Nos bébés et la fente labio-palatine
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kokita
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kokita


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MessageSujet: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 20:08

bonjour à toutes, je post aujourd'hui car j'en peux plus, je suis fatiguée, ma fille met 1 heure pour terminer 90ml est ce que c'est normal?
alors pour les biberon elle a des biberon en verre et des tetines en caoutchou mais comme j'ai vu que les tétines en caoutchou s'abime vite, et que j'ai lu sur le forum que les biberon dodie mam marche bien alors j'en ai acheter avec la tétine numéro 2, mais sa marche pas elle fait du bruit avec et ne prend rien, alors j'ai repris les anciens biberon et avec des tétines dodie qui on la méme forme que celles en caoutchou mais elle sont en silicone
en faite je suis obligé de pomper pour qu'elle boit si non elle prend rien j'e vois qu'elle tète mais au bout de 20 min quand je regarde j'en suis toujours à la méme quantité
aidez moi svp, est ce que vous avez eu des souci avec vos loulous, en plus de sa je culpabilise à mort car elle ne boit pas mon lait je me di que si j'aurais insister un peu plus à la maternité peu étre qu'elle aurait pris le sein, là je suis trop fatiguée pour tirer mon lait du coup je lui donne du lait nidal novaia 1
enfin elle vien de se réveiller je file, merci à vous
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yannmel
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 20:44

Bonjour kokita,

Mon fils était préma en plus d'avoir eut une fente labiopalatine bilatérale et il n'a pas pu prendre le sein.

Jusqu'à son opération du palais il a bu son lait avec un bib special needs de medela:
j'en peux plus Product_thumbnail_89

C'est grâce à ce bib qu'il a pu sortir de néonat. Avant son opération de la lèvre il mettait entre 20 et 45 min pour boire et ensuite avec plus que le palais d'ouvert il buvait n'importe quelle quantité en 20 min maxi et le plus souvent en 10 min. C'est un bib spécial pour fente labiopalatine et il nous a été d'une grande aide. On peut l'acheter en pharmacie ou sur des sites de parapharmacie sur internet.

Il existe aussi des bib au corps souple sur lesquels on peut appuyer pour aider bébé, je crois que la marque est nuby.

Courage!
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Tristolas
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 21:51

Bonjour je pense bien que cela est angoissant on a eu ce probleme. Ne sers pas trop ta bague de serage pour qu il y ai plus d air. Peut etre allonge ton bebe Rose prefere cette position. Pour Rose c est une tetine tex vitesse 3 aggrandie a l aiguille. J ai bouilli tres souvent. Si tu veux j ai un bib haberman neuf je peux te le donner. Je viens de partir de chez moi mais je peux te le poster mardi ou si tu ai sur ile de france on peux s arranger. Bon courage
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 21:54

Bib haberman c est le bib medela need je sais pas pourquoi il y a 2 noms c estcelui de la photo
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twinnie
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 21:59

Josephine buvait avec une tetin e caoutchouc dodie 2 age agrandie ..et bouillie pour l'assouplir..Elle buvait tres bien et tres vite ...
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nanysh
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 22:30

mon fils aussi a eu du mal a téter tant que le palais était ouvert.on l'aidait en appuyant sur la tétine en même temps qu'il tétait.Il a eu une plaque palatine à quelques jours de vie mais on pompait quand même sur la tétine.
Bon courage et ne culpabilise pas pour ton lait.ça ne sert à rien de s'épuiser à tirer son lait si on est au bord de l'épuisement.Je pense qu'il vaut mieux que ta puce ait du lait en boite et une maman d'attaque plutôt que ton lait mais une maman qui ne peut pas s'occuper d'elle tellement elle est épuisé,non???
aller courage et n'hésite pas à venir vider ton sac ici.
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyVen 23 Déc 2011 - 23:58

je comprend les premiers temp pas evident , reperce les tetines c'est a dire agrandi le trou et tu verra ca ira en s'arrangeant..
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 0:17

