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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bébé à naître avec fente labio-maxillaire

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valerie10
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MessageSujet: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 16:35

Bonjour à tous, je suis enceinte d'un petit bout qui est prévu pour début mai... Au contrôle des 4 mois en novembre 2011, ma gynéco. nous à informé que notre enfant avait probablement une fente labio-maxillaire gauche,ce qui à été confirmé une semaine plus tard par les spécialiste du CHUV à Lausanne. Pour mon mari et moi, ça à été comme un coup de massue...
Nous avons fait depuis plusieurs contrôles qui n'ont pour l'instant pas décelé de fente au niveau du palais, seulement la fente de la lèvre et du maxillaire.
Il est difficile actuellement de me projeter dans l'avenir et de me réjouir à 100% de la naissance de mon bébé du fait que nous ne sommes pas sur si le palais est touché ou non donc des éventuelle interventions ou complications supplémentaires, de si je pourrait l'allaiter ou non, s'il sera difficile de l'alimenter, de s'il va être difficile ou non d'accepter l'apparence de mon bébé (je sais que ce commentaire choquera peut être certaine personne mais malheureusement c'est un des points qui me fond peur), mais surtout de si mon enfant sera heureux et ne souffrira pas psychologiquement des séquelles et cicatrices de cette malformation quand il sera plus grand.(les enfants ou ados peuvent être très méchant).

Bref, il y a des ours ou on y pense même pas et d'autre qui sont plus difficile mais bon, pas le choix on avance petit à petit et on verra bien le moment venu.

Voilà , merci de m'avoir lu...
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Marayla
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 17:22

Bonjour et bienvenue parmi nous même si j'imagine que tu aurais préféré ne pas voir à t'inscrire sur ce forum.

Je ne pense pas m'avancer en disant que tu ne choques personne ici dans ce que tu nous racontes !

Ta réaction est parfaitement normale, l'annonce d'une fente quelque soit le type n'est jamais facile à accepter. Mais je peux déjà te rassurer sur un point, oui tu accepteras l'apparence de ton bébé, pour la simple raison que c'est le tien et que tu l'aimeras.

Ton enfant sera-t-il heureux ? Je vais te dire, je suis moi même née avec une fente labio-palatine gauche (donc lèvre, gencive et palais), mon parcours n'a pas toujours été évident mais il est différent pour chaque enfant en fonction de son caractère notamment. Mais aujourd'hui, j'ai 33 ans, j'ai fait des études, j'ai eu des relations avec plusieurs hommes avant de me marier et d'avoir à mon tour une petite fille. Tu vois au final, j'ai une vie qui ressemble à celle de n'importe qui et je suis heureuse oui.

Le sort a voulu que ma fille naisse elle aussi avec une fente identique à la mienne mais de l'autre côté. Elle va avoir 16 mois, contrairement à moi au même âge, on ne voit déjà plus rien (ou presque disons), les gens qui ne savent pas ne voient rien. Elle se porte à merveille et c'est une petite fille pleine de joie de vivre qui fait notre bonheur chaque jour. On ne l'échangerai pour rien au monde !

Si tu as des questions n'hésite pas, tu trouveras toujours ici quelqu'un pour y répondre !

Après, tu sais que le palais soit touché ou pas, j'ai envie de dire que c'est pas grave même si tu ne le vois probablement pas comme ça maintenant. Oui c'est mieux s'il ne l'est pas, mais s'il l'est il sera réparer. Wink

Enfin pour l'allaitement, je ne peux pas te dire de quoi l'avenir sera fait, mais il n'est pas impossible. Si tu le souhaites, essaie, tu auras peut-être la joie que ton bébé en ait la force, trouve sa technique (ce fut le cas pour moi, même si par la suite j'ai perdu mon lait).

Prenez le temps de vous poser et de digérer la nouvelle. rencontrez l'équipe qui s'occupera de votre petit bout, ils sauront vous rassurer. Comme tu es sur Lausanne, je pense que Théomama pourra t'en dire plus sur les protocoles de soins par exemple.

