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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 nouvelle maman un peu perdu

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kokita
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : silia née le 29/11/2011 avec fente palatine postérieur
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MessageSujet: nouvelle maman un peu perdu   Ven 16 Déc 2011 - 22:34

bonjour à toute, je suis une maman d'une petite silia qui a aujourd'hui 17 jours, toute ma grossesse s'est très bien passé, silia est née après 7 ans d'infertilité et 3 fiv icsi, nous sommes très heureux mais un petit problème me chagrine, malgrès que le pédiatre me dit que se n'est pas du tout grave et que c'est rien du tout, en faite à la visite du pédiatre le lendemain de la naissance de silia le pédiatre vien me voir et me di la petite a une ptite fente au niveau du palait, moi au début j'ai pas compris ce que c'étais, mais quand ma fille a pleurer j'ai bien regarder et effectivement j'ai vu cette fente
déja au sein elle n'arrivait pas à le prendre mais je me suis pas poser plus de questions que sa mais après il ma dit que c'est à cause de cette fente, alors j'ai commencer par tirer mon lait et lui donner mais une grande galère avec les tétines, enfin ce qui marche bien c'est les tétine en caoutchou avec le débit 2, si non je surveille le poids de ma fille, elle est née avec 2945 et à la sortie de la matérnité elle été à 2890, aujourd'hui je sais pas du tout avec ce temps je peux pas sortir pour la pmi enfin tout le monde me di quelle a pris,
j'ai un rdv avec dr kaufmann à strasbourg le 9/01/12 pour qu'elle m'explique tout cela j'espère que se n'et pas grave et qu'elle sera vite opéré, enfin je me pose beaucoup de question
le pédiatre ma dit que sa s'appelle une fente vélaire, alors je fais des recherche par ci par là
si vous en savez plus merci de me renseigner, pour tout l'alimentation et les aide pour l'opération et les suites enfin merci beaucoup
je trouve super qu'un forum comme celui là existe
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mimie
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Ven 16 Déc 2011 - 23:31

bonjour et bienvenue.
L'annonce d'une fente n'est jamais une bonne nouvelle mais cchirurgien. non plus dramatique. En ce qui concerne les biberons si tu as trouver des tétines qui lui conviennent tant mieux, pour l'opération tu verra avec le chirurgien, c'est lui qui te dira quand il l'opérera. Pour le suivi médicale il faut faire un bilan régulier au niveau orl à cause de possible otite sereuse et plus tard il faudra surveiller le langage. L'opération est normalement pris en charge. Mais fais faire une prise en charge à 100% auprès de la sécu. C'est ton médecin traitant qui dois remplir le papier, ou alors le chirurgien. Peut être que d'autres membres te donneront plus d'infos
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 11:27

bienvenue!! Tu trouveras certainement ce que tu cherches sur ce forum.
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 12:02

coucou et bienvenue...

alors comment alimentes tu ta fille ? le plus simple souvent pour nos enfants c'est une tétine caoutchouc deuxième âge de cette forme là



il existe encore d'autres systèmes au besoin.
Mais surtout il me semble que Kauffman fait des plaques palatines pour obstruer la fente...et cela aide beaucoup les enfants !!!!

alors je crois que tu devrais insister pour voir la chir plus vite !!! ça fait loin le 9 janvier. Chez nous quand un enfant nait avec une fente la chir vient de suite à la maternité avec l'orthodontiste pour prendre les empreintes et faire une plaque.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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Cend
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 12:19

Bonjour comme le dit mimie, ton chirurgien t'expliquera le protocole de l'operation, car chaque chirurgien a sa facon de proceder.Pour les tétines, effectivement les 2 eme age marchent tres bien, en caoutchouc, en les faisant bouillir, elles se ramolissent. Il faut que tu demandes a ton medecin traitant, de remplir une demande de prise en charge 100 %, ca s'apelle demande d'ALD ( affection longue durée).Il faut que le medecin precise la prise en charge: chirurgie maxio-faciale, orl....

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twinnie
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 12:30

Si celà peut te rassurer Josephine avait une fente palatine ouverte sur au moins 1 c ou 2 cm et elle n'a jamais eu de plaque .Elle prenait le biberon avec tetine 2 age caoutchouc ..
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Cend
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 14:47

twinnie a écrit:
Si celà peut te rassurer Josephine avait une fente palatine ouverte sur au moins 1 c ou 2 cm et elle n'a jamais eu de plaque .Elle prenait le biberon avec tetine 2 age caoutchouc ..

