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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Presentation

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sylvie42
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Fanette 2 ans 1/2 Elian 3 mois
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MessageSujet: Presentation   Mer 12 Oct 2011 - 14:08

Bonjour à tous,
Je suis maman de deux petits Anges, Fanette 2 ans 1/2 et Elian 3 mois.
Elian est né le 28 juin 2011, il est né avec un fente labio palatine droite, il s'est fait opérer du voile du palais à l’hôpital Nord de Saint Étienne mardi dernier, nous devions quitter l’hôpital jeudi, mais il a fait de la fièvre et pris une rhino, on est donc sortie vendredi matin. L’après midi nous sommes retourné aux urgences, Elian est monté à 38,5 de température, la pédiatre a eu peur qu'il fasse une otite mais heureusement non, sinon c’était à nouveau un séjour à l’hôpital.
Elian a eu du mal à refaire surface, il ne prenait que de petites rations, heureusement, la seringue ne le dérange pas, il refait ces nuits depuis 2 jours.
Hier lors du bain je me suis aperçue d'un petit trou à son voile du palais, j'ai pris contact avec son médecin, absent aujourd'hui, j'aurai une réponse demain quant à savoir si ce n'est pas grave. Le problème d'Elian est qu'il ne supporte pas ces manchons mais pas du tout il avait pris l'habitude de s'endormir en suçant son doigt, un moyen pour lui de se rassurer, avec ces manchons il ne cesse de gesticule, pleure et gémit jusqu'à ce qu'il trouve le sommeil, la nuit il arrive à les enlever, nous faisons très attention mais il doit être contorsionniste, il arrive à les enlever. Si vous connaissez un autre moyen que ces manchons, je suis preneuse.
Elian doit subir sa prochaine intervention le 8 décembre, on essaie de ne pas trop y penser, mais on se fait qd même du soucie.
Gros bisous à tous et bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Oct 2011 - 14:18

hello et bienvenue !

c'est vraiment pas de chance d'avoir cumulé un problème de santé avec l'opération...c'est vrai que ça complique tout de suite la situation.

alors il arrive que des points peuvent sauter et que des trous se forment dans le palais. C'est pour cela que la plupart des chir préfèrent éviter les tétines et doigt en bouche après les opérations. la tension dans le palais et sur les points de suture étant déjà importante c'est toujours à risque que des trous se forment. Et ça arrive assez souvent.
Y'a pas grand chose à faire dans l'immédiat....

pour les manchons ...tu as quoi comme manchon ? Aucun bébé n'aime cela..mais malheureusement faut passer par là. Et c'est surtout dur pour les enfants qui prenaient leur doigt pour s'endormir.

moi j'en avais fait sur mesure avec du tissus épais mais doux...une petite règlette pour rigidifier et puis des velcro....dans tous les sens ! ensuite j'avais mis deux petits suspends en tissus en haut de chaque manchon et je les reliais avec un bout de bande de gaz sous le pyjama....ainsi Théo ne pouvais pas s'en débarasser....

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ISA



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sylvie42
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Oct 2011 - 14:43

Bonjour Isa,
Les manchons que portent Elian sont fait de cartons entourés d'une espece de chaussette que l'on utilise pour les platres. Il est vrai que je ne mets pas de protection par dessus, ce soir je vais lui mettre un pyjama, comme ca il ne pourra pas les enlever, merci pour l'astuce.
Belle journée
Sylvie
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titefleur
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Oct 2011 - 20:21

Bonsoir Sylvie!

Je suis la maman d'Eléa née...le 28/06/2011!! Porteuse d'une fente labio-palatine unilatérale gauche.
Opérée du voile et de la lèvre le 26 septembre, je compatie grandement à vos difficultés du moment... Eléa, sans tomber malade, a eu également beaucoup de mal à se remettre de son opération. Et les lonnngues nuits à cause des manchons, on connait bien aussi!!
C'est sûr, il faut une bonne dose de courage et des trésors de patience pour les accompagner dans cette épreuve.
"Nos" manchons, donnés par la clinique, étaient faits de languettes abaisse-langue collées sur une large bande d'élastoplaste. On fixait le tout avec 2 bandes de sparadrap ce qui tenait quand même bien. Mais parfois, la nuit, il arrivait qu'on la retrouve avec un bras plié alors on s'est mis à faire 1 tour complet de sparadrap le soir.
Vous les retirez quand?
Sinon, Eléa avait perdu 2 points du voile pendant notre séjour. La chir a regardé à chaque fois mais c'était sans conséquence les 2 fois.

Bon courage pour les jours et les nuits à venir!
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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Oct 2011 - 22:42

ben moi je trouve que les cartons c'est dur et rigide....l'avantage avec mes manchons maison c'est que c'est quand même plus souple...le bébé peut bouger le bras mais pas plier le coude suffisamment.....c'est quand même plus confortable je pense....

