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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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poupette38
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MessageSujet: Présentation   Mar 7 Fév 2012 - 14:39

Bonjour,
Je me présente, je suis actuellement à mon 6ème mois de grossesse et on vient de m'annoncer que ma petite fille présente une fente labio-maxillaire palatine gauche. Je vous avous qu'il y a quelques jours de cela je n'aurais pas pu écrire ce qui m'arrivait. En effet, il y a une semaine lors d'une écho de contrôle (car lors de la précedente impossible de voir le visage de mon bébé car mal positionné) on m'annonce que mon bébé présente une fente labiale gauche mais il faut que je fasse une autre écho chez un spécialiste pour voir mieux .. verdict : fente labio-maxillaire palatine gauche. A l'heure actuelle je suis devant mon téléphone entrain d'attendre l'appel de mon gynéco car mon dossier passe en commission pour savoir si je dois subir une amniocentèse ou pas. Mon mari et moi avons été beaucoup rassurés ces derniers jours tout d'abord par une sage femme qui nous a reçu 2 jours après l'annonce et l'écho du spécialiste nous a rassuré sur le fait qu'il n'y avait pas d'autre anomalie sur l'écho. Je me demande pourquoi cela arrive à nous sachant que nous avons déjà un petit garçon de 6 ans en bonne santé. Je me dis est-ce que j'ai fais quelquechose qui a entrainé cette anomalie. Ma plus grande envie était qu'on m'annonce qu'il s'agit d'une fente labiale simple mais là je me dis que tout de même c'est un diagnostic important et je pense à ce que tout mon bébé va devoir subir. Je suis très bien entourée mais j'avous que d'avoir des témoignages de parents qui vivent ou qui ont vécu cette même expérience ne pourraont que m'aider dans ce moent difficile à vivre.

Merci
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Tristolas
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 7 Fév 2012 - 17:36

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

L'annonce est compliquée et surtout l'attente de tout des examens, des résultats, .. et du bébé.

Nous sommes les parents de 2 enfants Loïs (3 ans) et Rose 3 mois qui a le même type de fente que ton bébé.

A son arrivée tout c'est bien passé (alimentation, ...), elle a pu se faire opérer à 5 semaines de la lèvre et va se faire opérer en juillet du palais. Avant et après c'est la plus jolie petite fille et surtout une super petit fille qui me ravie.

Pour ta culpabilité je comprends très bien mais apparament nous avons rien fait. Je fais un travail avec un psy pour m'aider sur ce point.

Tu trouveras ici soutien et réconfort.

Bonne fin de grossesse
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leyx
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 7 Fév 2012 - 20:06

bonjour poupette j'ai 23 ans et j'ai eu exactement ce qu'a ta petite pitchoone a , et y'a 20ans s'était les debut de la micro chirurgie et pourtant aujourd'hui on ne voit plus grand choses , seulement 2 ou3 je sais plus operation quand j'etais bébé (comme quoi sa ne marque plus les parents que nous parceque aucuns souvenir de mon coté) et apres on va dire il a suffit d'une seule operation a mes 18ans pour rattraper un peu le coté esthetique. Donc quoi qu'il en soit sache que ta petite elle n'aura pas de souvenir de ça petite et en grandissant sa ne changera pas grand chose par rapport a un autre enfant au niveau social.
Sache que tu es bien tomber ici il y a des mamans formidable qui repondront surement a tes questions de parents Wink
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 7 Fév 2012 - 20:41

Bonjour et bienvenue,

Dur dur d'apprendre cette nouvelle mais il faut être le plus positif possible. Ce n'est pas facile mais il le faut pour continuer de profiter de la grossesse.

C'est normal de se poser des questions, c'est pourquoi il est bon de rencontrer rapidement un chirurgien et aussi de ne pas hésiter à poser des questions ici.

Malheureusement je crois que c'est " la faute à pas de chance " et il ne faut pas s'en vouloir. Cette petite sera en pleine forme malgré sa fente et c'est l'essentiel.

Bonne continuation pour la grossesse.




Elodie
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poupette38
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 7 Fév 2012 - 23:01

merci pour vos messages
je rencontre le chirurgien vendredi apm et la gynéco vient de m'appeler pour me dire qu'il me conseille l'amnioscentèse. Pouvez-vous me donner des renseignements sur ce point ? Merci de votre aide
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 8 Fév 2012 - 10:18

Bonjour et bienvenue sur le forum.

