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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 fente velo palatine

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roussel
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MessageSujet: fente velo palatine   Mar 24 Jan 2012 - 17:02

Bonjour,

Notre petit Lubin est né le 05 octobre 2011, le pédiatre nous a annoncé une fente vélo palatine ( voile du palais) le lendemain, qui n'avait pas été vu aux échos, évidemment le choc surtout pour moi un peu dure à encaisser,nous n'avions jamais entendu parler de cela, je n'ai pas pu allaiter bref la galère et tellement mal que je n'ai pas voulu essayer de tirer mon lait; 1 semaine après nous avons eu RDV au CHU de Rouen ils nous ont dit qu'il serait opéré à 18 mois, j'aimerais des messages de parents qui sont passés par cette opération, comment cela se passe surtout apres l'operation si les enfants ont mal, comment faut il faire pour qu'il ne mette pas les doigt dans la bouche et combien de temps, comment il va mangé, bref toutes les questions qu'une maman se pose. Nous sommes surpris de voir la difference d'age des operations pourquoi certains se font opérer vers 8-10 mois et non 18 mois ? Et surtout la grande question est ce que vos enfants parlent bien, s'il y a des sequelles etc...Je m'en veux d'avoir fumer quelques cigarettes pendant la grossesse, je ne sais pas si c'est à cause de cela mais il est vrai que je me dis tout les jours que c'est de ma faute, si je peux avoir quelque témoignages cela me rassurerai un peu.
Pour ce qui est de l'alimentation audébut un peu dur mais Lubin est vraiment un petit glouton il mange bien avec tetine 2eme age en caoutchouc, bien ramolli et en agrandissant un peu le trou de la tetine, apres la naissance il a quand meme mit 3semaines avantde reprendre son poids de naissance qui était de 3.910kg là il a presque 4 mois il mesur 63cm et pese 6.400kg, par contre j'apprehende la diversification...

Merci à tous
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mimi74
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mar 24 Jan 2012 - 20:50

Bonjour et bienvenue à vous

Oui c'est toujours dur à encaisser une telle nouvelle.Pour nous aussi, on a découvert sa fente palatine le jour même de sa naissance...Moi aussi,j'ai culpabilisé.Qu'est-ce que j'avais fait pour que Morgan ait cette fente?Heureusement que ce sentiment s'estompe...En AUCUN CAS ce n'est de ta faute!

Morgan a été opéré à 8 mois le 30 novembre dernier.Le chirurgien a reconstitué son voile du palais en rassemblant les muscles,la luette et on lui a posé des aérateurs transtympaniques car il avait une otite séreuse dans chaque oreille ...L'intervention a duré 3 heures en tout,une éternité...Il n'a pas eu mal car il a eu des antalgiques puissants dérivés de la morphine pendant 48h.ET après non plus la prise en charge de la douleur est optimale.
Il a eu des manchons (protection XXS de roller pour enfant) pour qu'il ne puisse pas plier le coude et donc rien mettre dans la bouche et ce pendant presque 15 jours.C'est ce qu'il a le moins bien supporté!
Pour l'alimentation,on lui donnait son lait avec des pipettes( du type celle qu'il y a dans le doliprane sirop) pendant 10 jours; il a pu reprendre ses purées et compotes hyperfluides à la cuillère souple en silicone 5 jours après l'opération sinon avant c'était à la pipette...Il a pu reprendre le biberon 10 jours après l'intervention.Bien sûr il ne parle pas encore mais depuis qu'il a le palais refermé(bon il a grandit aussi!!!)il prononce des syllabes plus riches que "mamamamama"... certes la phonation et l'apprentissage du language est à surveiller.

Bien que je circule sur ce forum depuis quelques temps,je ne m'explique toujours pas pourquoi il y de telles différences de protocole d'un chirurgien à l'autre...alors je ne pourrais pas vous répondre quant à l'opération à 8 mois ou à 18 mois.
Nous avons bien accroché avec l'équipe chirurgicale qui nous a pris en charge dès le lendemain de sa naissance alors nous ne sommes pas allés voir ailleurs et nous ne le regrettons pas.

Je vois que Lubin grandit bien et qu'il se nourrit bien ce qui est essentiel.

Bonne continuation à vous.
Bises




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théomama
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mar 24 Jan 2012 - 22:26

bienvenue...

alors oui il y a des différences de protocole car opérer tôt comporte des avantages (langage, alimentation) et opérer à 18 mois permet une croissance optimale du palais...
cela dit mon fils a été opéré du voile à 3 mois et du palais dur à 6 mois et son palais a parfaitement grandit....et certains enfants opéré à 18 mois n'ont pas de problème de langage...bref....difficile de faire la part des choses....

les soins post op aussi varient d'un chir à l'autre donc mieux vaut demander à ton chir directement...

pour la douleur franchement pour mon fils elle a été très bien prise en charge...il a moins souffert que pour mettre ses dents..et les opérations faites chez les plus grands qui peuvent parler montre que ce n'est pas si douloureux que ça...
mon fils n'a jamais eu mal pour les autres opérations...et d'autres enfants que je connais non plus...même pour des opérations au niveau du voile...

pour le langage ça dépend bcp d'un enfant à l'autre....d'une part à cause des compétences de l'enfant mais aussi de la longueur et souplesse du voile....
mais certains enfants, dont le mien, n'ont pas eu de problème du tout...

les oreilles sont à surveiller...tous les 6mois par un orl...car comme l'a dit mimi c'est un problème récurant chez les enfants porteur d'une fente palatine...car le voile fonctionnant mal les trompes d'eustache sont mal aérée et cela crée des otites séreuses qui peuvent être asymptomatique d'ou l'importance de visite chez l'orl...

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ISA



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titbouchon
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mer 25 Jan 2012 - 0:42

bonjour a vous tous

voila j ai découvert ce site par hasard. mon enfant n a pas de fente palatine c est moi .
j ai bientôt 30 ans et faut dire que les méthodes ont bien changé .
ma ère opération a été faite a l age de 3 mois la dernière a 15 ans .
je peux répondre a vos questions.
Pour la question comment faire pour ne pas que le bébé ne mette ses doigts a la bouche
ma mère m a raconté que les médecins m avait attaché les mains au berceau ce qui avait choqué mon gd père donc lui a décidé de prendre des rouleaux vides style sopalins j avoue ça fait bizarre de lire ça mais au moins j étais " libre" de mes mouvements .
pour le langage j ai eu des séances d orthophonie de l age de 3 ans a 11 ans

personne ne parle de cette malformation malheureusement et c est pour cela que des parents se retrouvent un peu dans une impasse a la naissance
si vous voulez des réponses à vos questions je peux peu etre vous aider
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LaLaurette
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mer 25 Jan 2012 - 2:10

Bon voilà je m'apelle Laurie, j'ai 16 ans & j'ai une fente palatine.
Je me suis faite suivre à Montpellier epuis ma naissance, & ca n'a pas arrété (Tous les 2 ans & évidemment l'été car les RDV était demandé). Ne vus inquiéter, j'ai subit certe beaucoup d'opérations, mais je parle, mange, & fait tout normalement, je n'ai qu'une cicatrice (Qu'on ne voit pas trop & avec du fond de teint c'est impeccable).
Les opérations sont fortes. Ne vous inquiétez pas, là je vais subir une autre opération car j'ai une glande sébacées "coincé" dans la cicatrice et elle gonfle énormément, je me fais opérer le 1er février.

Si vous avez des questions, hésiter pas. Bisous & bon courage.
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théomama
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mer 25 Jan 2012 - 9:07

bonjour titbouchon et lalaurette....

vous pouvez dans présentation vous créer un nouveau poste parce que là vous avez atterri sur le poste de roussel...c'est pas grave...mais si vous vous en créer un vous serez plus visible des membres....

Citation :
Pour la question comment faire pour ne pas que le bébé ne mette ses doigts a la bouche
ma mère m a raconté que les médecins m avait attaché les mains au berceau ce qui avait choqué mon gd père donc lui a décidé de prendre des rouleaux vides style sopalins j avoue ça fait bizarre de lire ça mais au moins j étais " libre" de mes mouvements
.

oui il y a plusieurs manière de faire....on peut aussi utiliser les protections pour roller mise au coude...et nous nous avions fait des manchons sur mesure en tissus avec un renfort au niveau du coude ....on attache plus les mains au berceau.....et c'est tant mieux !

Citation :
personne ne parle de cette malformation malheureusement et c est pour cela que des parents se retrouvent un peu dans une impasse a la naissance

oui c'est le cas pour bcp de problématiques finalement.....que ce soit des malformations ou du handicap.....
mais bon heureusement il y a internet maintenant !!! ça change tout !

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ISA



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roussel
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MessageSujet: merci   Mer 25 Jan 2012 - 12:47

merci de vos reponses à tous,
pour nous aussi le chirurgien, le Dr Bachy, nous a donné confiance et nous a rassuré, donc nous ne sommes pas allés voir un autre chirurgien mais en effet je vois que la plupart de vos enfants st operés beaucoup plus tot, est ce que c'est mieux je ne sais pas mais l'attente est moins longue, là il reste encore 14 mois à attendre, une éternité...par contre nous aurons un autre rdv à ses 12 mois pour preparer l'operation peut etre que là il nous expliquera l'alimentation apres l'operation et surtout les mains à attacher, car ces points là n'ont pas été du tout abordé la premiere fois, peut etre pour ne pas nous inquieter, il nous a dit qu'il y avait aussi rdv psychologue avant l'operation je comprends mieux pourquoi...j'ai hate qu'il soit opéré mais en meme temps j'apprehende enormement...

J'espere vraiment qu'il n'aura pas de soucis au niveau du langage, à tout niveau d'ailleurs...

Est ce que la fente palatine joue sur la dentition ? dents qui poussent partout sauf au bon endroit ...

Derniere question la tétine autorisée ou non ??? Le chirurgien nous a dit non car apres l'operation pas le droit mais les doigts ca ne doit pas etre mieux car là Lubin s'endort en mettant le pouce ou l'index dans la bouche...

bonne journée

Frédérique
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mer 25 Jan 2012 - 13:21

oui la fente palatine joue sur la dentition... les dents peuvent avoir des problèmes de positionnement à cause de la fente..mais aussi parce la chirurgie créent des tensions dans le palais...il faut t'attendre à avoir un traitement orthodontique...

il y a bcp de tension sur les fils après l'opération dont la succion en rajoute....et puis ça peut tirer localement sur les fils alors la plupart des chir évitent de mettre en bouche tétine etc...et doigts compris....

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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mer 25 Jan 2012 - 22:50

tout d' abord félicitations et bienvenue à lubin
moi je suis maman d'une petite Sélène née en février 2011 avec une fente palatine bilatérale
elle à était opéré à l'âge de 6mois à Poitiers, l'opération à était un succès par contre après se fût plus dur (douleurs, atèles, alimentation à la seringue etc)
mais après la succion de notre fille fût meilleure , elle ne suce plus son pouce mais un doudou car avec les atèles impossibilité de sucer son pouce
l'alimentation à était reprise normalement après 15 jours
maintenant ce n'est plus qu'un souvenir, elle est toujours suivie tous les six mois et ses dents poussent normalement
si tu as des questions plus précises n'hésite surtout pas à demander
profite de chaque instant avec lubin
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Mer 25 Jan 2012 - 23:17

pour ma part au niveau dentition j ai porté un appareil de l age de 3 ans a 14 ans a peu pres
cela est parfois un peu pesant surtout lorsque l on est jeune mais au moins lorsque j en ai eu fini avec ca le resultat etait la
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théomama
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MessageSujet: Re: fente velo palatine   Jeu 26 Jan 2012 - 9:14

Citation :
j ai porté un appareil de l age de 3 ans a 14 ans

et bien !!! oui ça doit être pesant en effet....

mon fils qui a eu une fente complète n' a eu des appareils que durant deux ans....soit de 11 à 13 ans....et en moyenne pour une fente complète notre ortho spécialisé en fente compte 4 ans...à l'adolescence...
il appareille pas sur les dents de lait parce que pour lui le gain n'est pas intéressant....et ça évite que les enfants aient des appareils durant toute leur enfance....
et le résultat et impeccable chez mon fils qui avait pourtant une fente unilatérale complète...

c'est courageux ....un appareil tout ce temps.. !

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