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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 déménagement Toulouse?

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Dolly
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Sam 11 Fév 2012 - 11:41

Coucou !

Nous avons vu le dr Saboye hier !!!! Il est tout simplement génial ! Ma fille faisait que rigoler quand il lui parlait il est super avec les enfants et avec les parents !
Première opé prévue le 20 mars je n'ai pas hâte mais bon pas le choix ...
On doit rencontrer le dr Julian (ORL) le veille de lope pour voir si on met des diabolo, sûrement que oui car il m'a dit qu'ils le font à tous les coups chez les enfants avec fente palatine !

Voilà donc on rentrerai le dimanche 18 mars à 17h, le lundi rdv ORL anesthésiste et cardiologue car à Montpellier ils ont tout fait sauf écho du cœur donc dr Saboye dit qu'il faut la faire. Opé le mardi 20. On peut le voir 30 min post op à peu prés, en salle de réveil, elle remonte en chambre 2/3h après, elle sera avec un autre bb dans chambre surveillée par puer en face de notre chambre mais on peut rester dans cette chambre Avec les bb et autres parents, il y a des fauteuils, ( je ne compte pas dormir la nuit post op donc je resterai avec elle, à la mat je n'avais pas dormi non plus de stress), après on pourrait sortir le vendredi ou samedi et revenir pour enlever les points Avec une anesthésie flash de qq minutes le mardi, mais pour pas rentrer chez nous car ce n'est pas a côté on peut aussi rester donc on verra ... Les deux parent ont leur lit dans la chambre avec bb, il faut amener un tour de lit pour bb, son nécessaire de toilette, bib, lait et bodies à manches courtes pour les perf. Par contre ils fournissent stérilisateur type milton à froid, chauffe bib pour ceux qui les chauffent,et l'eau de source gratuite pour la préparation des bib!
Bb peut reprendre le jour même le bib!
De Saboye privilégie le bib, il préfère qu'on reste au bib le plus longtemps possible pour le mouvement de succion etc, et ma fille prend son pouce et il a dit que c'est très bien le pouce que ça aide à mettre en place le palais et qu'il n'est pas pour la sucette ! Du coup moi je pensais avant cela que le pouce ce n'était pas bon et j'essayais de lui faire prendre la sucette, donc depuis le rdv je la laisse faire .
Il n'y aura pas de manchons il trouve ça barbare donc voilà Smile
Je crois que j'ai tout dit!
Ah non, pour la première chirurgie ce sera donc redressement de la cloison nasale, reconstruction du plancher nasal, fermeture levre, et donc il a dit que la gencive se remet en place au fur et à mesure après lope car la lèvre etc tirera dessus. Vers le mois de juin fermeture du palais total et greffe à 5 ans.
Conformateur 95e il a l'air très bien il a dit que c'est clairement indispensable pour que tout tienne et que les narines ne s'obstruent pas et que tout tienne bien.
Je donne toutes les infos au cas ou une nouvelle maman souhaiterai un jour faire opérer son bb chez dr Saboye ( car apres je sais que vous toutes connaissaient les différents procédés Wink ).
Je crois que je n'oublie rien, je vous tiendrai au courant de lope comme toutes je suis dans un état de stress intense j'ai très peur qu'elle ne se réveille pas ou qu'il lui arrive qq chose post op etc je suis un peu mal en ce moment par rapport à tout ça et je pense que ça ne partira pas mais bon on est obligé de passer par là).
Un grand merci à la maman de Caolan qu'ils beaucoup informé et qui ma aussi beaucoup rassuré! Merci !
Et merci à Sonia pour les infos et je veux bien que tu me tiennes au courant pour ORL Smile

Bonne journée les filles
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Dolly
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Sam 11 Fév 2012 - 11:44

Qui m'a beaucoup informé *
( désolee le téléphone corrige certaines expression c'est un peu pénible )
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théomama
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Sam 11 Fév 2012 - 19:24

Citation :
Et J'aimerai aussi avoir des renseignements sur la greffe osseuse, entre autre j'aimerai savoir combien de temps dure la cicatrisation, parce que j'imagine que contrairement à l'opération de la lèvre et du palais qui est mou, cela prend plus de temps, pour l'hospitalisation? l'alimentation? ou autre.

Théo a eu la greffe a neuf ans. Sortis de l'hopital de lendemain de l'opération. Alimentation liquide et froide durant 4 jours...puis molle, lisse et tiède durant encore deux semaines. La cicatrisation ne prend pas plus de temps pour le reste....
Après les adaptations post op dépendent des protocoles...maintenant là où a été opéré Théo ils prennent l'os dans le fond de la bouche et les enfants ressortent le jour même...


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ISA



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imane
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Mar 14 Fév 2012 - 15:03

Bonjour,

Alors moi pour la greffe, il m'a expliqué qu'il prendra l'os au niveau de la hanche, il est vrai que la greffe osseuse me fait plus peur que les autres opérations. J'ai un gros pincement au coeur, même si je savais depuis le début qu'il devrait y repasser.

