Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Tirer son lait ou allaitement artificiel

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théomama
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyMer 18 Jan 2012 - 9:21

le cgh array n'existait pas avant.....alors on avait fait toutes les recherches génétiques possibles et imaginable...mais tout était normal...alors que nous savions bien que le problème était génétique vu l'addition des problèmes.

finalement la génétique m'a rappelé pour me dire qu'un nouveau test était disponible. Nous avons commencé par l'ADN de Chloé...Neuf mois plus tard nous avons eu une réponse comme quoi ils avaient trouvé une anomalie chez Chloé.
A partir de là ils prennent l'ADN parental, et nous avons encore du attendre 2 mois..ensuite :
-soit un des parents a la même anomalie et présente des symptômes et on peu donc en déduire que c'est la cause du problème.
-soit un parent présente l'anomalie mais sans symptôme et là ils sont embêtés pour dire si c'est bien la cause de la maladie ou non.....il reste donc un point d'interrogation.
- soit aucun des parents ne présentent l'anomalie et donc ils peuvent partir du principe que c'est bien la cause du problème....c'était le cas pour nous.

ensuite on a eu confirmation car il existait un petit groupe de patient répertorié avec la même délétion et les mêmes symptomes....

voilà...tu vois à quel point c'est pas évident de poser des diagnostics en génétique....et il faut savoir que malgré cela et bien il y a encore des personnes pour lesquels on n'arrivent pas à trouver la cause génétique....alors qu'elle est là....le CGH array ne permet malheureusement pas de tout voir non plus....

oui demande à ton gynéco.....ça m'intéresserait de le savoir ...
le CGHarray prend du temps car ils vont faire une puce à ADN avec tous les gènes....pour voir comment les gènes s'expriment....ensuite ils superposent cette puce à ADN avec une puce jugée normale....et là ils voient les différences...
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yuna908
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyMer 18 Jan 2012 - 22:45

je lui demanderai. Il m a bien fait rire vendredi il me dit "finalement le coeur ce n est rien, on ne vous l aurait même pas dit si il n y avait pas eu la fente. On voit plein de choses à l écho mais on ne dit pas tjs tout"!
Et la délétion de votre fille se manifeste pas quels symptomes?
Pas de nouvelles coté généticien, on attend tjs mais à 6 mois de grossesse, je ne vois pas ce que ça change si ce n est savoir pour nos enfants les risques de donner naissance à un enfant avec une fente...
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théomama
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyJeu 19 Jan 2012 - 9:09

Citation :
. Il m a bien fait rire vendredi il me dit "finalement le coeur ce n est rien, on ne vous l aurait même pas dit si il n y avait pas eu la fente. On voit plein de choses à l écho mais on ne dit pas tjs tout"!

...c'est pas rassurant ..... Confused

Citation :
Et la délétion de votre fille se manifeste pas quels symptomes?

- fente palatine sous muqueuse ( pas vue à l'écho évidemment )
- CIA (passage inter auriculaire) qu'on avait pas vu à l'écho ...on avait seulement entendu des arythmies cardiaque....
- reflux rénal
- handicap moteur (hypotonie )
- handicap mental léger à modéré
- gros problème avec le langage...
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyJeu 19 Jan 2012 - 22:28

Ca fait pas mal de choses en plus de la fente... Et a part la fente à l écho on n avait rien vu?
Oui c est rassurant, enfin c était peut etre de l humour... Je suis pressée d avoir rdv chez le chirurgien pour fixer les opérations pour la lèvre et organiser mon repos de maternité...
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théomama
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyJeu 19 Jan 2012 - 23:04

absolument rien n'a été vu aux écho,......même pas la fente que j'avais devinée après la naissance mais les médecins n'y croyaient pas! c'est finalement 4 ans plus tard que je me suis reposée des questions sur le voile de chloé et que je l'ai montrée à la chir qui a vu la fente !
et pour le coup une amnio n'aurait rien apporté de plus non plus....
bref...la plupart du temps les maladies génétiques ne sont visibles in utéro...sauf en cas de grosses malformations multiples...
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyJeu 19 Jan 2012 - 23:06

C'est fou quand meme avec les techniques actuelles...enfin la fente n était pas extérieure c est sur qu ici pour ma fille ils ne peuvent pas ne pas la voir mais bon...
On refait une écho morpho mardi pour confirmer que le palais est touché. C est ce qui me stresse le plus à gérer car la lèvre on connait.
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 EmptyVen 20 Jan 2012 - 9:35

ben tu sais c'est surtout qu'on croit que la médecine peut tout actuellement alors que bien des mystères demeurent encore....
les gens pour la plupart ne réalisent pas par exemple qu'en génétique c'est loin d'être clair.....la généticienne me disait d'ailleurs que plus ils avancent plus c'est compliqué...

oui ben c'est clair que le palais entraine plus de problème.....mais bon ...on y survit aussi.
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MessageSujet: Re: Tirer son lait ou allaitement artificiel   Tirer son lait ou allaitement artificiel - Page 2 Empty

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