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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Suivi Mindy

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Dolly
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MessageSujet: Suivi Mindy   Lun 17 Oct 2011 - 0:35

J'AI REMIS LA DISCUSSION ICI...MAIS DU COUP C'EST UN PEU MELANGE AVEC LE MESSAGE QUE TU AVAIS MIS POUR OUVRIR LE POSTE...MAIS C'EST PAS TRES GRAVE...J'AI ENLEVE TON MESSAGE ET VOILA LA DISCUSSION QUE NOUS AVIONS COMMENCEE......

ISA



Coucou

Comment se fait-il qu'il n'est pas touché au nez ?
Notre Chir opère la cloison en même temps qu'elle referme la lèvre+ narine et le voile à 6 mois et elle donne le conformateur à porter pendant 4 mois et elle a bien préciser de ne l'enlever que 5/10 minutes le temps de nettoyer le nez, enfin après si on l'enlève un peu plus longtemps c'est pas très grave mais je pense que ne pas le mettre plus de 15 jours ça va avoir un incident sur la narine, mais comme dit Théomama si il doit réopérer le nez plus tard alors il pourra retoucher la narine à ce moment là, mais en général ils font ça à 6 mois pour que la narine prenne bien la forme etc donc je trouve ça un peu bizarre qu'il n'est pas opéré le nez etc ...
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théomama
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Lun 17 Oct 2011 - 8:17

Citation :
ils font ça à 6 mois pour que la narine prenne bien la forme etc donc
je trouve ça un peu bizarre qu'il n'est pas opéré le nez etc ...

non mais c'est pas bizarre...c'est un autre protocole...ma chir non plus ne touche pas le nez chez les bébés....car elle et le rhinoplasticien trouvent que toucher le nez tôt entrave sa bonne croissance à cause des tissus cicatriciels. Alors ils préfèrent laisser le nez grandir au mieux....puis ils interviennent. Ils ne touchent au nez qu'à la demande de l'enfant si ça lui pose problème. C'est ce qu'ils ont fait pour Théo à 10 ans. Mais le rhinoplasticien a fait le minimum pour ne pas compromettre la dernière opération...car plus on opère moins les tissus sont de bonne qualité moins on peut retoucher les choses.

c'est un choix de chirurgien...qui n'a rien de bizarre.

Par contre vu qu'ils opèrent pas le nez des bébés ils mettent pas les conformateurs....ça ne sert pas à grand chose...car une fois le confo enlevé le cartilage reprend sa forme initiale de toute manière.

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Dolly
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Lun 17 Oct 2011 - 11:27

Ah bon ben moi la chir m'a dit qu'en France depuis quelques années ils opèrent systématiquement le nez car ça évite de le retoucher plus tard et que c'est directement corrigé donc autant pour moi.
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Lun 17 Oct 2011 - 21:45

Citation :
ils opèrent systématiquement le nez car ça évite de le retoucher plus
tard et que c'est directement corrigé donc autant pour moi.

non il y a encore bcp d'endroit en France où l'opération définitive du nez se fait en fin de croissance....
et puis malheureusement on est jamais à l'abri d'une retouche ...car la croissance change bcp de choses..surtout avec le nez qui grandit assez tard.

c'est sûr qu'on est content quand il n'y a pas pas d'opération supplémentaire..mais bon avec les fentes faut quand même toujours s'attendre à devoir faire des retouches tôt ou tard...malheureusement. Et d'un autre côté heureusement ...car cela veut aussi dire que l'on peut améliorer les choses Wink

Stéphanie..vous verrez bien. Tu sais les bébés finissent par s'habituer à leur confo...et une fois l'habitude prise...3 mois ou 6 mois ça ne change plus grand chose. ça passe vite !

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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 14:05

C'est ma chir qui m'a dit ça je ne l'invente bien évidemment pas je ne me permettrais pas, de plus elle a bien dit on attend 6 mois pour le nez pour que les narines puissent bien avoir la même forme et pour redresser la cloison, elle a dit que les narines une fois le conformateur enlevé au bout des 4 mois elle ne s'affaissent pas c'est définitif et que la cloison pareil une fois qu'elle est en place elle n'est plus déviée et c'est bon, que c'est très rare qu'il y ai des retouches au niveau du nez et que quand il y en a c'est souvent de l'abus du aux jeunes qui profitent que la chirurgie soit prise en charge, voilà ce qu'elle a dit donc après moi je répète ce qu'elle a dit et si ce n'est pas exact je te remercie de m'éclairer car je croyais vraiment que ce qu'elle a dit était exact ... donc elle nous a dit que l'intérêt d'attendre 6 mois était pour le nez pour que plus tard elle n'ait pas besoin de le retoucher donc en fait c'est faux ? ce n'est donc pas ça l'intérêt d'attendre 6 mois ?
Je te remercie d'avance pour tes réponses
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 15:38

Dolly, je suis étonnée que "ta" chirurgienne soit si catégorique, sur ce qui ce fait ou non en France par exemple.
Il suffit de parcourir ce forum pour voir que les protocoles varient d'un chir à l'autre. Un tel opère la lèvre à 15 jours, l'autre à 3 mois, l'autre à 6 mois, idem pour le voile, idem pour le palais osseux, plaque palatine ou non, conformateurs ou non, conformateurs 2 mois, 3 mois, 6 mois, etc, etc. Même la gestion des conformateurs est différente! Pour vous c'est "on ne les enlève pas plus de 5mn par jour". Nous on doit les stériliser au moins 20mn par jour!
"Notre" chir nous a toujours expliqué qu'elle a son protocole "de base" mais qu'elle l'adapte toujours au cas par cas. Car chaque fente est différente, chaque enfant est différent.
Eléa a été opérée de la lèvre et du voile à 3 mois. Normalemen elle opère le palais osseux à 6 mois mais elle pense qu'il est préférable pour Eléa d'attendre ses 7 mois. Au début elle nous avait même annoncé 8 mois.
Un jour on lui a parlé de ces différences de protocoles. Elle nous a répondu que tout cela était une histoire d'expériences et de convictions. Chaque chir module son travail en fonction de son expérience, de ses recherches, etc. Pour elle rien n'est jamais figé ni systématique, et heureusement j'ai envie de dire!
Comme le dit theomama, elle nous a également toujours mis en garde sur le fait que chaque intervention constitue une étape et non un résultat définitif. Que la croissance changeait beaucoup de choses, parfois en mieux, parfois en moins bien. Et que tout ça on ne le verrait qu'au fur et à mesure...
Suite à cette discussion, on a rappelé son cabinet pour savoir quand elle traitait le problème de la cloison. Et bien là encore "ça dépend", de la fente, de l'enfant ... et de la cloison! On saura demain ce qu'elle projette pour Eléa.