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Véro


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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 8 Fév 2012 - 20:20

Bonjour et bienvenue !
il et vrai que l'annonce n'est pas facile a digerer !! Le ciel nous tombe sur la tete et c'est vrai qu'on se demande pourquoi 'nous' ??
Finalement on se rend compte qu'on et pas seul dans cette situation ( 1 bb sur 700)
Ce forum et super il permet de rencontrer des personnes qui ont les memes angoisses et qui peuvent nous comprendre. Il ne faut donc pas oser poser des questions il y a tjs quelqu'un qui pourra de par son vécu essayer d'y repondre au mieux.
Vous etes d'ou ?
Vous allez rencontrer quel chirurgien ?
A bientot
Virginie
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 8 Fév 2012 - 20:27

Bonjour poupette,
Je suis une jeune future maman de 19 ans ( bientot 20 dans deux jours) Comme toi au 5eme mois de grossesse on nous annonce une fente labiale et le maxilaire touché, et en plus c'est bilatérale! Nous qui etions si ravi de cette écho car on allait enfin savoir le sexe de bébé! On ne s'attendait pas a ça! et la on se dit ' pourquoi nous ?? qu'es que j'ai fais ? on se pose pleins de questions ' et on envie les mamans qui disent que tout va bien pour leur bébé! J'ai du faire une echo plus poussé et comme toi encore le choc! le palais dur est touché, puis on me parle d'amniocentese. notre dossier va passé en commission.. Nous etions perdus et je passais mes journée a pleurer puis a me dire c'est comme ça et deux minutes après les larmes reviennent malgrès moi.
Nous avons décidé de faire l'amniocentese dans tout les cas. C'était une épreuve, l'attente surtout mais nous ne voulions pas prendre le risque de ne pas la faire car nous nous sentions pas capable d'avoir un enfant avec une trisomie.. nous n'aurions pas pu assumer. Mais le verdict tombe et là aucun autres problèmes décélé. Et depuis ce jour je profite de ma grossesse et si je ne l'aurai pas fais j'aurai toujours été dans le doute. Donc vous seul pouvait décider mais je te donne mon point de vue, mon ressenti et mon vécu pour que tu puisses faire toi ton propre choix.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et nos bébé seront des bébé merveilleux et très courageux! Aujourd'hui je suis tellement préssé que mon bout de chou soit a nos cotés et même avec sa fente. C'est le notre, et je sais que nous l'aimerons très fort!
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 8 Fév 2012 - 21:26

Bonsoir ,

Pour l'amniocentèse, le décision t'appartient ainsi qu'à ton conjoint. Pour nous la décision n'a pas été facile : j'attendais mes jumelles et là on m'annonce la fente pour l'une des deux. On me parle de l'amnio et de ses risques pour les bébés. Car en faisant l'amniocentèse je mettais potentiellement en danger mes deux puces. Après mure réflexion nous avons décidé de faire l'amniocentèse parce qu'on ne voulait pas prendre le risque de passer à côté de quelque chose de plus grave que la fente.

Pour le geste en lui même, ça consiste en une ponction directement dans le liquide amniotique. L'intervention ne dure que 4 ou 5 minutes. Ca n'est pas agréable mais c'est une douleur supportable ( enfin pour ma part ).

Ce que j'ai trouvé le plus dur c'est l'attente des résultats ( environ trois semaines ).

Nous avons eu la chance que les résultats n'annoncent aucune mauvaise nouvelle . Et surtout que l'amniocentèse n'affecte pas le développement de mes puces.

Pour nous ça nous a finalement fait du bien de faire cette amniocentèse : car en fait avec les résultats négatifs ça nous faisait enfin une bonne nouvelle et donc ça nous a permis de dépasser l'étape de la tristesse tellement on était soulagé.

Voila pour mon expérience, j'espère que ça aura pu t'aider. Quelle que soit ta décision il faut qu'elle soit réfléchie pour ne rien regretter.


Bon courage pour la suite, et tiens nous au courant de ta décision .
(( Oups je viens de voir que j'ai écrit un roman.... désolée Laughing ))




Elodie
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poupette38
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 8 Fév 2012 - 22:51

bonsoir,

vos témoignages sont rasurants. Nous allons revoir la gynéco avec mon mari pour parler plus en détail de l'amnioscentèse et prendre une décision. Je suis également impatiente de rencontrer le chirurgien vendredi qui répondera à beaucoup de nos interrogations.¨Pour répondre à Alexanian je suis de Grenoble donc je suis suivie au chu de Grenoble.

merci de vos réponses qui me réconfortent énormément dans ce moment difficile à traverser.
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louna
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 0:38

Bonsoir poupette38 et bienvenu,

Je suis maman de 2 princesses Jade 9 et demi et notre petite dernière Louna 18 mois nait avec une fente labio palatine bilatérale et pour nous aussi ça a été un vrai coup de massue d'autant plus que Jade avait eu 3 ans auparavant une grosse hospi (décelé une malformation congénitale donc grosse opé plus greffe) alors nous aussi on c'est dit pourquoi encore nous ? Qu'est-ce que j'ai fait ou pas fait ? Et puis finalement avec beaucoup de discutions et de renseignements des professionnel on c'est très vite qu'on y est pour rien que c'est comme ça et c'est tout.
Alors oui par moment ça va être dur mais tous ces moments nous rendent finalement plus fort. Louna a déjà eut 3 opé et là on attend la date de la 4ème et une 5ème en fin d'année si tout va bien.
Si tu as des questions n'hésites pas .
Bon courage pour la suite
Sandra
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 8:43

coucou poupette.....

Citation :
pourquoi ça vous arrive à vous puisque le premier n'a rien ....

beaucoup de parents se font cette réflexion....mais en réalité ça n'a rien à voir.....on peut avoir dix enfants qui vont bien et un qui va mal.....et puis tu n'as rien fait pour non plus. La fente...ça arrive. On ne sait pas très bien pourquoi : petit problème dans l'enchainement de la formation du foetus? lié à un gène défaillant ? ou pas? mystère pour la plupart d'entre nous...

le fait que bébé n'ai pas d'autres malformations est en effet rassurant. Bon tu t'inquiètes pas s'ils décident de te faire passer une amnio ...elles sont faites presque systématiquement maintenant en présence d'une fente. L'amnio permet d'éliminer le risque de quelques maladies génétiques....pas toutes..mais un certain nombre.

Voilà ...mon fils a eu une fente labio maxillo palatine....unilatérale...il y a 13 ans.....il a été opéré à 3 mois et 6 mois. Depuis il a eu encore une petite intervention à 5 ans, une à 9 ans, et une à 10 ans à sa demande.....mais ces interventions se sont très bien passées...sans douleur.....et il lui reste encore une intervention sur le nez en fin de croissance. Et on aura fait le tour!
il n'a pas eu de problème de langage....et a fait deux ans d'orthodontie....pour des dents parfaitement en place...et que des vraies dents !

inscris toi sur le forum "album photo" (bannière en haut de page) et fais moi signe quand ce serait fait que je te débloque l'accès......

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ISA



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poupette38
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 14:48

Bonjour Isa,

je me suis déjà inscrite sur le forum album et en effet je n'arrive pas à voir les photos. Merci de me donner l'accès car je pense que cela me permettra de mettre une image sur tous ces termes. On m'a déconseillé de trop regarder sur le net mais j'avous que c'est tentant mais je suis un peu perdue.

Merci
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louloute46
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 17:50

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 17:55

poupette 38 je renvoi un mess en privé
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poupette38
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 22:35

bonsoir alexian

pas reçu ton message
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 9 Fév 2012 - 22:57

je t'ai débloqué l'accès...
internet n'est pas une mauvaise chose.mais il faut être au bon endroit....et ici tu ne cours aucun risque..au contraire ça ne peut que t'aider...
c'est clair que tu vas lire et voir beaucoup de choses..il faut ensuite faire le tri...relativiser...mais dans le fond toute l'info que tu vas avoir va plutôt t'être utile....

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 19 Fév 2012 - 18:06

Bonjour,

je viens donner quelques nouvelles. Nous sommes sommes décidés mon mari et moi pour faire l'amnio (faite mercredi dernier). J'ai assez mal vécu le geste car j'ai trouvé cela assez douloureux. Nous sommes en attente des résultats mais ma gynéco m'a appelé vendredi pour nous donner les 1ers résultats qui étaient rassurants. Maintenant on attend le reste dans 15 jours. Nous avons rencontrés le chirurgien et son équipe qui nous a beaucoup rassurés et elle nous a même donnée la date de sa 1er intervention (terme prévu au alentour du 03 juin et 1ère opération programmée au 18 juillet). Ca fait bizarre de ce dire que ma fille n'est pas encore là et que tout est déjà programmé. Voilà les nouvelles maintenant on attend. Je me dis maintenant que je dois vivre ma fin de grossesse à pleine dent et que je dois me prépaper à sa venue. Ce forum m'aide beaucoup sur de nombreux sujets dont je me pose des questions.

