Léna née le 22 janvier 2012

Bonjour à tous,

Je suis une nouvelle venue. Je vous ai lu pendant des mois sans jamais osé vous écrire. J'ai appris le 5 septembre dernier lors de la deuxième écho que notre fille présentait une fente labiopalatine bilatérale. L'annonce a été un choc puis nous avons repris le dessus et attendu notre pupuce avec impatience. Je vous ai lu pendant ces 4 mois, vu des photos sur internet pour m'y préparer mais l'angoisse de la voir était toujours présente.

Ce 22 janvier 2012, à 23h54, notre petite Léna a pointé le bout de son nez. Et toutes mes peurs ce sont envolées, je l'ai trouvé magnifique. On est resté 2h en peau à peau, elle avait ses grands yeux ouverts qui me fixaient, c'était magique.

L'accouchement a été difficile et j'ai eut beaucoup de mal à me reposer. Mon conjoint a pris la relève à la maternité et depuis notre retour à la maison. Je traverse une période de baby blues où je me dis que je n'arriverai jamais à m'occuper de Léna. L'alimentation à la maternité c'est très bien passé, elle a très bien pris le biberon medela tout de suite. Sauf que depuis notre retour (samedi), elle boit que 45 ml par biberon et qu'aujourd'hui, on a été la pesé à la PMI, et elle a perdue 60 gr. Je suis très inquiète car la puéricultrice veut qu'on lui donne des biberons de 90 ml mais Léna ne les boit pas, elle prend 50 à 60 ml, et encore elle régurgite après. Elle prend parfois ses biberons en 1h de temps (avec une pause de 10 min par exemple).

Je fais appel à votre expérience, comment s'alimentaient vos enfants au début ? ont-ils aussi perdu du poids après votre retour de la maternité ?

Je me fais beaucoup de soucis pour elle.

Merci d'avance pour vos réponses.

Aurélie

Bonjour et
Ma fille est née avec une fente palatine postérieure et a eu du mal à se nourrir au début.
Elle a des tétines Nuk normales en caoutchouc mais au début elle était dur donc je les ai stérilisé encore et encore pour les faire ramollir un max. Et après ça a été mais on a un biberon souple et on doit appuyer dessus car elle n'arrivait pas à têter mais maintenant elle tête toute seule. Avec le temps nos bébés se familiarisent avec leur différence et apprennent à vivre avec et s'adapte, nos enfants sont formidables et incroyables!!
Par contre moi aussi elle mettait des fois 1 heure à boire son biberon et pas forcément les 90 ml et j'avais l'impression de ne faire que ça, lui donner des biberons. Je pense qu'il lui faut un temps d'adaptation mais fait surveiller son poids quand même et à la PMI ils sauront de dire quoi faire!!! Voilà j'espère que ça t'a aidé.
Bon courage.

bonjour
ma fille aussi a perdu pas mal de poids. le pédiatre de l'hopital ne voulait pas nous laisser sortir et puis quand il a vu ma tête il a céder mais j'ai du l'emmener a la pmi pour la faire peser 2 jours après et si elle n'avait pas repris de poids je devais l'emmener a l'hopital. lorsque je suis retourné a la pmi elle avait encore perdu du poids, la puéricultrice m'a dis qu'on se laissait encore 3-4 jours et au bout de ces 3-4 jours elle a repris du poids. elle avait 10 jours lorsqu'elle a repris du poids.

ça ne sert a rien de la forcer, stimule la mais ne la réveille pas pour qu'elle prenne ses biberons, elle ne les prendra pas.
bon il faut qu'elle prenne du poids certes et ça peux poser problème.
pour le temps que dure le bib 1h j'ai connu ça aussi et elle ne prenait pas beaucoup.
essaie peut être de changer de tétine de prendre des tétines 2ème age bouilli et rebouilli. il faut tester.
et puis au bout d'un moment elle va trouver le truc pour téter correctement sans que ça dure 1h.

j'etait exactement dans la meme situation que l'année derniere, j'ai mes enfants a mettre au bain et ensuite je t'envoie un MP

coucou...et félicitations pour ta petite Léna....

