| Mon petit chou tout doux | |
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+10louloute46 lalie LEGROUX vio marie-lou mimie Cend théomama Ninie01 proumzy 14 participants |
Auteur | Message |
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proumzy Membre régulier
Nombre de messages : 98 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche. Localisation : Ile de France Date d'inscription : 20/02/2012
| Sujet: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 1:49 | |
| Bonsoir, je suis la maman de trois jeunes garçons. Mon petit dernier est né avec une fente labiale et vélaire. Il a aujourd'hui 4 mois, et a été opéré il y a trois semaines de la lèvre et du nez par le professeur Vasquez (Trousseau). Je pourrai m'étendre pendant des heures et des heures sur le sujet...tant de questions me sont passées par la tête depuis l'annonce du diagnostique à l'écho morpho, tellement de doutes et d'angoisses aussi. Rien d'exceptionnel, j'imagine que pour vous cela a été un peu pareil. Je ne connaissais absolument pas cette malformation avant ça...jamais entendu parler de ma vie, donc autant dire que le ciel m'est tombé sur la tête en l'apprenant. Mais ça, c'était avant... il y a 7 mois, donc. Et ça me semble être une éternité. Tant de choses se sont passées depuis. Et maintenant, ce que je pourrais en dire, c'est qu'avec mon bébé, j'ai ressenti beaucoup de chagrin, d'angoisse, de stress, plus que pour ces deux frères réunis. Mais sans vouloir verser dans le mélo, ce qui est certain, c'est que les moments de bonheur sont décuplés eux aussi. J'ai pleuré lorsqu'il m'a souri pour la première fois. J'espère pouvoir échanger ici avec des personnes (parents ou bien adultes né avec ce type de malformation) ayant vécu la même expérience. C'est ce qui m'a un peu manqué jusqu'ici, car malgré tout le professionalisme du corps médical, leurs informations manquent un peu de concret. En attendant, je vais tâcher de me familariser avec ce forum. A bientôt, donc. | |
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Ninie01 Membre indispensable
Nombre de messages : 334 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cloé née le 17.09.2010 avec une fente labiopalatine bilatérale Localisation : Ambutrix (01) Date d'inscription : 12/06/2010
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 2:29 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum. C'est vrai que finalement le temps passe tres vite. Ma fille a eu 17 mois vendredi elle et née avec une fente labio palatine bilaterale elle a suivi 2 operations et la jeudi elle c'est refait operer cette fois des oreilles (pose de diabolos) C'est ma premiere fille alors je peu pas comparer mes angoisses avec les autres mais moi aussi j'ai pleurer de joie pour son premier sourire et pour toute les autre premiere foi d'ailleur lol ! Ce forum et vraiment super domage que tu ne l'ai pas découvert pendant ta grossesse. A bientot Virginie | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 8:19 | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 9:39 | |
| Bienvenue Je suis la maman de Samuel, né avec une fente labio palatine unilatérale. | |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 9:52 | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 60 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 12:26 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum. | |
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vio Membre indispensable
Nombre de messages : 214 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sullyvan le 23-11-2011 fente labio maxillo palatine gauche Localisation : 33 Date d'inscription : 09/08/2011
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 12:46 | |
| Bonjour et bienvenue | |
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LEGROUX Membre fidèle