Quand ta chir dit " c'est souvent de l'abus du aux jeunes qui profitent que la chirurgie soit prise en charge"........ Alors là ça me choque!!!
Nos enfants naissent quand même avec une malformation de la bouche, qui touche aussi parfois le nez. Les résulats de la réparation ont beau être bluffants et "magiques", il n'en reste pas moins que nos enfants, plus tard nos ados et nos jeunes adultes devront tous apprendre à "vivre avec leur fente".... Et ce n'est pas rien je pense...
Nous, parents, ça nous rassure beaucoup de savoir que notre chir sera à l'écoute des besoins d'Eléa au fil de sa croissance et qu'elle fera tout ce qu'elle peut pour qu'Eléa soit "satisfaite" le plus possible du résultat final de ce long parcours de réparation.
Comment peut-on reprocher à des jeunes, nés avec une malformation touchant le visage, d'abuser de soins pris en charge????
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 16:11

Merci pour ta réponse, peux tu comprendre que je n'ai pas un bon feeling avec cette chir ? Pourtant des gens en sont très content d'elle sur ce forum, je l'ai eu au téléphone hier car je devais la revoir demain mais elle m'a dit " on va faire ça par téléphone car je ne pourrais pas être la mercredi " et je lui ai demandé plein de renseignement et elle m'a parlé froidement en disant que elle c'est comme ça et que ça fait des années qu'elle applique ce protocole et que on n'est pas a necker oO ... Bref pour les biberons je lui ai de nouveau demandé si je ne devrais pas acheter un haberman au cas où, et elle m'a dit " non ce n'est pas du tout utile pour les fentes unilatérale complète, si elle n'arrive pas à téter vous aviserez d'en acheter un sur le moment mais e doute que ce soit nécessaire apportez juste deux tétines en caoutchouc " et bon moi je sais pas mais vu que ces biberons ne sont dispo que sur commande et pas partout je pense que si il y en a besoin je vais pas pouvoir les avoir assez tôt... Et ensuite je lui dit que suite à ce que m'a dit il y a 15 jours j'étais inquiète, car il m'a dit " le type de fente qu'à votre bébé est assez large donc ça va paraître très gros voire changer beaucoup l'aspect du visage car la cloison est bien déviee etc" et du coup je lui ai demandé pour le nez si c'était plutôt important etc par rapport à ce qu'à dit l'obstetricien et elle me dit " comme je vous ai dit on attend 6 mois pour justement que le cartilage soit moins mou et comme ça on peut remodeler le nez, pour ce qui est de la cloison elle sera redressée ce qui permet que le nez soit droit elle n'aurait pas pu avoir un nez aussi droit au naturel et ensuite on referme le voile, pour les 18 mois on fait le palais osseux, et si au niveau du langage elle n'a pas de problème on peut espérer qu'il n'y ait plus de retouches mais si elle a des problèmes on opère avant l'entrée au cp pour qu'elle puisse bien parler, de là on se reverra que une fois par an et après si il y a des retouches ce sera purement esthétique vous savez les jeunes en profite!!" voilà le discours... Bref je sais pas quoi faire j'ai pas forcément l'argent pour me déplacer en voir plusieurs partout en France mais j'aurais aimé peut être en voir un autre dans les alentours mais je sais pas trop où, près il y a Toulouse mais bon je sais pas ... Je suis stressée en plus elle veut me transférer dans son service après la naissance mais moi jai pas trop envie si ma fille arrive à se nourrir normalement je veux pas qu'on soit transférées en chirurgie juste pour qu'elle la voit alors que je pourrais juste lui amener en consultation . Bref je me perd un peu dans tout ça je pensais que j'avais du temps jusqu'à ses 6 mois mais maintenant elle me stresse ...
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 16:30

Oui je comprends que quand on n'est pas 100% en confiance ça crée un malaise...
Je comprends aussi qu'il n'est pas toujours possible de faire comme on voudrait car il y a effectivement des contraintes matérielles dont il faut tenir compte...
Mais peut-être alors que, comme tu le mentionnes, vous pourriez demander un autre avis à Toulouse? Bien sûr, moi je ne connais ni l'un ni l'autre vu que je suis de la région lyonnaise. Mais si vous n'êtes pas à l'aise il peut être préférable de se tourner vers quelqu'un d'autre. Le feeling c'est spécial. Ca va coller avec certains parents et pas avec d'autres, ça ne se discute pas. Je pense personnellement que, vu les témoignages sur ce forum de parents de toute la France, les résultats esthétiques sont bons, quelque soit le chirurgien. Alors autant se sentir en confiance avec ce spécialiste qui va suivre nos enfants pendant plusieurs années.
Pour le bib haberman, je te suis sur le fait qu'il faut le commander et, donc, attendre un certain délai pour l'avoir. Et puis, il ne s'agit pas que d'un problème éventuel de succion! Certains bébés préfèrent tout simplement ce bib. L'idée c'est de pouvoir proposer à ta puce des tétines différentes pour trouver celle qui lui conviendra le mieux. Là non plus finalement il n'y a pas de règles! Alors si ça te rassure, toi, sa maman, d'avoir un haberman sous la main et bien commande-le!!! Et si tu veux avoir plusieurs sortes de tétines en caoutchouc ou silicone sous la main et bien ne te gêne pas!! Il y a, je pense, un paquet de mamans sur ce forum qui ont fait, comme moi aussi, collection de plusieurs modèles de tétines!!
Je ne vois pas très bien non plus pourquoi il faudrait que tu ailles en chirurgie... Ca veut dire au lieu de ton séjour dans le service maternité? C'est dans le même hôpital?
Moi c'était dans la même clinique alors le matin de mon accouchement la chir est venue voir Eléa pour confirmer le diagnostique et nous rassurer encore un peu plus.
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Dolly
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 18:57

