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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Natalia & Pauline

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Natalia&Pauline
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MessageSujet: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 13:07

Bonjour,

Voici est notre présentation tardive: Pauline, mon quatrième enfant ( et tous les autres n'ont eu aucun problème de santé), à été née le 4.01.12. Elle a une fente complexe: unilatérale étroite de lèvre et mâchoire ( elle a aussi très probablement une fente cicatricielle de l'autre coté de la lèvre mais cela on oubli toujours) et une fente bilatérale large au palais. Comme la majorité, on appris l’existence de la fente lors de 2ième écho, re-contrôle confirme FLMP unilatérale étroite. ( Donc l'histoire de palais à été un très grand surprise pour moi à la naissance car je me préparé à l’allaitement et la large fente en tue l’espoir.)

Pendent la fin de la grossesse je lisais au début beaucoup sur la question en se préparant sur les sites français et russes ( car je suis russe d'origine) et ensuite, d'après le conseil de pédiatre et genyco, a oublié tout et attendais tranquillement la naissance ( car comme correctement a dit mon pédiatre: "malgré l'echo on ne saura pas la vrais réalité des choses avant la naissance, doc préparez vous et attendez tranquillement")

La naissance a très bien passé mais après commencent les journées inquiétude ( car comme j'ai compris la fente de Pauline est plus grave que celles vues dans notre hôpital récemment donc le personnel n'a pas été sûr de la méthode de alimentation à utiliser; en plus j'ai insisté sur la volonté de tenter l'allaitement normal). Finalement aujourd'hui nous sommes sur la méthode mixte: en peu du sein + le reste du lait tiré et donné en biberon.

Pauline est suivi par professeur Coulis à Necker et doit, normalement, subir la première opération le 27.02.
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Elise76
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 13:43

Bonjour et bienvenu Natalia moi c'est élise, maman de Gabin 4 mois 1/2 porteur d'une flmp unilatéral. Les débuts sont parfois difficiles mais tu verras que tous s'arrangera et que ta puce sera la plus formidable des bébés nos enfants sont géniaux très courageux et plein de vitalité et avec un fort caractère aussi!!!! Bon courage pour la suite bises
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théomama
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 13:44

bienvenu 3

_________________
ISA



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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Tristolas
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 15:20

Bonjour et bienvenue,

Notre fille a pu être opérée par le Pr Couly. Si tu veux il y a un album Rose.

Pleins de courage à vous 6

a bientôt
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 16:07

Bonjour et bienvenue.

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Véro


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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 16:46

Bonjour et bienvenu 3
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 17:44

Bonjour et bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 17:47

bienvenue Natalia
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Marayla
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Jeu 9 Fév 2012 - 22:54

Bienvenue Natalia et Pauline Wink
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mimi74
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Ven 10 Fév 2012 - 16:41

bienvenu 3
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vio
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Mar 14 Fév 2012 - 13:25

Bonjoue et bienvenue.

Necker a très bonne réputation.
Bon courage pour la suite.
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Mar 14 Fév 2012 - 16:24

Bonjour et bienvenue
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leyx
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Ven 17 Fév 2012 - 3:28

bonjour et bienvenue ,
comment vous sentez vous a l'approche de l'operation ? comment se porte la petite pauline? en tout cas nikel pour l'allaitement felicitation .
on attend de vos nouvelles Wink
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Mar 28 Fév 2012 - 17:43

Bonjour,

L'opération de Pauline a - t - elle eu lieu comme prévue hier ???

J'espère que tout s'est bien passé.
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Kekina
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Mar 28 Fév 2012 - 17:54

A mon avis, elle est toujours à l'hôpital Smile

Moi aussi, il s'agissait de mon 4ème enfant et en plus, je n'étais pas du tout préparée puisque je ne l'ai appris qu'à la naissance... ce qui fout un choc super canon, je ne te raconte pas !!