oui le départ avec l'alimentation de nos enfants c'est pas simple....et avec une double fente ce n'est souvent pas simple....
tu peux compléter en lui donnant avec une seringue ...ça la fatiguera moins....au bout d'une seringue 20ml on peut mettre un embout souple de la marque médela

comme sur la photo ici.. : http://www.pharma-at-home.be/medela-fingerfeeder-embout-pour-alimentation-a-seringue.htm

pour les régurgitations...beaucoup de nos enfants ont aussi un problème de reflux et l'air pris en mangeant n'aide pas...il faut voir avec ton médecin pour prendre en charge ce problème..dans un premier temps un lait épaissi peut déjà bien aider...et ce n'est pas forcément plus dur à manger....au contraire l'enfant a souvent moins de risque de faire de fausses routes...après il faut parfois ouvrir plus la tétine...et puis il faut pas mettre à plat ta fille après les repas...
si cela ne suffit pas on peut aussi donner des médoc...il faut surveiller cela car en plus de ne pas faciliter la prise de poids le reflux peut vraiment être très irritant...et c'est douloureux.

bon cela dit elle va manger de mieux en mieux quand même..mais ces départs ne sont pas simple....il faut bricoler un peu pour y arriver au mieux....la seringue en complément peut permettre de prendre des quantités raisonnables....

Bonjour et Félicitations pour Léna!

Pour notre part aussi,Morgan,né avec une fente palatine, a eu du mal à s'alimenter au début:1h par biberon et ne prenait que de petite quantité et régurgitait aussi...Il a mis 3 semaines à récupérer son poids de naissance.
C'est bien qu'elle prenne régulièrement le biberon et qu'elle tête correctement.Les tout-petits se fatiguent vite,mais progressivement Léna va augmenter ses quantités et reprendre des forces.
Pour les régurgitations,les précautions ,comme tu as pu le lire, sont éviter la position allongée horizontale(si besoin incline son matelas) surtout après les bibis,bien lui faire faire des rots(même intermédiaires pendant la têtée),éventuellement prendre un épaissisant dans le biberon,...

Bon courage à vous car c'est vrai au début,on tatonne on hésite...

Ma fille est née aussi un 22 janvier.A 3 ans elle a un sacré caractère!!!!

A bientôt.

Merci à toutes pour vos conseils, on prend note.

Aujourd'hui, du coup, on est retourné à la PMI et à notre plus grande joie, Léna a repris 70 gr !!!! Elle se bat bien notre choupinette !!! En même temps, on a augmenté ses biberons la journée (du coup, elle prend 70 ml environ à chaque bib). Il y a juste la nuit où on lui laisse prendre son rythme.

Pour mimi74, c'est rassurant de voir que ta fille née un 22 janvier a un sacré caractère !!! Au moins, Léna ne se laissera pas marcher sur les pieds !!!

Bonjour,

pour Léna,qu'elle ait repris du poids et qu'elle ait augmenté ses quantités!!!!
Elle est sur la bonne voie...
Bonne continuation.
A bientôt.

Coucou et bienvenue à la petit Léna

Pour ma fille, à la naissance elle a perdu 300grammes comme tous les bébés perdent, puis elle ne reprenait que 10 grammes par jours, alors qu'elle prenait des bib de 75ml ( pas eu de soucis pour l'alimentation), donc ils ne voulaient pas nous laisser sortir, puis un jour elle a pris 30 g donc ils nous ont laissé sortir ... et en rentrant elle a commencé à prendre de plus en plus de grosses quantités et même une fois elle avait pris 45g, la semaine d'après 75g puis la semaine encore après 300grammes (en une semaine) ce qui est beaucoup, alors là les docs étaient contents, ils ont dit que de rentrer à la maison ça avait peut être joué aussi car là bas j'étais hyper stressée je pensais qu'au poids et je devais le donner mon stress je faisais que pleurer de peur car ils disaient qu'ils voulaient l'hospitaliser en chirugie pour m'apprendre à lui donner à manger, alors que elle prenait le bib très très bien.

Tout ça pour dire qu'après 2 médecins m'ont dit que c'est normal pour le poids, que déjà nos bébés brûlent + de calories qu'un bébé sans fente quand ils tètent, puis que certains bébés ont du mal à prendre du poids et que tant qu'ils n'en perdent pas beaucoup beaucoup ce n'est pas alarmant.

En tous cas c'est super pour ta fille qu'elle ait pris du poids tu dois être soulagée

Tu es suivi où ? l'opé est pour quand ?

