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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Louise

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louiseC
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MessageSujet: Louise   Sam 11 Fév 2012 - 20:41

Bonsoir à tous et à toutes,
Je me présente je m'appelle Louise, j'ai 21 ans et je suis née avec une fente labio-palatine. En témoignant mon histoire sur ce forum j'ai surtout envie de rassurer les personnes ayant des enfants avec cette malformation. En effet ca me désole de voir sur de nombreux sites des parents affolés, se posant mille et unes questions sur la fente labio-palatine.
Pour ma part, je suis née à Amiens, mes parents ne s'attendaient pas du tout à cela et comme beaucoup ils se sont fortement inquiétés à ma naissance, mais ils ont été très vite rassurés par le Professeur Devauchel et son équipe qui se sont occupés de ma prise en charge ( et que je remercie en passant). J'ai dû subir une petite dizaine d'opérations depuis que je suis née (la derniere aura lieu cette été pour une greffe d'os et quelques corrections esthétiques),mais le nombre est aléatoire ( par exemple, certaines de mes operations concernaient mes oreilles, dont une greffe de tympan, cela étant dû à des complications suite à des autites à répétition). S'il est vrai que je n'ai pas toujours bien vécu cette "différence", surtout au collége, période où j'ai recu de nombreuses critiques en tout genre, aujourd'hui je me sens mieux je trouve mon visage plutot harmonieux et la plupart des personnes me disent qu'elles ne soupconnaient meme pas que j'ai eu cette malformation (biensur pour cela je suis passé par de la chirurgie réparatrice). Tout ca pour dire que même si à la naissance cela parait important et très marqué sur le visage, cette malformation se corrige très bien et on peut obtenir de très beaux résultats Smile voila j'espere au moins avoir rassuré certaines personnes, pas facile d'écrire vraiment ce que l'on ressent, je n'ai jamais été vraiment douée pour cela ... Si vous avez des questions n'hésitez surtout pas !
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Titou_60120
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MessageSujet: Re: Louise   Sam 11 Fév 2012 - 21:17

Bienvenue,

J'ai comme toi était suivi par l'équipe du Pr Devauchel et la fameuse Madame Testelin.
C'est vraiment une très bonne équipe en qui j'ai une confiance aveugle.

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lili
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MessageSujet: Re: Louise   Sam 11 Fév 2012 - 21:21

Bonsoir Louise et Bienvenue
Merci pour ton message ....
J'aimerai en savoir plus sur ta greffe de tympan
J'ai posté un sujet appelé "suite otite séreuse" pourrais tu stp le lire et me dire si c'est ce que tu as eu ?
Merci
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Louise   Sam 11 Fév 2012 - 21:28

Bonsoir et bienvenu 3
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théomama
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MessageSujet: Re: Louise   Sam 11 Fév 2012 - 21:52

bienvenue sur le forum....

et merci pour ton témoignage.....

Citation :
J'aimerai en savoir plus sur ta greffe de tympan
J'ai posté un sujet appelé "suite otite séreuse"

je pense qu'il ne s'agit pas du même problème lili...

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lili
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MessageSujet: Re: Louise   Dim 12 Fév 2012 - 2:08

Après m'être renseignée un peu sur le net ..<grrr<
Je le pense aussi théomama





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théomama
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MessageSujet: Re: Louise   Dim 12 Fév 2012 - 9:50

on fait une greffe de tympan quand le tympan a été lésé ( otite perforante, drain etc) mais dans ton cas ça concerne un problème avec les osselets c'est différent.