J'ai vécu exactement la même chose, mon fils ne prenait pas le sein, je tirais le lait et je le donnais au biberon, ça prenait à chaque fois un temps fou (plus de 3/4 d'heure pour 90 ml) !
Et comme ça le fatiguait de téter aussi longtemps, il s'endormait pendant le biberon, et ne grossissait donc pas assez (il réclamait plus souvent à manger, mais sur la journée complète il n'avait quand même pas pris la bonne quantité).
Je te dis pas mon état de fatigue aussi à ce moment-là, sachant que le papa travaille beaucoup et que j'étais seule à m'en occuper...
Bref, un jour j'ai vu un pédiatre qui l'a pesé. Il a vu qu'il avait perdu du poids, et comme je ne m'en étais pas rendu compte car je lui donnais dès qu'il réclamait, je me suis fait pourir !
Il m'a dit de le forcer à finir ses biberons même s'il s'endormait et d'appuyer sur la tétine pour que Lucas ait moins d'efforts à faire. Et il m'a menacée de l'hospitaliser pour le gaver s'il n'avait repris de poids sous 48 heures.
Donc j'ai fait ce qu'il m'a dit, et c'est vrai qu'en appuyant sur la tétine, le biberon prend moins de temps (même s'il reste plus long que chez les autres bébés). Et j'ai vite remarqué qu'à la suite de ça il s'est mis à mieux dormir et beaucoup moins pleurer.
Et lui qui était tout maigre, maintenant c'est devenu une petite boule.
Bref j'ai fait un roman ( Laughing ), tout ça pour dire que ce n'est qu'un mauvais moment à passer, il va prendre le rythme petit à petit et les tétées vont s'espacer, tu auras un peu plus de temps pour te reposer !
Bon courage !
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 1:01

pour ma fille pareil 1h pour boire pas grand chose au final... On m'avait dit que les tétines dodie ne vont que sur des bib dodie... Pour ma fille ce qui marchait c'était les bib d'hôpital mais on ne peux pas en trouver dans le commerce sinon je prenait les bib et tétines tigex c'est une marque leclerc je crois. Les tétines c'était des 2ème âge spéciale liquide épais donc elles étaient déjà percées en croix. Bon il fallait quand même l'aider en appuyant dessus. Bref c'est pas simple faut trouver le truc. Bon courage
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 1:06

merci pour vos réponses, alors au dérnière nouvelle pour le bib de 21h j'ai percé la tétine alors elle a pris son biberon en 20min, mais au moment du rot elle a tout vomi par jet, j'ai eu très peur, enfin bref
du coup 10 min plus tard elle a réclamer de nouveau
on verra bien ce que sa donne silia prend du poids et sa me rassure v'est juste qu'elle met trop de temps à finir le biberon
je voulais vous demander pour les lavages de nez sa se passe comment ? moi j'ai l'impression qu'elle s'etouffe quand je lui fais!!!
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 2:05

Tu mets ta fille a la verticale tu tiens sa tete dans le creu de ta main tu mets le serum ca coule dans la gorge mais il y a pas d inquietude tu la garde droite un peu. Sinon tu peux demain a la puericultrice de venir a domicile pour te montrer et verifier le poids. Elle a du te faire une mise a disposition. revoi le percage de ta tetine si ca va trop vite et fais des pauses tu vas reussir
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Tristolas
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 2:05

Tu mets ta fille a la verticale tu tiens sa tete dans le creu de ta main tu mets le serum ca coule dans la gorge mais il y a pas d inquietude tu la garde droite un peu. Sinon tu peux demain a la puericultrice de venir a domicile pour te montrer et verifier le poids. Elle a du te faire une mise a disposition. revoi le percage de ta tetine si ca va trop vite et fais des pauses tu vas reussir
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 8:09

bonjour kokita....

alors pour les tétines....le caoutchouc c'est quand même ce qu'on fait de mieux pour nos enfants. Plus les tétines sont usées mieux elles vont bien souvent. Moi je n'ai utilisé que cela pour mes enfants....je ne comprends pas bien ton problème avec le fait qu'elles s'usent j'en peux plus Etkw

bon si ta fille peine vraiment tu peux effectivement essayer un habermann...

sinon il faut faire des essais....et faire une pause pour qu'elle puisse roter au milieu du biberon si elle le prend plus vite.
Si elle a tendance à régurgiter...on peut aussi épaissir le lait ...ça reste mieux dans l'estomac...et puis surtout les bébés gèrent mieux la déglutition avec du lait épais....il faut juste élargir la tétine en fonction ...mais c'est pas forcément plus dur à téter.

je vois que tu es de Mulhouse...ta fille est prise en charge où?...parce que la chir à Strasbourg confectionne des faux palais....ça aide !!!