Merci beaucoup!
Oui je pense que je vais m'occuper d'appeler un peu différents endroits et en choisir un voir 2 pour avoir un RDV et une autre opinion et puis voir leur protocole qui sera peut être différent, ça me rassurera d'avoir fait plusieurs démarches, car là j'ai l'impression d'avoir pris le premier venue tout ça car on m'a dit d'aller là, eu moins si je vais me renseigner ailleurs j'aurais fait plusieurs démarches et on verra bien ce que ça donne, je veux être sure de mon choix et être en confiance.
Pour le bib c'est clair là je vais aller le commander avant la fin du mois car si on me le déclenche je risque d'accoucher peut être Mi Novembre donc on sait jamais, là j'ai des tétines 2ème caoutchouc et des silicones car elles étaient vendues avec les bib, pour les sucettes j'ai pris de tout aussi mais en principal j'ai pris 2ème âge, toutes façons c'est pas sur qu'elle veuille de la sucette hihi mais je prévoie au cas où Smile
Pour le séjour à la maternité, ben en fait déjà moi j'habite à béziers, mais ils veulent que je vienne accoucher à montpellier ( 80KM) bon donc j'ai accepté un peu à contre coeur mais ils m'ont dit que c'était au cas où où ma fille ne sache pas téter etc qu'ils seraient plus capables de la prendre en charge qu'à Béziers, car c'est un CHU etc, bref si tu veux le CHU Arnaud de villeneuve ( la maternité) est relié avec l'hôpital Lapeyronie où bosse le chirurgien, tu peux passer de l'un à l'autre en un clin d'oeil donc bon... et donc la chir voudrait que genre 3 jours après l'accouchement je sois transférée dans le service chirurgie pour qu'elle puisse voir mon bébé etc, mais par contre elle veut pas que le papa reste, alors qu'à la maternité on nous a dit que le papa peut rester car on habite pas à côté et que en + on veut être tous les deux avec le bébé pour apprendre à bien s'en occuper etc enfin bref, la chir m'a dit " moi je ne prend que la mère et l'enfant le papa n'aura qu'à trouver un hôtel ou faire les aller/retour", je comprend que l'hôpital ne soit pas un hôtel mais on ne demande pas les repas ou un lit, on s'en moque on veut juste qu'il puisse au moins rester mais bon ce n'est même pas ça le problème à vrai dire, le problème c'est que moi si le bébé va très bien et qu'il n'a pas besoin de soins particulier je veux la ramener à la maison comme tout le monde au bout de 3/4 jours, là ils me disent qu'il faut compter rester 10 jours et cette idée me rend pas bien du tout ... donc j'ai rendez vous demain là bas pour une écho et avec l'obstétricien et l'anesthésiste et je vais en parler de tout ça je vais dire que je ne vois pas pourquoi je devrais aller dans son service etc alors que je peux prendre l'ascenseur et lui montrer le bébé.. bref désolée je m'emballe mais plus ça approche plus je stresse de me dire mais comment tout ça va se dérouler, surtout que j'ai pas du tout un bon feeling avec elle, j'aimerais juste accoucher et avoir mon bébé être à la maternité comme tout le monde et bon ne pas a être transportée si ce n'est pas nécessaire ...
Toi ça c'est passé comment à la maternité ?
Peut être que je devrais arrêter de monopoliser cette partie du forum avec mes histoires vu que ça ne fait pas partie de ce sujet.
Je suis désolée.
En tous cas merci beaucoup beaucoup de m'avoir répondu ça me fait du bien d'en parler avec des gens qui comprennent et qui peuvent me donner des conseils Smile
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angel
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 19:23

change de chirurgien, tu peux pas continué comme ça.
je sais c'est plus facile à dire qu'à faire mais essaie de consulter sur toulouse on c'est jamais.
Comme le dit titefleur y a en a pour quelques années de suivi,et je pense que si ca ne passe pas entre vous ,ta fille le ressentira à un moment ou un autre.
Bon courage
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 19:29

Tu devrais créer un post juste pour ta tite fifille <love:
Comme ça on fera un bout de route avec vous jusqu'au jour J de son arrivée!!