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mimi74
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MessageSujet: Re: Louise   Dim 12 Fév 2012 - 13:39

bienvenu 3
Bonjour Louise
Quel parcours opératoire!!!!Tu as été bien courageuse.....
Merci de ton témoignage.
A bientôt.
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louiseC
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MessageSujet: Re: Louise   Dim 12 Fév 2012 - 14:20

Bonjour,
Pour répondre à ton message Lili, j'étais jeune donc je ne me souviens plus très bien, il faudrait que je demande precisement à ma maman,de ce que je me souviens j'ai eu beaucoup d'otites très douloureuses et assez sérieuses, plusieurs fois on m'a opéré pour me mettre des yoyos ( dreins) mais mon tympan gauche à été trés endommagé et perforé c'est pourquoi il a fallu faire une greffe.
Mimi74, du courage oui je pense qu'il nous en faut ! Mais sincerement étant jeune lors de mes opérations ma famille me chouchoutait tellement que je ne le vivais pas si mal (exepté celles concernant les oreilles qui justement étaient assez douloureuses je ne voulais surtout pas qu'on y touche à mes petites oreilles Smile ) En fait je dirais que c'est une fois adolescente que les operations ont commencé à m'inquieter et puis c'est à cette période où je me suis posé beaucoup de questions sur ma malformation !! je pense qu'il est important de bien expliquer à un enfant ce qu'est vraiment la fente labio palatine, de répondre au mieux à ces questions,etc ,on a besoin de savoir, moi j'ai fais beaucoup de recherche à ce sujet ! J'aurais aimé que les autres enfants savent ce que c'est et ne me juge pas sur mon physique mais bon il faut dire que le collége n'est pas une période facile ! ^^
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lili
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MessageSujet: Re: Louise   Dim 12 Fév 2012 - 14:35

Bonjour Louise
Merci pour tes renseignements
Bon dimanche
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Anaëlle
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MessageSujet: Re: Louise   Lun 13 Fév 2012 - 13:12

Bonjour,

J'aurais une question, L'ORL qui me suit sur Cholet me demande souvent si je souhaite faire une greffe pour refermé mes deux tympan qui on été percé dans mon jeune temps ^^ par des otites a répétition aussi. J'aurais voulu savoir si c'est efficace, parce que quand je pose la question y me dit qu'il faudra toujours que j'ai des appareils donc je me pose des questions, es ce que c'est bien utile de re re re passez sur le billard ??!!
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louiseC
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MessageSujet: Re: Louise   Lun 13 Fév 2012 - 20:03

Bonjour Anaëlle,
Pour ma part la greffe de tympan m'a été imposée car j'entendais de moins en moins bien et pr repondre à ta question oui ca a été efficace pr moi ms peut etre ton cas est different .
Pour ton cas je ne sais pas ... si j'etais toi je le ferais parce que peut etre tu risques d'avoir des problemes plus tard ms bon je ne connais pas toute ton histoire et surtout je ne suis pas médecin ^^ Tu devrais peut etre demander l'avis à un autre ORL histoire d'être sur
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sofia
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MessageSujet: Re: Louise   Lun 13 Fév 2012 - 20:27

Bonjour bienvenue sur le forum merci pour ton témoignage
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MessageSujet: Re: Louise   Mar 14 Fév 2012 - 13:01

Bonjour et bienvenue Louise,

oui en effet maintenant cette malforamation se répare très bien et c'est tant mieux. Ils ont fait une avancée considérable.

je suis née moi aussi avec une fente labiopalatine, avec comme toi des soucis a l'oreille. Je suis née avec un os a la place du tympan, on m'a fait une greffe de tympan, mais je n'entends toujours pas bien de mon oreille.

Merci pour ton témoignage.
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MessageSujet: Re: Louise   Mar 14 Fév 2012 - 21:59

Bonjour et bienvenue,

Ma petite Lucie a les conduits auditifs très étroits et la pédiatre me dit qu'il faut attendre, qu'on ne peut pas voir les otites séreuses si tôt ( elle a 3 mois ) . Vous en pensez quoi? Merci




Elodie
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MessageSujet: Re: Louise   Mer 15 Fév 2012 - 8:13

ben je trouve étonnant car certaine otites séreuses ont été dépistées vraiment très tôt chez certains bébé du forum....
tu devrais voir un spécialiste.....et pas la pédiatre.....nos enfants doivent être suivis par un ORL.....
bon ça presse pas à la seconde mais arranges toi pour voir un ORL dans les 6 premiers mois de vie...après chez les petits il est conseillé d'avoir un contrôle tous les 6 mois....

