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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Futur maman vraiment anéantie

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DOUDOUVI
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MessageSujet: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 22:39

Bonsoir,
Je viens d'effectuer ma 2ème éco.. et contre toute attente ma petite fille est atteinte d'une fente labio palatine unilatérale gauche 2 mm de largeur, son palais postérieur est intègre...
Je cherche en vain les raisons de cette malformation ainsi qu'une image plus précise de se qu'elle a vraiment.
Demain je dois passer une amiosynthèse et je ne sais quoi ni comment penser si ce n'est que le sort s'acharne sur moi.
Lors de l'éco j'ai bien sentie que quelque chose n'allais pas... Et voilà que ma gynéco m'apprend ça.
Je voulais un ptit garçon pour divers raisons et vlan c'est une fille..., je commençais à peine à me faire à l'idée que se soit une pisseuse et voilà que le second verdict et pire que tout... Je suis seule et mon compagnon n'est pas au courant, nous sommes d'ailleurs quasiment séparé et ne veut plus la reconnaître etc.. depuis plus d'un mois. Plus d'un mois ou je m'efforce de lui faire entendre raison mais là... Je suis moi même dans le doute, la peur, .Je suis perdue face à toutes ces choses qui m'arrivent.
Y a t il quelqu'un qui serait en mesure de me donner un lien sûr ou je pourrais voir de quoi il en retourne? Voir se qui nous attend?
Merci de m'avoir lu bonne soirée

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 22:54

Bonjour....

par quoi commencer .... scratch..c'est pas simple ton histoire....

bon ...déjà il faut savoir que l'annonce d'une malformation est un choc. Nous sommes tous ici passé par là. Le monde s'écroule....d'un seul coup...et doit se reconstruire autrement....
l'enfant rêvé...n'est plus....une réalité, et pas des plus simple, nous arrive en plein dans la figure.
Mon fils est né il y a 13 ans avec une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche...
je te mets tout de suite deux photos...bébé...et puis après...


pour d'autres photos mon album http://picasaweb.google.fr/pistache74

bon pour nous ça a été un choc...la fin de la grossesse m'a parue interminable vécue avec bcp d'angoisse....et puis Théo est arrivé. Et je fut rassurée. Certes les premières semaines n'ont pas été de tout repos à cause de l'alimentation...puis les opération assez angoissantes...une à 3 mois et l'autre à 7 mois. Et puis après ces premières opérations tout est revenu à la normale. Mon fils n'a pas eu de problème de langage...et finalement tout c'est passé assez facilement.
il a encore eu quelques interventions dans le temps...à 5 , 9 et 10 ans...mais en ambulatoire et tout s'est bien passé...pour lui aussi.
Théo va bien.

J'ai aussi une fille de 10 ans qui a une maladie génétique...handicap mental et moteur. Ben ouais la vie est parfois étrange....et ne répond pas à nos attentes....mais je crois que tout cela à un sens finalement....après coup on le comprend....

bon j'avoue que cela m'a un peu étonnée de t'entendre parler d'une fille comme tu l'as fait....comment se fait il que tu ne te voies pas avec une petite fille?...t'es pas obligée de me répondre..mais je pense que c'est une question à te poser....
car finalement garçon ou fille...avec fente ou sans fente...avec maladie génétique ou pas....NOS ENFANTS ON LES AIME TELS QU'ILS SONT

C'est dingue à quel point notre amour maternel passe par dessus toutes choses....dès que l'on tient notre enfant dans nos bras tout devient clair à ce niveau là...