Sinon, pour te répondre, ça c'est très bien passé à la maternité. Ils sont plutôt bien formés pour les fentes car la chir attache beaucoup d'importance au travail d'équipe. Que chacun, à son niveau d'intervention, connaisse les bons gestes. Bon après, c'est comme partout, il y a des personnels avec qui ça colle mieux qu'avec d'autres... Mais pour moi ça s'est très bien passé.
Tu as raison d'évoquer cette question du séjour en chirurgie à ton prochain rdv. Franchement, 10 jours en chirurgie, si tout va bien, ça me laisse perplexe...
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 21:29

Dolly.....bon tu sais nous on ne fait que répéter aussi ce que les chir nous disent...t'inquiète pas..on est tous logé à la même enseigne.....

bon après moi je vois des enfants être opérés par dizaine depuis des années...alors forcément je me fais aussi ma petite idée Wink mais je me trompe aussi sur des choses...j'ai pas la science infuse....ce n'est que mon avis..mais j'aime aussi le partager.

pour le nez...ce que je vois c'est que le nez a quand même souvent tendance à s'affaisser...même après des mois de conformateurs...bon pas beaucoup mais quand même....et même quand l'opération est faite en fin de croissance.
Mais bon ça ma fois..de toute manière on avise sur le moment...si un enfant doit être réopéré et bien on le fait....on ne peut pas tout savoir à l'avance...

alors ça me choque aussi de lire que ta chir pense que les jeunes profitent de la chirurgie esthétique ! la fente ne s'efface pas. Et puis la fente est aussi une "fente" psychologique....qui est souvent dur à réparer. Et dans ce sens je pense que si un jeune souffre de ses séquelles et qu'il veut améliorer l'esthétique de son visage c'est vraiment la moindre des choses! Car il ne faut pas non plus se cacher la vérité...on efface pas une fente! les cicatrices restent..et la lèvre et le nez n'ont quand même pas souvent un aspect complétement normal au bout du compte et quelle que soit la chirurgie. Alors franchement si on peut améliorer les choses il faut le faire !
ça manque vraiment de compassion de dire un truc pareil ....

pour la maternité...franchement la toute grande majorité des bébés porteurs de fente tètent. Certes les débuts sont souvent un peu chaotiques...et il faut parfois tester différents systèmes....et même si l'enfant a trop de peine au biberon on peut lui donner à la seringue ou avec d'autres systèmes.
Bref.....pour moi la naissance d'un bébé porteur de fente ne nécessite pas de prise en charge vraiment particulière...juste une équipe médicale qui connait un peu la fente...et si elle ne connait pas bien...un parent bien informé fera l'affaire. Et grâce au forum tu es déjà ce parent bien informé.
Perso je trouve que si on peut accoucher près de chez soi....comme cela était prévu ...près de la famille...etc...c'est mieux. Cela évite de déclencher des accouchements etc etc...et normalise un peu une situation qui est déjà compliquée émotionnellement pour les parents.
Bon en Suisse romande on a de la chance car on accouche où on le veut et c'est la chir qui se déplace à la maternité pour venir voir le bébé...et s'assurer que tout va bien. Si vraiment il y a un problème important alors le bébé peut toujours être transféré à lausanne. Mais c'est rare que cela arrive.
Et je trouve vraiment dommage que ton mari ne puisse pas rester.

mouais....je sais pas que penser de tout cela..je trouve que l'on tient pas tellement compte de votre confort psycho dans tout cela.

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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mar 18 Oct 2011 - 23:40

Dolly a écrit:
Merci pour ta réponse, peux tu comprendre que je n'ai pas un bon feeling avec cette chir ? Pourtant des gens en sont très content d'elle sur ce forum, je l'ai eu au téléphone hier car je devais la revoir demain mais elle m'a dit " on va faire ça par téléphone car je ne pourrais pas être la mercredi " et je lui ai demandé plein de renseignement et elle m'a parlé froidement en disant que elle c'est comme ça et que ça fait des années qu'elle applique ce protocole et que on n'est pas a necker oO ... Bref pour les biberons je lui ai de nouveau demandé si je ne devrais pas acheter un haberman au cas où, et elle m'a dit " non ce n'est pas du tout utile pour les fentes unilatérale complète, si elle n'arrive pas à téter vous aviserez d'en acheter un sur le moment mais e doute que ce soit nécessaire apportez juste deux tétines en caoutchouc " et bon moi je sais pas mais vu que ces biberons ne sont dispo que sur commande et pas partout je pense que si il y en a besoin je vais pas pouvoir les avoir assez tôt... Et ensuite je lui dit que suite à ce que m'a dit il y a 15 jours j'étais inquiète, car il m'a dit " le type de fente qu'à votre bébé est assez large donc ça va paraître très gros voire changer beaucoup l'aspect du visage car la cloison est bien déviee etc" et du coup je lui ai demandé pour le nez si c'était plutôt important etc par rapport à ce qu'à dit l'obstetricien et elle me dit " comme je vous ai dit on attend 6 mois pour justement que le cartilage soit moins mou et comme ça on peut remodeler le nez, pour ce qui est de la cloison elle sera redressée ce qui permet que le nez soit droit elle n'aurait pas pu avoir un nez aussi droit au naturel et ensuite on referme le voile, pour les 18 mois on fait le palais osseux, et si au niveau du langage elle n'a pas de problème on peut espérer qu'il n'y ait plus de retouches mais si elle a des problèmes on opère avant l'entrée au cp pour qu'elle puisse bien parler, de là on se reverra que une fois par an et après si il y a des retouches ce sera purement esthétique vous savez les jeunes en profite!!" voilà le discours... Bref je sais pas quoi faire j'ai pas forcément l'argent pour me déplacer en voir plusieurs partout en France mais j'aurais aimé peut être en voir un autre dans les alentours mais je sais pas trop où, près il y a Toulouse mais bon je sais pas ... Je suis stressée en plus elle veut me transférer dans son service après la naissance mais moi jai pas trop envie si ma fille arrive à se nourrir normalement je veux pas qu'on soit transférées en chirurgie juste pour qu'elle la voit alors que je pourrais juste lui amener en consultation . Bref je me perd un peu dans tout ça je pensais que j'avais du temps jusqu'à ses 6 mois mais maintenant elle me stresse ...

j'avais deja ecrit ce message tout a l'heure mais j'ai pas du l'envoyer
je te demandais pourquoi "on est pas a Necker " qu'est ce qu'elle a voulu dire par la ? mon fils a été opéré a Necker donc ça m'interesse
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mer 19 Oct 2011 - 0:22

Merci beaucoup à toutes ça fait vraiment plaisir !

