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 Avoir plusieurs avis médicaux ?

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sphilippedescousis
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MessageSujet: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Mer 16 Nov 2011 - 21:10

Bonsoir,
Nous avons eu ce jour un premier contact avec l'équipe spécialisée de Trousseau qui prendrait en charge notre petite fille après la naissance (je suis actuellement enceinte de 5 mois, de notre 3ème enfant), le professeur Garabedian.
J'attendais beaucoup de ce rdv, afin de me rassurer, de nous guider et de nous préparer à la naissance, mais au lieu de ca, un rdv très décevant, de 15 minutes pas plus, sans prendre connaissance réellement de mes compte-rendus échographiques (c'est moi qui lui ai montré la photo 3D de l'écho du visage de ma pitchounette, c'est mon mari qui lui a retranscris le compte-rendu cardiaque qu'il avait pourtant sous les yeux), sans échographie complémentaire réalisée, nous expliquant que SI la fente labiale simple isolée détectée au 4ème mois, se révélait telle que à la naissance, notre bb serait opéré à 3 mois - que nous aurons un rdv avec une généticienne par la suite pour examens plus complets sur notre fille et sur nous même, afin de détecter une éventuelle pathologie future (indétectable à l'amniocenthèse dont nous attendons les résultats finaux), ou trouver une cause à cette FL - que nous le reverrons 15 jours après la naissance - et que, en gros, on ne pouvait pas en dire plus temps que l'examen clinique de l'enfant n'est pas réalisé, après la naissance.
On se dit qu'il doit prendre en charge chaque jour de petits patients aux anomalies très graves et que notre cas ne le soucie guère, néanmoins, j'attendais plus d'informations techniques et précises sur notre cas précisément.
A la lecture de vos différents post sur le sujet des équipes médicales de vos enfants, je me dis que je ne veux pas passer à côté d'un médecin susceptible de me rassurer et de nous encadrer d'avantage post-natal car j'appréhende énormément la rencontre avec ce bb, j'ai besoin de me projeter en amont et de m'y préparer.
Je pense prendre contact avec le professeur Couly à Necker ou avec l'équipe du CHU de Poitiers, qui semble t-il, à vous lire, adopte une attitude plus présente et rassurante auprès des parents.
Avez-vous été dans ce cas ? Avez-vous consulté plusieurs équipes avant de choisir celle à qui confier votre enfant ? Quels sont vos ressentis sur cette première étape de prise en charge ?
Merci d'avance de vos retours.
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elody_d16
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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 0:39

Bonjour, pour ma part j'avais pris deux avis celui de necker (couly) et celui de poitier (mcheik).
Apres tout ca depend de nos ressentit lors de ces rendez vous, tout se fait beaucoup au feeling, pour ma part nous avons choisit poitiers avec mon conjoint on na pas hésiter une seconde mais bon chacun doit se faire son opinion, de toute facon ca ne te coute rien den voir plusieurs et surtout de choisir celui ou tu te sens le mieux. Il faut avoir confiance car on leur remet nos enfants entre les mains.
Va en voir plusieurs et fais toi une opinion bien a toi, tu sera plus sereine et ca ne sera surmen que mieux pour ta fille si elle ressen que tu es en confiance.
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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 9:12

bon perso je trouve que Trousseau font un très bon boulot ! ce sont les seuls à ma connaissance sur Paris qui proposent un suivi aussi complet dans le temps....car la fente c'est pas seulement les opérations du départ... et cela on l'oublie trop souvent.

par contre c'est vrai que je connais mieux prof Vasquez...qui opère habituellement à Trousseau....

donc je ne sais trop que te conseiller...d'autant que plein de changements étaient en vue sur Paris pour une réorganisation de la pédiatrie...et que je ne sais pas où ça en est.

Mais je comprends ta déception....c'est vrai que c'est pas terrible comme rendez vous... Neutral

Alors je sais pas....l'accueil est important ....et le suivi aussi.....car cela est vite embêtant de ne pas être suivi correctement et par des professionnels qui connaissent leur boulot au niveau orthodontique, orthophonique..orl etc.
Pour moi l'important c'est aussi que le chir soit entouré d'une bonne équipe et assure un suivi régulier jusqu'en fin de croissance. Et cela ne se fait pas malheureusement pas partout ....

si vraiment vous le sentez pas et bien faites ce que votre coeur vous dicte....