Dans tous les cas, je te souhaite bon courage.

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louloute46
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 17:32

bienvenue Valérie,

je peus t'assurer que tu ne sera pas choqué par le visage de ton bb,pour l'allaitement si la fente ne touche pas le palais normalement l'allaitement ne pose pas de soucis,pour l'apparence de ton bb je pense que si tu l'accepte au plus vite ton enfant n'en sera que mieu dans ses pompes,et plutard ça l'aidera à avoir confiance en lui et ne pas trop etre affecté par certaines remarques si il y a...

bonne fin de grossesse à toi,essais d'en proffiter

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mimi74
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 18:30

bienvenu 3

Bonne fin de grossesse.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 20:08

hello....
mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine il y a bientôt 14 ans...et il est suivi au chuv....
Je suis aussi la créatrice et responsable de l'association pour les fentes depuis 13 ans.

Et je connais bien tant la problématique que l'équipe du chuv...

je repasse plus tard....

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ISA



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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 20:29

me revoilà

ouais on se prend un gros camion dans la figure avec cette annonce de fente....la période qui suit l'annonce jusqu'à la naissance est souvent la plus dur à vivre psychologiquement...beaucoup de questions se bousculent dans la tête....

pour répondre à quelques unes de tes interrogations...

Citation :
s'il va être difficile ou non d'accepter l'apparence de mon bébé

tous les parents se posent cette question....mais là dessus je suis formelle maintenant pour avoir lu les témoignages de dixaine de famille depuis des années...vous serez prêts à accueillir votre bébé avec sa fente...et cela ne vous choquera pas du tout .
C'est tellement pas un problème qu'au final on s'en fiche de cette fente une fois notre bébé là ...et que comme d'autres j'ai même pleuré à l'idée qu'on lui change son visage lors de son opération de la lèvre à 6 mois.
pour la famille et les amis moi j'ai avertis tout le monde
(mon fils qui lit me dit de te dire de ne pas t'en faire...qu'il a juste un peu souffert des copains vers 6 ans..mais que c'est vite passé et qu'il se sent bien maintenant )

bon donc je disais que j'ai averti tout le monde...ainsi on était tous prêts..et personne n'a été choqué...j'ai même jamais vécu un seul commentaire déplaisant durant 6 mois. On habite un petit village..les gens savaient...ça aide...

mon fils n'a pas eu de gros problème à s'alimenter...il avait une plaque de tétée....j'ai tiré mon lait quelques temps....pour ma fille qui a aussi une fente palatine je ne l'ai pas fait....et c'était bien aussi.
mon fils n'a eu aucun souci de langage....

et on a déjà fini l'orthodontie après seulement deux ans de traitement....on a la chance d'avoir un orthdontiste hyper compétant pour les fentes.

il doit encore se faire opérer le nez vers 16 ans....mais il est bien dans ses baskets...a des copains....vit une vie normale....

je vais te donner mon numéro de téléphone en message privé tu peux m'appeler quand tu veux...on papotera un moment....je pourrai répondre à tes questions...


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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 20:33

des photos de mon fiston...





Théo avait un nez assez de travers....c'est pas toujours autant....

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Muushya
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 1 Fév 2012 - 23:40

Bonjour à toi !

Moi je ne peux t'aider que pour te rassurer sur le "ressenti" que pourrait avoir ton enfant. Mes proches ne l'ont jamais vécu comme une tare, donc moi non plus (née avec FLP bilatérale). Bien sûr on s'est moqué de moi, mais objectivement, j'étais pas celle de qui on se moquait le plus, c'était celle en surpoids... Donc au final, j'ai dû m'accepter telle que je suis, avec 30 ans de progres de médecine et de chirurgie en moins Wink

Et aujourd'hui, je suis en couple, on a un bébé merveilleux qui se porte comme un charme (à qui je n'ai pas transmis ma FLP) et j'ai une vie des plus sereines (et banale lol)
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Jeu 2 Fév 2012 - 11:40

bonjour et bienvenu 3
J'espère que tu trouveras les réponses à tes questions!!!!
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Jeu 2 Fév 2012 - 12:03

Bonjour et bienvenue sur le forum.

