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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation cariniou16

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cariniou16
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MessageSujet: presentation cariniou16   Mar 15 Nov 2011 - 16:14

bonjour a toutes et à tous,

je m'appelle Carine j'ai 31 ans je suis marié avec Cédric depuis 2005. nous avons un joli trio de petits princes : Maxence 5 ans 1/2, Naël 3 ans et notre dernier ti'bonheur Valentin 2 mois 1/2 né avec une fente palatine postérieure découverte dés la sortie de mon bidou. j'ai moi même eu une fente palatine postérieure opéré à 6 mois et 2 ans 1/2 il me reste un petit trou qu'il n'ont pas souhaité réopéré vu que ca ne me géné pas. ma Maman a aussi eu une fente palatine mais bien plus importante.
Petit val a été sous oxygène durant 30 min a la naissance. la prise des biberons a été très difficile il est passé de 3,7 kg à 3,230 kg en 5 jours on nous a laissè sortir à J7 de la mater car j'ai insisté en précisant que je serais également suivi par la PMI. par chance ma pharmacienne a eu sa petite fille qui a eu le même souci et s'est faite opéreé la semaine de la naissance de mon bébé et elle a pu bien nous guider, les biberons remond avec tétine +6 mois en caoutchouc et avec trou agrandi lui ont convenu. il es actuellement sous gallia lactofidus avec gulmik pour le reflux. l'équipe de la mater a été exceptionnelle on a été trés bien entouré, le jour de sa naissance la pédiatre avait dejà pris rdv auprès du chirurgien pour la semaine qui suivait, on a donc rencontré le dr MCHEICK à Poitiers alors que valentin n'avait que 6 jours, l'opération est programmée pour le 12 mars 2012 il aura 6 mois 1/2. on a eu plusieurs frayeur a la mater car ils le trouvé hypotonique donc prise de sang, analyse d'urine et ils avaient même programmé une echo transfontanelle mais mr MCHEICK a fait annulé l'examen car pour lui inutile. aujourd'hui il est plutôt tonique mais sa tenue de tete est considérée comme limite donc je le stimule. ensuite la pédiatre de la PMI c'est affolée car il avait des gros yeux elle a pensé à un glaucome congénitale donc rdv en urgence chez l'ophtalmo qui nous a rassuré mais surveillance et rdv le 19 décembre pour contrôle strabisme et acuité visuelle car il a une macula très peu pigmenté pouvant signifier qu'il aura la peau, les cheveux et les yeux clair mais a controler que ca ne pose pas de souci de vision. chaque rdv est une épreuve on se demande toujours ce qu'on va nous trouver.
mais aujourd'hui notre ti'bonheur va bien du haut de ses 57 cm et 5,050 kg c'est un rayon e soleil qui souri tout le temps.

voila pour la petite présentation.
a bientot
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angel
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mar 15 Nov 2011 - 17:14

bienvenue,

Je suis l'heureuse maman de théo, 6 ans , noa, 3 ans et de tom prévu pour le 6 décembre ( fente labio palatine gauche).

J'imagine que tout ses examens doivent engendrer bcp de stresse pour toi et ta famille.

Bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mar 15 Nov 2011 - 17:39

bienvenue sur le forum....

moi je suis maman de théo qui a eu une flmp...et chloé qui a eu une fente palatine..et un parcours....assez chaotique....puisqu'au final elle a une maladie génétique...

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mar 15 Nov 2011 - 20:31

bonjour et bienvenu 3
mon fils s'est aussi fait opérer par Dr mcheick à poitiers il y aura 8 ans en avril! personne de la mat ne t'avait dit d'éclater les tétines?

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mar 15 Nov 2011 - 21:29

Bonjour,

Je suis la maman d'une 'grande" de 12 ans et demi née avec une fente labio-paliatine bi- latérale. Bienvenue à toi et tes petits hommes.