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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 11:05

Bonjour,

Je suis la maman de Samuel, qui a ete operé par le docteur Benouaiche, service du professeur Couly a Necker.Le docteur Benouaiche nous a recu, celle ci nous expliquant le parcours chirurgical, nous montrant aussi des photos representant le meme type de fente que celle de Samuel ( fente labio-palatine unilaterale).Le feeling c'est tres bien fait avec le docteur, elle a ete rassurante et a notre ecoute.Nous sommes originaire de Bordeaux, et nous n'avons pas hesitez a faire ce choix malgré la distance geographique.

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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 11:23

bonjour
ma fille est suivi a trousseau par le prof vazquez. le 1er rdv qu'on a eu avec elle a duré au moins 1h, nous avons pu voir des photos d'enfants qui avaient a peu près la même fente que ma fille histoire qu'on se fasse une idée, on a vu les infirmières qui nous ont expliqués quelles tétines choisir etc... enfin si toi tu ne l'a pas senti n'hésite pas a aller ailleurs. en tout cas pour ma part nous nous sentons vraiment bien pris en charge a trousseau, tous les spécialistes sont là bas. mis a part la généticienne qui ne m'a tjs pas recontacté (mais a priori elle a bcp de boulot...) on est tjs tenu au courant. d'ailleurs le dernier rdv qui a eu lieu en octobre, on devait voir uniquement le prof vazquez et comme on était sur place on a réussi a avoir un rdv dans la journée avec le chir qui l'opérera de sa fente alvéolaire...
voila.
mais vraiment si toi tu ne le sent pas, va voir d'autres chirurgiens, c'est important d'être en confiance avec le chirurgien qui va opérer notre enfant.
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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 11:30

Bonjour,

A l'annonce du petit problème de Rose : une FLP unilatérale gauche par notre échographe, nous avons consulté dans la foulée une échotomographe. par la suite elle nous a orienté sur Debré pour un diagnostic en DAN.
Mais l'accueil ne fut pas au RDV, de plus j'avais demandé un suivi global la petite et également la grossesse. Ce fut refusé d'emblé en nous disant que cela n'était "rien".

Une amie puer m'a orienté vers Necker, où ils ont accepté m'a demande pour le suivi global (DAN, accouchement, écho, pédopsy, suivi de la petite). La rencontre avec le Pr Couly fut un soulagement il a prit le temps d'expliquer le pourquoi d u comment, avec des photos, et une date d'opération. J'avais préparé le max de questions et j'ai pu toutes les poser. Ce qui m'a rassuré c'est son passage à la maternité pour nous rendre visite et surtout les doigts en or de ce Monsieur.
Je ne regrette pas d'avoir accouché à Necker au debut je devais accoucher à Montsouris. J'ai rencontré des personnes supers et avec un grand soutien. Cette épreuve nous a montré le côté humain de cette équipe (IPP Brune et Necker et tout les autres)

Voilà pour notre expérience

Bon courage



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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 11:35

mais ça me revient comme ça Garabedian c'est pas un orl??? il me semble bien que si. j'vais chercher ça
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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 11:36

oui c'est ça c'est le chef du service orl.... je comprend pas pourquoi c'est lui que vous avez vu.
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MessageSujet: Re: Avoir plusieurs avis médicaux ?   Jeu 17 Nov 2011 - 12:24

Bonjour,
Je pense qu'il est bien de rencontrer plusieurs médecins et de se faire sa propre opinion.
Nous ne l'avons pas fait et je le regrette. Ma fille a été suivie dans un premier temps à Necker et pour certaines raisons nous avons préféré aller à Trousseau, le Pr Vasquez est super et je me rappelle que la première fois on avait RV avec un autre chirurgien et elle a prit sur son temps pour venir nous voir, nous sommes restés plus d'une 1h ce RV n'a pas été expédié et nous avons eu toutes les réponses à nos questions, de plus ce qui est important c'est le suivi de l'enfant, ils ne sont pas lâchés dans la nature et on sait vraiment tout ce qui va se passer.
Le problème si tu as eu un RV pas avec la bonne personne, ça vaut peut-être le coup de prendre un autre RV
précise avec le PR Vasquez
bon courage
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