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MessageSujet: Re: Louise   Mer 15 Fév 2012 - 17:31

bienvenue Louise!
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louiseC
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MessageSujet: Re: Louise   Mer 15 Fév 2012 - 20:45

Merci à tous pour vos messages de bienvenue ! Smile
Elodie je te conseille également d'aller voir un ORL car je me souviens qu'étant petite mon médecin à traité mes oreilles n'importe comment ...
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MessageSujet: Re: Louise   Jeu 16 Fév 2012 - 17:22

Nous avons vu l'ORL du Kremlin Bicetre il y a deux semaines. Elle a fait les tests auditifs et nous a déclaré que Lucie n'entend qu'à partir de 70 décibels ( autant dire qu'elle n'entend pas !!! ). Elle dit que c'est dû à la fente et que les opérations devraient arranger ça. Et que si vers ses 1 an elle n'entend toujours pas alors ils envisageront de lui poser des yoyos. Alors peut être que c'est moi qui ait rien compris et que c'est déjà une otite séreuse mais que je n'ai pas pigé les explications.

C'est pour ça que ce forum me fait du bien : au moins ici vous parlez mon language : et non pas un charabia de docteur que je ne pige pas toujours !!! Lol

Merci les mamans !!!!!





Elodie
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MessageSujet: Re: Louise   Jeu 16 Fév 2012 - 17:49

si il parle de poser des drains c'est parce qu'il voit une otite séreuse...ce qui explique sans doute la baisse auditive...

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MessageSujet: Re: Louise   Jeu 16 Fév 2012 - 22:07

ah ok
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louna
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MessageSujet: Re: Louise   Ven 17 Fév 2012 - 22:07

Bonjour et bienvenu à toi sur ce forum, merci pour ton témoignage
Sandra (maman de Jade 9 et demi et Louna 18 mois naît avec une FLP bilatérale)
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MessageSujet: Re: Louise   Ven 17 Fév 2012 - 23:46


Bonjour et bienvenue à Louise et Titou,

Je suis Virginie, maman de Matteo, qui a 6 ans maintenant, né avec une fente labio palatine alvéolaire bilatérale et habitons Amiens.

Il a déjà eu 4 opérations et est suivi par l'équipe pluri du pr Devauchelle et comme toi, Lucie, nous en sommes bien contents !

Avez vous des adresses msn ou facebook pour qu'on puisse échanger ? Merci

_________________
VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).
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MessageSujet: Re: Louise   Lun 20 Fév 2012 - 21:38

Bonsoir,
Merci pour votre message de bienvenue !
Je vous envoie mon adresse msn et mon facebook en message privé immédiatement.
En tout cas si c'est bien votre petit Matteo sur votre photo je le trouve très mimi il a beau sourire Smile
Bonne soirée Louise
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MessageSujet: Re: Louise   Lun 20 Fév 2012 - 23:25

Bonsoir
je vois que tu reste toujours postive!! tout comme je le suis!! notre différence nous proccure une force face aux difficultés
j'ai eu trois opérations egalement suite à des otites à répétition. les symptomes genants sont apparus pour ma part vers 17 ans (bourdonnements le soir....)
je suis allée voir mon ORL qui m'a orienté sur le centre ORL de béziers. et il a eu raison car il y avait la greffe de tympas à faire mais egalement d'autres choses qui n'ont pas voir qu'à l'opération!
un succès!!! c'est LE centre spécialisé uniquement en ORL je vous le conseille!
Mon ORL m'a orienté vers son "maitre" ou professeur qui est sur Béziers
aujourd hui tout va bien et les cicatrices derriere l'oreille sont quasiment invisibles!
nous avons vraiment une chance immense d'etre en France, entourés de spécialistes compétents!
bonne soirée à tous
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MessageSujet: Re: Louise   Aujourd'hui à 7:02

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Louise
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