Courage

Bonjour et bienbenue a la petite puce !
Ma fille et née avec une fente labio palatine bilaterale. Et j'ai vraiment eu de la chance elle a accepter de suite le biberon (heberman de medela) et elle prenai du poid . Tres peu mais elle prenai. Par contre elle a jamais accepter la plaque palatine que le chirurgien lui a fait 3 jours apres sa naissance. Elle preferai faire sans.
Aller pleins de bisous a la petite poupée

Bonjour et bienvenue à Léna.

Je suis la maman de Lucie qui a également une fente labio palatine bilatérale. Au début à la maternité elle n'arrivait pas du tout à manger donc elle était sous sonde. Dès qu'elle a commencé à téter on a pû partir de la maternité. Elle mange avec les biberons Medela. Il y a eu une période un peu chaotique mais ça va de mieux en mieux. Elle a maintenant 2 mois et demi et il y a encore des fois où elle a du mal à boire ( genre ce matin elle a but 75 ml au lieu des 150 qu'elle est censée boire ).

Il faut laisser à Léna le temps de s'adapter. Elle va finir par y arriver. Ce qu'il faut se dire dans tous les cas c'est qu'un bébé ne se laisse pas mourir de faim donc même quand un biberon est un peu raté , le suivant est souvent mieux.

Bon courage pour la suite et à bientôt.

Bonjour,

Merci pour vos messages. Léna boit toujours bien même si elle ne boit pas tout son biberon. Nous avons un rdv chez le pédiatre vendredi, j'espère qu'elle aura repris du poids ! Elle se débrouille très bien avec le biberon medela même si elle s'endort dessus au bout d'un certains temps.

Le seul hic maintenant c'est que cela fait 2 nuits qu'elle ne veut pas s'endormir, cette nuit, elle était bien réveillée de minuit à 3h du matin. Le pire c'est qu'elle est fatiguée mais lutte pour rester éveillée! Du coup, elle pleure de colère et nous, n se sait pas quoi faire pour la calmer. Dur, dur, la nuit !

Sinon, Léna est suivie à Nantes par le Dr Talmant, on doit le voir fin février pour qu'il la voit plus longuement qu'à la maternité. L'opération est prévue pour juillet à ses 6 mois.

Bonne journée à vous toutes.

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles de Léna. Nous avons rencontrés le Dr Talmant, il a fixé son opération au 18 juillet. Pour l'instant, nous te pensons pas à son opération, on l'aime comme elle est et à mon avis, voir son visage changé va être comme une seconde naissance.

Sinon, elle mange bien même si je trouve qu'elle fait petite crevette! Elle prend du poids mais reste dans la courbe inférieure. Je pense que c'est normal vu la fente.

Par contre, elle ne réclame pas ses biberons; le matin, si je la réveille pas, elle mangerait pas alors que l'après midi et le soir elle reste éveillée en non stop! Je sais pas trop comment faire, j'aimerais ne pas la réveiller pour manger mais j'ai peur que du coup elle ne prenne pas assez et perde du poids (déjà qu'elle est pas bien grosse!). Avez vous des conseils ?

coucou....

merci pour les nouvelles....

et bien pour les biberons......que dire....moi j'ai eu un enfant qui me les réclamait toujours à l'heure prévue....et un autre qui ne me réclamait jamais rien, alors je donnais à cette heure là quand même car Chloé avait des problèmes de prise de poids.

Elle prend combien de biberon maintenant ? et quelle quantité ?

Merci Théomama, Elle prend 6 biberons de 120 ml qu'elle ne finit pas toujours (il reste entre 10 à 30 ml).

t'as essayé de comparé un peu avec les normes...

http://www.guidegrossesse.com/nourrir-bebe/nombre-de-biberons-et-quantite-de-lait.htm

bon après il faut voir aussi si elle prend du poids quand même....c'est que c'est peut être suffisant....maintenant peut être que mieux vaut effectivement la réveiller pour lui donner....parles en avec le pédiatre

Merci pour le lien. Léna prend les biberons de son âge. J'ai demandé l'autre fois à la puéricultrice de la PMI qui m'avait conseillé de l'a réveillé même si c'est pas le mieux.

Citation :

Léna prend les biberons de son âge

oui c'est ce qu'il m'a semblé....

mais bon je crois que si ça va de la réveiller....alors réveille là....maintenant si le poids n'est pas un souci..tu peux aussi voir ce que ça donne sans la réveiller.....peut être qu'elle prendra plus aux autres repas ?

qu'a dit le pédiatre ?