Dolly, bon courage à vous tous, tu me diras comment sont les locaux de la clinique et comment sont le reste du personnel médical. Par contre c'est quoi des conformateurs?

merci.
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Dolly
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Mar 14 Fév 2012 - 15:32

Coucou merci beaucoup Smile Oui je vous direz tout Smile

Et bien le conformateur je vais t'expliquer avec mes mots et je vais essayer de te trouver une photo, en fait c'est en plastique mi mou mi dur ( silicone semi rigide), il y a deux petits tubes fin qui vont dans les narines et c'est relié par un morceau de plastique mi mou mi dur aussi et on fait tenir avec du sterisrips, c'est pour que les narines ne s'obstruent pas et ne s'affaissent pas, il dit que sans ça le travail qu'il aura fait ne servira à rien car tout retomberait, ça sert à maintenir le nez.

Tu pourras trouver une photo ici >> http://www.fente-palatine.com/traitement/conformateur-narinaire.html?dcf0d401fb708c4b5ba76fc0a4f0e56c=76719e2e17286fb2af8e3daf7137aa98

C'est le lien de la clinique médipôle garonne

A très bientôt Smile
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imane
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Mer 15 Fév 2012 - 0:17

merci de ta réponse,

je manquerai pas de lui parler du conformateur à notre prochain rdv, mais est-ce que c'est que pour les bébés où cela peu être mis à n'importe quel âge suite aux opérations. En tout cas, j'avais bien senti lors de notre rdv qu'il ne trouvait pas le résultat surtout au niveau du nez très satisfaisant,nous non plus on était pas très satisfait mais c'est pas nous les spécialistes, à son opération du palais j'avais l'impression qu'il y avait encore un trou au niveau du palais et il reniflait toujours quand il mangeait comme si quelque chose restait coincé au niveau de son nez, j'ai du insisté pour qu'il regarde bien, il a eu un doute et puis non, mais en fait de compte c'est avec le Dr Saboye que le trou entre la lèvre et la gencive à été détecté, et il ne lui a pas fallu 3 ans pour s'en rendre compte, mais on ne critique pas ces confrères. ça me retourne!

J'attends donc des nouvelles de ta fille, et de voir le beau résultat!!!
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imane
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Mer 15 Fév 2012 - 0:18

Ah le gif que j'ai mis j'avais pas lu la pancarte ciaooo
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Dolly
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 13:59

Coucou

Pour le conformateur il me semble bien que ça se porte uniquement après la chirurgie et qu'il n'a pas d'utilité des années après la chirurgie mais je ne suis pas experte donc demandes lui mais il me semble avoir compris ça Smile

Tu le revois quand ? il a prévu de reboucher le trou de la gencive quand ?
Il a dit de ne pas critiquer les confrères ? xD
En tous cas lui ça à l'air d'être un excellent chir Smile
Pour le nez de ton fils il trouve que c'est quoi qui n 'est pas super ?

On se tient au courant en tous cas car on n'est pas loin toutes les 2 Smile

Courage à toi aussi
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 14:05

effectivement les conformateurs sont mis après la chirurgie pour que la narine prenne forme et tienne en place ...sinon elle a tendance à reprendre son ancienne forme...

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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 14:21

Oui j'ai bien compris que le conformateur se mettait juste après l'opération, mais ce que je me demandais c'est si c'était uniquement après l'opération que chez les touts petits ou si dans le futur mon fils se faisait réopérer du nez et se sera certainement le cas vu que son nez est encore tordu s'il le mettrai à n'importe quel âge.

Je dois le revoir en juillet, il veut voir à ce moment là si la rééducation orthophonique a évoluer pour voir s'il fais l'opération du voile du palais en même temps que celui de la greffe, donc la ou les interventions devraient se faire d'ici 8 mois à peu près.

En fait il n'a rien dit au sujet de ses confrères, ce sont les expressions de son visage qui parlait, il avait l'air étonné du résultat alors qu'il a déjà eu 3 opérations. Je lui ai expliqué qu'après son opération du nez, il est resté à peu près 6 jours à l'hôpital et que de retour à la maison il a fait une chute directement sur son nez sur le rebord des toilettes, il a beaucoup saigné et un point de suture s'est enlevé, mais à l'hôpital ils n'ont rien fait, ils ont dit que cela ne changeait rien, mais visuellement je voyais la différence.

Personnellement, je ne vois pas beaucoup de différences sur son nez par rapport à avant l'opération, l'intérieur de ses narines sont très tordus, il saigne très facilement au moindre coup même léger, ça me révolte un peu par rapport au travail qui a été fait.

En tout cas, je suis de ton avis, ce chirurgien a l'air très bien, contente d'avoir déménager.j'attendrais donc des nouvelles de ta fille.

à bientôt.
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 14:36

alors ça se met aussi pour les grands après les opérations du nez....Théo en a porté à 10 ans lors de la retouche partielle et en aura encore à 16 ans pour l'opération définitive...c'est pas une question d'âge...c'est vraiment relatif à la chirurgie du nez....