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mar 15 Nov 2011 - 22:20

Bonjour, et bienvenue sur le forum
je suis la maman de stelly né avec une fente labio palatine gauche, elle a été opéré par le docteur mcheik la veille de ses 6 mois.
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mer 16 Nov 2011 - 17:34

merci pour votre accueil.
les opérations de vos loulous se sont bien passé avec le dr MCHEICK ? je sais que je n'ai eu que des bons retour et on a eu un super contact.
j'angoisse le retour en salle de reveil, j'ai peur de le voir brancher a des machines c'est le cas? et pour l'alimentation et le fait de ne pas pouvoir téter durant 15 jours ca ne les a pas trop perturber?
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Mer 16 Nov 2011 - 17:48

en principe nos enfants ne sont pas branchés à des machines..après les opérations il y a juste une voie veineuse qui est laissée pour passer les médoc et du sérum physio ....
il y aussi une sorte de petite pincette mise sur un doigt de pied ou de main pour vérifier l'oxygénation
et puis quelques capteurs sur le torse pour surveiller le rythme cardiaque...
et un brassard qui se gonfle pour la tension

parfois ils ont aussi un petit entonnoir qui souffle de l'oxygène devant leur visage...

certes ça fait quelques fils..mais rien de grave..juste de la surveillance....qui va être enlevée peu à peu les heures suivant l'opération

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 0:44

Comme la dit theomama elle a tout expliquer a quoi servait ces branchement cest de la surveillance et en général tout est retirer au bout de 2jours.
L'alimentation pour notre part a été difficile mais stelly est particuliere car elle peut passé une journée sans manger ce n'est pas elle qui va réclamer du coup elle préférai ne pas manger plutot que de manger a la seringue mais genralement tout se passe bien.
Ca la perturber pendant 10 jours mais tout est rentré dans l'ordre le jour ou on a tout enlever et qu'elle a pu retrouvé son train de vie normal. ce nest qu'une petite passe.
Sinon tout sest tres bien déroulé.
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 2:53

bienvenue je suis la maman de kilyan presque 13mois né avec une flmp complète gauche la première opération c'est très bien passé il on enlever tout les fils que théomama a expliquer des le lendemain matin car il arracher tout toutes les 3sec ce petit coquin et j'ai un peu peur de ce qu'il va faire avec les mm fils a la prochaine opération en mai car il est encore plus curieu et coquin qu'a 7mois je sens que ca va être folclo^^ mais bon a part ca tout ce passe bien ne t'inquiète pas trop^^ bises
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 10:57

Bienvenue! Je suis la maman de François 5 ans bientôt et Louis 14 mois né avec une fente labio palatine droite. Tu trouveras plein de bon conseils et de soutien ici!!
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 13:06

Bonjour et bienvenu 3
Je suis la maman d'une petite Lalie de 4 mois maintenant. Elle est née, comme ton petit Valentin, avec une fente palatine postérieure découverte à la naissance. Elle boit avec des biberons NUK mais avec des tétines en caoutchouc mais pour lait épaissis (plus gros trou). L e biberon est souple car on doit appuyer dessus quand elle boit.
Par contre nous, elle sera opérer vers ses 1 an. C'est le PR POLI- MEROL à REIMS qui va l'opérer, nous l'avons déjà rencontrer et on a bien accroché!!!
Voilà, j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions sur ce forum qui est génial!!!!
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 14:33

bienvenu 3
Bonjour
Nous aussi c'est à la naissance que nous avons découvert la fente palatine de notre Morgan.Il a 7mois et demi et l'opération approche puisque normalement elle est prévue le 30 novembre à Grenoble.
A bientôt.
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kaomé
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 17:45

de toute façon, tu seras appelé pour que tu puisses aller voir ton loulou en salle de réveil! tu pourras le prendre sur toi, c'est ce que j'avais fait avec calvin, il a toujours eu de mauvais réveil, des pleurs à ne plus en finir!
le plus impressionnant c'est le sang qu'il pleut y avoir vers la bouche. l’alimentation est prise par pipette, par petite cuillère, selon comment réagira ton loulou. de toute façon, je suppose que tu revois le docteur mcheick avant l'opération?

