Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Mon petit chou tout doux

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proumzy
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MessageSujet: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 1:49

Bonsoir,
je suis la maman de trois jeunes garçons. Mon petit dernier est né avec une fente labiale et vélaire. Il a aujourd'hui 4 mois, et a été opéré il y a trois semaines de la lèvre et du nez par le professeur Vasquez (Trousseau).
Je pourrai m'étendre pendant des heures et des heures sur le sujet...tant de questions me sont passées par la tête depuis l'annonce du diagnostique à l'écho morpho, tellement de doutes et d'angoisses aussi. Rien d'exceptionnel, j'imagine que pour vous cela a été un peu pareil.
Je ne connaissais absolument pas cette malformation avant ça...jamais entendu parler de ma vie, donc autant dire que le ciel m'est tombé sur la tête en l'apprenant.
Mais ça, c'était avant... il y a 7 mois, donc. Et ça me semble être une éternité. Tant de choses se sont passées depuis.
Et maintenant, ce que je pourrais en dire, c'est qu'avec mon bébé, j'ai ressenti beaucoup de chagrin, d'angoisse, de stress, plus que pour ces deux frères réunis. Mais sans vouloir verser dans le mélo, ce qui est certain, c'est que les moments de bonheur sont décuplés eux aussi. J'ai pleuré lorsqu'il m'a souri pour la première fois.
J'espère pouvoir échanger ici avec des personnes (parents ou bien adultes né avec ce type de malformation) ayant vécu la même expérience.
C'est ce qui m'a un peu manqué jusqu'ici, car malgré tout le professionalisme du corps médical, leurs informations manquent un peu de concret.
En attendant, je vais tâcher de me familariser avec ce forum.
A bientôt, donc.
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 2:29

Bonjour et bienvenue sur le forum.
C'est vrai que finalement le temps passe tres vite. Ma fille a eu 17 mois vendredi elle et née avec une fente labio palatine bilaterale elle a suivi 2 operations et la jeudi elle c'est refait operer cette fois des oreilles (pose de diabolos)
C'est ma premiere fille alors je peu pas comparer mes angoisses avec les autres mais moi aussi j'ai pleurer de joie pour son premier sourire et pour toute les autre premiere foi d'ailleur lol !
Ce forum et vraiment super domage que tu ne l'ai pas découvert pendant ta grossesse.
A bientot
Virginie
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 8:19

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 9:39

Bienvenue
Je suis la maman de Samuel, né avec une fente labio palatine unilatérale.
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 9:52

bonjour et bienvenue
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 12:26

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 12:46

Bonjour et bienvenue Smile
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 13:33

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 19:37

Merci pour votre accueil. En réalité, cela fait un petit moment que je connais ce forum, mais je n'ai jamais eu le courage de m'y inscrire jusqu'à présent, car le fonctionnement me paraissait un peu flou. Par exemple, impossible de comprendre où se trouve exactement la liste des posts...mais bon, je tiens bon, je vais trouver lol.
Et j'ai finalement fini par vous rejoindre, car je pense pouvoir y trouver de précieuses informations concernant le suivi de mon fils. Par exemple, j'ai cru comprendre qu'un bon suivi ORL était indispensable (notamment à cause des otites cireuses), alors que mon chirurgien ne m'en a jamais parlé. Et puis d'autres questions qui me viennent toujours APRES que le RDV soit fini (grrrrrrrrrrr). Par exemple, est-ce qu'il faut que je mette de l'écran total sur la cicatrice, est-ce qu'il faut que je la masse ? Les consultations sont toujours hyper rapides, c'est normal le temps du chirurgien est précieux...j'y retourne début mars pour faire modifier la taille des conformateurs, j'en profiterai pour poser mes questions, en espérant qu'elles ne me seront pas sorties de la tête d'ici là. Bon, je vous laisse, je suis en pleine session "playmobil" avec mes grands.
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 21:22

alors oui il faut mettre de la crème solaire sur la cicatrice. 4 ans après l'intervention je la tartine toujours. Avec le professeur vazquez pas besoin de masser la cicatrice. Voilà ce que je peux te dire. Ma fille est également suivi à trousseau par le prof vazquez.
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 20 Fév 2012 - 21:33

