Nos bébés et la fente labio-palatine
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 presentation de bebe

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4 participants
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emdije
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MessageSujet: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyLun 13 Fév 2012 - 16:22

Bonjour
Nous sommes parents d'un petit garçon de 7 jours né avec une fente labiale pseudo cicatricielle incomplete unilatérale avec déviation narinaire.
Cette fente n'a pas été détectée de façon anténatale.
Notre fils a le palais intact mais sa levre supérieure remonte vers la narine dont la cloison est déviée.
Nous voyons le professeur talmant jean christian dans quelques jours.
Certains ont ils été opérés par ce chirurgien?
Certains ont ils des enfants ayant la même malformation que notre fils?
Opere t'on une fente de ce type?
Avez vous des photos de l'evolution de la cicatrice?
Désolée pour toutes ces questions mais nous sommes désemparés...
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyLun 13 Fév 2012 - 17:44

Bonjour....

alors oui ce genre de fente arrivent...vous pouvez vous inscrire sur le forum "album photo" pour voir un peu les réparations de fente labiale....

(vous me direz quand vous l'aurez fait je dois vous débloquer l'accès)

Le Dr Talmant est connu...vous n'avez pas de souci à vous faire en allant chez lui.

Ne soyez pas désemparer ....ça va aller....certes il restera un petite cicatrice...mais bon les fentes labiales se réparent souvent très bien....
mais ce n'est pas drole de découvrir une telle malformation....nous en savons quelque chose ici....
bon courage....
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emdije
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyLun 13 Fév 2012 - 19:43

Merci bcp pour votre réponse, malheureusement nous n'avons pas accès aux photos, comment faut-il procéder ? Nous n'avons pas trouver la manière de s'inscrire sur ce forum ....
Est-il vrai que le professeur Jean Claude Talmant est désormais en retraite ? Nous avons rdv avec son fils Jean Christian, connaissez-vous son équipe ?
Merci d'avance
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Alice
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Alice


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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyLun 13 Fév 2012 - 21:30

bonsoir,

pour les photos les administrateurs vont vous débloquer l'accès.

J'ai un petit bonhomme de 9 mois, Thibault, qui est né avec une fente labiale simple unilatérale sans déviation de la cloison nasale. Il s'est fait opérer il y a maintenant 3 mois à Rennes il avait alors 6 mois. Pour nous aussi ca a été la "surprise de la naissance" , je comprend votre ressenti.

N'hésitez pas à poser toutes les questions que vous voulez sur ce forum, vous y retrouverz beaucoup de réponse.

Si vous voulez que je vous envoie des photos en message privé n'hésitez pas.

Bon courage
Alice
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emdije
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyLun 13 Fév 2012 - 23:37

Bonsoir et merci pour votre message. Nous avons obtenu cet après midi un rendez vous pour demain avec le docteur Azzis du CHU Hôpital Sud à Rennes, peut être le connaissez vous ? Nous avons rdv à 14h30.
Nous serions ravis d'obtenir quelques photos de votre fils.
Le notre a une petite fente incomplète très légère mais suffisante pour remonter et déformer sa lèvre, sa narine gauche est également plus large que la droite.
Nous ne connaissons rien sur le mode opératoire...nous avons très peur de ce qu'on nous dira demain ...
En plus de l'opération votre fils a t il du faire une échographie cardiaque et un dépistage néonatal de surdité ?
Merci encore pour votre soutien
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Alice
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 0:12

Oui c'est Dr AZZIS qui l'a opéré. Il est très abordable, à l'écoute, réponds à vos questions, va vous rassurer et peut etre vous montrer les photos. et il va surement vous donner son mail pour que vous puissiez lui poser les questions qui vous viennent à l'esprit apres.

Non thibault n'a pas eu d'echo coeur ni depistage de surdité.

Je vous envoie des photos en message privé

n'hésitez pas
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 7:17

ne vous inquiéter par pour les examens supplémentaires fait sur votre fils....ils s'assurent juste que tout va bien.....la fente pouvant être parfois...dans de rare cas...la pointe émergée d'autres problèmes.....donc ils s'assurent que tout est ok ....c'est une bonne chose de le faire.....mais cela ne doit pas vous angoisser....de toute manière le dépistage néonatal de surdité est fait à tout les bébés ...non ?

la prise en charge d'une fente labiale est moins complexe que celle d'une fente labio-palatine....
généralement il y a une intervention sur la lèvre.....qui n'est pas très douloureuse...avec quelques soins post op..mais rien de compliqué....et puis si la gencive est touchée ou partiellement touchée il peut aussi arrivé qu'il faille plus tard, avant l'arrivée des dents définitives, une petite greffe osseuse dans la gencive. Mais vu le type de fente qu'à votre enfant je pense que ce ne sera même pas le cas.
Il peut aussi arriver que l'enfant aie besoin d'orthodontie...mais pas plus que d'autres...

pour le nez parfois une opération est nécessaire en fin de croissance...parfois pas.

