Opération du palais osseux de Gabin :)

Bonjour!

Depuis le temps que je ne suis pas venue, je viens vous donner des nouvelles de mon Gabin!

Gabin a maintenant 14 mois! Il s'est fait opérer le 01 février dernier du palais osseux...
Tout le monde me disait que cette opération était plus facile que la première, et ben je pense qu'on a pas eu de chance!
Gabin est descendu au bloc à 9h. L'anesthesiste nous dit qu'on nous rappelle dans 1h30 environ pour qu'on aille le voir en salle de reveil!
A 11h30, pas de nouvelles!! Et ce jusqu'a 15h30! On arrete pas d'aller voir les infirmières qui nous disent que c'est normal!

Résultat on nous appelle vers 16h et la surprise! En salle de reveil, l'anesthesiste nous dit que Gabin a fait une hemmoragie en fin d'operation, qu'il a du sang dans les poumons (et donc qu'il desature beaucoup) et qu'il va surement falloir le transfuser!
Finalement, il remonte en chambre 24h après, le sang dans les poumons s'evacue tout seul, il respire mieux... ouf!

Ensuite, Gabin refuse de manger, il ne veut plus du tout ouvrir la bouche!!!!

Le samedi, il accepte de manger une compote (après 1h de negociation )
Le dimanche ca va mieux, il remange mieux!
Le lundi, on sort, il mange le matin, le midi! Et il refuse le gouter et le diner!!
Le mardi (hier), a force de me battre je lui fais un bib de lait et la il le boit...

Le chirugien m'avait dit 10 jours sans bib mais la il était desydraté, je ne savais plus quoi faire!
C'est deja arrivé pour un de vos bébés? Il y a eu des fistules?

Après je sais que Gabin ne tete pas vraiment il mord juste la tetine pour que le lait sorte...

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Sinon, au niveau génétique, nous avons eu les resultats du caryotype de Gabin et il s'avère que Gabin a une trisomie partielle du chromosome 6!
La généticienne n'a pas su nous dire ce que ca allait avoir comme impact sur la futur car elle n'a pas d'autre cas comme ca...

Aujourd'hui Gabin a un retard de croissance et un retard psychomoteur de 3 mois...
Mais c'est un bébé comme les autres, donc on reste optimiste!


Voila! Merci de m'avoir lu!!!

Bonne journée!!

Marie

bonjour Marie,

pauvre petit Gabin,il a vraiment pas eu de chance,petit coeur...ça a dure etre horrible pour vous d'attendre aussi longtemps sans nouvelles...plein de gros bisous à lui et surtout un bon rétablissement.


pour le bib reprit tot,ne t'inquiète pas trop surtout si il tète pas vraiment je pense qu'il y a pas de soucis,Noah pouvait le reprendre le jour meme de l'op car il tétait pas non plus et il a pas de fistule.

pour la trisomie,es ce que tu avais fais une amnio pendant la grossesse?les résultats étaient bon?

un gros bisou à ton loulou

coucou....

ben zut pour ce problème en fin d'opération....effectivement c'est pas de chance parce que c'est la première fois que j'entends parler de cela....

zut aussi pour la trisomie 6 partielle....

cela dit tu devrais faire des recherches parce qu’apparemment y'a des plus grands qui ont la même choses..et donc des infos

http://www.vulgaris-medical.com/forum/s6587-trisomie-partielle-chromosome.html

et tu peux faire des recherches aussi par exemple ici

http://www.rarechromo.org/html/home.asp

bref...n'en reste pas à ce que disent les médecins...souvent ils ne connaissent pas bien mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'info sur le sujet.
Maintenant il est clair que les enfants peuvent avoir des problèmes et évolution très différentes ...

et puis si jamais ...je te redonne l'adresse de mon forum handicap

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/

vous avez mis en place de l'aide pour lui ? Kiné ?

Alors Gabin est suivi en CAMPS, il fait 2 fois par semaine Kiné et orthophoniste.
Merci pour les liens, je vais aller voir tout ca!

Pour l'amnio, vu qu'aucune autre malformation n'avait été vu, ma gyneco m'avait dit que ce n'etait pas necessaire... et puis meme si on me l'avait proposé je ne l'aurai pas fait je pense.
Par contre, la généticienne m'a dit que si on fait un 2ème bébé, ca serait bien de faire l'amnio et ca, ca m'embete...

Pour son hemmoragie, apparement quand ils l'auraient desintubé et reveillé, il aurait beaucoup saigné du nez, et donc en respirant le sang aurait été dans ses poumons.
Et vu qu'il avait eu un foyer pulmonaire un mois et demi avant ca aurait pas arrangé les choses!

Merci pour vos reponses

mais ils auraient pu voir la trisomie partielle avec une amnio ? et un caryotype de base ? tu disais qu'ils avaient du faire un cgh array non ? donc à mon avis ils n'auraient rien vu à l'amnio....

bon après c'est différent pour un second enfant...car ils savent où chercher.... cela dit j'imagine que vous avez été controlé aussi ? si vous n'êtes pas porteur y'a pas de raison que votre deuxième enfant aie un problème.

bon les amnio sont très sûres maintenant.....

C'est bien d'avoir mis en place ce suivi avec le CAMPS...en tout cas t'hésites pas à venir sur mon forum si t'as des soucis liés à son développement ou des baisses de moral...ou autre chose.....

Bonjour Marie !
Et bien en effet pauvre petit loup il en aura eu des miseres. J'espère que tout va mieux pour lui.
J'ai jamais entendue parler de la trisomie 6 !!! Je vais aller voir sur internet ce que c'est plus exactement.
Je vous souhaite pleins de courage et surtout un bon retablissement votre petit Gabin