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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 14:42

Merci beaucoup, ça me rassure.Ce qui m'étonne, c'est que chaque chirurgien fait comme il veut en fin de compte, le Dr Saboye m'a demandé s'il avait mis des plaques, eh ben non, non plus! est'ce que toutes ces petites choses auraient pu améliorer le futur aspect, c'est la question qui va rester sans réponse je pense, et ça m'énerve !

Merci beaucoup, on a l'impression d'avoir plus de réponses ici.
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 14:47

c'est pas que chaque chir fait comme il veut...c'est que chaque chir fait un choix de protocole...en fonction de sa pratique , des études....etc....bien sûr ensuite il fait ce qu'il pense être le mieux avec tout ça..mais ça tient quand même pas que de leur propre avis...

la plaque palatine ( j'imagine que c'est de cela qu'il parle) permet de jouer déjà un rôle orthodontique sur l'arcade dentaire....et permet aussi à la fente palatine de diminuer avant l'opération..bref...oui ça a un intérêt mais ça ne fait pas tout non plus....

tu te heurtes à un changement de chir alors forcément ça crée ce genre de constat....mais il ne faut pas t'énerver avec cela....ça aurait sans doute été le cas quelque soit le chir d'où tu arrivais...

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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 14:57

Oui mais c'est vrai qu'on aurait préférer un qui mette tout en place, et comme je l'ai dit la réaction du nouveau chirurgien a eu à l'auscultation de mon fils où il n'avait pas l'air très satisfait du résultat, je lui ai dis d'attendre de recevoir le dossier médical, qu'il y avait des photos aussi dedans où il pourrait voir comment il était avant chaque opération.

Donc du coup, nous qui n'étions pas entièrement satisfait auparavant, mais nous ne pouvions que faire confiance au médecin, mais là ça nous a conforter dans ce que nous ressentions.

Enfin bref, ce qui est fait est fait, je vois l'avenir plus rassurant avec celui-ci.
merci
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Dolly
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 15:07

j'avais posté entre temps mais mon post n'a pas été publié ça a du me mettre " quelqu'un a posté entre temps voulez vous tout de même publier votre message ou le modifier ?" mais j'ai fermé la page sans le voir!

Bref!

Donc je disais Imane comment ça se fait qu'il a eu déjà 3 opé ?

Tu dois stresser quand il saigne pour un petit coup ::/ moi je serais dans tous mes états dis donc ...

Et pour le conformateur oui j'ai vu que même les adultes après une rhinoplastie en portent un Smile donc ton fils en aura surement un. Chez le dr Saboye il coûte 95 euros et n'est pas rembourser donc c'est quelque chose à prévoir Smile

Courage
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 15:29

nos enfants saignent facilement du nez...la déviation de la cloison crée des turbulences d'air qui rendent la muqueuse plus fragile...

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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 15:30

il y a des risques de grosses hémorragies ou pas ?
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théomama
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 15:30

non

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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 16 Fév 2012 - 15:40

non, quand il saigne c'est juste un saignement de nez classique, sauf qu'il a toujours mal dans le nez, quand je l'essuie avec un mouchoir, il faut y aller doucement.
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anyna
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Jeu 24 Mai 2012 - 17:31

Bonjour Imane
Mon fils est suivi depuis 7 ans par le docteur Saboye et son equipe.
Il voit le Dr Elicegui depuis 3 ans et l'orthodontie avance bien. Elle parait un peu "severe" mais cela est necessaire et elle est compétente.
Pour l'orthophoniste etant donné que j'habite un peu loin mon fils en voit une autre....
Bon courage
A bientot

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Bonne lecture et courage
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Audrey12
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Ven 25 Mai 2012 - 20:21

Coucou !!
Je viens juste de lire les messages de février de ce fil et j'espère que les opérations se sont bien passées pour tous ces petits bouts.
Du coup je me rends compte qu'imane a été très heureuse de la consult et tant mieux...
Ce chir est très à l'écoute, très empatique mais aussi très "cash" parfois, nous c'est pour tout cela que nous l'avons choisi et franchement on ne regrette pas !! Pour être en contact avec quelques familles suivies par lui il n'y a que des compliments au sujet de son travail ET de sa personne...
Quant à ne pas critiquer des "collègues" je pense qu'il ne l'a pas fait ouvertement devant vous car il a bien compris votre ressenti par rapport à l'équipe précédente et comme c'est quelqu'un de positif il vous a bien expliqué l'avenir pour que vous repartiez confiants et reboostés...mais il n'en pense pas moins c'est sur !!
Ma BM (médecin) a personnellement assisté au "remontage de bretelles" téléphonique qu'il a fait au pédiatre de la maternité qui avait fait sonder mon fils pour le nourrir les premières 24 heures...et ben il n'a pas mâché ses mots et a même promis de venir rapidos faire une conférence dans cet hopital sur la prise en charge des BB FLP histoire "de les sortir de la préhistoire"...
Il a même opéré ma fille de son angiome facial et le résultat est tout simplement magnifique, dès qu'elle sera ok pour arranger encore un peu la cicatrice on saura où s'adresser !!
Très bonne continuation à toutes.
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Audrey12
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MessageSujet: Re: déménagement Toulouse?   Ven 25 Mai 2012 - 20:22

Et bon courage pour les prochaines opérations !!
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