Je me pose également une question : ma prochaine échographie est prévue début avril mais je voulais savoir si vous avez eu plus d'échographie qu'une grossesse dite "normale". Ma gynéco m'a dis que c'était pas la peine d'en faire d'autre mais j'avous que cela me rassurait de voir ma petite.

Merci de votre aide.
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 19 Fév 2012 - 19:05

Bonjour poupette,

tout d'abord félicitations pour ta grossesse Smile

Et oui, ils n'ont pas pointé le bout de leur nez que tout est déja programmé. C'est bien quand on sait la malformation pendant la grossesse, ca permets de s'y préparer et prendre les devants.

Pour ma part je n'ai pas eu d'échos en plus, j'ai eu celle du 5ème mois, l'écho morpho donc, et puis j'en ai eu 2 autres après : une pour voir l'ampleur de la fente, et la dernière écho du dernier trismestre.

Je te souhaite une bonne fin de grossesse, et dis toi bien que ta petite sera la plus jolie du monde. On se fait une montagne de soucis, et c'est normal, puis tu n'y verra que du feu a sa naissance tu verras Wink
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 19 Fév 2012 - 23:43

Bonsoir poupette,

Il faut vraiment essayer de profiter au maximum de la grossesse car ce sont des moments magiques. Mais je sais c'est plus facile à dire qu'à faire : moi je me suis gachée la moitié de ma grossesse pour rien car au final ma Lucie est aussi belle que sa jumelle Alice.

Nous pour les échos on en a eu beaucoup mais je ne suis pas le bon exemple. En fait quand on attend des jumeaux on a une écho morphologique par mois et une écho de contrôle des bébés ( les rythmes cardiaques entre autre ) par mois aussi. Alors on les espassait de 15 jours du coup j'avais une écho toutes les deux semaines. Mais je crois que pour un bébé il n'y a pas plus d'écho pour la fente.

Je te souhaite bon courage pour l'attente des résultats de l'amnio. En tout cas c'est déjà rassurant pour les premiers résultats.

Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 20 Fév 2012 - 8:30

Citation :
Je me pose également une question : ma prochaine échographie est prévue début avril mais je voulais savoir si vous avez eu plus d'échographie qu'une grossesse dite "normale". Ma gynéco m'a dis que c'était pas la peine d'en faire d'autre mais j'avous que cela me rassurait de voir ma petite.

oui moi j'ai eu plus d'écho..mais bon il faut dire que mon gyné a un appareil sous la main et qu'il est un bon échographe ..alors il trouve plus simple de faire une écho

cela dit si ça te rassure de voir bébé...alors il faut le dire à ton gyné....c'est important pour le côté psy de l'histoire....et comme on ne peut déjà pas faire grand chose contre nos angoisses en attendant bébé....alors autant faire le peu de choses qui peuvent aider....
parles en avec ton médecin.....

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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 21 Fév 2012 - 2:18

Moi j'ai eu la chance c'est que mon gyneco me faisait une eco a chaque visite et en plus je repartait avec mes photos. Mais il agit comme cela avec toutes les femmes enceintes. Par contre ses confreres dans le cabinet voisin mais dans la meme clinique ne le font pas ou alors ne donne pas les photos.
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 21 Fév 2012 - 14:49

j'ai eu plus d'écho moi aussi,une par mois à partir du 5 ème mois avec un échographe spécialisé en diagnostic anténatal et 1 par mois avec la gynécologue par demande de l'échographe qui disait que 2 paires d'yeux valent mieux qu'une,mais c'est aussi parce que mon fils avait une petite malformation cardiaque en plus pendant la grossesse.
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 21 Fév 2012 - 15:06

J'ai eu une echo tous les mois aussi.

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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 22 Fév 2012 - 16:07

bienvenue mon fils est née avec une flmp complète gauche si tu as des questions n'hésite pas moi j'ai eu plus d'échos que la normal mais je ne sais pas trop si c'était bien nécéssaire en fin de compte car ca ne change rien par contre j'ai fait une écho 3d car je voulais voir son visage avant la naissance et du moment ou j'ai vu l'écho 3d je suis tomber amoureuse de mon petit bout^^
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MessageSujet: Re: Présentation   Aujourd'hui à 7:02

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