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Jeu 17 Nov 2011 - 23:52

merci pour vos encouragements et reponses.
kaomé non on le revoit pas sauf si on en ressent le besoin il a dit de pas hésiter a le contacter.
mimi74 bon courage.
legroux c'est les tétines normales nuk ou des spéciales fente? car j'ai vu sur le blog d'elody qu'elle parlait justement de tétines nuk.
au passage elody ton blog est très beau ta puce à croquer.
la j'ai tenté les bib tigex pour liquide épais il le prend bien mais du coup met plus longtemps et boit moins, mais la il a une vilaine toux donc je sais pas trop si ça vient du bib ou pas car même avec les remond qui lui vont bien d'habitude il boit moins. j'éspére qu'il va pas faire une bronchiolite.

et sinon est ce que du fait des fente palatines ou labiopalatines, vos médecins s'affolaient aussi assez rapidement?
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 0:10

oui le passage en salle de réveil est difficile car cest la qu'on les voit la tete enfariné et surtout on voit qu'ils sont mal, et cest sur que tu verras du sang mais tu pourra passé ce moment avec lui, ils y restent 2h mais tu verras tout ira bien.
Oui moi non plus je ne voyai pas le doc Mcheik avant l'opé mais cest sur que si besoin il est tres dispo, moi a la moindre question je lui envoie un mail meme avec photo si besoin et jobtien toujours réponse rapidemment.
Oui moi ma fille a les tetine nuk mais les speciales fentes et meme sans fente puisqu'elle est refermé elle ne veut que celle ci.
Merci pour le compliments pour ma fille et son blog.
Moi dans l'ensemble les médecins ne s'affole pas mais je ne suis pas du genre a paniquer moi meme, donc a vrai dire elle ny va pas souvent chez le medecin, elle est rarement malade pour le moment. Il y a eu qu'une fois apres sa premiere opé (fermeture de la levre) ou javai été voir le pediatre en urgence car on trouvai qu'elle respirai mal, il a tout de suite appeler poitiers pour savoir quoi faire et finalement mr mcheik nous prenais le lendemain en urgence pour evaluer. Sinon jpense pas qu'il sinquiete plus qu'un autre, jdemmande juste a chaque fois qu'il regarde bien les oreilles pour les otites mais sinon sans plus.
Pourquoi tu as l'impression qu'ils sinquietent plus?
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 8:49

Citation :
il a toujours eu de mauvais réveil, des pleurs à ne plus en finir!

Théo fait pareil...depuis toujours..et rien à voir avec la douleur je l'ai vérifié plus grand...c'est cet état de réveil post op qu'il n'aime pas....mais c'est vrai que c'est rude à gérer ..bon ça ne dure pas des heures non plus....

(kaomé tu sais depuis qu'il a 9 ans ils lui donnent un dormicum avant et parfois au réveil....du coup il se réveille comme une fleur maintenant...c'est bon à savoir)

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 11:44

Pour nous c'est des tétines en caoutchouc normales achetées en supermarché. On prends juste des tétines pour lait épaissie. Voilà!
A bientôt!
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 12:02

moi je n'ai pas vu bébé en salle de réveil car le papa a voulu y aller a tout pris et il a tellement était soulager en le voyant qu'il nous a fait un malaise mon gros dure qui ne panique pas soit disant lol mais pour ma part mon fils après l'opération a pleurer 3jours pas de douleur mais étre enfermer avec les capteur la perf et réveiller tout le temps par le bip bip des machines ca me l'a bien énerver donc pour la deuxième opération il m'ont dit que si tout aller bien le lendemain il nous laisserai sortir^^
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 14:35

3 jours avec les capteurs..c'est long dis donc...comment ça se fait ?

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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 16:20

ben les capteur il lui on laisser jusqu'au soir du deuxième jour mais il les enlever tout le temps et le capteur au pied il arréter pas de lui mettre la nuit mais vu que ca s'enlever tous le temps il ne tien pas en place une minute du coup il venait toujours lui remettre et ca recommencer c'est ca qui a était le plus pénible car ni lui ni moi avons dormi pendant 3jours pratiquement du coup imagine le bonheur quand on est rentré en rentrant la première nuit il a dormi presque 15h
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 17:13