Sofia >> ben écoute je sais pas ce qu'elle a avec Necker mais c'est la deuxième fois qu'elle fait une "réflexion" comme ça, tu sais à mon avis c'est juste de la "jalousie" /"compétition" entre chir je sais pas, il me semble que la première fois qu'elle m'en a parlé elle m'en a parlé parce que elle disait qu'ils opèrent trop tôt etc, parce que moi la première fois que je l'ai rencontré la chir je lui ai demandé " pourquoi on attend 6 mois j'ai vu que certains endroits opèrent plus tôt quelle est la différence?" et elle m'a dit " oui et bien ici on opère à 6 mois on n'est pas à Necker" mais lol moi je ne connaissais pas Necker vu que je suis pas du tout de Paris et qu'en + je venais d'apprendre pour la fente 1 semaine avant donc j'avais pas de renseignements et quand je suis rentrée chez moi j'ai regardé sur le net et j'ai vu que Necker c'est un hôpital où il y a une chir qui est même passé dans Allo Docteur, donc j'ai conclu qu'elle n'aimait pas car la chir qui opère les fentes à l'air connu xD je ne sais pas bref mais bon ça c'est ma propre interprétation après je ne sais pas plus que ça quel est son problème avec Necker Smile
D'ailleurs à Necker il a été opéré par la chir qui est passé à la TV ? il a été opéré à quel âge ?

Angel >> Merci, oui je vais me renseigner dès jeudi je pense pour Toulouse, j'attends mon RDV de demain pour en parler avec l'obstétricien etc. D'ailleurs demain ou max jeudi je t'envois un mail.

Titefleur >> Super que pour toi ça se soit bien passé, Eléa fait toujours des siennes avec le conformateur ou ça va mieux ? Oui j'ai un sujet "présentation Mindy" , je sais pas si je dois en créer à son nom, " suivi Mindy" ou un truc comme ça dans lequel je pourrais parler de tout ça, c'est ce que je vais faire pour vous raconter mon RDV demain, mais j'ai peur que ça ne vous intéresse pas en fait donc je stresse de raconter tout ça à chaque fois je me dit " elles vont se dire bon tu nous saoules ..!" bref !

Théomama >> Je te remercie pour ton message, je fais confiance à la grande expérience que tu as dans tout ça. Pour la maternité c'est clair que je languis demain pour tout mettre au clair avec eux et leur dire que je ne veux pas aller en chirurgie etc et que j'aimerais beaucoup accoucher près de chez moi. Si il ne laisse pas le papa rester et qu'en plus ils nous mettent en chirurgie je ne vais pas être bien du tout, je stresse !
Je suis clairement d'accord pour la chirurgie on ne peut pas savoir comment ça évoluera, et si il y a besoin de chirurgie pour retoucher encore heureux que ce soit pris en charge et que nos enfants puissent accéder à cela car c'est tout de même quelque chose, ce n'est jamais un plaisir de subir des opérations je pense que s'ils pouvaient s'en passer il s'en passeraient ce n'est pas un abus, bref ça m'énerve, pour elle on dirait que c'est genre " c'est bon 2 maxi 3 opérations avant 6 ans et tout est bon on en parle plus" sauf que voilà c'est pas ça, et moi au début j'y ai cru et je suis tombé un peu de haut quand j'ai connu le forum et que j'ai vu tout ce à quoi il faut s'attendre, et d'ailleurs je remercie ce forum d'exister et tous les gens qui y postent car c'est une énorme source d'infos vous m'avez appris tout ce que je sais aujourd'hui et je n'aurais jamais pu aussi bien me préparer sans vous tous, du coup je suis clairement prête pour l'arrivée de ma fille avec toutes les infos et photos que j'ai trouvé ici, et je suis super heureuse, bon voilà fallait que je le dise car je me suis vraiment rendu compte que c'est vraiment grâce à ce forum / à vous que je sais que tout ce que je sais sur les fentes et que je suis aussi détendue !
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MessageSujet: Suivi Mindy   Mer 19 Oct 2011 - 0:25

Voilà suite au fait que j'ai monopolisé le sujet " conformateurs " pour parler de mes histoires, je crée un sujet pour ma fille, pour pouvoir raconter le suivi etc !
Naissance prévue le 4 Décembre 2011 fente labio palatine unilatérale gauche totale, pour l'instant suivi à l'hôpital de Montpellier.

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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mer 19 Oct 2011 - 0:44

a ok !! lol
pour la levre il a été opéré par le prof Couly et le palais oui c'est le dr benouaiche qui est passé dans allo docteur qui l'a opéré.
Je ne suis pas de paris mais de nancy , je n'ai pas hesité a faire le trajet justement parce que ils operais plus tot a necker, et qu'ils avait une bonne réputation

En ce qui concerne le choix de ton chir , comme t'on dit les filles il faut que tu est un bon feeling avec lui, c'est important pour ne pas avoir de regret.
Pendant ma grossesse j'avait rencontrer le chir pres de chez moi , mais on a pas eu un bon feeling , je l'ai trouver trop pessimiste et froid , mais ça n'empeche que c'est un bon chir..
Je pense aussi que chaque chir fait du bon boulot meme si les protocoles changent.

Bon courage a toi et ça devient bon dans un mois et demi ta puce sera dans tes bras.
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MessageSujet: dolly   Mer 19 Oct 2011 - 9:05

oui pour l'histoire de Necker faut pas chercher.....certains chir ne s'entendent vraiment...mais alors vraiment pas !!! il y a bcp de rivalité dans ce monde de la chirurgie...donc faut pas chercher plus loin...
par contre c'est pas normal qu'un chir fasse ce genre de réflexion aux parents !!! décidément ta chirurgienne n'est pas terrible au niveau relationnel je trouve...

