Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le deal à ne pas rater :
Fnac : 2 Funko Pop achetées : le 3ème offert (large sélection de ...
Voir le deal

 

 presentation titbouchon

Aller en bas 
+6
Cend
mimi74
mamiebluepapo
LEGROUX
sofia
titbouchon
10 participants
AuteurMessage
titbouchon
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 8
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1 fille louann 16/08/09
Localisation : 45
Date d'inscription : 25/01/2012

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyMer 25 Jan 2012 - 23:23

bonjour

je suis née avec une fente palatine maintenant j ai 30 ans et une petite fille de 2ans et demi qui n a rien
si vous avez des questions je peux vous aider
alors n hésitez pas
Revenir en haut Aller en bas
sofia
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
sofia


Nombre de messages : 1238
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral
Localisation : nancy
Date d'inscription : 02/09/2010

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyMer 25 Jan 2012 - 23:34

bienvenu 3
Revenir en haut Aller en bas
titbouchon
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 8
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1 fille louann 16/08/09
Localisation : 45
Date d'inscription : 25/01/2012

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyMer 25 Jan 2012 - 23:40

j ai oublié de préciser que j ai été opéré a l hopital bretonneau sur la region parisienne puis a robert debré
Revenir en haut Aller en bas
LEGROUX
Membre fidèle
Membre fidèle
LEGROUX


Nombre de messages : 142
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 6 ans et Lalie 3 ans née avec fente palatine postérieure
Localisation : Ardennes 08
Date d'inscription : 13/10/2011

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 0:15

bienvenu 3
Revenir en haut Aller en bas
mamiebluepapo
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
mamiebluepapo


Nombre de messages : 4225
Age : 76
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valérie 23.05.70 Véronique 31.05.73 Pauline 24.10.98 Mathilde 30.12.01Mattéo 13.12.02 Gabin23.02.05
Localisation : Eragny sur oise 'val d'Oise
Date d'inscription : 11/10/2005

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 9:29

Bienvenue Titbouchon sur ce forum.


Dernière édition par mamiebluepapo le Jeu 26 Jan 2012 - 10:32, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mamiebluepapo.skyblog.com
mimi74
Membre indispensable
Membre indispensable
mimi74


Nombre de messages : 280
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine
Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74
Date d'inscription : 26/05/2011

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 10:25

bienvenu 3
Revenir en haut Aller en bas
Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Cend


Nombre de messages : 1610
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 10:50

bienvenu 3
Revenir en haut Aller en bas
marie-lou
Administrateur
 Administrateur
marie-lou


Nombre de messages : 1373
Age : 60
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 13:20

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Revenir en haut Aller en bas
http://www.fente-labiale.org
childlove
Nouveau membre
Nouveau membre
childlove


Nombre de messages : 15
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha née le 25.12.2004 Julian née le 3.09.2008 et Elora née le 16.10.2010
Localisation : Saint baraing 39
Date d'inscription : 19/01/2012

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 17:26

Coucou,
bienvenue. Je me demandais justement si ma fille aurait forcément des enfants avec une fente. Je pense qu'il y a plus de risque.
Revenir en haut Aller en bas
http://childlove.skyrock.com/
LEGROUX
Membre fidèle
Membre fidèle
LEGROUX


Nombre de messages : 142
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 6 ans et Lalie 3 ans née avec fente palatine postérieure
Localisation : Ardennes 08
Date d'inscription : 13/10/2011

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 19:28

Moi justement je me demandais aussi??? J'ai demandé au chirurgien et elle m'a dit que quand elle voudra un bébé il faudra qu'elle signale qu'elle a une fente palatine. Mais elle a dit que d'ici qu'elle en est on a le temps et ça aura peut être changé. Et j'ai oublié de demander pour mon fils??? Je demanderai la prochaine fois!!
Revenir en haut Aller en bas
titbouchon
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 8
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1 fille louann 16/08/09
Localisation : 45
Date d'inscription : 25/01/2012

