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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Des nouvelles de Stelly

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elody_d16
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
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MessageSujet: Des nouvelles de Stelly   Mer 14 Déc 2011 - 23:41

Visite ORL cet aprem pour stelly, j'avais décidé de changé d'ORL car j'en avais vu un ou je n'avais pas accroché et il n'était pas spécialisé pour les enfants, du coup jen est choisit une spécialisé et le contact est trop bien passé.
Résultat otite séreuse a chaque oreille et retrait de cerumen, du coup ils ont fait un test audio et pour l'instant rien a signalé stelly entend tres bien, mais ca je m'en doutai car un rien la reveille a la maison, et parfois elle entend des truc que l'on entend pas.
Du coup pas de pose de yoyo pour le moment.
A la fin de la visite, elle me dit: on va la revoir dans 6 mois, par contre ca ne sera pas moi car je serai en retraite.
Et la jai été bien dégouté car j'avais vraiment accroché et stelly aussi car elle lui a meme fai un bisous pour dire au revoir, et pourtant elle en fait pas beaucoup des bisous lol. Donc jespere que ca ira avec la prochaine.

Je lui est parlé du langage et elle ma dit quil ré évalurai dans 6 mois car pour le moment cest trop tot, et de plus elle va aller en creche a partir de janvier donc on verra donc comment ca evolu, elle ma di ke personne me la prendrai a a peine 2 ans, donc dans 6 mois on y verra plus clair.

Elle ma conseillé de bien faire des exercices de souffle, et de nommer tout les objets enfin ce ue l'on essaye de faire un max donc ya plus ka continuer.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 15 Déc 2011 - 8:18

ben zut alors.....investir quelqu'un de nouveau juste pour une fois..c'est pas de chance..je vous souhaite que le courant passe aussi bien avec la suivante..

bon pour l'orthophoniste c'est pas vrais...si les enfants ont des gros problèmes ils sont pris en charge avant. Mais décidément cette fausse croyance qui consiste à penser qu'il faut attendre 3 ans minimum a encore de l'avenir devant elle....

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ISA



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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 15 Déc 2011 - 15:19

oui jespere bien que ca ira avec la suivante mais il parai qu'elle a l'habitude des enfants donc normalement ca devrait aller on verra ca dans 6mois.

Oui cest sur pas evidant de les convaincre de nous les prendre avant car tout le monde dit faite des exercices avec eux, en gros cest a nous de faire l'orthophoniste. Jvai quand meme essayer de trouver quelqu'un je vai appeler pour voir ce que l'on me répond enfin jvai attendre l'entrée en creche en janvier et on verra dici quelque mois.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 15 Déc 2011 - 15:24

bon ce qui est fait avec les enfants avant 3 ans..sauf gros problèmes, c'est surtout ce que t'as dit de faire l'orl....et pour en savoir plus on a mis des idées sur le poste langage....

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Lun 26 Déc 2011 - 12:45

Blog de stelly a jour, enfin...
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 19 Juil 2012 - 0:05

Des news de stelly, tout va bien mais toujours une petite alimentation son frere a deja finit sa compote que stelly en a pris 2cuilleres et qu'on lui a dit 15 fois d'avaler. Menfin pour les gateaux et les bonbons ya pas de soucies. bizzard...
J'essaye de lui faire manger de plus en plus de morceau mais beaucoup de mal en fait ca va quand ca l'interesse sinon...
L'alimentation reste quand même compliqué. Par contre quand elle mange des petits suisse seul elle met beaucoup moins de temps a avaler alors que si nous lui donnons il faut toujours lui demmander d'avaler.

Visite de controle le 17 Aout, avec je pense programation de l'opé pour la gencive. Ce que j'attend pour le moment c'est surtout un petite retouche car avec la croissance je trouve que son nez s'applatie et sa levre descend je sais que la narine ira probablement mieux lorsque la gencive sera réparer.
Quelque photo de son nez et levre.
Quand a la cicatrice du palais je la trouve quand même rouge es ce normal?
J'ai compter ses dents et il lui en manque qu'une (enfin de lait apres on ne sait pas ce qui se trouve derriere).
Voila pour les news on n'en saura plus le 17 aout jespere.
Jespere surtout une opé avant son entrée a l'école pour être tranquil et ensuite lancé bb3
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 19 Juil 2012 - 0:29

Voila sa levre et son nez





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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 19 Juil 2012 - 9:58

Une bien jolie petite pepette Smile
En ce qui concerne la levre et le nez, la croissance se fait tranquillement, je pense que lorsque la greffe de la gencive se fera, la lèvre va s'en sentir modifier effectivement.Je pense qu'il faut attendre la fin de sa croissance, pour voir si retouche ou pas.En même temps, Stelly verra elle aussi a l'adolescence comment elle gèra son "petit minois".Pour l'alimentation, Samuel a aussi des difficultés avec les morceaux, il n'a pas encore toute ses dents, donc je verrais bien si ca se regule.Mais bon, nos enfants sont des coquins, comme tu le dit, quand il aime ca passe tout seul, comme nous d'ailleurs.
bon rdv pour le 17 aout.