Bonjour et bienvenue,
Je suis la maman de Maëlie qui va avoir 6 ans et qui est née avec une fente labiale unilatérale à gauche.
Je suis moi aussi passée par tout ce que tu décris comme nous toutes en fait.
Ma fille est suivie aussi par le Pr Vasquez mais depuis ses 2 ans seulement avant c'était à Necker.
A Necker par contre on m'avait dit de masser la cicatrice avec une crème spéciale dont j'ai oublié le nom.
Au plaisir de te lire
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyMar 21 Fév 2012 - 2:10

alors pareil d'accord pour l'ecran total c'est tres important car la cicatrice risque d'etre plus marquer si elle prend le soleil. Quand a moi j'ai eu obligation de la masser pendant 3 mois et meme apres la visite le chirurgien nous a conseiller de continuer que le massage etait vraiment tres important. Et moi c'est aussi un moment agreable que je passe avec ma fille (meme si les debuts n'ont pas ete facile) donc tout va bien !
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyMar 21 Fév 2012 - 9:02

oui je confirme pour l'écran total durant les 6 mois qui suivent l'opération..voir même, si la cicatrice blanchit au soleil...mieux vaut mettre un pansement...des stéristrip...
bon le mieux de toute manière avec les petits c'est de ne pas trop les mettre au soleil.

pour l'utilisation du forum...tu vas t'y faire....faut pas se décourager...si t'as des questions tu n'as qu'à me faire un message privé....
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyMar 21 Fév 2012 - 14:38

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyMar 21 Fév 2012 - 23:15

bonjour ,
Hanna est née avec une fente labio maxillo platine bilatérale totale.
elle a aujourd'hui plus de 9 mois et c'est une petite fille tres souriante et tres curieuse.
pour les cicatrices, pas de crême à grenoble. j'ai du masser la cicatrice 4 fois par jour (au moins ) pendant 4 mois.
je mets de l'écran totale à chaque sortie sur la cicatrice.
tout se passe bien
elle est notre fièreté
elle a eu 4 anesthésie générale et toute cette douleur et inquietude que nous avons eu est partie quelque temps apres les opérations. C'est assez surprenant mais je ne vois plus ces cicatrices et autres. ca n'a plus d'importance pour moi a présent car nous avons vécu des moments tres forts et difficiles
nous regardons maintenant dans le présent et le futur proche
nous profitons de chaque moment -
et dans quelque temps, tout ceci sera derrière vous
je vous fais d'enormes bisous
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyMer 22 Fév 2012 - 15:47

bienvenue
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyMer 22 Fév 2012 - 21:31

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyVen 24 Fév 2012 - 17:17

Merci encore pour toutes ces infos. Qu'utilisez-vous comme crème écran total et crème de massage ? Y'a t-il une marque en particulier ou bien n'importe laquelle fera l'affaire? Les strip, je n'y avais pas pensé, mais c'est effectivement une bonne idée.
Sinon, je voulais vous poser une question concernant les petites quenottes de mon 'tit homme. Est-ce qu'elles devraient arriver plus tard que chez ses deux frères nés sans fente ? Après...je sais qu'elles devraient arriver de manière un peu anarchique, mais concrètement, qu'est-ce que ça veut dire ??? Le chirurgien m'a parlé d'une opération vers les 4 ou 5 ans...en quoi ça consiste ? Est-ce qu'au final, on obtient une "belle" rangée de dents, ou pas ?
Merci pour vos réponses, même si je suis consciente de poser un tas de questions !
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyVen 24 Fév 2012 - 17:35

Bon voilà, en insistant bien, je crois avoir enfin compris où est-ce que je pouvais trouver la liste des post, il faut que j'aille dans "groupes", non ? En tout cas, je vois plein de sujets très intéressants, c'est génial. Plein de réponses, même à des questions parfois un peu "dérangeantes", enfin vraiment un grand merci pour ce forum qui est une vraie mine d'infos.
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyVen 24 Fév 2012 - 17:42

Euh...dernière chose, je voudrais savoir comment on fait pour accéder aux photos...n'y voyez aucun voyeurisme, en fait je voudrais juste avoir une idée de ce que cela va donner plus tard pour mon bébé. Merci
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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyVen 24 Fév 2012 - 18:41

alors mon fils est né avec une flmp complète gauche sa première dent il la eu a 5mois puis toutes celles qu'il a on bien suivi il en est a 14dents a 16mois maintenant elle pousse normalement en suivant ses machoires de tranvers pour le haut mais bon ca c'est normal^^ pour l'opération entre 4et 5ans c'est la greffe osseuse qui se fait justement dans la gencive de la fente pour refermer la machoire et permettre de posé une dent ou plusieurs dents sur pivot plus tard celle qui doit manquer a l'emplacement de la fente donc voila j'espère avoir répondu a tes questions^^ je te met une photo de mon fils avant après pour te montrer^^ et pour l'album tu t'inscris dessus et tu envoie un MP a théomama pour qu'elle te débloque l'accès^^ bises

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MessageSujet: Re: Mon petit chou tout doux   Mon petit chou tout doux EmptyLun 27 Fév 2012 - 1:15

Bonjour et bienvenue
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