Alors c'est évident que ta situation avec le papa de cette petite fille ne doit pas aider.....C'est vrai que quand on imagine avoir un enfant on l'imagine parfait...on idéalise beaucoup de chose....un enfant n'est pas une histoire simple...et le risque d'avoir un enfant avec un problème est toujours présent.

bon la fente est un moindre mal.....nos enfants vont finalement plutôt bien..mais le départ n'est pas évident....Après ça dépend aussi de la fente...cela dit si la fente labiale est de 2mm c'est pas une fente très large. Je n'ai pas bien compris si le palais était touché ou non...une partie seulement ??..c'est ça ?

c'est le palais qui fait la différence sur pas mal de problème (alimentation, langage)...

sur ce forum on eu une maman solo qui a eu une petite fille avec une fente complète unilatérale il y a quelques années...elle était très désemparée aussi et ébranlée de se retrouver dans ce projet de bébé seule...et avec une fente à gérer...et finalement tout s'est bien passé...elle va bien..sa fille va bien....

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 23:10

si tu veux voir les photos de nos enfants il faut t'inscrire sur le forum "album de photo " dans la bannière en haut...
une fois inscrite tu me fais signe pour que je te débloque l'accès....

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 23:20

bonsoir et bienvenue. Je me retrouve un peu dans ton témoignage sur le fait que je voulais moi aussi un garçon et on m'annonce une fille et 5 min après on m'apprend pour la fente labiale... Comme te l'a dis isa 2mm c'est une petite fente. Je sais bien que tu n'en est pas encore là mais une fille c'est super et puis à la naissance tu ne verra même pas sa fente. En dessous de ma signature il y a le lien du blog de ma fille si tu veux voir. Sa fente faisait plus que 2mm. Bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 23:23

d'ailleurs je pense que le seul endroit fiable, c'est ici. Ici tu saura tout ce qu'il faut savoir sur les fentes.
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 23:23

mimie...elle est où ta signature ? Wink

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 23:31

oui j'ai oublié d'ajouter que tu es ici sur la meilleure adresse pour avoir de l'info...ensuite il te faut rapidement prendre un rendez vous avec un chirurgien qui pourra lui aussi te rassurer et t'expliquer la suite des évènements....
en gros les enfants sont opérés une ou deux fois (ça dépend de la fente palatine) durant la première année de vie. Le protocole diffère d'un chirurgien à l'autre...l'opération de la lèvre peut se faire plus ou moins tôt.

Une fois la fente refermée...après la vie revient à la normale. Ensuite l'enfant va être suivi durant toute sa croissance pour s'assurer que tout va bien au niveau orthphonique...orthodontique, orl.

Mais ce n'est pas une prise en charge contraignante....il peut arriver que l'enfant ai besoin d'un suivi orthophonique....ou de yoyo dans les oreilles...mais dans le quotidien ce n'est pas une grosse contrainte non plus.
Et puis il y a souvent encore deux ou trois opérations durant la croissance..ou en fin de croissance...mais sincèrement c'est ponctuel...et on oublie vraiment l'hopital d'une fois à l'autre.

Ce qui est dur c'est le départ..surtout si l'enfant prend du temps à téter....et puis cette période autour des opérations.

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Mer 21 Déc 2011 - 23:53

Bonsoir,

Pas simple ta situation et cette annonce qui vient s'y ajouter !!!
Tu trouveras sur ce forum beaucoup de soutien et de réponses à tes questions. Il te reste quelques mois pour t'y préparer le mieux possible et accueillir ta petite fille avec moins de craintes et d'angoisses.
Nous nous étions pas au courant, ce fut la "surprise" de la naissance !! Thibault s'est maintenant fait opéré il y a 1 mois 1/2 et il ne repassera pas au bloc car il s'agissait d'une fente labiale unilatérale simple.

Bon courage pour surmonter toutes ces difficultés, ne reste pas seule et parles en autour de toi.