Citation :
pour elle on dirait que c'est genre " c'est bon 2 maxi 3 opérations avant 6 ans et tout est bon on en parle plus"

alors c'est souvent le discours que l'on entend au départ.....soit parce que le chir ne veut pas nous écraser sous le poids de tout ce qu'il y a à savoir .....soit parce que le chir est bcp trop confiant...et sûr de lui même...et manque peut être d'une certaine humilité face à la vie....et à l'évolution des choses..... Wink

Avec une flmp 2 voir 3 opération maximum je crois que c'est vraiment illusoire...ou alors c'est que les choses ne seront pas faites au mieux dans le temps.
Personnellement je préconise que parfois mieux vaut une opération de plus que des années d'orthophonie ou de psycho.

Mais comme ce qui fait peur aux parents ce sont les opérations...il est facile de jouer sur ce tableau avec eux...et de se venter qu'on opère que deux fois. Je connais même un endroit où on dit aux parents qu'en une opération tout va être réglé. Mais là franchement c'est du mensonge !!! mais les parents ça les rassure...forcément.

la prise en charge d'une fente dans le temps est plus complexe que cela...et puis il y a aussi tout le suivi ORL, orthophonique...orthodontiste...etc...et c'est super important que le chir soit entouré d'une bonne équipe à ce niveau là.

Alors certes nos enfants n'ont plus 20 opérations comme c'était le cas avant..mais tu vois on arrive vite à 10 quand même ...j'estime que Théo n'a pas eu bcp d'opération mais on a déjà eu:

- 3 mois fermeture du voile
-6 mois fermeture du palais dur et lèvre
- 5 ans il a fallu refermé un petit trou qui était resté au palais
- 9 ans greffe osseuse dans la gencive (vraiment nécessaire pour une flmp)
-10 ans à la demande de Théo le nez a été un peu retouché

- il reste l'opération définitive du nez à 16 ans et peut être le voile qu'il faudra "rallonger" si avec la croissance il ne compense plus..car son voile est très court. Jusque là tout c'est bien passé..mais ça peut changer.

Bon donc si tout va bien on sera à 6 opérations. Au mieux on aurait pu se passer de la retouche du nez...et du trou au palais (ce qui arrive hyper souvent ) on en aurait quand même eu 4.

moi je ne veux pas faire l'économie d'une opération si ça doit changer la vie de mon fils. Nous ferons au mieux pour qu'il soit bien dans sa tête!

Des reprises de trou dans le palais (fistules résiduelles dues à des points qui lachent ) sont très très fréquentes ! Il arrive aussi qu'il faille rallonger le voile du palais....
Et cela aucun chir ne peut le dire à l'avance !!! alors je ne vois pas comment ta chir peut être si sûre d'elle même ????

Et pour la maternité franchement imposez votre envie !!! je sais que ce n'est pas facile....mais franchement c'est important pour vous de vivre ce moment tranquillement. Prend contact avec la mat où tu voulais accoucher et va discuter avec eux. C'est mieux de prévenir les services de l'arrivée d'un bébé avec une flmp...et puis tu verras bien ce qu'ils te disent. S'ils sont prêts à vous accueillir alors franchement foncez !

si la chir ne peut pas comprendre votre choix...je crois que là , franchement, il faudra se poser des questions sur votre envie de continuer une prise en charge qui dure 20 ans avec cette personne ou non.

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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Mer 19 Oct 2011 - 15:54

C'est vrai que tout cela manque furieusement d'humanité...

Tu as raison Isa, ce peut être une très bonne chose que de prendre contact avec la maternité prévue au départ! Une "petite" maternité avec du personnel sensibilisé peut sans aucun doute offrir un accueil plus chaleureux et humain. Le tout c'est d'être bien renseigné et de connaître pleins de petits trucs (comme en connaissent par dizaine les mamans de ce forum!!) pour les 1ères têtées au cas où le démarrage soit un peu compliqué.
Tu vois, pour nous il y avait du personnel formé. Mais nous on était super bien renseignés aussi!! Il y a même des choses que l'on a apprises à des puer, toutes contentes d'ailleurs! Au début, elles étaient tout le temps fourrées dans notre chambre. Les 2 1ers bibs on n'était pas tout seuls et c'était un peu pénible car Eléa se débrouillait super bien en plus. Au bout d'un moment, mon compagnon a dit, sur le ton de l'humour, "Bon, allez, le prochain on se lance, on fait tout seuls, comme à la maison!". Et comme ça c'est super bien passé après on a eu la paix (enfin, elles ne faisaient que leur boulot hein!). Tout ça pour dire que, sauf problème gravissime de succion, quand on est prêt ça se passe bien. Et même s'il faut tâtonner un peu ben on se débrouille toujours. On essaye d'autres tétines, d'autres positions...
Et c'est sûr qu'être près de chez soi et des siens c'est quand même un sacré plus! L'arrivée de ta petite doit rester un évènement heureux et serein, puisque pour l'instant tout se présente bien!
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Jeu 27 Oct 2011 - 17:39

Coucou tout le monde !