Citation :
en plus de sa je culpabilise à mort car elle ne boit pas mon lait je me
di que si j'aurais insister un peu plus à la maternité peu étre qu'elle
aurait pris le sein

vu les difficultés de ta fille au biberon je pense sincèrement qu'elle n'aurait pas pu prendre le sein. Et puis les enfants porteur de fente n'y arrivent pas...si ils le prennent c'est partiellement, et il faut encore tirer le lait de toute manière et compléter autrement.

Arrête de te culpabiliser....personne n'est jamais mort de n'avoir pas eu du lait maternel. Personnellement j'en ai pas eu une goutte et je vais bien! Pour mon fils j'ai tiré mon lait..mais quand ma fille est arrivée avec sa fente et ses problèmes neuro je ne l'ai pas fait . J'avais trouvé cela fatiguant pour mon premier...et j'ai préféré que ma fille ai du lait maternisé et une mère en forme...plutôt que du lait maternel et une mère sur les genoux....je n'ai jamais regretté ce choix.
Et puis j'ai du épaissir le lait pour ma fille...alors c'était plus simple avec du lait en poudre....

Bref ne te culpabilise pas.....ton bébé a une malformation ...tu fais du mieux que tu peux. Et puis la culpabilité ne sert à rien ..mets toi en paix avec cela. Tu sais on a bien d'autres occasion par la suite de nourrir sainement nos enfants....


pour les lavages de nez...il faut mettre le bébé sur le côté....puis l'autre côté...voir même à plat ventre....et ne pas y aller trop fort...ma fille s'est toujours étranglée avec le sérum....elle ne gérait vraiment pas sa déglutition....

ces débuts ne sont jamais évidents.....c'est vrai qu'il faut s'encourager....mais ça va quand même aller de mieux en mieux....

quand doit elle se faire opérer ? et où?
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 11:55

arête de culpabiliser,
ma fille est née avec une fente palatine bilatérale et je l'a nourrissais avec des biberons en verre de la marque Raymond ainsi que des tétines en caoutchouc de la même marque, les tétines qu'en à elles étaient limitent éclataient (c'est-à-dire très usé) mais cela lui éviter de forcer de de se fatiguer en tétant.
rassure toi ma fille aussi à eu du lait en poudre et elle va très bien
ne t’inquiète pas tu vas trouver avec ta fille votre méthode qui va fonctionner et après tout ira bien
bon courage et bonnes fêtes de fin d'année
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 12:26

Theomama te donne de tres bon conseils
Si elle boit trop vite donne lui du lait epaissi et tiens la bien droite quand elle boit .. Josephine mangeait trop vite , alors elle prenait du mopral et gaviscon apres ses biberons et tout allait bien ainsi..
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptySam 24 Déc 2011 - 16:22

merci les filles pour tout vos conseils, pour le lavage de nez je sais comment le faire mais voilà elle gère pas sa déglutition alors dès que je termine je la porte et je ma met en verticale lol
pour l'opération sa sera à strasbourg elle sera faite par le dr kauffman, mais quand je sais pas, nous avons rdv pour parler de tout cela le 09/01/12,
je vous tiendrais au courant, j'espère que sa sera pas trop tard car je compte partir au maroc voir ma mère et je sais pas si elle peut prendre l'avion normalement ?
je me suuis faite une liste de questions pour ne rien oublier
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyLun 26 Déc 2011 - 0:53

Je pense pas que l'avion soit contre indiqué
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyLun 26 Déc 2011 - 19:18