Alice
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 2:19

roooo isa fait un effort. Je voulais dire sous la bannière avec l'âge de loa qui n'est plus à jour Smile
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 7:38

mais je t'assure que je ne vois pas..j'ai la bannière avec le dragon mais rien d'autre.... scratch

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 10:20

ben en dessous de cette bannière y'a profil, mp etc... Et pis y'a site. Non?
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 11:29

Bonjour à toutes...,
Je vous remercie pour vos messages qui se veulent rassurant pour autant je ne me fais pas à l'idée de voir le visage de mon Bébichou déformé.
J'ai depuis hier soir informé le papa et sa réponse ne m'étonne pas il veut que j'avorte...
D'une je ne sais pas si c'est possible et de 2 ce n'est vraiment pas mon désire... parallèlement j'ai peur de ma réaction à la naissance, peur que cela soit vraiment prononcé, peur des moqueries qu'elle pourrait subbir, peur de ne pourvoir l'allétter comme je voulais le faire, peur de la rejetter, peur des éventuels séquelles comme j'ai pu lire de ci de là... l'audition, le nutrition difficil, le language... j'ai peur.
Elle a une fente labio palatine gauche unilatérale de 2mm de largeur, isolée et son palais posterieur est intègre, une absence d'anomalie morphologique associée. J'ai donc rdv aujourd'hui pour passer une amio et j'ai peur de se que je vais entendre et voir...
Je comprends que "pisseuse" ça puisse choquer mais ici à Marseille c'est courant il n'y a là rien de péjoratif je le disais avant même de savoir que c'était une fille avant même de savoir qu'elle avait ça.
Pourquoi je préférai avoir un garçon plutôt qu'une fille parce que je ne suis pas une femme féminine pleine de poudre aux yeux et pleines de manière je suis le genre simple "passe partout, plus garçon manqué pas très féminine de part ma tenu et manières" et j'ai peur de ne pas pouvoir lui apprendre à ne surtout pas être comme moi. Car ma position et comme "un handicap", je le perçois comme tel sans compter que je suis pudique, réservée ce qui n'est pas facile à vivre dans la vie de tout les jours mais je suis ainsi. Avec une garçon, j'aurais été plus à mon aise pour l'habiller et lui donner se qu'il est en droit d'attendre pour se comporter comme un homme. Avec une fille je crainds d'en faire un garçon manqué, peur de ne pas arriver à la protéger du monde des hommes et avec ça en prime alors la c'est la goute d'eau.
Encore merci pour vos messages je dois aller me préparer. Bonne journée à vous
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 13:14

Citation :
Je comprends que "pisseuse" ça puisse choquer mais ici à Marseille c'est courant

ha d'accord Wink je comprends mieux....je comprends mieux aussi ton envie d'avoir un garçon..mais bon ta fille fera son propre chemin....elle fera aussi son propre chemin avec les hommes....il faut faire confiance à nos enfants sur les ressources qu'ils ont et laisser la vie s'accomplir comme elle doit le faire...


Citation :
il veut que j'avorte...

alors en principe l'avortement n'est pas accepté pour une fente....
Après bien sûr tout se négocie au cas par cas....

Citation :
j'ai peur de ma réaction à la naissance, peur que cela soit vraiment prononcé, peur des moqueries qu'elle pourrait subbir,

c'est tout à fait normal ! nous sommes tous passé par là. Et pourtant aucune de nous n'a eu de problème avec cela à la naissance. Cela fait 13 ans que je suis responsable d'une asso..et des années que vient sur ce forum..alors je peux te dire que JAMAIS je n'ai vu un parent choqué par son enfant à la naissance. Tu peux me croire sur parole. Au contraire bcp de mère s'en sont même voulu d'avoir pu pensé cela durant la grossesse.
Tu peux faire confiance à ton amour maternel...et puis nos enfants sont adorables..mignons ...de vrai bébé ....et la fente rajoute même parfois un petit plus. J'ai pleuré deux semaines avant l'opération de la lèvre de mon fils de peur qu'on me le transforme...
Cela dit certains chir opèrent à la naisssance..alors si c'est vraiment c'est pas gérable choisi plutôt un chir qui opère tôt.

Mais je voudrais te dire que si la fente est vraiment petite. 2mm c'est rien du tout...et si en plus il n'y a que la lèvre alors la cicatrice sera vraiment discrète...et les problèmes qui s'en suivront minimes.

Ensuite ...moi j'ai jamais eu de commentaires méchant à l'égard de Théo...qui a eu sa lèvre ouverte durant 7 mois. Et puis pour Théo ça va aussi. Il y a eu un petit passage difficile vers l'âge de 6 ans..mais c'est passé. Et sa fente était plus importante que celle de ta fille.

Sincèrement je crois que ta fille sera presque comme tous les enfants....

je vais voir si je te trouve une photo d'une fente labiale de ce type...

inscris toi sur le forum photo....il doit y avoir des enfants qui n'ont eu que des petites fentes labiales....

Rassures toi un peu..je sais que c'est difficile...mais ta fille ne va pas être un monstre...il faut que tu puisses projeter une autre image d'elle....et peut être même que tout cela va avoir un effet inattendu sur une envie inattendue elle aussi, de rendre ta puce plus féminine...pour pallier à sa petite cicatrice....va savoir.....la vie est pleine de surprises....

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 13:21

bon alors déjà si tu veux pas avorter, n'avorte pas. Et puis pour une flp ce n'est pas un motif pour une img. Ensuite l'allaitement est possible même si c'est difficile. Crois moi 2mm ce n'est vraiment pas une grosse fente. Ils te font l'amio par précaution, aucune autre malformation n'a été détecté alors essaie de rester zen. Moi aussi je suis un garçon manqué, ma foi si ma fille le devient ce n'est pas bien grave. En ce moment ses jouets préférés c'est les petites voitures mais parfois elle aime se maquiller et crois moi ce n'est pas moi qu'elle voit se maquiller puisque je n'ai aucun produit cosmétique. Ta fille se fera son identité, si ça se trouve elle aimera les poupées et ce genre de chose. Quand elle sera là elle sera la plus belle, sa fente ne te choquera pas.
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 13:31

oui je crois que si tu t'inscris sur l'album photo c'est le mieux..ensuite tu iras voir l'album de Caolan....

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Jeu 22 Déc 2011 - 16:56

Bonjour et "bienvenue" quand même?

Pour ce qui est de l'allaitement, c'est possible.
Nous sommes plusieurs couples mamans/bébés à avoir réussi un allaitement, mais ça dépend de bcp de facteurs. Certains enfants sans fente ne réussissent pas à téter, d'autres avec fente se débrouillent, c'est du cas par cas. Mon fils, alors qu'il était préma, a réussi à prendre le sein. Je pense que tout est possible mais il ne faut pas s'en faire une montagne : peut-être que ça ne marchera pas pour vous, mais ça n'aurait peut-être pas fonctionné non plus sans la fente.

Pour le reste, la situation est compliqué.
Je trouve que l'amniocentèse a été vraiment vite programmée, j'imagine que le choc n'en est que plus difficile à gérer. Mais on est toutes passées par là (enfin, pour l'amnio peut-être pas, mais pour le choc) et c'est vrai que c'est dur à encaisser.
Par contre il est certain que nos enfants font preuve d'une force incroyable. Vraiment incroyable.

Courage, ça va bien se passer.

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 1:16

Bonsoir à toutes...,
Merci pour vos commentaires et soutiens.
Voilà j'ai donc passé l'amio se matin, d'après les médecins la fente labio alveolaire est bien de 2 mm le palais posterieur est effectivement intacte, et il y a une absence d'anomalie morphologique associée.

**je peux te dire que JAMAIS je n'ai vu un parent choqué par son enfant à la naissance**

Sans vouloir vexer personnes je ne vois pas comment on n'est pas choqué, quand je vois certaine photo sur google.... Je suis peinée, choquée et j'imagine ma fille à leur place... mon dieu c'est pas possible.. et pourtant oui elle aura un visage "déformé" et je ne parle pas des problèmes dentaire qu'elle peut avoir et sa narine diforme ce qui entrainera une respiration dificile et j'en passe. Vraiment pfffffffff je suis éfrondrée et n'est de cesse de me dire pourquoi!!!
J'ai pourtant prie ces fameux comprimés à l'acide folique alors que je n'avais rien demandé et qui soit disant limite les malformations et autre... Merci du cadeau.