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyJeu 26 Jan 2012 - 23:14

avant de tomber enceinte j ai parlé des risques a mon ami
des la 1ere echo nous l avons précisé au gynéco qui nous a dis que j avais plus de risque qu une autre maman d avoir un enfant avec la même chose
j avoue que cela était mon angoisse 1ere
il a tout de suite regarder a la 1ere echo et a regarder a chaque fois il n y avait rien mais il nous a bien dit qu on pourrait le savoir qu a la naissance si le palais est ouvert ou pas
des que notre petite louann est née c est ce que l on a regardé un 1er

donc oui nous avons plus de risques
ma soeur et ma cousine qui elles aussi ont des enfants l on précisé egalement
c est important que les freres et soeur le signalent egalement

j espere que ma réponse est assez clair
Revenir en haut Aller en bas
LEGROUX
Membre fidèle
Membre fidèle
LEGROUX


Nombre de messages : 142
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 6 ans et Lalie 3 ans née avec fente palatine postérieure
Localisation : Ardennes 08
Date d'inscription : 13/10/2011

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyVen 27 Jan 2012 - 0:02

Tu n'as pas eu de traitement en prévention?? Car pour moi ils m'ont dit que si je voulais un 3éme, il me donnerait un traitement d'acide folique????
Il se peut que tes "futurs "enfants n'est rien non plus?????
Moi il n'y en a pas dans ma famille on connaissait pas c'est la 1ère des 2 côtés ,j'ai eu un fils avant qui n'a rien???
De plus la fente palatine de ma fille a été découverte à la naissance, sa fente est postérieure ça ne se voit pas extérieurement donc le gynéco m'a dit qu'il aurait été difficile de la voir à l'écho et en plus sans antécédent ils n'ont pas chercher plus que ça, ils ont juste regarder si il n'y avait rien à la lèvre comme à toutes les écho de toutes femmes enceintes!!!
Donc je me pose des questions d'où ça vient et comment ça vient??? Si c'est génétique comment ça se fait que d'autres membres de ma famille n'est rien???
Un coup on me dit c'est génétique, l'autre non!!! Je comprends plus rien??? J'ai une soeur et un frère, ils doivent le signaler car ils voudront des bébés???? Où est ce que c'est du côté de mon mari??
Voilà pleins de questions qui reste pour l'instant sans réponse!!!

Revenir en haut Aller en bas
titbouchon
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 8
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 1 fille louann 16/08/09
Localisation : 45
Date d'inscription : 25/01/2012

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyVen 27 Jan 2012 - 0:27

pr ma part je suis le seul cas dans ma famille cote paternel et maternelle
je n ai eu aucun traitement lors de ma grossesse
pdt ma grossesse le gyneco a regardé car j ai ete " porteuse " de cette malformation
lorsque je retomberai enceinte pr un 2eme enfant peu etre qu il aura la meme chose ou pas on ne peut pas le savoir a l avance
d ou ca vient on ne sait pas c est génétique mais pas forcement héréditaire
perso je n ai jamais vraiment eu le désir de savoir d ou cela venait je l ai c est tout et j en suis fière cela ma amené une force de caractère a force de fréquenter les hopitaux
il faut que tes freres et soeurs le signalent c important cela fait parti des antécédents
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyVen 27 Jan 2012 - 9:05

on a eu une orthophoniste il y a deux semaines qui cherchait désespérément des témoignages d'adulte ayant eu une fente palatine...serais tu d'accord de lui envoyer un message privé et de répondre à son questionnaire....
c'est marie21

Citation :
Un coup on me dit c'est génétique, l'autre non!!! Je comprends plus rien???

en réalité personne n'en sait rien ...et tant que l'anomalie génétique n'est pas clairement objectivée le doute demeure.....! donc les réponses sont hypothétiques......et les pourcentages de risques basé sur l'observation clinique et non sur des études sur l'adn...
donc voilà...pour l'instant ça reste un peu mystérieux bien qu'ils découvrent de plus en plus les gènes responsables...mais il doit y en avoir beaucoup et c'est différent d'une personne à l'autre....
l'acide folique....c'est bien d'en prendre..mais les études peinent aussi à prouver son efficacité pour les fentes....contrairement à la spina bifida pour laquelle l'acide folique est clairement efficace.
Revenir en haut Aller en bas
E - A et les jumelles
Membre indispensable
Membre indispensable
E - A et les jumelles


Nombre de messages : 373
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice et Lucie, nées le 14 novembre 2011
Localisation : magnanville
Date d'inscription : 04/08/2011

presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon EmptyMar 7 Fév 2012 - 21:14

Bienvenue
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





presentation titbouchon Empty
MessageSujet: Re: presentation titbouchon   presentation titbouchon Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
presentation titbouchon
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: