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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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LE PAPE
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lukas né le 18/08/2008 et Maëlys née le 7/12/2011 (fente labiale complète unilatérale) et palatine
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MessageSujet: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 13:23

bebe5 Bonjour tout le monde.

Je me suis enfin décidé à m'inscrire sur ce site pour m'aider à avancer.
J'ai accouché d'une petite Maëlys le 7/12/2011 (2ème enfant). Nous avons eu la grosse surprise à la naissance de voir que notre fille était atteinte d'une fente labiale unilatérale complète et palatine.
Le diagnostic n'avait pas été posé anténatal. Lorsque vous entendez aux echos que tout va bien et que la sage femme vous pose votre bébé sur vous, imaginez le choc que nous avons eu...Elle a très vite compris la situation et a appelé le pédiatre de garde qui nous a tout d'abord félicité et donné les premières informations à savoir. Il annonce également que l'allaitement sera plus que difficile, Effectivement il a fallu tirer mon lait et acheter des biberons medela. Cela m'a enormément frustré car l'allaitement c'était super bien passé avec mon grand.
L'équipe nous a vite rassuré,nous connaissions cette pathologie avec mon mari, sous un autre therme, cela nous a permis de nous reprendre l'instant d'après.
J'ai ressenti tellement de tristesse que j'ai eu l'impression qu'on me volait les 1èrs instants de bonheur qu'une naissance procure.
Lors des echos, la coquine ne se montrait pas...toujours mal orientée,mains et cordon devant le visage ...D'ailleurs je me suis posée la question "mais si on ne voit pas comment savoir si il y a une malformation?, je pensais à la FLP.
J'avais déjà vu un reportage il y a très longtemps et je me disait; "ca doit être difficile,comment font les parents!!"
Maintenant, j'ai le vécu, les questions et les difficultés au quotidien...(c'est ajouté à cela une allergie aux proteines de lait de vache et oesophagite...)
Donc me voila sur le site car honnêtement on se sent seule par moment et nous avons tous besoin d'être soutenu et de soutenir les autres...
Je suis au début du parcours de ma princesse et souhaite l'accompagner le mieux possible.
Je vous remercie d'avance pour les conseils et échanges que vous m'apporterez.

Eve
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vio
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 14:50

Bonjour et bienvenue Smile

Félicitations pour votre petite choupette.
Vous trouverez ici pleins d'infos et de témoignages.

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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 15:04

Merci , j'aimerai mettre une photo comme vous pour vous la présenter.
J'aime beaucoup cette expression!! :
"L'important n'est pas la chute, mais la façon dont on se relève."
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Layana
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 15:14

bonjour et bienvenue parmi nous.
Pour mettre la photo de ta puce tu vas dans "profil" puis "avatar" (en haut a droite) et tu charges ta photo!
On a hâte de voir sa bouille!
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vio
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:07

Elle est toute mignonne Maëlys.
Elle a la même fente que Sullyvan, sauf que Sullyvan elle est a gauche.
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vio
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:08

C'est quel chirurgien qui va la suivre?
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:14

Bienvenue sur le forum, je suis la maman de Samuel, qui est porteur d'une flp unilaterale.Tres joli avatar Smile
Maëlys sera suivi par quelle equipe?

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:15

vio a écrit:
C'est quel chirurgien qui va la suivre?

tu m'as devancé Mr. Green
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vio
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:20

Cend a écrit:
vio a écrit:
C'est quel chirurgien qui va la suivre?

tu m'as devancé Mr. Green

Coucou Wink
dis donc il a poussé ton Samuel !!!! un vrai pti gars !
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:24

et oui, bientot 1 an dans moins d'1 mois et demi <love:

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vio
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 16:29

Bé oui ca passe vite. Il est trop mimi, j'adore Wink
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 17:16

Merci pour la miss!!
Je suis bien contente de pouvoir suivre vos expériences!!!
Elle est prise en charge sur Paris à trousseau. C'est le service du Pr Vasquez et c'est le Pr Arnaud PICARD (PUPH) FENTES LABIOPALATINES ET FACIALES qui va l'opérer.
En tout cas les premiers contacts nous ont donné bonne impression,confience...
Elle se fait opérée le 28 Mars,j'ai à la fois hate et pas vraiment envie de passer cette épreuve .
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Layana
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 17:24

Elle est belle comme tout ta puce, félicitations!

Le mélange hâte/appréhension, on connait bien, on est toutes passées par là! Mais rassures-toi, nos bébé ont une force et une récupération incroyable, Maëlys va vous épater!
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Layana
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 17:24

Elle est belle comme tout ta puce, félicitations!

Le mélange hâte/appréhension, on connait bien, on est toutes passées par là! Mais rassures-toi, nos bébé ont une force et une récupération incroyable, Maëlys va vous épater!
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 17:25

oups, désolée pour le doublon!
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mimi74
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 18:22

bienvenu 3

Bonjour
Elle est toute mignonne Maëlys!!! Smile
Pour Morgan non plus la fente palatine n'avait pas été diagnostiquée en anténatal...Je te comprends quand tu dis que tu as l'impression que l'on t'a volé sa naissance.C'est exactement l'impression que cela m'a fait à moi aussi!
Bon courage pour la suite...l'opération approche.
A bientôt
bisou
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 20:57

Bonsoir et bienvenu 3
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lili
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 22:43

Bonsoir Eve

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lili
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 22:45

Tu as une très jolie petite fille
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 26 Fév 2012 - 23:51

Bienvenue sur le forum,

Ta petite est très mignone. Félicitations.

Je comprends ton appréhension pour l'opération. Nous sommes dans le même cas avec notre petite Lucie qui se fait opérer le 13 mars. Plus ça approche et plus on stresse.

Comment se débrouille ta petite avec les biberons?

Je me demande toujours comment réagissent les grands frères / grandes soeurs face à l'annonce d'une fente . Comment à réagit ton fils? Parce qu'il n'est pas bien vieux alors ça ne doit pas être évident pour lui de comprendre.

Bonne continuation et à bientôt.




Elodie
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 27 Fév 2012 - 0:37

MERCI !!!
Nous voyons l'anesthésiste et le chirurgien le 19 mars. La dernière fois il nous a dit que nous aurions des questions sur l'opération...
Donc je suis très curieuse de ces opérations minucieuses et de la façon dont ils doivent les pratiquer. (J'aimerai voir une video pour savoir comment ca se passe mais pas tout de suite...dans quelques années). C'est tellement magique pour nous, minucieux...mais cela doit rester une intervention douloureuse pour nos bébés même si la douleur est bien pris en charge dans ces structures spécialisées.
Je ne sais pas ce qu'on vécu les autres mamans face à la douleur si il y a eu!
En tout cas félicitation pour tes jumelles (j'ai un jumeau également Smile )
Apparement une seule est touchée!!! des vraix ou fausses jumelles?
Pour les biberons elle accepte bien la tétine et la différencie très bien de sa tutute!! Je dis ça var on ruse avec pour qu'elle reprenne encore un peu.(On retire la tutute et on place la tétine du bib) Ca marche. Parfois elle ne mange que 60 ml et y a des moments ca sera 120...elle fait ce qu'elle veux...ou peux.
Elle régurgite de l'acidité (oesophagite) ou du lait quand c'est pas des gaz qui la gênent pendant le repas...parfois ça lui coupe la capacité de finir un bib...j'en ai pleuré beaucoup car j'ai souvent l'impression d'être en conflit avec elle, de ne pas la comprendre ni la ressentir et que le repas n'est pas toujours un plaisir pour elle! ca se voit sur son visage. Mais bon ce qui compte c'est qu'elle m'en prend un peu et qu'elle mange mieux celui d'après...
Aussi non le grand frère et ravi, elle adore sa soeur et la protège énormément. Suite à l'accouchement en néonat nous lui avions montré des photos de maman avec petite soeur. On lui a dit que sa soeur avait un bobo et qu'on aller réparer. Il a simplifié les chose : "maman docteur bébé bobo" .Le jour où je suis rentré et qu'il la vue c'était bébé Maëlys par ci, bébé par la...Il a présenté sur photo sa soeur à l'école (la maitresse était au courant)et est très fière de parler d'elle. D'ailleurs quand je le dépose à l'école il faut toujours qu'il fasse son bisous et que les copains la voit!!! c'est une très belle relation et aujourd'hui il la regarde avec des yeux d'amoureux et elle lui répond déjà avec ses plus beaux sourirs. Je suis très contente d'avoir eu un garçon avant ca me rassure dans mon rôle de mère auprès de Maëlys.
Bonne continuation à toi également!!!
A bientôt
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 27 Fév 2012 - 0:49

Re ...

Oui mes filles sont de fausses jumelles . Chacune sa poche !!!!!! Et elles sont tellement différentes, tant physiquement que le caractère. Quand on m'a annoncé qu'il y avait deux bébés, ça m'a un peu fait flippé je l'avoue mais maintenant je me dis que c'est trop excellent !!! Elles donnent trop de bonheur.

Pour Lucie les biberons sont supers aléatoires. Elle est capable de boire 170 ml un jour sur chaque bib et le lendemain de nous prendre difficilement 70 !!! C'est super frustrant !!! Et comme toi elle exprime son mécontentement par des pleurs, des cris et des coups de jambes !!! Ca fait mal au coeur !!! Mais bon, il faut bien la nourrir.

C'est super que son frère l'adore, on a toujours besoin d'un grand frère protecteur !!!

Bonne soirée.



Elodie
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 27 Fév 2012 - 1:36

Bonjour et bienvenue parmis nous !
Je suis Sofia maman de Mélissa 3 ans et demi et de Julian 14 mois.
Julian est né avec une flp bilatéral.
Ta puce est trop mignonne !!!
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Alice
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 27 Fév 2012 - 11:17

Bonjour,

ta puce est toute mignonne !!

Nous aussi ce fut la "surprise" de la naissance !!! Thibault est né le 5 mai dernier avec une fente labiale unilatérale non vu aux echos !! coup dur mais rapidement accepté.

Il s'est fait opérer en novembre dernier, tout s'est tres bien passé et maintenant ca ne se voit plus. Niveau douleur il n'a pas sembler souffrir (antalgiques en systématique pendant 3 jours). Il a garder ses manchons pendant 3 semaines et pas de bib pendant 3 semaines aussi.

Bon courage à vous et n'hésitez pas à poser vos questions sur le forum

Alice
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 27 Fév 2012 - 11:18

Bonjour et bienvenue.

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MessageSujet: Re: Présentation   Aujourd'hui à 13:07

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