Si seulement je pouvais être sûr qu'au bout d'un ptit temps sa tête sera comme tous, que cela ne s'étale pas sur des années de traitement et années de chirurgie! Si seulement sa narine n'était pas écrasée sa lèvre pas coupée en 2. J'ai bien peur de ne pouvoir y faire face et encore bien moins si le pere nous laisse ne me nous soutiens pas.Je lui ai parlé de la lèvre mais pas de la narine, j'ai minimisé la chose en disant qu'elle était simplement coupé en 2 et sa gencive. Faut dire que j'ai moi meme du mal à l'imaginé, du mal à projeter son visage.J'arrondie les angles et je crainds de tomber de bien haut face à la réalité, j'ai moi même honte d'attendre un enfant avec cette malformation. Je me suis même surpirse à me dire comment je vais camoufler ça? Mais je ne pourrais rien camoufler du tout car elle doit naitre en fin Avril... Me, nous faudra patienter jusqu'en OCTOBRE DECEMBRE pour espérer qu'elle ait enfin un visage armonieu...
Je dois attendre 15 à 20 jours pour les résultats de l'amio... pour voir le chirurgien et toute laclic.Pour avoir une idée plus réelle de se qui arrivera. Vraiment ça me dépasse et me dit que même là même ça chui pas foutu de mettre au monde un enfant normal. Meme ça chui pas foutu de bien le faire.34ans et vraiment une vie de merde.
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 3:01

essaie de prendre un rdv au plus vite avec un chir. Tu n'est pas obligé d'aller là où on te dis d'aller, c'est toi qui choisit. Je pense que ce serai bien aussi que tu puisse en parler avec un psy, il y en a dans les équipes pluridisciplinaires. Pour le moment tu n'a pas le recul nécessaire mais crois nous lorsqu'on te dis que nos enfants ne sont pas diformes, nous les avons aimés au 1er regard. Ma fille à 4 ans et demi et il y a 4 ans presque jour pour jour on l'opérait de sa lèvre, il y a 4 ans j'étais effondré qu'on puisse me la "changer". Personne à l'heure actuel ne sait ce qu'elle à eu, personne ne remarque une cicatrice, personne ne me demande rien à son sujet. Ma fille est juste pleine de vie, malgré les rdv à droite et à gauche elle est tjs de bonne humeur. Bien sur je ne te dis pas que ça à tjs été facile mais elle est là et en pleine forme. Nos enfants ont tout là où il faut, pense y il faut mieux une flp plutôt qu'une maladie orpheline ou qq chose d'incurable. Bien sur tu viens de te prendre la nouvelle en pleine tête, tu ne l'a pas en digéré. Mais ici on est toute passé par là. On est toute là pour se soutenir surtout quand ça ne va pas. Pense que tu n'est pas seule, même si ta situation perso avec le père de ton bébé est délicate, mais tu n'est pas seule à ressentir ça, à être perdu dans tes émotions. J'espère que la nuit te fera du bien
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 3:12

bonjour, je suis la maman de stelly née il y a bientot 2 ans dune fente labio palatine unilaterale gauche. Comme toi jai été effondré et trouvé ces photos horrible mais au final nos enfants sont magnifique et on trouve meme que cest les autres qui cloche (lol).
MA fille a été opéré a 12 jours de vie de sa levre et tout cest bien passé et a 6 mois du palais ca fai 1 ans et demi que l'on est trankil niveau traitement et cela encore pendant 2 ans. On est pas tout le temps pris dan les rendez vous qui nous rappele sans cesse cet fente. Aujourdui elle va tres bien et respire la santé, crois moi cette expérience vau la peine detre vécu, elle nous apporte telement je ne me voi pas vivre sans elle.
La chirurgie fais de magnifique chose ne tinkiet pas. Rencontre plusieurs chir, au fil des jours tu y verra plus clair, et ce forum est merveilleux
Bon courage
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 8:52

je ne te sens vraiment pas bien ...je veux dire on est jamais bien après une annonce pareille..mais là tu me sembles vraiment encore moins bien....tu devrais peut être trouver de l'aide pour aller mettre de l'ordre dans tes idées...ça t'aiderait aussi...