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sylvie42
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 2:59

Bonsoir,
j’enlève les manchons d'Elian la journée lorsque je lui donne à manger, étant donné que je reste à ces cotés, on joue, il est bien réveillé, il ne pense pas à mettre son doigt à la bouche. Cette nuit je lui ai mis un pyjama, mais ça ne l'a pas empêché de ce retrouver le coude bien plié, il s'est donc réveillé car il avait du mal à se repositionner correctement. Il vient de prendre son repas et s'est endormie, heureusement la nuit il ne traine pas à retrouver son sommeil, ouf !!!! J'attend avec impatience l'appel du chir pour qu'il me rassure concernant son trou, on verra tout à l'heure ce qu'il va me dire, pour les manchons je vais essayer de trouver un autre système
Bonne fin de nuit et merci pour vos messages d'encouragement, ça fait du bien au moral
Bisous
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 7:44

alors y'a un autre système D pour les manchons c'est les protections poignet pour patin à roulette....

faut trouver des tailles enfant....et puis on peut souvent même enlever la barre rigide....beaucoup de parent utilise cela.

voilà une photo de Théo avec ses manchons


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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 9:10

coucou !!!!
moi le service m'avait preter un gilet spécial !!!!! et c'était super !!!!!! c vrai que c pas cool les manchons ,mais c super important quand mème
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 10:38

Bonjour Dadoude
Pouvez vous me dire la marque de ce gilet, si je peux en trouver sur internet, ça m'interresse, on doit me faire parvenir des protections pour patin à roulette, je vais essayer, tout est bon pour mon p'tit homme !!!
bisous
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 14:37

moi pareil je lui ai mis des proteges poignet pour patin a roulette en taille 3 ans.
c'est l'idéal , tu peut les enlever a volonté..
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 21:52

coucou à tous,
en faite le problème d'Elian est qu'il a besoin de sucer son doigt pour s'endormir ou pour se rassurer, je penses que c'est la raison pour laquelle il pleure qd il les a !!!! si vous connaissez un truc qui pourrait le rassurer je suis preneuse, autre que doudou !!!!
bisous à tous bonne soirée
sylvie
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 21:54

re coucou !!!! alors c'est un gilet spécial fente labio palatine ,tu ne trouvera pas sur internet ,je pense pas !!!
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Oct 2011 - 22:18

ok, merci pour l'info
bisous
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 14 Oct 2011 - 14:42

Coucou sylvie! On se croise sur nos posts!

Tu sais, je pense que pour tous nos enfants, le problème majeur posé par les manchons, c'est précisément qu'ils ne peuvent plus rien mettre à la bouche... Donc, beaucoup sont dans le cas d'Elian. Et franchement, à part douceur, patience, patience et patience, je ne vois pas d'autre solution à ce problème.
Il faut faire sans succion et trouver un moyen de substitution en 15 jours c'est pas évident je pense.

Courage, courage!!
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MessageSujet: Re: Presentation   Mar 13 Déc 2011 - 14:17

bonjour à tous et à toutes,
et bien voilà, c'est fait, Elian c'est fait opere jeudi de la levre et du nez, on ne lui a pas touché son palais car il etait trop ecarté et comme m'a dit le professeur, il aurait laché rapidement, peut etre à ces 1 1/2 ou 2ans
nous sommes rentré hier de l'hopital, il dort mieux qu'à l'hopital, le retour à la maison lui a fait du bien.
il a quelque difficulté à s'alimenter, il a un coformateur dans le nez pour lui redonner forme, et ca le gene donc il respire par la bouche et forcement lorsqu'il boit son lait, il s'etouffe !!!
demain on lui enleve ses poids, nez et bouche, je vais voir avec le professeur, si il peut attaquer le solide et comment bien lui remettre son conformateur sans lui faire mal.
si quelqu'un a une astuce je suis preneuse
voilà, on vous embrasse tous
sylvie
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MessageSujet: Re: Presentation   Mar 13 Déc 2011 - 23:56

je ne saurai comment bien t'expliquer par écrit comment mettre les conformateurs mais c'est pas bien compliqué le plus compliqué pour moi a été de les fixer!! sa tenait jamais. Pour les mettre je les mettais à la base en les mettant les extrémité un peu plus en l'air et une fois dans la narine je les rabaissais sa rentré tout seul il a un gros nez mon petit ange lol!! je sais pas i tu auras bien compris...
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 14 Déc 2011 - 8:59

coucou super que tout se soit bien passé ....

Citation :
Elian c'est fait opere jeudi de la levre et du nez, on ne lui a pas
touché son palais car il etait trop ecarté et comme m'a dit le
professeur, il aurait laché rapidement, peut etre à ces 1 1/2 ou 2ans

ben quand c'est comme ça les chir opèrent le palais en deux temps....mais alors il va lui l'opérer quand ??? j'ai vu des enfants avec des fentes très large se faire opérer à lausanne...d'abord le voile puis le palais dur et tout a toujours tenu....j'ai du mal à comprendre....

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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 17 Déc 2011 - 18:20

coucou
c'est bon, je metrise le coformateur, le professeur la reduit en longueur et c'est beaucoup plus facile à mettre
par contre il est pas motivé pour les purées, est ce du à son trou dans le palais, ou la différence de gout le perturbe, je vais attendre encore un peu, puis je réessaierais !!!!
en ce qui concerne l'operation de son palais, elle devrait etre prévue à ces 1 ans 1/2, on verra comment évolue Elian .....
sinon je trouve qu'il reprend plus la peche qu'à la première opartion, j'ai l'impression que ces manchons ne le dérange pas plus que ca, par contre niveau lait, il a un peu plus de difficulté car il respire par la bouche certainement du à son coformateur, on prend plus de temps mais il reprend pratiquement sa ration habituelle !!!!
voilà
gros bisous à tous, merci pour vos messages
bon week end
sylvie
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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 17 Déc 2011 - 23:37

oui y'a le confo mais aussi souvent bcp de sécrétion après les opérations...ça n'aide pas.....

mais ça va aller de mieux en mieux

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