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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation titbouchon

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titbouchon
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MessageSujet: presentation titbouchon   Mer 25 Jan 2012 - 23:23

bonjour

je suis née avec une fente palatine maintenant j ai 30 ans et une petite fille de 2ans et demi qui n a rien
si vous avez des questions je peux vous aider
alors n hésitez pas
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sofia
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Mer 25 Jan 2012 - 23:34

bienvenu 3
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titbouchon
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Mer 25 Jan 2012 - 23:40

j ai oublié de préciser que j ai été opéré a l hopital bretonneau sur la region parisienne puis a robert debré
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 0:15

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 9:29

Bienvenue Titbouchon sur ce forum.


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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 10:25

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 10:50

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 13:20

Bonjour et bienvenue sur le forum.

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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 17:26

Coucou,
bienvenue. Je me demandais justement si ma fille aurait forcément des enfants avec une fente. Je pense qu'il y a plus de risque.
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 19:28

Moi justement je me demandais aussi??? J'ai demandé au chirurgien et elle m'a dit que quand elle voudra un bébé il faudra qu'elle signale qu'elle a une fente palatine. Mais elle a dit que d'ici qu'elle en est on a le temps et ça aura peut être changé. Et j'ai oublié de demander pour mon fils??? Je demanderai la prochaine fois!!
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Jeu 26 Jan 2012 - 23:14

avant de tomber enceinte j ai parlé des risques a mon ami
des la 1ere echo nous l avons précisé au gynéco qui nous a dis que j avais plus de risque qu une autre maman d avoir un enfant avec la même chose
j avoue que cela était mon angoisse 1ere
il a tout de suite regarder a la 1ere echo et a regarder a chaque fois il n y avait rien mais il nous a bien dit qu on pourrait le savoir qu a la naissance si le palais est ouvert ou pas
des que notre petite louann est née c est ce que l on a regardé un 1er

donc oui nous avons plus de risques
ma soeur et ma cousine qui elles aussi ont des enfants l on précisé egalement
c est important que les freres et soeur le signalent egalement

j espere que ma réponse est assez clair
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Ven 27 Jan 2012 - 0:02

Tu n'as pas eu de traitement en prévention?? Car pour moi ils m'ont dit que si je voulais un 3éme, il me donnerait un traitement d'acide folique????
Il se peut que tes "futurs "enfants n'est rien non plus?????
Moi il n'y en a pas dans ma famille on connaissait pas c'est la 1ère des 2 côtés ,j'ai eu un fils avant qui n'a rien???
De plus la fente palatine de ma fille a été découverte à la naissance, sa fente est postérieure ça ne se voit pas extérieurement donc le gynéco m'a dit qu'il aurait été difficile de la voir à l'écho et en plus sans antécédent ils n'ont pas chercher plus que ça, ils ont juste regarder si il n'y avait rien à la lèvre comme à toutes les écho de toutes femmes enceintes!!!
Donc je me pose des questions d'où ça vient et comment ça vient??? Si c'est génétique comment ça se fait que d'autres membres de ma famille n'est rien???
Un coup on me dit c'est génétique, l'autre non!!! Je comprends plus rien??? J'ai une soeur et un frère, ils doivent le signaler car ils voudront des bébés???? Où est ce que c'est du côté de mon mari??
Voilà pleins de questions qui reste pour l'instant sans réponse!!!

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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Ven 27 Jan 2012 - 0:27

pr ma part je suis le seul cas dans ma famille cote paternel et maternelle
je n ai eu aucun traitement lors de ma grossesse
pdt ma grossesse le gyneco a regardé car j ai ete " porteuse " de cette malformation
lorsque je retomberai enceinte pr un 2eme enfant peu etre qu il aura la meme chose ou pas on ne peut pas le savoir a l avance
d ou ca vient on ne sait pas c est génétique mais pas forcement héréditaire
perso je n ai jamais vraiment eu le désir de savoir d ou cela venait je l ai c est tout et j en suis fière cela ma amené une force de caractère a force de fréquenter les hopitaux
il faut que tes freres et soeurs le signalent c important cela fait parti des antécédents
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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Ven 27 Jan 2012 - 9:05

on a eu une orthophoniste il y a deux semaines qui cherchait désespérément des témoignages d'adulte ayant eu une fente palatine...serais tu d'accord de lui envoyer un message privé et de répondre à son questionnaire....
c'est marie21

Citation :
Un coup on me dit c'est génétique, l'autre non!!! Je comprends plus rien???

en réalité personne n'en sait rien ...et tant que l'anomalie génétique n'est pas clairement objectivée le doute demeure.....! donc les réponses sont hypothétiques......et les pourcentages de risques basé sur l'observation clinique et non sur des études sur l'adn...
donc voilà...pour l'instant ça reste un peu mystérieux bien qu'ils découvrent de plus en plus les gènes responsables...mais il doit y en avoir beaucoup et c'est différent d'une personne à l'autre....
l'acide folique....c'est bien d'en prendre..mais les études peinent aussi à prouver son efficacité pour les fentes....contrairement à la spina bifida pour laquelle l'acide folique est clairement efficace.

_________________
ISA



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MessageSujet: Re: presentation titbouchon   Mar 7 Fév 2012 - 21:14

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