Samuel aussi, a une large fente palatine, il a 8 mois, pas de plaque palatine, et se debrouille tres bien au biberon, et maintenant pour la diversification.Il sera operé le mois prochain pour fermer sa fente palatine.
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 16:30

Bonjour et bienvenu 3
Ma fille a une fente palatine postérieure qui a été découverte à la naissance. Elle n'a pas de plaque et boit bien avec une tétine normale. Elle sera opérer vers ses 1 an et là elle a 5 mois!!!
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Tristolas
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Sam 17 Déc 2011 - 16:47

Bonjour et bienvenue

Rose a une fente labio maxillaire et vélopalatine unilatérale gauche de 1, 5 cm.

Elle a bu sans problème, et sans plaque.

Bon courage
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mimi74
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Dim 18 Déc 2011 - 12:26

bienvenu 3
Bonjour,
Nous aussi avons découvert la fente palatine de Morgan à la naissance...Il a eu une plaque palatine son 1er jour de vie.Il a têté sans trop de mal avec des tétines caoutchouc 1er âge au départ avec un bout cerise et puis avec des tétines 2ème âge en caoutchouc.Il a maintenant 8 mois 1/2 et a été opéré il y a 19 jours.Tout va bien.
Certes l'annonce de cette fente n'est pas facile;je vous souhaite bon courage.
A bientôt.
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kokita
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Dim 18 Déc 2011 - 22:20

merci beaucoup pour vos réponses et vos encouragement,
effectivement silia boit très bien avec les tétines en caoutchouc, avec la vitesse 2, elle prend du poids aussi elle a aujourd'hui 19 jours, pour l'opération je vois que tout vos bébé se sont fait opéré à partir de 8 mois, est ce que c'est pas possible d'opéré avant genre 3 mois ?
moi j'ai le rdv le 9 janvier je prépare toute mes questions comme sa je n'oublie rien
j'ai entendu parler du ajpp, je voulais vous demander est ce que c'est possible de faire cette demande mème si la fente n'est pas complète?, est quand la faire, moi j'ai mon congé matérnité qui se términe le 2/02 et je ne veux pas retourner travailler et laisser ma fille, enfin je peux prendre le congé paretale mais j'ai lu sur le forum que le ajpp est plus avantageux au niveau financier, est ce que vous l'avez pris comment faire les démarche?
juste encore une question pour l'ALD je demande au chirurgien le 9/01 ou à mon médecin traitant méme si c'est pas celui de ma fille?
merci beaucoup pour vos réponses
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sofia
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Lun 19 Déc 2011 - 0:35

je pense que l'opération a lieu a partir de 6 mois.
Si ta puce boit bien pourquoi veut tu qu'elle soit opérée le plus tot possible ?
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Lun 19 Déc 2011 - 9:30

Citation :
pour l'opération je vois que tout vos bébé se sont fait opéré à partir
de 8 mois, est ce que c'est pas possible d'opéré avant genre 3 mois ?

ça dépend des protocoles des médecins....là où mes enfants sont suivi , par exemple, si la fente est complète le voile est opéré à 3 mois et le palais dur à 6 mois. Si la fente est juste palatine c'est une opération à 6 mois.

Mais tu vois après certains chir préfèrent opérer le palais plus tard pour qu'il grandisse bien avant l'opération (les sutures jouent après un rôle sur la croissance du palais, ce qui est sans doute moins grave lorsqu'il s'agit d'une fente du voile ...et non du palais dur) ...alors que d'autres préfèrent ne pas trop attendre pour que l'enfant puissent mettre en route son langage sans difficulté....
tu comprends dans la prise en charge d'une fente on ne peut pas penser qu'à ici et maintenant...car les enfants grandissent, la morphologie change...et donc la prise en charge de ces malformations doivent aussi être réfléchie en fonction de cela.

et puis certains ont aussi une limite minimale de poids pour opérer....

J'avais mal lu mais si la fente n'est que vélaire alors une plaque de tétée ne vous servira pas à grand chose, je pense.

par contre le voile est l'élément important pour le langage car c'est lui qui ferme ou non le passage d'air par le nez...

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Dernière édition par théomama le Lun 19 Déc 2011 - 9:35, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Lun 19 Déc 2011 - 9:33

si jamais on a une récap des chirurgiens..pour strasbourg c'est là...et apparemment elle opère les fentes palatine à 6 mois.

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t3153-strasbourg-pr-bruant-dr-kaufmann

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ISA



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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Lun 19 Déc 2011 - 10:34

Bonjour et bienvenue sur le forum

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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Mar 20 Déc 2011 - 21:20

Bonjour et bienvenue sur le forum,

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MessageSujet: Re: nouvelle maman un peu perdu   Aujourd'hui à 11:44

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