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 19 Juil 2012 - 16:32

bien sûr que ce sont des coquins, fente ou pas fente...lorsqu'ils ont décidés de nous faire tourner en bourrique....ils savent bien le faire.Elle est belle comme tout Stelly, elle ressemble à ma petite fille Mathilde de jolies blondinettes....
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Ven 20 Juil 2012 - 14:17

Tout comme Stelly, Lenny a vraiment des difficultés avec les morceaux il faut vraiment que tout soit réduit en purée sinon il recrache tout. Lorsque je lui fais un pot à base de petites pâtes je l'ai fait "archi" cuire, mais rien à faire il n'en veut pas.
Par contre les biscuits choco, les curly etc no soucy !!! Bizarre bizarre !
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Ven 20 Juil 2012 - 16:38

Elle est toute mimi et va devenir une très jolie jeune fille. Franchement, c'est très discret.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Lun 23 Juil 2012 - 17:09

elle a bien grandit la petite puce!
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Lun 20 Aoû 2012 - 1:00

bon voila visite de controle faite vendredi a poitiers, tout est bien belle cicatrice du palais pas de fistule.
Bon opé l'année prochaine il voulait prendre la date mais je n'etait pas prete il faut que je morganise alors me reste plus qua decider de ca ca sera surment en avril ou mai.
Du coup on bouche la gencive, aparemment nouvelle technique il ne prenne plus dos a la cuisse, ils auraient quelque chose qui fabriquerai de l'os et du coup il va se melangé a sa gencive (enfin jai pas tout imprimé) mais du moment qu'ils ne font pas de cicatrice a la cuisse ca marange car il parai qu'ils avaient plus mal ici plutot qu'a la gencive. Ca fait plusieur mois qu'ils font ca et aprement ils ont de bon resultat (bon apres ils n'ont pas trop de recul quand même). donc jespere que ca va le faire.
Retouche nez et levre en meme temps, il veut remonté la narine et désépaissir la levre. Je suis contente cest ce que je souhaitai pour elle, jespere qu'apres on sera un peu trankil. hospit 3 jours pas de pouce 1 semaine (ca va etre dur) mais aparement apres il s'en remette plutot vite et bien. voila pour les news
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Lun 20 Aoû 2012 - 9:25

je sais pas pour la greffe.....à lausanne ils prennent dans le fond de la bouche maintenant...mais c'est de l'os....tu nous raconteras....


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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mar 21 Aoû 2012 - 15:08

Bonjour
l'ORL qui a suivi ma fille pour la pause de diabolos avait un DADA : l'excercie des grosses joues. En fait c'est ce que nous faisons pour égaliser la pression externe et interne de nos oreilles à la montagne, en avion. On se bouche le nez, on souffle fort et ça a pour effet de repousser le tympan et de faire fonctionner les trompes d'Eustache (qui sont souvent à l'origine des otites séreuses chez les enfants atteints de FLMP). MOn ORL est persuadé qu'ainsi le cerveau peut recréer des liaisons neuronales : en effet chez les enfants atteints de fente palatine, le cerveau a intégré qu'il n'y avait rien à la place de la fente, on a beau fermer cette fente chirurgicalement, le cerveau continue à "l'ignorer". En tous cas, ma fille a eu ses derniers diabolos à l'âge de 6 ans, nous avons fait l'exercice des grosses joues une fois par heure pendant la journée et les faits sont là. Sa dernière visite chez l'ORL date de 2011, elle entend parfaitement bien et il ne souhiate la revoir que dans 5 ans, elle aura 18 ans et pourra y aller seule avec sa voiture!!!! Je rigole mais ça nous a fait tout drôle de penser ça, après un suivi pendant 10 ans tous les 6 mois. D'ailleurs ma fille a été trsè angoissée ce jour là, elle a eu le sentiment d'être lâchée dans la nature, c'est ça d'être suivie en permamence par des médecins.
Pour moi les exercices de souffle sont importants, je peux vous dire que nous avons une collection de trompettes, sifflets, sifflets à eau, harmonica, moulin à vent, appeaux et j'en oublie sûrement (on peut faire avancer une balle de ping pong à la surface de l'eau dans une bassine, souffler sur des confettis...). C'est du travail à faire en jouant qui ne peut qu'amèliorer les choses en attendant une prise en charge orthophonique.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mer 22 Aoû 2012 - 8:35