Bonsoir,

Pour ma fille jusqu'à il y a 3 jours on désesperait parce qu elle ne prenait que 50 à 60 ml par biberon et elle s'endormait dessus. On a changé de lait ( on a prit un lait épaissit ) et depuis 3 jours elle boit 100 ml (voir même 130 cet après midi !! ). Le lait épaissit y est pour beaucoup je pense mais en plus de ça je crois qu'elle vient de se faire une technique pour téter parce qu'elle n'a plus le même comportement face à son biberon. Je crois qu'il faut laisser un peu de temps à nos enfants pour se familiariser avec tout ça et ne surtout pas culpabilier si tous les biberons ne sont pas des réussites.

Bon courage pour la suite, et bon voyage au Maroc.
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyLun 26 Déc 2011 - 20:10

pas de souci pour l'avion
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyLun 9 Jan 2012 - 19:54

comment se passe l'alimentation de ta puce maintenant?
Je te comprends pour les bib on stresse, on fatigue. Je suis passée par là et je le vis encore. Tu verras des jours bien d'autres moins bien.
essaye différentes formes de tétines et ouvre au fur et à mesure. C'est ce que j'ai fait. C'est loin d'être facile.
Ma pédiatre nous a conseiller de faire boire le bib pendant 20 min ( avec un pause de 2/3 min au milieu) et arrêter.la fois d'après pareil mais il faut maintenir le temps entre les bibs malgré les pleurs du bébé. Nous elle boit que 75% des bib min et certains jours c'est très dur.Mais elle grossit doucement donc je finis par penser que cela lui suffit. C'est peut être pas une grosse mangeuse
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyMar 10 Jan 2012 - 14:22

C'est vrai que chez nous aussi il y a des jours mieux que d'autres. Parfois c'est une gloutonne, parfois elle picore. Je ne m'en fais pas, je la laisse gérer. Les 1ers mois elle mettait 1h à chaque bib. Au mieux, 3/4 d'heure. Avec une tétine repercée car son lait était pas mal épaissi. Le médecin nous avait dit de lui laisser jusqu'à une heure pour qu'elle gère à sa manière, à condition bien sûr qu'elle manifeste l'envie de manger pendant tout ce temps-là et de s'assurer que ce n'était pas un problème de débit.
Par contre, perso, je n'aurai pas pu la laisser pleurer entre 2 bibs parce que je lui aurais enlevé trop tôt le précédent (mais c'est important que chacun fasse comme il le sent). On savait qu'elle mettrait certainement longtemps pour boire ses biberons alors pour nous c'était "comme ça", presque normal. On n'a jamais cherché à changer son rythme.
Maintenant qu'elle est plus grande, elle met moins de temps. Mais à chaque bib on s'adapte à son besoin du moment. On se cale 3/4 d'heure mais très souvent il lui faut bien moins de temps.
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyMar 10 Jan 2012 - 16:18

Samuel mettait aussi beaucoup de temps pour teter, 3/4 heure, 1 heure, malgré la tetine en caoutchouc percé en croix, c'est tres epuisant, effectivement.Maintenant, a 9 mois, il met entre 10 mn et 25 mn, suivant sa faim, sa fatigue et ses pauses.
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyLun 16 Jan 2012 - 0:14

coucou
hanna mettait une heure pour boire ses biberons au départ et je comprends ce que tu ressens. hanna a mainteant 8 mois et c'est fini. il faut beaucoup de patience et d'amour. nous avons des ressources de dingue lorsqu'il s'agit de nos enfants. bon courage à toi et n'hésitez pas à contacter chirurgien, PMI, sage femme .... pour te faire aider. ne reste pas seule si tu vois que tu es à bout. plein de bisous à ton bébé
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MessageSujet: Re: j'en peux plus   j'en peux plus EmptyLun 16 Jan 2012 - 0:18

encore un petit message :
j'utilise depuis le début les biberons raymond avec tétines caoutchouc 2em age . j'ai souvent élargi les tétines
ca marchait bien , meme si il me fallait beaucoup de temps a lui donner mais j'en profitais pour lui faire des milliards de bisous encore et encore hihihih
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