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valerie10
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Jeu 2 Fév 2012 - 18:28

Merci à tous pour vos messages, vos témoignages, vos conseils et votre soutiens!
Ça fait chaud au cœur et ça remonte bien le moral!
On verra bien la suite dans 3 mois à l accouchement Smile

Encore merci...!
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flounette
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Jeu 2 Fév 2012 - 21:56

Bonjour Valerie,
Je suis exactement dans la même situation que toi. Je suis enceinte de 6 mois et dois accoucher début mai d'un petit garçon porteur d'une fente labio maxillo palatine. Comme toi il n'est pas sure que le palais soit touché. Les médecins me disent qu'ils supposent que oui car il y a une ascension de la langue aux echographies.

J'ai appris la nouvelle juste avant Noël à l'echo morpho des 4 mois. Cela a été un choc pour moi car je ne connaissais rien à cette malformation et cela m'a semblé catastrophique sur le moment de l'annonce. Je suis allée sur internet et j'ai gambergé et grossi le problème jusqu'à m'imaginer le pire, j'ai même ressenti un rejet et j'ai pensé que j'aurais une fin de grossesse affreuse. Donc j'ai eu une semaine très difficile après l'annonce et les fêtes de Noël ont été moins gaies que je ne l'avais prévu. Et puis je me répétais sans cesse "pourquoi nous ?" . Est-ce les quelques cigarettes que j'ai fumé en début de grossesse ? qu'ai-je fait pour mériter cela… hé bien le temps passe et j'ai maintenant complètement accepté la situation. Grace en partie à ce forum, mais aussi à mon entourage et mon petit ami qui m'a beaucoup soutenue.

En fait aujourd'hui nous sommes suivis à l'hopital Trousseau par l'équipe du Pr Vasquez. J'accoucherai donc à Paris finalement (je devais accoucher à la Rochelle mais il vaut mieux être près de l'équipe chirugicale). J'ai passé une amniosynthèse début Janvier qui a donné des resultats normaux, je dois passer une IRM le 5 mars également à Trousseau pour s'assurer que le bébé est complètement normal (notamment au niveau cérébral). Aucune autre malformation que la fente n'a été décelée sur 4 echographies différentes.

La dernière echo à Trousseau a fait état d'une fente labio maxillo palatine de 6 mm (on m'avait dit précédemment 4 mm mais ça a l'air difficile à mesurer), unilatérale gauche - cloison nasale non déviée et affaissement de la narine minime. Je ne connais pas encore les dates d'opérations et le protocole exact mais je vois le chirurgien le 10 février.

Je dois dire que depuis début janvier je me sens épaulée par le personnel médical et cela me réconforte aussi de voir, grâce à ce forum, que je ne suis pas la seul à vivre ça. Ce qui m'a aussi aidé c'est d'aller voir les albums du forum avec plein de petits bouts opérés avec succès et cela rassure, vraiment. Moi je finis par me dire que finalement ce n'est pas grand chose et dieu sait que je ne pensais pas en arriver à penser cela.

Je te souhaite plein de courage car je sais que tu vas vivre les mêmes choses que moi jusqu'à début mai et même bien après. Je suis de tout coeur avec toi.

Donne des news
A++
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valerie10
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Sam 4 Fév 2012 - 14:16

Bonjour flounette, merci pour ton message.
Pour nous, on l'a aussi découvert avant Noël et ce qui est incroyable et je pense que c'était un signe pour nous montrer que ce n'est pas insurmontable est que le jour ou nous l'avons appris, nous attendions dans la salle d'attente de la gyné.(on ne le savais pas encore) et un couple avec un bébé d'environ 6 mois est arrivé. Il venait rendre visite à ma gyné. pour un petit coucou et comme par hasard, leur petit bout avait une fente qui avait été opéré environ 3 semaines avant et il était tout mignon...