Ne vous inquiétez pas trop....certes c'est pas drôle et il devrait être opéré ....mais ce n'est pas non plus la fente la plus compliquée....

pour les photos...il vous faut vous inscrire sur le forum des albums photos...puis me faire signe pour que je vous débloque l'accès.
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emdije
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 9:35

Bonjour !!
Je me suis inscrite sur le forum photos mais je n'y ai pas accès on me dit que la clé d'activation ne correspond pas aux données de base...
Pouvez vous m'aider?
merci
emilie
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emdije
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 9:42

bonjour Alice et merci pour les photos.
La pédiatre de notre fils nous avait dit qu'avec le dr Azzis les bébés échappaient aux manchons, apparemment non...
A quel âge avez vous consulté pour votre fils?ya t'il un age minimum pour l'opération?
Est ce douloureux?pouvez vous rester 24/24 h avec bébé dormir avec lui etc?
Combien de jours d'hospitalisation avez vous vécu?
J'ai beaucoup de questions je suis désolée....
apparemment les pansements sont retirés très vite...
Votre bébé n'avait pas de problème narinaire?
il a été opéré au niveau de la lèvre uniquement?
A t'il pu se réalimenter correctement?
J'allaite notre fils ce qui sera encore le cas au moment de l'hospitalisation.
les photos sont toujours les bienvenues en tout cas la cicatrice de votre fils est magnifique,on ne voit plus rien sur la photo de ses 9mois...
Combien de temps pour qu'elle disparaisse completement?seulement 3mois?
Au plaisir de vous lire et merci beaucoup pour votre aide
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vio
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 12:55

Bonjour et bienvenue emdije,

c'est normal toutes ces questions que vous vous posez.
Non, le docteur Talmant père n'est pas en retraite, il m'a opérée l'année dernière et va opérer mon petit Sullyvan au mois de mai.
Je trouve qu'il fait un travail fantastique, et son fils ce doit être de la même trempe puisque il est formé par son papa.

Oui une maman peut rester avec son bébé a l'hopital et heureusement ! Smile
Pour le nombre de jours par ici chez doc Talmant c'est 1 semaine pour refermer la lèvre et redresser le nez. Après tout dépendra du protocole de ton docteur.

Bon courage pour la suite.
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emdije
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 13:47

Bonjour Vio
Merci pour votre réponse.
On nous avait dit que jean claude Talmant était à la retraite et que c'était desormais son fils jean christian Talmant qui opérait...
Est ce que Talmant souhaite un âge minimum pour les opérations de ce type?
J'en saurai plus cet am et vous tiendrais au courant dans la soiree concernant le protocole pour le CHU de Rennes?
Vous etes du coté de Bordeaux, pourquoi avoir choisi Talmant?
Est il si doué qu'on le prétend?
Merci de votre aide.
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vio
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 13:55

Non il n'est pas a la retraite.
Pour l'age, il attends les 6 mois de l'enfant pour refermer la lèvre, avec un poids de l'enfant de minimum 6 kilos. Il attends les 6 mois car les muqueuses et les peaux sont plus épaisses, il ne veut pas réparer du "trop mou" car il trouve que le résultat au niveau du language plus tard sera meilleur.
Oui on est a Bordeaux, et encore que quand j'ai rencontré le doc Talmant j'habitais a Marseille, bien plus loin !! mais ce n'est pas moi qui l'ai choisi, en fait c'est le chirurgien qui m'opérait a Marseille qui m'y a guidé car je voulais un résultat final bien meiux que ce que j'avais. Bon entre temps Sullyvan est arrivé donc il finira le travail sur moi plus tard, ou bien ce sera son fils s'il le papa est a la retraite.
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Alice
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMar 14 Fév 2012 - 23:46

Comment c'est passé le rdv ac Dr AZZis? avez vous des réponses à vos questions ? vous a t il rassuré?
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation de bebe   presentation de bebe EmptyMer 15 Fév 2012 - 8:12

Citation :
La pédiatre de notre fils nous avait dit qu'avec le dr Azzis les bébés échappaient aux manchons,

mais de toute manière le but est quand même que les suites opératoires se passent au mieux....c'est pas une histoire d'échapper aux manchons....si les chir ont se genre de soins post op c'est avant tout pour le bien de nos enfants....par pour les embêter inutilement....alors oui c'est un peu contraignant durant quelques temps...mais ça vaut mieux qu'un palais qui se réouvre.....
Citation :

Combien de temps pour qu'elle disparaisse completement?seulement 3mois?

malheureusement une cicatrice s'estompe..mais ne disparait jamais complétement...
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