NE VA PAS VOIR LES PHOTOS SUR GOOGLE....ET INSCRIS TOI SUR NOTRE FORUM PHOTO!!!

les images qu'on se prend sur google sont choquante....même moi ça me heurte encore quand je fais une recherche image fente....c'est peu dire...

je te promets que le visage de nos bébés n'est pas choquant....le visage de ta fille ne sera pas déformé.....pas comme tu as l'air de l'imaginer du moins....
le nez de travers....peut être ...mais peut être pas....et puis je te rassure nos enfants respirent....même avec une fente complète et une cloison déviée....certes ça peut entraver la respiration...mais les enfants s'y adaptent très bien...d'ailleurs on le remarque pas forcément...
les dents....avec une fente labiale et une bonne prise en charge le problème est minime...voilà les dents de mon fils après seulement 2 ans d'orthodontie et malgré une fente de 8mm dans la gencive....


et bien certains de ses copains ont eu plus de problème même sans fente.....bon tu flippes pas pour le nez...Théo a eu une fente importante...et a hérité du gros pif de son père ce qui n'aide pas....et puis le nez n'a pas encore été refait....

je comprends que le ciel soit en train de te tomber sur la tête..mais attention à ne pas te laisser écraser par la peur non plus....elle n'est pas bonne conseillère et nous empêche de voir ce qui est....et là dessus tu devrais écouter le papa de ce bébé qui a aussi raison quand il dit que c'est "juste une lèvre fendue". Tu sais les hommes sont souvent beaucoup moins pris que nous par l'émotionnel ...et sont rassurant dans ces moments là. Mon mari s'est beaucoup moins inquiété que moi quand on a appris pour la fente de Théo...et ça m'a permis de dédramatiser aussi. Et puis à quelque part laisse le dédramatiser....tu avais peur qu'il n'accepte vraiment plus ce bébé à cause de la fente...alors si il a l'impression que c'est pas grand chose ça me semble être mieux que l'inverse..non?
tu as pu lui verbaliser à cet homme que tu avais besoin de lui en ce moment ? ou non ...tu devrais plutôt le remercier de tenter de te rassurer....ça devrait lui faire comprendre qu'il t'es utile....enfin....j'espère que finalement tout cela va le ramener à s'occuper un peu de se qu'il se passe pour toi et se bébé....

Ensuite pour l'opération
si tu veux que ta fille soit prise en charge à la naissance c'est possible....alors va voir un chir qui opère de cette manière....il faut regarder sur la récap des équipes...ils ne sont pas beaucoup à faire cela....mais il y en a. J'ai vu que tu es de Marseille...alors il me semble pas qu'à Marseille ils opèrent si tôt..il te faudra peut être aller plus loin. Alors je sais que le DR Mcheik le fait à Poitier...et puis à Necker ils le font plus vite..mais pas forcément à la naissance...A Montpellier il me semble pas qu'elle opère vite..mais je peux me tromper...et sur lyon c'est plus tard aussi.

Citation :
Vraiment ça me dépasse et me dit que même là même ça chui pas foutu de
mettre au monde un enfant normal. Meme ça chui pas foutu de bien le
faire.34ans et vraiment une vie de merde.

oh comme je suis apte à comprendre ce genre de ressenti....t'imagine..j'ai eu un premier avec une fente...et une deuxième avec une maladie génétique ! je peux te dire que j'en ai pris pour mon grade.
mais tu sais on y peut vraiment rien. Mère nature n'est pas parfaite.....la vie n'est pas parfaite.....ça ne sert à rien de se culpabiliser....on a aucune prise là dessus....on doit faire avec ce qui est mais ce n'est pas de notre faute. IL y a des mères très bien sous tout rapport et qui ont aussi des bébés porteurs de fente! Et puis certains enfants naissent en pleine forme pour se taper des maladies grave...ou des accidents....Je veux dire que du moment qu'on décide d'avoir un enfant et bien c'est prendre le risque aussi de devoir faire face à des choses difficiles. Mais après une partie de cela ne nous appartient pas....et puis je connais beaucoup de maman qui se sont finalement senties valorisées dans ce rôle de maman un peu spéciale...avec un enfant spécial. Tu vas avoir encore plus de mérite à être la mère que tu seras.....