Nombre de messages : 142 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 6 ans et Lalie 3 ans née avec fente palatine postérieure Localisation : Ardennes 08 Date d'inscription : 13/10/2011
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 13:33 | |
| Bonjour et | |
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proumzy Membre régulier
Nombre de messages : 98 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche. Localisation : Ile de France Date d'inscription : 20/02/2012
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 19:37 | |
| Merci pour votre accueil. En réalité, cela fait un petit moment que je connais ce forum, mais je n'ai jamais eu le courage de m'y inscrire jusqu'à présent, car le fonctionnement me paraissait un peu flou. Par exemple, impossible de comprendre où se trouve exactement la liste des posts...mais bon, je tiens bon, je vais trouver lol. Et j'ai finalement fini par vous rejoindre, car je pense pouvoir y trouver de précieuses informations concernant le suivi de mon fils. Par exemple, j'ai cru comprendre qu'un bon suivi ORL était indispensable (notamment à cause des otites cireuses), alors que mon chirurgien ne m'en a jamais parlé. Et puis d'autres questions qui me viennent toujours APRES que le RDV soit fini (grrrrrrrrrrr). Par exemple, est-ce qu'il faut que je mette de l'écran total sur la cicatrice, est-ce qu'il faut que je la masse ? Les consultations sont toujours hyper rapides, c'est normal le temps du chirurgien est précieux...j'y retourne début mars pour faire modifier la taille des conformateurs, j'en profiterai pour poser mes questions, en espérant qu'elles ne me seront pas sorties de la tête d'ici là. Bon, je vous laisse, je suis en pleine session "playmobil" avec mes grands. | |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 21:22 | |
| alors oui il faut mettre de la crème solaire sur la cicatrice. 4 ans après l'intervention je la tartine toujours. Avec le professeur vazquez pas besoin de masser la cicatrice. Voilà ce que je peux te dire. Ma fille est également suivi à trousseau par le prof vazquez. | |
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lalie Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 563 Age : 57 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche Localisation : Dourdan 91 Date d'inscription : 16/03/2006
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 20 Fév 2012 - 21:33 | |
| Bonjour et bienvenue, Je suis la maman de Maëlie qui va avoir 6 ans et qui est née avec une fente labiale unilatérale à gauche. Je suis moi aussi passée par tout ce que tu décris comme nous toutes en fait. Ma fille est suivie aussi par le Pr Vasquez mais depuis ses 2 ans seulement avant c'était à Necker. A Necker par contre on m'avait dit de masser la cicatrice avec une crème spéciale dont j'ai oublié le nom. Au plaisir de te lire | |
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Ninie01 Membre indispensable
Nombre de messages : 334 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cloé née le 17.09.2010 avec une fente labiopalatine bilatérale Localisation : Ambutrix (01) Date d'inscription : 12/06/2010
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Mar 21 Fév 2012 - 2:10 | |
| alors pareil d'accord pour l'ecran total c'est tres important car la cicatrice risque d'etre plus marquer si elle prend le soleil. Quand a moi j'ai eu obligation de la masser pendant 3 mois et meme apres la visite le chirurgien nous a conseiller de continuer que le massage etait vraiment tres important. Et moi c'est aussi un moment agreable que je passe avec ma fille (meme si les debuts n'ont pas ete facile) donc tout va bien ! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Mar 21 Fév 2012 - 9:02 | |
| oui je confirme pour l'écran total durant les 6 mois qui suivent l'opération..voir même, si la cicatrice blanchit au soleil...mieux vaut mettre un pansement...des stéristrip... bon le mieux de toute manière avec les petits c'est de ne pas trop les mettre au soleil.