Merci Théomama d'avoir retransmis tous les posts ici c'est super !
Donc j'ai eu mon rdv à la maternité à Montpellier, ça c'est mieux passé mais bon ça ne m'enchante tout de même pas, je n'ai pas pu parler de la chir car la sage femme ne savait pas grand chose et je n'ai vu l'obstétricien que peu de temps, donc j'ai décidé de prendre RDV sur Toulouse avec le professeur Galinier à l'hôpital des enfants pour connaitre son protocole etc et voir si je me sent mieux là bas et si ça passe mieux avec lui qu'avec le docteur Bigorre ! sinon j'ai contacté la maternité de ma ville et la dame au bout du fil ne savait même pas ce qu'est une fente labio palatine ... j'étais un peu choquée donc elle m'a dit qu'il valait mieux que j'accouche à Montpellier si j'étais suivie là bas et que si vraiment je perdais les eaux et que je n'avais pas le temps que j'aille chez eux mais que sinon je prenne mon temps et que j'aille à Montpellier ... Donc voilà, sinon je n'ai pas droit à la péridurale car bon j'ai une maladie du sang qui affecte les facteurs et la coagulation donc planter cette aiguille dans le vaisseau présente un trop gros risque hémorragique etc donc ils m'ont dit de faire une préparation à l'accouchement pour bien gérer la douleur car pour un premier ils m'ont dit que ça risquait d'être long et que donc il fallait que je me prépare à souffrir ! pas stressant du tout ça ! mais bon je vois pas mal de femmes qui n'ont pas eu la péridurale donc je me dit que personne ne meurt de douleur mais j'appréhende tout de même beaucoup, à 35SA+6j Mindy pesait 2KG500 donc poids estimé à 3KG600 à la naissance on verra bien ! Je languis qu'elle arrive et j'espère que le problème de chir sera réglé avant sa naissance au moins psychologiquement ce sera mieux que de ne pas savoir où on va aller, de toutes façons si ils veulent me transférer en chirurgie à la naissance je m'y opposerai je pense que c'est dans mes droits je pense qu'on peut tout de même être reçu comme des gens normaux, elle n'a pas besoin de chirurgie à la naissance donc ça ne sert à rien de nous transférer je préfère rester à la maternité puis les puer sont formées spécialement vu qu'ils ont en moyenne 2 naissances avec flp par mois ce qui est conséquent je trouve. voilà un petit topo.
Merci à toutes pour vos réponses et merci Théomama de ton détail sur toutes les opé car au moins si elle me redit ce qu'elle a dit je pourrais lui répondre en sachant ça !

A bientôt
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Ven 28 Oct 2011 - 3:21

punaise dolly je passe sur ton post bien tard jaime bien survolé les sujets avant d'aller au lit mais la a te lire j'allucine vraiment et meme si il est tard jsuis obligé de t'écrire un petit mot.
moi je serais a ta place bah: CHANGE TOUT DE SUITE lol
je sais facile a dire mais jte jure qu'il ne m'aurait pas fait tourner en bourrique longtemps.
Deja le chir vu comment elle parle j'aurai changé tout de suite, et c'est quoi ces facon de comparé les hopitaux??? comment peuvent ils se permettrent de juger devant des parents en détresse. Moi lorsque j'ai demmander a mon chir pourquoi il opérait si tot par rapport aux autres il ma simplement répondu qu'il était equipé pour les bébé naissant et que les anesthésiste pratiquait sur les naissan car tous ne sont pas formé, il ne sait jamais permis de me parler dun hopital ou autre. elle est quand meme bizzare.
Et en ce qui concerne ton accouchement moi je voulai accouché a poitiers (200km) et le chir ma dit que ce n'étai pas la peine qu'il fallai que j'accouche par chez moi que ca ne posai vraiment aucun soucis mais que si vraiment je voulai je pouvai il ma laisser le choix. Il n'avai pas besoin de voir ma fille avant l'opé, une fente reste une fente il savent ce qu'ils ont a faire le jour J, ca leur donne rien de voir avant si il connaisse la nature de la fente.
Tu as demmander a ton gynéco ce qu'il en pensait?
Moi perso jai accouché dans une clinique ou pareil il ny connaissai pas grand chose (et je n'est pas eu la chance de connaitre le forum ainsi que toute les technique pour les bib avant), la femme qui a déballer la valise je lui est di qu'il y avai une boite avec des bib et plein de tetine et elle ma di: cest pas la peine on a tous ce qu'il faut. Résultat mes fesses oui lol, javai bien fai de trimballer tout mon attiraille, Stelly arrivai a boire au bib normal mais ce fatiguai trop vite, du coup on est passé a une tetine speciale fente (il aurait peutetre du simplement percé un peu plus la normal mais bon on nen savait rien.) et du coup l'auxiliaire a percé ma tetine speciale fente car je ne pouvai pas me lever avec la cesarienne et tout a été nikel, le lendemain ils sont venu me voir pour me demmander ou j'avai acheter mes tetines donc tu vois. Meme s'il n'était pas forcément pres dans cette clinique et qu'ils étaient forcément un peu dans l'inconnu tout s'est bien passé, et encore toi ayant connu le forum avant tu auras plein dautre astuce a tenter avec ta puce si ca marche pas.
Du coup jsuis bien contente d'avoir accouché pres de chez moi car nos enfants meme si parfois le depart de l'alimentation est difficile ils sont normaux, moi les puer ont été top avec moi au niveau de ca.
Voit ce que ton gynéco en pense mais je serai toi jaccoucherai pres de chez moi car souvent tu as besoin de soutien et donc de ta famille.

Pour en revenir au conformateur de toute facon il parait que tant que la gencive n'est pas bouché le nez saffaissera toujours donc ils peuvent faire nimporte quoi avec la croissance on n'y echappe pas, ma fille a eu 2X10 jours de conformateur en gros ce qui ne sert pas a grand chose et elle a plutot un nez a peu pres beau alors ca veut vraiment rien dire.
jcroi que pour etre efficace les conformateur cest 6mois minimum mais que de toute facon madame la croissance fera forcément bougé les choses alors tant k'il nont pas 20 ans le nez subira forcément des retouches, et dici la ils auront surment trouvé bien dautre chose.

Vas ou tu te sens le mieux et pour le transport fais une demmande a la sécu, mais n'accouche pas dans des conditions que tu n'aprouve pas ou ki ne te plaisent pas c'est quand meme un des plus beau jour de notre vie alors autant le vivre bien.
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Sam 5 Nov 2011 - 2:49

Dolly dernier mois pour nous aujourdui, comment ca se passe pour toi? jespere que tout va bien que tu te portes bien et bébé aussi.
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Sam 5 Nov 2011 - 3:47

Coucou Elody ! MErci pour la réponse!