Malgré cela, ma fille m'a bcp aidée à surmonter cette épreuve et maintenant nous sommes très proches Smile

Viens vite nous raconter !!
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Mer 29 Fév 2012 - 0:27

bienvenu 3 .

Il n'y a pas longtemps que je suis sur ce site et je suis ravie de pouvoir échanger les impressions et avis de tous.
Dans la maternité où Maêlys est née, c'était le 4 ème cas de l'année. Mais chaque cas est différent donc ca n'a pas était simple. L'allaitement n'était pas proposé par le pédiatre pour elle (enorme décèption suite à l'annonce de sa malformation) et il leur restait un biberon haberman mais ils ne connaissaient pas le fonctionnement. (monté à l'envers plus d'une fois et sans savoir remplir correctement le reservoir) Je n'ai compris le systhème qu'une fois à la maison en achetant les biberons.
Avec les péricultrices nous avons réussi à la mettre un peu aux seins mais elle se fatiguée trop et moi j'avais l"impression de lui imposer une difficulté supplémentaire. J'en ai parlé à la psy et j'ai préféré lui donner un bon bib et je tirais mon lait(j'ai connu un allaitement nickel avec mon premier)
Par contre je ne sais pas pour vous mais j'avais très peu de lait, j'étais épuisée...j'ai du arrêter au bout de 2mois sous l'ordre du medecin traitant!!
c"était déjà bien car je culpabilisais de ne pas lui apporter assez de lait...(en plus elle a fait son allergie à la proteine de lait de vache)
Je suis donc ravie pour toi si tu arrives l'allaitement!!!!
Je te souhaite une bonne continuation à la maison et sur le site.
eve
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Mer 29 Fév 2012 - 15:09

bienvenue en retard donne nous vite des nouvelles bises
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Natalia&Pauline
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Sam 3 Mar 2012 - 9:26

Bonjour à tous et merci pour vos messages de soutien.

Pauline a été bien opérée lundi dernier. Pour pas stresser en attendant, nous nous sommes partis en en vacances pour la première semaine des vacances scolaires (au sud du Portugal, +17 contre -9 la semaine d'avant à Paris, ça fait du bien et ça déstresse vraiment). Ayant s'est reposé une demi-journée, j'ai préparé le sac et ai commencé à s’angoisser.

Vu l'alimentation au lait maternel exclusivement, anesthésiste nous a raccourcit le temps du jeun pré-opératoire: dernière "tétée" pas plus tard que 4h du matin, opération en première position donc ~8h30. Donc Pauline a réussi de rester calme sauf le dernière trentaine des minutes où tout l’entourage à bien compris qu'elle veux manger. ( je pense qu'on a pu l'entendre sur tout l'étage :-)).

L'opération est très bien passé. Le réveil aussi. Tout sauf dernières 2 heures de jeun poste-opératoire (mais nous avons réussi à le mieux gérer finalement que celui avant opération). Et l'alimentation par seringue, que Pauline n'a pas du tout aimé ( Et pour moi ça été plus difficile qu'à la maternité car il n'y a plus de trou pour passer l'embout de seringue une fois la bouche est fermé :-))

L'autre bémol est ce que notre voisin du box a été opéré du palais et a eu beaucoup-beaucoup du mal après l'opération. Ça fait peur quand on voit cela, d'autre coté ça laisse du temps à se préparer moralement.

Nous sommes revenues à la maison le lendemain. Ici tout va bien aussi sauf la manque constante du temps (car ce sont des vacances, donc un peu trop des choses à gérer).