de toute manière pour le voile la principale prise en charge orthophonique sont les exercices de souffle.....
l'origine des otites séreuses chez nos enfants vient justement du voile qui ne fait pas bien son rôle et ne tire pas sur l'entrée des trompes d'Eustache. Du coup celles ci s'aèrent mal. Et chez les enfants les trompes sont en plus horizontale ...elles se verticalisent un peu durant la croissance....ce qui aide aussi....
l'étroitesse des conduits de l'enfant n'aide pas non plus......
bref tout cela associé fait que peu de nos enfants échappent aux otites séreuses....

La théorie de ton orl est intéressante....effectivement le cerveau a besoin de stimulation nerveuse pour apprendre....donc tout ce qui n'est pas utilisé est comme une zone morte....d'où la rééducation....

Mon fils a cependant un voile qui a toujours été assez tonique...puisque nous n'avons pour ainsi dire fait aucun exercice de souffle...et malgré la courtesse de son voile il n'a eu aucun problème de langage. Il a malgré tout eu des otites séreuses vers l'âge de 3 ans....nous avons posé les drains à ce moment là . Mais entre 3 ans et 5 ans il a eu des otites et des otites à n'en plus finir. Finalement nous avons pris le risque de lui enlever les végétations ...malgré son voile court....et nous avons bien fait! car il n'a plus jamais fait une seule otite depuis l'âge de 5 ans....et n'a pas nasonner plus qu'avant....
dans son cas ces otites étaient vraiment aussi entretenues par un foyer infectieux...

par contre ma fille a eu des drains jusqu'à l'âge de 10 ans (et on touche du bois pour que ça ne revienne pas)..sa maladie génétique fait qu'elle a des conduits hyper étroits.....en plus d'une fente sous muqueuse, d'une hypotonie musculaire et de problème neurologiques. Et c'est là qu'on voit bien qu'une partie aussi de tout cela dépend de facteurs particulier à chaque enfant...

bon j'ai fait une tartine...et en plus c'était pas vraiment le sujet ....

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mer 22 Aoû 2012 - 20:32

contente pour Stelly qu'il n'y ait pas de fistules!

Pour le reste, je lui souhaite ainsi qu'à tte ta famille bon courage et c'est chouette si il s'agit d'une nouvelle technique ça ne peut etre que du bon!
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mar 8 Jan 2013 - 17:20

Bon voila stelly a eu 3 ans et je me vois retomber dans cette fente qui commence donc a me désespérer, y a des jours avec et sans. Alors c'est sur les premieres années sont plutot cool car une fois opéré de la levre et du palais nous oublions un peu cette fente et tout ce qui suit.
Aujourd'hui je me vois confronter a des refus des spécialistes et a expliquer pourquoi je prend des rendez vous alors que ma fille n'a que 3 ans et ca en devient pénible.
On a l'impréssion que les secrétaires de specialiste sont la pour vous décourager.

L'opé de la gencive de stelly est prévu le 10 avril, autant dire que je m'en réjouissais mais depuis que nous avons changé d'année je m'apercois que ca approche très très vite.
Du coup prise de rendez vous anesthesiste (au même endroit que d'abitude) c'est a dire dans mon département et la je me fais envoyer boulé et je racroche le tel en pleurant, ils ne veulent pas me prendre car ma fille ne se fait pas opérer ici. Alors que dabitude sans soucis toutes ces visites anesthesiste ont été faite a cet endroit. je ne comprend pas et je ne veux pas faire un trajet spéciale pour une visite anesthesiste qui dure 5 min avec une prise de sang.
Bon je verrais ce que ca donnera je crois que je vais finir par les arceler tout les jours pour un rendez vous.

Puis me voila pour prendre un rendez vous orthodontie: qui vous a conseiller ce medecin, qui vous envoie, mais elle est trop petite, un orthodontiste ne fera rien si petit, et la ta gentiment envie de lui répondre (ta gu...) il faut qu'elle soit suivit même si petit elle a une dent poussé dans le palais et j'aimerai bien qu'elle soit vu, personne ne m'a envoyé c'est juste moi qui veut un rendez vous pouvoir voir le medecin voir ce qu'il en dit ce n'est pas compliquer.bref
Bon c'est noté nous vous rapelerons pour un rendez vous sous 15 jours.
bon on me donne pas de rendez vous c'est cool ca donne envie d'aller la bas.

apres prise de rendez vous radio pour maxilaire: ca ok enfin il fallai savoir si c'était radio ou scanner je di a la secrétaire il y a ecris TDM maxilaire sur l'ordonnance il a fallu qu'elle aille demander si c'était radio ou scanner.

