| Présentation de Camille | |
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+8mimi74 LEGROUX marie-lou lalie angel Tristolas théomama Patty91 12 participants |
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Patty91 Nouveau membre
Nombre de messages : 2 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gabriel 02-12-2006, Camille 26-10-2008 FLP unilatérale droite Localisation : Chalou Moulineux (sud Etampes) 91 Date d'inscription : 19/10/2011
| Sujet: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 0:37 | |
| Bonjour, Camille est née fin octobre 2008 avec une FLP unilatérale droite, diagnostiquée en anté-natal. Nous avons pu rencontrer les équipes du Professeur Vasquez de Trousseau et du Professeur Mitrofanoff de St Vincent de Paul. Mon mari et moi avons choisi Mr Mitrofanoff car, en plus d'être présent au rendez vous (contrairement à Mme Vasquez que nous n'avons pu voir), il nous a proposé une 1ère opération 1 mois après la naissance de Camille. Il a même pris le temps de répondre à des questions supplémentaires posées par mail (car il nous avait donné son adresse !). Cette 1ère intervention a eu lieu début décembre 2008 et le résultat a été immédiat ! La reconstruction du nez et de la lèvre a été très bien réalisée. La gestion de la douleur de Camille a été bien prise en charge. Le seul bémol que je pourrais émettre, mais qui n'est plus d'actualité depuis le transfert de St Vincent de Paul à Necker, est la vétusté des locaux. Les conditions d'accueil de la maman en chambre "mère enfant" étaient spartiates mais le personnel était très compétent et disponible. 2nde opération en Juin 2009 pour fermeture du palais : toujours une très bonne gestion de la douleur de l'enfant et un personnel attentif. 3eme opération en Janvier 2010 : Camille est suivi en ORL par le docteur Merville au centre de phoniatrie de La Norville. Il lui a posé des aérateurs car il avait détecté une perte d'audition dans les sons graves et donc un retard d'acquisition du langage. Opération à St Vincent de Paul, réalisée en 1 jour (entrée le matin, sortie en fin d'après midi). Résultat : plus d'otite et audition normale ! Toutefois, elle reste fragile et en souvent enrhumée. La suite ? Nous attendons le prochain rendez vous avec son ORL au printemps prochain pour décider si nous devons maintenir ou lui enlever ses aérateurs ... avec le risque de reprise des otites si suppression et le risque de difficulté de fermeture spontanée des tympans si maintien encore un peu de temps. Dur, dur comme décision !!! la suite bis ? Vu les difficultés à nous rendre à Necker et à rencontrer l'orthophoniste de l'équipe de Mitrofanoff (qui n'est présent que tous les 15 jours et qui ne doit pas fournir son planning au secretariat !!!), nous recherchons un orthophoniste dans notre secteur. Nous trouvons, en effet, que Camille parle "du nez" et nous souhaiterions faire un point avec un professionnel. Camille a maintenant 3 ans et vient de faire sa 1ère rentrée à l'école sans difficulté. Elle grandit, s'affirme un peu plus chaque jour et devient une "grande" petite fille ! Son nez est un peu de travers, une narine moins arrondie que l'autre mais "elle est la plus belle" ! javascript:emoticonp(' ') | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 8:19 | |
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Tristolas Membre fidèle
Nombre de messages : 130 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Loïs né LE 21/01/2009, et Rose née le 22/10/2011 Localisation : 93200 Date d'inscription : 22/06/2011
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 8:55 | |
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angel Membre fidèle
Nombre de messages : 138 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo: 20 sept 2005 , noa:16 mai 2008, et tom: 7 dec 2011 (flmp) Localisation : beaufort en vallée (49250) Date d'inscription : 02/08/2011
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 10:40 | |
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lalie Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 563 Age : 57 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche Localisation : Dourdan 91 Date d'inscription : 16/03/2006
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 10:50 | |
| Bonjour et bienvenue, Je vois que ta fille a plus ou moins le même parcours que la mienne elle est suivie aussi à la Norville et a eu plusieurs fois des aérateurs, elle n'en n'a plus depuis Avril mais de nouveau elle a une perte d'audition donc je pense qu'elle va de nouveau en avoir. | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 60 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 11:16 | |
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LEGROUX Membre fidèle
Nombre de messages : 142 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 6 ans et Lalie 3 ans née avec fente palatine postérieure Localisation : Ardennes 08 Date d'inscription : 13/10/2011
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 11:52 | |
| Bonjour Patty91 et Camille | |
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mimi74 Membre indispensable
Nombre de messages : 280 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74 Date d'inscription : 26/05/2011
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 11:54 | |
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 13:04 | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 14:56 | |
| Bonjour patty et bienvenue a ta puce et toi | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 14:58 | |
| bonjour et bienvenue Patty! | |
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E - A et les jumelles Membre indispensable
Nombre de messages : 373 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice et Lucie, nées le 14 novembre 2011 Localisation : magnanville Date d'inscription : 04/08/2011
| Sujet: Re: Présentation de Camille Jeu 20 Oct 2011 - 17:22 | |
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| Sujet: Re: Présentation de Camille | |
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