi ton ressenti face à la "minimilisation" du problème... Perso, j'ai le droit de dire que ce n'est rien, qu'il y a plus grave, mais j'aime pas quand les gens me le disent, car eux, ils savent pas

entièrement d'accord avec toi! je te trouve très sage dans tes propos!
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyDim 1 Avr 2012 - 12:26

Bienvenue en retard Sachalou
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyDim 1 Avr 2012 - 14:49

Muushya a écrit:
je comprends aussi ton ressenti face à la "minimilisation" du problème... Perso, j'ai le droit de dire que ce n'est rien, qu'il y a plus grave, mais j'aime pas quand les gens me le disent, car eux, ils savent pas

Je ressens exactement la même chose que toi Muushya !
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyLun 2 Avr 2012 - 22:45

Bonsoir et bienvenue ( un peu en retard ) .

Bon courage pour demain !!!

A bientôt
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyJeu 5 Avr 2012 - 12:03

bébé et maman sont de retour à la maison, tout va bien, l'opération est une réussite!!!!
le plus dur pour l'instant, c'es de faire tenir le conformateur, et pour lui, c'est surtout de supporter les manchons!!!!

je vous donnerais de plus amples nouvelles plus tard!

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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyJeu 5 Avr 2012 - 12:26

super ! bon courage pour les suites....
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laurehila
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyJeu 5 Avr 2012 - 12:29

Bon retour dans votre maison, Sachalou ! J'espère que toutes les difficultés vont vite s'estomper pour ne laisser place qu'au meilleur, le succès de l'opération. C'est vrai que ce ne doit pas être rigolo, ces manchons !
Laure
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MessageSujet: Re: presentation sachalou   presentation sachalou EmptyJeu 5 Avr 2012 - 16:31

bon retour à la maison alors
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