Ah quesque l'on est gâté sur le mans

Enfin après tout ca je me di qu'il faut toujours se justifier pour essayer d'avoir des rendez vous et que ca en devient usant j'envie vraiment les gens qui ont une équipe a porté de main près de chez eux ou toute ces questions sont evidantes sans que l'on ne vous pose de question lorsque l'on nomme la fente labio-palatine.

J'attend le rendez vous orthophoniste aussi, stelly a peu de difficulté car elle souffle des bougie sans soucis aspire facilement, parle bien seulement le "t" qu'elle a du mal, le mot "toutou" elle va très bien le dire par contre le mot "travail" "turbulette" finit en quavail et quabulette, par contre voiture elle le dit bien. C'est bizzard j'èspere que ca viendra vite en même temps quand je vois son cousin comment il parle "sans fente" au même age je me dit qu'elle se débrouille plutot pas mal pour son age.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mar 8 Jan 2013 - 17:29



Dernière édition par elody_d16 le Mar 8 Jan 2013 - 17:39, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mar 8 Jan 2013 - 17:33

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mar 8 Jan 2013 - 17:53

Bonjour
c'est quand même dommage que le Dr M'Cheik n'ait pas d'équipe pluridisciplinaire. Ce n'est pas faute de lui avoir dit. Je connais un petit garçon de 7 ans suivi à Poitiers qui n'a jamais vu personne pour sa machoire.
Ma fille a été suivie à Bordeaux, elle a commancé à voir le stomatologue à l'âge d'1 mois 1/2 et a eu sa première plaque d'expansion à 17 mois. Maintenant elle a 14 ans et est suivie par l'orthodontiste depuis l'âge de 11 ans.
Quant à la dent dans le palais, ne te fais pas trop de soucis, l'orthodontiste m'a dit que s'il fallait l'arracher, cela se passerait comme une dent classique mais il a surtout l'intention de se servir de cette dent et de l'aligner avec les autres.
A l'approche d'une intervention, on aimerait que tout se passe sans embuche car on n'a pas la force de se "battre" mais ce n'est pas toujours le cas. Allez courage.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mer 9 Jan 2013 - 11:28

et bien Elody tu n'es pas aidée.... Crying or Very sad

et c'est là qu'on se rend compte qu'il est effectivement bien dommage que le chir n'ait pas des gens spécialisés sous la main....
typiquement l'orthodontie nécessite vraiment un suivi dans le temps...par un médecin spécialisé dans les fentes.....

bon courage pour toute cette organisation......

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Mer 9 Jan 2013 - 23:28

Bon courage pour la suite.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 10 Jan 2013 - 1:23

bon courage à toi! bisou à ta puce
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elody_d16
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Stelly   Jeu 10 Jan 2013 - 1:51

oui c'est vrai nous ne sommes pas aidé et c'est vraiment très dure d'être a fond pour ces périodes nous sommes vite découragé mais je ne désespère pas... il faut pas.
Je ne sais pas si mcheik n'a pas d'équipe il a surment du monde à conseiller, mais vu que nous ne sommes pas du département cela devient difficile. Je préfère faire avec les moyen d'ici même s'ils sont maigres, enfin surtout être dans le flou devient épuisant il y a surment du monde qualifié en sarthe puisqu'avant il y a quelque année il y avai un chir sur le mans mais voila comment chercher ces personnes...
L'orthodontiste que j'ai apelé ma été conseillé par un ami qui travaille dans le milieu et ma dit que vraiment c'était le meilleur c'est pour cela que je l'es choisit après je n'es plus qu'a attendre sa réponse s'il veut bien de nous ou pas, et se dire que nous ne pouvons plus choisir nos proffessionnel mais que c'est eux qui nous choisissent devien abérant. En fait je me di que si nous sommes un sujet intéréssant on nous prend sinon non ca fait un peu cobaye et c'est bien ca que j'ai du mal a accepter.

Que peut faire l'orthodontiste a 3 ans si petit ? car du coup s'ils me rapellent j'aurai un peu plus de piste a donner.
J'ai souligné le fait de sa dent dans le palais c'est en fait sa dent qui n'a pas eu la place de pousser a sa place qui a poussé juste dérrière je pense donc qu'il y a surmen moyen de l'aligner mais du coup es ce que ca vaut le coup de l'embéter maintenant ou alors le faire plus tard avec dent définitive?
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