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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 PRESENTATION TAMAYA

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TAMAYA
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nathan 9/08/03 et Maxim 10/09/07
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MessageSujet: PRESENTATION TAMAYA   Lun 12 Mar 2012 - 12:46

Bonjour,
Je suis la maman de 2 garçons, mon ainé Nathan est né avec une fente labio-palatine bilatérale totale. Aujourd'hui il a presque 9 ans et le suivi continu. Jusqu'à ce jour je n'ai pas ressenti le besoin dans parler avec d'autre, mon entourage me suffisait, mais nous sommes dans une période difficile. Il n'arrive pas à s'accepter, il nous demande presque tous les jours quand ces lèvres seront comme nous. Et j'avoue que je n'arrive plus à le rassurer.
Il est suivi par l'équipe du Dr James Pangaud à la clinique du Val d'Ouest à Ecully (proche Lyon). Il a subi 4 intervention pour son palais et ces lèvres, une greffe pour les gencives, depuis quelques années il est suivi en orthodontie.
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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Lun 12 Mar 2012 - 13:26

coucou....je suis la maman de théo qui a 14 ans bientôt et a eu une fente unilatérale complète.

mon fils a eu une période difficile entre 6 et 9 ans....ça a commencé quand des enfants ont fait des commentaires sur son nez....ce n'était pas simple à gérer.....il savait que son nez serait encore opéré plus tard....mais que ce ne serait jamais parfait. J'ai surtout travaillé avec lui pour qu'il puisse s'accepter. Qu'il comprenne que nul n'est parfait. Qu'il puisse aussi voir ses atouts...et pas seulement ses faiblesses. Cela a pris du temps...mais on y est arrivé.
Le fait que je sois responsable de l'assoc suisse fait qu'il a pu aussi rencontrer des adultes et d'autres enfants porteurs de fente. Cela l'a beaucoup aidé . Vous avez le Trefle à lyon ...tu devrais peut être voir si ils organisent des rencontres.

Mon fils est maintenant bien dans ses pompes....il doit encore se faire opérer le nez....bon il relativise aussi je pense car sa petite soeur est handicapée....et puis il a eu des retours des filles de son école qui lui ont dit qu'elles le trouvaient beau...ça a fait beaucoup .....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Ninie01
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Lun 12 Mar 2012 - 15:13

Bonjour,
Ma fille et née avec une fente labio palatine bilaterale et elle c'est aussi fait operer par le Dr james. Mais elle n'a que 18 mois donc pour le moment je n'ai pas de souci. Elle aime se regarder dans la glace et se faire des bisous. J'ai beau me dire que ca se voi presque pas j'apprehende aussi le moment ou elle va me dire qu'elle se sent mal. Je ne sais pas quoi te repondre pour t'aider. ca doit pas etre facile a cet age la. Ce qu'il serrai bien c'est qu'il rencontre des personne de son age.
Aller courage !!
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lili
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Lun 12 Mar 2012 - 22:12

Bonsoir
J'ai aussi un fils de 9 ans né avec flp unilatérale complète, suivi à Ecully par le DR James.
Je rencontre aussi quelques soucis de ce coté,par moment il a du mal à s'accepter tel qu'il es pourtant c'est pas faute de lui dire qu'il n'a rien de grave et que l'on peut y remédier comparer à d'autres enfants, que chacun de nous avons quelque chose que l'on aime pas, on es tous différents et non parfaits... Il ne voulait pas non plus poser l'appareil dentaire de peur des moqueries.
Je lui dit souvent qu'il est en bonne santé, qu'il est intelligent, qu'il peut parler,voir, rire, courir, jouer de son instrument (le saxo) qu'il aime et est aimé et que tout ça c'est un cadeau. Et aussi comme je le comprend et j'ai mal pour lui quand il me rapporte les moqueries à son égard,quand il me demande "c'est vrai maman que je suis moche ? que j'ai le nez de travers ? et quand les copains le taquine il le prend mal car il ramène ça à sa a malformation, il y a des jours "OUI" ils souffre de cette différence, et à nouveau je lui répète ces choses qui font..... que la vie est belle. Depuis quelques mois il se sent mieux et ne m'en parle pas ..... Laissons leur le temps, les guider vers l'avenir du mieux qu'on peut.
Bon courage et redonne nous des nouvelles
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TAMAYA
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Mar 13 Mar 2012 - 0:05

merci pour ce soutien. J'ai pri RDV avec le Dr James fin mars, pour qu'il puisse discuter avec elle, du chemin parcouru et surtout de celui qui reste à parcourir, j'espère que ça l'aidera, je donnerai des nouvelles.
tamaya
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Mar 13 Mar 2012 - 3:33

bienvenue parmi nous je ne peux pas trop t'aider car mon petit bout n'a que 16mois mais tu trouvera ici du soutiens et des réponses n'hésite pas on est la pour ca bises
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proumzy
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Mar 13 Mar 2012 - 17:37

Bonjour,
mon fils Côme a bientôt 5 mois. Il est né avec une fente labio-palatine unilatérale. Simplement pour dire que moi aussi j'appréhende ces moments difficiles...je ne sais pas si c'est incontournable, mais s'il vient un jour me dire que l'on s'est moqué de lui ou bien s'il me dit qu'il se trouve moche...je crois bien que je vais très mal le vivre. J'en avais discuté avec une psy à l'époque où j'étais encore enceinte. Elle m'avait dit que j'accordais trop de place à l'apparence physique, qu'on n'allait pas voir que "ça" (ses petits défauts physiques). J'avoue que ça m'a moyennement convaincu. J'ai peur du coup qu'il devienne un enfant timide, renfermé (un peu comme j'ai pu l'être moi-même). Vous allez me dire...je vais peut-être un peu vite, ce n'est qu'un bébé, laissons-lui le temps de se construire. Mais bon, c'est plus fort que moi, je culpabilise d'avance ! Mis à part essayer de le rassurer le moment venu, qu'est-que qui pourrait aussi l'aider à s'accepter ?
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yuna908
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MessageSujet: Re: PRESENTATION TAMAYA   Mar 13 Mar 2012 - 22:52

Bonjour,

Mon ainé né avec une fente labiale n'a que 22 mois donc nous ne sommes pas encore confrontés à cela...
Mais j'attends une petite puce atteinte d'une flp bilatérale totale pour fin avril et c'est vrai que je crains un peu le moment où ils vont grandir, maintenant je pense que c est difficile d'y échapper, j espère juste passer cette période au mieux, ainsi que toutes les autres et leur apporter le meilleur ;-)
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