Ensuite nous avons eu "LA" nouvelle et directement le lendemain, nous avons fait l'amio. et qui n'a révélé aucun autre problème Smile
1 semaine après l'annonce, nous avons refait un ultrason au CHUV de Lausanne avec une autre gynéc. et la chirurgienne pédiatrique qui va suivre notre petit ange. Ils ont pu voir que la fente touchait la lèvre gauche ainsi que le maxillaire mais ils ont dit qu'ils ne voyait pas la langue remonter mais que ça ne voulait pas dire que le palais n'était pas touché (on ne le saura sûrement qu'à l'accouchement). Autrement ils n'ont pas détecté d'autre problème... La chirurgienne est vraiment très bien, elle a répondu à toutes nos questions et c'est rassurant car elle est là à chaque écho... (mais ça ne remplace pas les témoignages de ceux qui l'ont vécu ou comme toi le vive en même temps)

3 semaines après, (la semaine de Noël), nous avons eu l'écho. de morphologie et nous y sommes allé confiant et tout content de voir bébé et là, il nous on encore annoncé qu'il a aussi un problème au niveau des reins (qui n'a rien à voir avec la fente) qui apparemment est très fréquent mais voilà ça a fait une chose de plus... Heureusement pour ce problème là, ils nous ont expliqué qu'il fallait simplement surveiller que le problème n'empire pas mais qu'en général, après quelques années, avec la croissance de l'enfant, le problème s'atténuais et ne nécessitait pas de traitement spécial....

Notre prochain contrôle sera le 22 février et j'ai juste un peut peur de me réjouir de voir bébé car à chaque fois, ils nous ont annoncés des mauvaises nouvelles... Mais bon, on va rester positif!!!!

Voilà pour mon parcourt un peu plus en détaille...
Je te souhaite aussi plein de courage et de profitez de cette grossesse!
Tiens moi aussi au courant de l'évolution Smile

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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Sam 4 Fév 2012 - 19:04

Bonjour et bienvenue.

N'hésites pas à poser ici toutes les questions qui te trotent dans la tête, ça fait du bien d'avoir les réponses.

Bonne continuation pour la grossesse.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Dim 5 Fév 2012 - 8:27

oui ces drôles de hasard qui n'en sont pas....

c'est vrai que les échographies, dont on se réjouit au départ, deviennent vite source d'angoisse quand il y a des soucis......

zut pour le problème rénal.....enfin tant mieux si ce n'est pas trop grave.....

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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Lun 6 Fév 2012 - 11:55

tétine

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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Dim 19 Fév 2012 - 2:51

bonjour valerie, comme te l'a dit théomama, tout cela est bien compliqué à gérer avant la naissance...car nous restons dans une angoisse perpétuelle, à nous demander si le prochain médecin ne va pas nous annoncer encore une mauvaise nouvelle...tout en essayant de nous projeter dans les prochains mois, comment tous cela va-t-il pouvoir se dérouler, serai-je à la hauteur, quelle sera ma réaction en voyant mon bébé, est ce que...est ce que....???? et puis j'imagine qu'une fois la naissance arrivée, tous ces problèmes et toutes ces angoisses s'envolent pour laisser place à autre chose que nous ne pouvons peut être pas encore nous imaginer...pour avoir vécu la chose en tant qu'enfant je pense être prêt à le vivre en tant que parent...car se dont je suis sure, c'est que mes parents m'ont donnés autant d'amour qu'avec ma grande soeur qui n'a elle pas eu de fente labial...tous ça pour te dire qu'au final je suis persuadé que la fente labial concernant nos enfants ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir.
en tout cas si tu as des questions n'hésites pas
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Dim 19 Fév 2012 - 9:04