Pour le lait: Pauline a pris le sein et a très bien tiré tant qu'une des ses narines a été encore bouché après l’opération ( avec du sang, etc.) J'ai été ravie et espérais la reprise de la vie normale. Cependant une fois la narine s'est nettoyée nous avons dû revenir au tire-lait et biberon ( d'abord seringue). Pour la quantité, j'ai considère que c'est la chance que Pauline est la quatrième enfant et les autres n'ont eu aucun soucis avec alimentation. Mais il faut quand-même que je surveille quartes aspects: boire beaucoup, pas se fatiguer trop, pas stresser, tirer le lait très régulièrement. La négligence d'une de ces règles passe encore des fois mais des deux - ca fait tout de suite baisser la quantité de lait tiré. Donc je révise tout de suite la priorité des taches.

Voici sont tous nos nouvelles. Lundi on revient à Necker pour enlever les fils et j'espère qu'on discutera sur l'avenir.
N
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Sam 3 Mar 2012 - 11:44

Contente de savoir que cette épreuve soit passé pour vous!!
Je pense que même si l'opération en elle même se passe très souvent bien ,il reste tout le coté confort au quotidien à gerer!!

Je ne suis pas encore passé par cette épreuve mais ,un coup j'ai hate de voir les resultats mais de l'autre j'appréhende toutes ces contrariétés et aussi de perçevoir la souffrance chez n'importe quel enfant!!
Je suis très étonnée de voir les différences de protocole des établissements selon l'âge de l'enfant et en fonction du cas par cas.
Je suis suivie pour Maëlys à Trousseau qui va déménager à NECKER (SERVICE ENTIER) et ne pratique pas les même protocoles....!!!
Quel sentiment as tu eu quand tu as vu pauline avec son visage modifié?
Ca m'a fait sourir ta remarque avec le trou qui permet de donner medicament ou lait à l'aide de seringue ou pipette...je me suis déjà fait la réflexion pour l'après.

Aussi non je te tire mon chapeau pour l'organisation et pour tirer ton lait!!
Moi avec seulement un enfant avant maëlys je n'arrivais pas à maintenir l'hygiène de vie (fatigue,contrariété...)et effectivement la production diminue fortement ...j'ai dû arrêter rapidement par la force des choses.

En tout cas bonne continuation!! ET bon week end
eve
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Sam 3 Mar 2012 - 16:20

qui suis ta fille a trousseau et qui vas etre transferer a necker ?????????
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Sam 3 Mar 2012 - 19:01

C'est le professeur Picard arnaud qui travail dans le service du Pr Vasquez.
C'est le service complet qui va déménager ce qui les enchante à moitié d'après les Pr soupre et Picard. On a m^meeu du mal à mettre une date pour Maêlys à cause de leur réunion à necker. Du coup nous commençons à Trousseau et les prochaine opération seront sur Necker.
Il renonce à une petite équipe conviviale avec des protocoles bien a eux et à coté ils auront de nouveaux bâtiments,un budget+++ mais surement de nouveaux protocoles avec une plus grande équipe.
Le Pr Picard n'est sité qu'une fois sur le site, il a l'air très gentil, met àl'aise et explique très bien les choses.

eve
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Dim 4 Mar 2012 - 1:09

Et tu sait pas quand exactement aura lieu le transfert ??
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Dim 4 Mar 2012 - 12:39

Il me semble que c'est en fin d'année!!
On y retourne le lundi 19 Mars pour voir l'anesthésiste et le chir. Je peux poser la question.
Sofia,tu es aussi sur Trousseau?
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Dim 4 Mar 2012 - 15:41

pour le transfert c'est en 2013. j'y retourne en mai, je poserai la question a savoir qu'en est t'il de leur protocole. est ce qu'ils vont garder le leur ou est ce qu'ils vont prendre celui de necker ou alors est ce qu'ils vont faire un mixe des 2??? enfin ça va pas être simple cette histoire de transfert...
j'ai vu le professeur picard une fois pour les soins post op de ma fille et il était très sympatique.
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Dim 4 Mar 2012 - 18:23

Natalia,

Je suis ravie de lire que tout s'est bien passé.

Bon rétablissement à la pitchounette et à bientôt
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MessageSujet: Re: Natalia & Pauline   Aujourd'hui à 3:28

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