Nos enfants sont magnifiques...et je ne dis pas ça parce que je nage en plein pays des bisounours..mais parce que c'est vrai. Théo est un beau garçon....qui a aussi beaucoup de qualité de coeur...et de maturité....Il ne vaut pas moins qu'un autre....tu ne vaux pas moins qu'une autre.....et ta fille ne vaut pas moins qu'une autre.

et toi....toi tu va devenir une mère exceptionnelle...car ces parcours font de nous des mères exceptionnelle...alors tu t'en serais sans doute bien passée..mais puisque les choses sont ainsi dis toi bien que ça va te transformer en profondeur.....et en bien !

J'aurais bien sûr préféré que mes enfants n'aient pas de problème....pour Théo ça va..mais pour Chloé la vie ne s'annonce pas simple. Et je donnerais tout au monde pour qu'elle puisse guérir.
Mais ce que ces épreuves ont fait de moi je le changerais pour rien au monde....la femme que je suis devenue..ne serait pas celle ci si la vie avait été autrement...

bon dans ton état actuel mes blabla doivent sonner creux....mais bon ...c'est pas grave...je le dis quand même....j'ai du apprendre à me noyer dans la partie pleine du verre....et j'y suis arrivée...il est important de chercher à regarder le positif...surtout quand ça va mal....et on en trouve toujours...

bon , allez....bon courage ..tente de calmer un peu l'orage émotionnel...on ne pense pas bien quand c'est les émotions qui mènent le bal....il est important de ramener un peu de paix en soi....Est ce que tu as des gens avec lesquels tu pourrais parler de cela sans que la personne t'en rajoute une couche avec de la peur..mais qui puisse juste t'écouter et t'aider à faire le point dans tes idées et ressenti... ?

bon nous on est là...malgré tout je sais très bien à quel point on peut se sentir écrasé par le poids d'une vie qui nous semble profondément injuste.....à quarante balais j'ai fait du chemin..mais je n'ai pas oublié ce que j'ai traversé...alors saches que je suis là si envie ou besoin de parler.....n'hésite pas....et puis je te fais un gros gros bisou tout doux.....et te dis sincèrement bon courage......tu traverses un truc vraiment pas simple....


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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 9:28

j'ai oublié de te dire..malgré cette monstrueuse tartine ci dessus...que dans la famille et l'entourage personne n'a été choqué par la fente de Théo ! tout le monde est tombé raide dingue de lui.
Nos yeux ont juste besoin d'un temps d'adaptation..mais ça ne réveille aucune émotion négatives....ou violentes.

et pourtant à l'époque on n'avait pas internet...et donc on avait à peine vu quelques images de fente chez la chirurgienne....et la famille n'avait rien vu du tout....mais la fente n'est pas choquante...troublante tout au moins. Car nos enfants ont par ailleurs un visage parfaitement normal....mais vraiment! je ne dis pas cela pour te faire plaisir....

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 12:23

Je pense aussi que tu devrais demander à voir la psy de l'hôpital, pour t'épauler et t'aider à encaisser le choc. J'en ai vu une à l'annonce de la fente car j'avoue que ça faisait bcp pour moi aussi : j'ai une maladie génétique (pas grave) et voilà que mon p'tit bout avait aussi un problème, j'en voulais un peu bcp à Dame Nature je crois... je n'y suis allée qu'une fois mais ça fait du bien de dire à voix haute des choses qu'on ne s'autorise pas forcément à penser.