Et oui plus que 29 jours mais bon j'aimerais qu'elle arrive avant même si j'ai peur de ce que va être l'accouchement un peu ^^
Physiquement ça va pas tellement, j'ai de grosses douleurs au bas du dos et beaucoup de mal a respirer je suis souvent essoufflée même si je suis assise, des remontées acides etc etc j'avoue que je ne vis pas très bien cette fin de grossesse et je languis vraiment qu'elle soit là. Sinon à l'écho du mois dernier elle faisait 2KG500, ( poids prévu à la naissance 3KG600 51 cm mais bon on verra bien) là la prochaine écho est le 9 Novembre ce sera mon dernier rendez vous, puis j'ai rendez vous le 15 Novembre à Toulouse pour voir le Pr Galinier pour voir son protocole etc car je veux vraiment voir autre chose que celle que j'ai vu à Montpellier et j'espère que ça accrochera cette fois ci !
Et toi ? comment tu te sent ? le bébé son poids etc ? tu as enfin trouvé le prénom ou toujours pas ? Stelly va bien ? Au fait pour Stelly tu avais accouché quelques jours avant la date prévue non ?
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Dim 6 Nov 2011 - 2:24

Cest sur pas cool pour une fin de grossesse, moi aussi du mal a respirer mais seulement quand je suis allongé sur le dos et ca me fesai pareil a stelly. Douleur au dos idem que pour toi et remonté acide un peu mais ca va.
Moi poid estimé vers les 3.2kg.
Sinon tu fais comment alors pour la maternité ta changé davis ou tu vas la bas???
C'est bien d'en voir plusieurs chir moi jen est vu 2 aussi et ca permet vraiment de faire un choix par conviction et non par obligation.
Ma prochaine echo est le 15 novembre alors je penserai a toi pour ton RDV.
Pour stelly jai accouché seulement 5 jours avant ma date de terme, ils ont failli declenché etant donné que lopé etait programmé 6jours apres ma date de terme mais du coup elle s'est résigné et est arrivé a lavance enfin 5 jours cest pas grand chose, moi aussi jaimerai bien kil arrive avant mais bon stelly s'étai pareil alors jme fai pas trop didé. je sais que jirai a la fin.
Pour le prénom oui on a enfin trouvé et reussi a se mettre daccord, il s'appellera Sloan. Je voulai un prenom original comme pour stelly alors jsuis contente et du cou cest la meme premiere lettre donc doublement contente maintenant reste plus ka prendre son mal en patiente pour qu'il arrive ses petits bout.
Tien nous au courant pour ton rendez vous.
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Dim 6 Nov 2011 - 3:54

Coucou Smile
Et bien on a un rendez vous le même jour du coup je penserais aussi à toi tu manqueras pas de me tenir au courant ? Smile
5 jours avant c'est toujours mieux que rien hein ! moi j'aimerais bien même 5 jours avant, même si c'est pas grand chose, j'ai peur de faire comme beaucoup d'autres qui accouche 6 jours après terme par déclenchement! je penses que vers le 28 je vais beaucoup marcher ou beaucoup faire de trucs pour provoquer, tu penses que ça peut marcher ? me prends pas pour une folle lol mais j'en ai marre et je languis vraiment maintenant Smile
Sinon pour l'accouchement je me suis résignée à accoucher à Montpellier car quand j'ai tel à la maternité de chez moi elle ne savait même pas ce qu'était une FLP et m'a dit qu'il valait mieux que j'aille à Montpellier, mais que si jamais je perdais les eaux et qu'il était trop tard bien sur qu'ils m'accueilleraient, donc voilà, mais l'obstétricien m'a dit de ne pas venir tout de suite de vraiment attendre le maximum chez moi car sans péridurale c'était mieux de souffrir chez soit que à la mat, et puis que ça allait durer minimum 8h le travail vu que c'est ma première donc bon voilà j'attendrais un max et j'espère que ça ira, la mat est à 80 Km c'est pas non plus le bout du monde même si c'est pas la porte à côté, moi au début je me disais que je voulais pas faire le trajet etc mais bon vu que ça va durer longtemps le travail et que apparemment ça ne se passe jamais vite pour un premier je vais faire le trajet, puis ce qui m'a rassurée c'est qu'il y a une unité kangourou donc voilà, mais je refuserai d'être transférée en chirurgie car de toutes façons je ne la ferait surement pas opérer là bas, ils m'ont dit qu'ils me prescrivent une chambre seule d'indication médicale donc je serais prioritaire mais bon on peut jamais savoir si il y en aura une de libre surtout qu'il y a beaucoup de naissances prévues dans ces eaux là... j'aimerais beaucoup être en chambre seule pour que le papa puisse rester sinon je vais trop mal le vivre je le sais, donc je ferai tout pour qu'il puisse rester dans tous les cas.
Enfin je m'emporte à beaucoup trop parler comme toujours !
3Kg2 c'est très bien je trouve! Et le prénom Sloan est très jolie j'avoue que j'ai jamais entendu, et Stelly évidement comme je t'ai déjà dit J'ADORE mais vraiment quoi donc voilà Smile
Tiens moi au courant de tout toi aussi ça serait cool :D
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MessageSujet: Re: Suivi Mindy   Dim 6 Nov 2011 - 3:58

Au fait Elody j'oubliais de te dire que je repensais à la première fois que j'ai appris des choses par rapport aux FLP et je voulais te dire que c'était sur ton blog, et je voulais te remercier pour ça, Stelly est le premier bébé que j'ai vu en photo avec une FLP. Merci d'être venue m'informer un jour sur le forum des décembrettes et d'avoir donné le lien de ton blog car c'est grâce à cela qu'aujourd'hui je suis sur ce forum et que j'ai pu parler avec toutes ces mamans, un grand merci, tu as pu aider beaucoup de gens avec ton blog j'en suis sure c'est très bien d'avoir fait ça.
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