Bonjour Raphael,

Merci pour ton message, en effet, actuellement comme tu le dis, "nous restons dans une angoisse perpétuelle, à nous demander si le prochain médecin ne va pas nous annoncer encore une mauvaise nouvelle..." Pour nous c'est exactement ça car chaque mois, un problème de plus, que ce soit au niveau du bébé ou de moi, survient... Mad

Après bientôt 20 jours à discuter, voir les témoignages et obtenir des conseils sur ce forum, ça a répondu à pas mal de mes questions ou inquiétudes, autant au niveau de l'appréhension de la première rencontre avec bébé, de l'amour que je pourrais lui porter (car je l'aime déjà trop!) autant à son avenir...
Mais les questions qui restent encore en attente pour ma pare actuellement, ne pourrons obtenir de réponses que lors de la naissance (est ce que le palais est touché, est ce que je pourrais allaiter, ect...) et je suis quelqu'un d'impatiente Embarassed j'ai besoin de savoir pour pouvoir tout organiser (ou en tout cas essayer) et ce n'est pas possible...
Maintenant, je pense (et j'espère) aussi que la fente ne restera pas un problème mais un détail pour notre vie de famille et la vie de notre petit ange...
Merci encore pour ton message et ce serait avec plaisir d'avoir des nouvelles de comment ça se passe pour vous durant les prochains mois...
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Dim 19 Fév 2012 - 23:31

Bonjour valerie
Avec ma femme nous avons été faire une énième échographie pour y apprendre que le palet de notre garçon n'était pas touché par la fente, et ce médecin apparemment plus compétent que les autres, nous à expliqué que la plupart des bébés qui ont une fente avec le palet touché, possède un estomac peu rempli, car a cause de la fente palatine le bébé a plus de mal a avaler convenablement, et vice versa, lorsque l'estomac est bien rempli, c'est un signe pour que le palet ne soit pas touché...d'apres se que j'ai compris...
en tout cas je te souhaite de garder courage et confiance en toi
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Lun 20 Fév 2012 - 8:37

je crois que malgré tout pour le palais seule la naissance apporte vraiment la réponse la plus sûre....

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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 22 Fév 2012 - 16:35

bienvenue mon fils est né avec une flmp complète gauche et j'ai une amie ou son fils a le mm problème de rhein que va avoir ton petit bout il est surveillé régulièrement il n'a que 1an mais se porte comme un charme et le mien aussi a part ses otites a répétitions mais ca cela dépend des enfants avec ou sans fentes donc voila si tu as des questions n'hésite pas bises
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 22 Fév 2012 - 16:59

coucou didiluna, décidément... en parlant d'otites, demain nous avons rendez vous pour un audiogramme car a l'hopital quand il lui ont fait ca n'avait pas bien marché, son audition était très moyenne, du coup on recommence pour ses 3 mois. Mais depuis quelques jours je sors de ses oreilles des gros paquets de pate jaune, comme de la cire, mais c'est impressionnant ce que je sors pour un petit bout comme ca ! alors ca pourrait être une otite? Car il ne se plains absolument de rien, quand je nettoie il reste tranquille, et il pète la forme.
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 22 Fév 2012 - 17:05

c'est sans doute de la cire vio...

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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 22 Fév 2012 - 17:14

Oui isa, ca m'a l'air d'être de la cire mais je sors des paquets, il en a plein l'oreille et c'est tous les jours. Une otite il aurait forcément mal? J'en ait eu étant petite mais je ne me souviens plus si c'est douloureux ou pas.
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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Mer 22 Fév 2012 - 17:16

si il y avait tout cela dans l'oreille il faudrait déjà que ce soit une otite perforante....que le tympan ai cédé sous la pression...et ça ça fait un mal de chien...en plus d''être lié à une otite aigue..qui souvent fait de la fièvre etc...
mais bon si tu veux en être sûre va faire voir chez le pédiatre...

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MessageSujet: Re: Bébé à naître avec fente labio-maxillaire   Aujourd'hui à 2:03

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Bébé à naître avec fente labio-maxillaire
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