Pour ce qui est des parents choqués à la naissance... on a l'air de vivre au pays des Bisounours, hein?! Wink
En vrai, quand j'ai vu mon fils je l'ai trouvé laid : il pesait 840g, avait la peau encore rouge et couverte de duvé blond, la tête bcp plus grosse que son tout petit corps et la fente en plus. Honnêtement, il n'était pas beau. Mais l'amour maternel ça va bien au-delà. Quand il a fallu l'opérer, aux portes du bloc, je ne voulais pas le laisser partir, je ne voulais pas qu'on me le change. 24h après je m'étais faite à son nouveau visage (souvent femme varie...) Smile
Pour les visites et la "honte", j'avoue que j'ai fait un tri dans les visiteurs, sans cacher ma merveille non plus : les proches, ceux dans le coeur de qui il était bien avant sa naissance, l'ont bien sûr vu dès que possible. Les copains moins proches non, parce que je n'avais pas envie d'expliquer, etc... mais je suis toujours sortie dans la rue avec lui, je ne l'ai pas caché au monde non plus (et les premiers mois, dans une poussette, personne ne pose de questions)
Mais pour les proches c'était pareil : j'avais peur de leur réaction, j'avais donc envoyé une ou 2 photos avant les visites, pour les préparer. Tous m'ont dit qu'en vrai il était mille fois plus beau qu'en photo, car ils avaient sous les yeux un bébé qui les fixait avec ses grands yeux et non un cliché froid. Tous ont oublié la fente après quelques minutes, parce que ce n'est finalement qu'un détail (et je crois que nos bébés ont un puissance dans le regard assez peu communes, c'est flagrant sur les photos du site, non?)
Donc pour résumer, je crois que les cerveaux voient la fente, l'enregistrent et passent à autre chose. Un truc très parlant c'est de présenter un bébé avec fente à un enfant de moins de 4 ans : il y a de forte chance qu'il ne pose même pas de question sur la fente, il ne la verra même pas.

C'est compliqué tout ça, ça fait peur c'est certain, ce n'est pas ce dont on a rêvé pour soi ou son bébé. Mais c'est gérable, rien d'irréparable et tellement de joie quand même. Et cette leçon de vie, tous les jours aussi.... ça vaut la peine.
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 12:27

doudouvi...je t'ai débloqué l'accès aux albums photos...

et je te conseille de commencer par ces albums là:

Thibault

Noémie de peggy (elle avait le palais mais la fente labiale est assez proche d'une fente labiale simple)

Esteban

Solal

Coloan


tu verras ils sont classés par ordre alphabétiques....

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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 12:41

oui caolan a une toute petite fente je pense assez proche des 2mm
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Ven 23 Déc 2011 - 13:35

Bonjour et bienvenue,

La nouvelle n'est pas simple et l'attente des résultats très longs. Nous sommes les heureux parents d'un petiti Loïs et d'une petite Rose âgée de 2 mois. Notre fille a une fente labio-maxillaire et vélo palatine unilatérale gauche. A la naissance la fente mesurait 1, 5 cm donc très large.

Nous avons fait un travaille pendant la grossesse avec un pédopsychiatre. Nous avons pu être suivi par le Pr Couly de Necker.

A la naissance, je n'ai vu la fente qu'une heure après pour moi cela n'avait aucune importance c'est ma fille. Tout le monde a trouvé très jolie Rose et son frère est très fière d'elle.

Elle a eu la 1ère opération à 5 semaines de vie (lèvre, cloison nasale remise en place et le début du palais), la seconde opération va avoir lieu en juin.

J'ai beaucoup appréhender l'opération je ne voulais pas qu'on me change ma fille. et oui comme quoi la vie est étrange. Au début nous avions même pensé à une IMG et maintenant je regrette d'avoir pensé cela un instant.

Avant l'opération, j'ai fais ma vie avec ma fille comme je l'ai fais avec mon grand (courses, balade, photo, faire-part ...) sans la cacher du regard des autres.

Nous avons créer un album si tu veux (la fente de Rose est plus large que celle de ta petite puce).

Ici tu trouvera soutien, conseil, info.

A bientôt

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