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Ven 18 Nov 2011 - 17:19

bonjour,
je suis la maman d'une petite Sélène née en février 2011 avec une fente palatine postérieur
elle à était opéré le 29 août 2011 à Poitiers par le dr mcheik
tous d'abord sache que c'est un chirurgien extraordinaire et c'est une équipe très sympa dans l'ensemble
tu accompagnes ton enfant juqu'a la salle d'opération et 1h30 après le chirurgien va vous voir pour vous expliquer l'opération.
le retour en salle de réveil peu être dur car on se sent impuissant de les voir comme ça ( branché pour la sat et la perf) ton enfant sera attaché au lit pour éviter qu'il glisse et on aura des attelés au bras pour éviter de les porter à la bouche.
tu pourras comme même le prendre dans tes bras, il risque de ne pas manger le jour j et le lendemain mais normal car sous perf et sous médoc
Sélène c'est fait opéré le lundi matin et nous sommes sorties le mercredi tantôt
à Poitiers il existe la maison des parents qui est très bien , car mon mari et moi nous relayons jour comme de nuit (une nuit j'ai dormi avec elle et lui à la maison des familles et vis vers ça).
en sortant de l'hôpital vous aurait un protocole à respecter si je me souviens bien c'est 5 jours manger liquide et 10 jours semi-liquide (c'est toujours yaourt et lait) et après de nouveau biberon et cuillère, les attelés pendant tous ce temps aussi
et nous avons revu le chirurgien le 4 octobre pour vérification et de nouveau en avril 2012
j'espère avoir bien répondue à toutes vos attentes , si besoin n'hésitez pas
bon courage
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Sam 7 Avr 2012 - 19:41

bonjour,
je suis désolée de cette longue absence, du coup pipounne je ne voit ton message qu'aujourd'hui, merci de ta réponse.
alors mon ti'bonheur c'est fait opéré le 26 mars, l'opération a été repoussé des suites d'une bronchiolite. il s'est remis a une vitesse incroyable les enfants ont une capacité d'adaptation incroyable. nous sommes entré le lundi matin à 9h30 opéré à 11h, 12h30 en salle de réveille 14h30 ans la chambre. il a remangé le lendemain à 8h a la seringue. on est ressorti le mercredi à 9h30 et a manger à la cuillére aussitot. bon un vrai carnage hein le liquide à la cuillère c'est pas top. aujourd'hui j'ai réintegré les compote.

pour les manchons il m'ont dit 15 jours mais il a toujours ses points vous pensez que je peux quand même les enlever. et pareil pour le bib?

sinon le sejour c'est pas trop mal passer mis a part que personne était jamais d'accord sur le protocole. le chir voulait qu'on tente de le faire manger les infirmière non et ça a été comme ça pour tout le séjour.. j'ai cru devenir folle. je me suis limite fait engueuler le lendemain quand j'ai demander à 18h30 si il pouvait manger car il avait manger à 15h et qu'il avait faim mais pour elle c'était trop tot.
enfin maintenant c'est fait j’espère qu'on y repassera pas.

bonne soirée à toutes et à tous
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Sam 7 Avr 2012 - 21:44

bonsoir,

pour les manchons nous on lui enlevés pour jouer et sous notre surveillance bien sûr pour éviter tous risques d'accident
par contre les nuits avec les manchons étaient terribles donc avec accord du docteur Sélène dormait avec des chaussettes stockés aux mains pour éviter toujours de toucher les points mais cela lui permettait quand même de serres ses doudous ou peluches contre elle.
pour le biberon , nous avons attendus les 15jours mais le 15éme jour tant attendu fût génial Sélène à repris le biberon avec une pression sur la tétine tel que je fût obligé de racheter des tétines plus solide mais toujours caoutchouc.
maintenant elle à 13 mois ne prend un biberon que le matin et revois le docteur mckeich le 13avril prochain.
je stress un peu car Sélène à une fistule (petit trou) de la taille d'une tête d'épingle mais j'espère qu'elle ne devra pas se faire opéré .
sinon c'est une petite fille pleine de vie même trop (mdr) , c'est que du bonheur
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MessageSujet: Re: presentation cariniou16   Aujourd'hui à 11:48

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presentation cariniou16
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