Bonjour,

Des nouvelles de Léna :

Elle s'est fait opérer le 18 juillet par les Dteurs Talmant. J'avoue que le premier jour a été très dur, elle était gonflée de partout, on ne reconnaissait pas notre enfant.

Elle a très vite récupérer, elle nous fait de grands sourires, trop mignonne notre chipie !

Côté alimentation, j'ai l'impression qu'elle mange peu : 2 crèmes desserts matin et soir, légumes + petit suisse à midi et fruit + petit suisse au gouter. Elle ne veut pas boire à la seringue ni à la tasse, du coup, elle boit peu.

Sinon, on a été très déçu de l'équipe soignante. Certains n'aiment pas s'occuper d'enfant, il est bien dommage que le service de pédiatrie soit fermé. Heureusement qu'il y avait certaines personnes très gentilles...

Nous sommes heureuses d'être rentrer chez nous, le séjour fut long, surtout pour moi que pour Léna.

Pour les soins du conformateur, c'est pas simple car elle hurle et c'est dur de la calmer après ça.

Pour les nuits, c'est dur dur de l'endormir car sans tétine, elle se sent perdu, elle adorait téter, vivement dans 15 jours ! Elle refait ses nuits depuis 2 nuits, c'est déjà ça de pris !

Voilà pour les nouvelles.

bien pour les nuits!
bon rétablissement à Léna!

Au départ, l'alimentation doit se remettre en route tout doucement, si elle a des difficulté a boire, n’hésite pas a lui mettre de l'eau ou du lait dans ses purées, Samuel aussi a eu des difficultés pour boire, et donc pour palier a cela, je faisais des purées très lisse avec pas mal de lait.Idem, pour la nuit, il faut qu'elle arrive a se rassurer sans la tétine,peut être lui mettre un lange ou un doudou comme substitut.
Voilou, quelques petites astuces.Bon rétablissement a Léna

Merci pour l'astuce, je vais faire ça. Il mangeait bien après l'opération vos enfants ? J'ai l'impression qu'elle mange peu.

Samuel mangeait peu après l’opération, tant qu'il n'y a pas une trop grande perte de poids.Nous, les mamans, ont a toujours l'impression que nos enfants ne mangent pas assez,mais le principal, c'est que sa courbe de poids ne baisse pas.Nos petits doivent aussi s'habituaient a une nouvelle morphologie, une nouvelle façon de manger, de déglutir.Je suis née aussi avec une fente labio-maxilo-palatine bilatérale, comme ta fille, je ne me souviens pas quand j'etais bb, mais au court de mes différentes opérations, (mes premiers souvenirs remontent vers 7-8 ans), et bien,il a fallu que je m'organise pour manger et retrouver des automatismes.
Les conformateurs doivent aussi un peu la gener et puis "copine sucette "n'est plus la donc pas facile.De mon coté, ma pediatre m'a pas mal rasssuré, donc n'hesite pas a voir avec ton medecin ou la PMI, certains professionnels de santé, parfois peuvent nous donner des astuces et nous rassurer.

LEGROUX a écrit:

Bonjour et
Ma fille est née avec une fente palatine postérieure et a eu du mal à se nourrir au début.
Elle a des tétines Nuk normales en caoutchouc mais au début elle était dur donc je les ai stérilisé encore et encore pour les faire ramollir un max. Et après ça a été mais on a un biberon souple et on doit appuyer dessus car elle n'arrivait pas à têter mais maintenant elle tête toute seule. Avec le temps nos bébés se familiarisent avec leur différence et apprennent à vivre avec et s'adapte, nos enfants sont formidables et incroyables!!
Par contre moi aussi elle mettait des fois 1 heure à boire son biberon et pas forcément les 90 ml et j'avais l'impression de ne faire que ça, lui donner des biberons. Je pense qu'il lui faut un temps d'adaptation mais fait surveiller son poids quand même et à la PMI ils sauront de dire quoi faire!!! Voilà j'espère que ça t'a aidé.
Bon courage.

j'ai l'impression de lire mon histoire !

Bonjour à toutes,

Je vous écris car je suis démoralisée et épuisée... Léna ne dort plus la journée (40 min grand max) et dès qu'on l'a met au lit, c'est une crise de colère. Elle peut pleurer des heures de colère. Chez la nounou, elle fait pareil. Du coup, elle est fatiguée et pleure une bonne partie de la journée... Cela vous est il arrivé après l'opération ? Je suis preneuse de tous les conseils, je ne sais plus quoi essayer...

Merci d'avance.