pour l'utilisation du forum...tu vas t'y faire....faut pas se décourager...si t'as des questions tu n'as qu'à me faire un message privé.... | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Mar 21 Fév 2012 - 14:38 | |
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mignonette Membre fidèle
Nombre de messages : 134 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011) Localisation : Albertville Date d'inscription : 30/06/2011
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Mar 21 Fév 2012 - 23:15 | |
| bonjour , Hanna est née avec une fente labio maxillo platine bilatérale totale. elle a aujourd'hui plus de 9 mois et c'est une petite fille tres souriante et tres curieuse. pour les cicatrices, pas de crême à grenoble. j'ai du masser la cicatrice 4 fois par jour (au moins ) pendant 4 mois. je mets de l'écran totale à chaque sortie sur la cicatrice. tout se passe bien elle est notre fièreté elle a eu 4 anesthésie générale et toute cette douleur et inquietude que nous avons eu est partie quelque temps apres les opérations. C'est assez surprenant mais je ne vois plus ces cicatrices et autres. ca n'a plus d'importance pour moi a présent car nous avons vécu des moments tres forts et difficiles nous regardons maintenant dans le présent et le futur proche nous profitons de chaque moment - et dans quelque temps, tout ceci sera derrière vous je vous fais d'enormes bisous
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Mer 22 Fév 2012 - 15:47 | |
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mimi74 Membre indispensable
Nombre de messages : 280 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74 Date d'inscription : 26/05/2011
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Mer 22 Fév 2012 - 21:31 | |
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proumzy Membre régulier
Nombre de messages : 98 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche. Localisation : Ile de France Date d'inscription : 20/02/2012
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Ven 24 Fév 2012 - 17:17 | |
| Merci encore pour toutes ces infos. Qu'utilisez-vous comme crème écran total et crème de massage ? Y'a t-il une marque en particulier ou bien n'importe laquelle fera l'affaire? Les strip, je n'y avais pas pensé, mais c'est effectivement une bonne idée. Sinon, je voulais vous poser une question concernant les petites quenottes de mon 'tit homme. Est-ce qu'elles devraient arriver plus tard que chez ses deux frères nés sans fente ? Après...je sais qu'elles devraient arriver de manière un peu anarchique, mais concrètement, qu'est-ce que ça veut dire ??? Le chirurgien m'a parlé d'une opération vers les 4 ou 5 ans...en quoi ça consiste ? Est-ce qu'au final, on obtient une "belle" rangée de dents, ou pas ? Merci pour vos réponses, même si je suis consciente de poser un tas de questions ! | |
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proumzy Membre régulier
Nombre de messages : 98 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche. Localisation : Ile de France Date d'inscription : 20/02/2012
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Ven 24 Fév 2012 - 17:35 | |
| Bon voilà, en insistant bien, je crois avoir enfin compris où est-ce que je pouvais trouver la liste des post, il faut que j'aille dans "groupes", non ? En tout cas, je vois plein de sujets très intéressants, c'est génial. Plein de réponses, même à des questions parfois un peu "dérangeantes", enfin vraiment un grand merci pour ce forum qui est une vraie mine d'infos. | |
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proumzy Membre régulier
Nombre de messages : 98 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche. Localisation : Ile de France Date d'inscription : 20/02/2012
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Ven 24 Fév 2012 - 17:42 | |
| Euh...dernière chose, je voudrais savoir comment on fait pour accéder aux photos...n'y voyez aucun voyeurisme, en fait je voudrais juste avoir une idée de ce que cela va donner plus tard pour mon bébé. Merci | |
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Ven 24 Fév 2012 - 18:41 | |
| alors mon fils est né avec une flmp complète gauche sa première dent il la eu a 5mois puis toutes celles qu'il a on bien suivi il en est a 14dents a 16mois maintenant elle pousse normalement en suivant ses machoires de tranvers pour le haut mais bon ca c'est normal^^ pour l'opération entre 4et 5ans c'est la greffe osseuse qui se fait justement dans la gencive de la fente pour refermer la machoire et permettre de posé une dent ou plusieurs dents sur pivot plus tard celle qui doit manquer a l'emplacement de la fente donc voila j'espère avoir répondu a tes questions^^ je te met une photo de mon fils avant après pour te montrer^^ et pour l'album tu t'inscris dessus et tu envoie un MP a théomama pour qu'elle te débloque l'accès^^ bises Kilyan : | |
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E - A et les jumelles Membre indispensable
Nombre de messages : 373 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice et Lucie, nées le 14 novembre 2011 Localisation : magnanville Date d'inscription : 04/08/2011
| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux Lun 27 Fév 2012 - 1:15 | |
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| Sujet: Re: Mon petit chou tout doux | |
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