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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Duchesse75

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Duchesse75
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MessageSujet: Présentation Duchesse75   Mar 20 Mar 2012 - 20:49

Bonsoir,

Je m'appelle Nadège pseudo Duchesse75, j'ai 37 ans et suis l'heureuse maman de deux garçons:
- Thomas né le 7 juillet 2002 avec une fente vélo palatine opérée le 16 mars 2003 par le Docteur SOUPRE à l'hôpital Trousseau (Paris)
- Gabriel né le 8 septembre 2008.

Thomas doit être réopéré suite à un problème avec son voile du palais. Nous recommençons l'orthophonie et revoyons le Dr SOUPRE le 14 mai prochain pour planifier l'opération, très certainement en juin 2013.
A cela s'ajoutera un appareillage orthodontique puisque la mâchoire du haut recouvre la mâchoire du bas !

Je pensais à tort en avoir fini avec tout cela mais malheureusement non ... et cette fois ci nous devons le gérer avec un "grand" garçon !

J'avoue me sentir esseulée et donc je me suis inscrite afin d'échanger avec vous, vos expériences et avoir votre soutien !




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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mar 20 Mar 2012 - 21:52

coucou et bienvenue...

oui malheureusement la prise en charge des fentes peut réserver des surprises jusqu'en fin de croissance. Alors quand les enfants ont une flmp c'est clair..mais c'est vrai aussi pour les fentes palatines en fonction de l'évolution du palais.

Citation :
A cela s'ajoutera un appareillage orthodontique puisque la mâchoire du haut recouvre la mâchoire du bas !

souvent c'est plutôt l'inverse avec les fentes palatines...car le maxillaire supérieur grandit moins bien....ton fils a toujours eu un menton plus en retrait ?

il va subir quoi comme opération pour son voile ? vélopharyngoplastie ?

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ISA



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nathetclémence
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mar 20 Mar 2012 - 22:39

bonsoir et bienvenue....
ma fille est née avec une fente vélopalatine.
elle a été opèré a ses 9 mois .
elle a aussi un probléme de machoire ; sa maxillaire sup grandi moins bien que sa maxillaire inf ; mon chir ORL m'a dit que c'est a surveiller et attendre qu'elle soit plus agée (vers ses 7-8 ans)

malheureusement ; même apres opèration c'est pas fini ! (ça serait trop bien) .....
pour ma puce ; visite ,tous les 6 mois chez son chir ORL (prochain rdv ce jeudi).
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vio
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mer 21 Mar 2012 - 11:00

Bienvenue Nadège
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Duchesse75
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mer 21 Mar 2012 - 13:47

Merci pour vos messages de bienvenue.

Je ne sais quelle opération elle envisage car le coup de massue est tombé lors de son dernier rendez vous annuel en septembre dernier. Elle m'a juste indiqué qu'elle comptait refaire la même chose !?

Elle a expliqué à Thomas que ce n'est pas de sa faute à lui mais elle qui a mal travaillé. J'ai trouvé sa démarche très adaptée par rapport à notre grand garçon.

Concernant ses dents, le menton n'est pas en retrait. L'orthodontiste qui le suit nous a précisé que cela arrivait à 2% de la population mais que cela se réparait bien sans souci avec un appareillage adapté durant 3/4 ans !

Concernant l'ORL c'est fini depuis un an ... Il a un suivi annuel mais a récupéré toute son audition. Il a été sujet à des otites séreuses et a donc porté des yoyos à deux reprises !
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mimi74
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mer 21 Mar 2012 - 13:59

bienvenu 3

Bonjour Nadège

C'est vrai la démarche du chirurgien est constructrice et cela doit être réconfortant pour Thomas...mais l'idée qu'il faille y retourner c'est dur à accepter pour vous tous.
Bon courage à vous
A bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mer 21 Mar 2012 - 14:48

oui les otites séreuses .... la quasi totalité de nos enfants y sont abonnés....

beaucoup d'enfants ont des problèmes avec le voile....souvent c'est parce que le voile n'est déjà pas très long...et manque de tonicité...il n'arrive donc pas à fermer l'espace entre le nez et la bouche....
généralement on commence par faire de la rééducation pour tonifier le voile...et si cela ne suffit pas alors dans quelques cas il faut intervenir pour diminuer l'espace entre le voile et le pharynx....mais souvent c'est donc une autre intervention que celle du départ...
alors pour vous je ne sais pas...il faudra que tu demandes à ton chir qu'il t'en dis plus...

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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Jeu 22 Mar 2012 - 12:49

Bonjour et bienvenue
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Meliale
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Ven 14 Sep 2012 - 12:53

Bonjour Duchesse75,

J'ai RDV lundi 17/09 avec le Dr Soupre pour une visite anténatale. Je suis un peu (bcp) stressée. Pourriez-vous me dire comment elle est, si elle est à l'écoute, si les résultats de ses opérations sont bonnes, etc...
Merci de votre retour.
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Ven 14 Sep 2012 - 20:21

bonjour et bienvenue
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Sam 15 Sep 2012 - 23:09

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Lun 17 Sep 2012 - 11:19

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Présentation Duchesse75   Mer 19 Sep 2012 - 22:20

Bienvenue et plein de courage à ton petit homme!!!!! bisou
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