Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Pourquoi est ce toujours aussi dur ?

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MessageSujet: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyJeu 15 Sep 2011 - 22:50

Aujourd'hui reunion pour Lise à l'école, j'en ai donc profité pour parler avec la maitresse. Et en évoquant la fente de Lise j'ai fondu en larme c'est toujours aussi dur pour moi d'évoquer ça avec des gens que je connais à peine ........est ce que pour vous aussi ?
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théomama
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyVen 16 Sep 2011 - 8:27

non du tout....assez rapidement je pouvais parler de la fente de Théo sans que ça me prenne les tripes....

t'arrive à voir ce qui te fait fondre en larme à l'évocation de la fente ?
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Mimi33
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyVen 16 Sep 2011 - 10:34

Comme Theomamma, la seule chose qui m'émeut encore c'est quand je repense à l'annonce, le sentiment d'incompréhension (encore un fois c'est surtout parce que je suis resté 4 jours sans diagnostic) par contre dès qu'il a été là je n'ai plus eu de difficulté, j'en parle asse"z facilement
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sofia
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyVen 16 Sep 2011 - 13:46

oui moi aussi j'en parle assez facilement ca me fait meme du bien d'informer les gens
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soniou
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyVen 16 Sep 2011 - 19:18

comme Theomama, j'en parle en restant zen, mais je peux voir très rouge devant des monsieur ou madame je sais tout!! :P
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyVen 16 Sep 2011 - 21:39

j'en parle facilement et rien ne me dérange
au contraire j'ai l'impression de maîtriser la FLP toujours

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KARINElise
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 17 Sep 2011 - 9:31

@ théorama je pense que ce qui me gene le plus c'est le fait de devoir "justifier" car Lise a encore un petit trou au niveau du palais et quand elle mange qqch d'un peu trop liquide ça lui repasse parfois par le nez et je ne voudrai pas qu'elle se sente exclue par rappport à ça . Cependant la maitresse me disait qu'a cet âge là c'était très rare
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 17 Sep 2011 - 9:47

Comment que ça se fait que elle est encore un trou au niveau du palais
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 17 Sep 2011 - 10:44

elle a un fil qui a laché apres l'opération et pour le moment le chir laisse comme ça il attends de voir comment va évoluer le langage . Il dit que si ça va bien on laissera comme ça étant donné qu'il n'est pas plus gros qu'un allumette
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 17 Sep 2011 - 14:54

a ok .. mon fils vient d'avoir l'opé du palais j'ai peur de ça aussi , et toi tu en pense quoi au niveau langage ?
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 17 Sep 2011 - 20:39

Je suis agréablement surprise à part quelques syllabes et des petits problèmes d'articulation quand elle est fatiguée, mais bon elle a juste 3 ans donc pour le moment rien d'allarmant. Et puis elle a un grand frère qui lui fait repéter si elle dit mal un mot !!!!
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 17 Sep 2011 - 23:30

oui en fait meme ma grande qui a 3 ans aussi et qui est née sans flp lorsque elle est fatiguée a du mal a articulé.
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyDim 18 Sep 2011 - 0:55

oui alors effectivement vu son âge les enfants autour ne vont pas trop prêter attention à ces détails....et puis tu sais Théo a encore un passage par le nez et parfois le nez coule quand il mange et ses copains ne font pas cas même à 13 ans.

on vit avec ces imperfections....tant que ça ne pose pas trop de problème je crois qu'il ne faut pas trop s'en faire
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMar 9 Oct 2012 - 17:33

Pour moi aussi, certains aspects sont durs a évoquer sans une envie de pleurer. Le plus dur a été les opérations, ce moment où ils l'emmènent et que les portes se referment sur vous impuissante...l'impression de l'emmener à l'abbatoir. Personne ne vous voit, vous et vos angoisses, votre stress et votre pénible, très pénible attente...Je crois que de tout, c'est ça le plus dur pour moi.
Maintenant, il y a cette lutte contre ces médecins, souvent imbuts de leur personne, se prenant pour dieu tout-puissant et qui n'écoutent pas ce qu'on leur dit, qui ne se préoccupent pas de l'enfant en lui-même. Suis-je la seule à avoir cette impression??
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMar 9 Oct 2012 - 20:41

non dutout, encore la semaine dernière je suis allé voir un médecin en PMI, elle aussi elle pété plus que son ... "mais c'est rien de grave, faut pas stresser, pourquoi vous voulez prendre des rendez vous pour le peser après son opération? sa sert a rien" et surtout elle a dit la phrase qui énerve "c'est qu'un bec de lièvre sa se guérit bien maintenant, les chirurgiens font du bon travail maintenant" <grrr< je me suis retenu de lui dire se que je pensais, ba en même temps c'est la première fois qu'un médecin emploi le terme "bec de lièvre" devant moi donc je suis resté scotché et j'ai pas su lui répondre. sinon j'arrive aussi à en parler assez facilement, sa me fait du bien aussi. mais bon j'imagine que ce n'est pas facile pour tous le monde cela dépend de la sensibilité, je suis moi même très sensible mais je ne le fait pas paraître.
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMar 9 Oct 2012 - 20:52

Bonjour

Parler de la FLMP de Lucas ne me pose plus beaucoup de problèmes ; si je peux aider quelqu'un je le fais avec plaisir... mais il est vrai, en faisant un retour arrière (Lucas a aujourd'hui 14 ans), le voir partir a toujours été un moment pénible pour mon épouse et moi-même ! ... et en parler n'est pas toujours évident !.... Lucas s'est fait opéré cet été pour une greffe de tympan et on a toujours cette boule au ventre ! même si c'est un ado ! ....

a+
Laurent
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMar 9 Oct 2012 - 21:41

Je peux en parler librement aussi. D'ailleurs ca me fait énormément de bien mais j'ai remarqué que les gens, ils s'en foutent en fait.
Je suis choquée par ce que t'as dit la nana de la PMI!!! Quelle conna**** celle-là!!
Perso, j'ai eu la chance d'en avoir une super géniale qui est venue parce que j'avais des jumeaux (pourquoi faire simple?) et j'ai eu surtout, une super méga extra généraliste qui se déplacait, même pour un rhume et qui m'a laissé faire tous les examens que je demandais pour Maël!! Et heureusement!! L'audition a du coup été détectée rapidement et il m'a aidé en beaucoup de chose avec mes jumeaux aussi.
Merci à ces quelques professionnels qui ont encore une âme, un coeur, des oreilles et je ne sais quoi et pour les autres...vous avez fini de nous voir et de nous entendre!!!Grrrrr.
Une question: avez-vous tous les bilans de chaque consult et de chaque opération?
L'ORL a fait l'erreur de m'envoyer le dernier compte rendu. Ca m'a beaucoup aidé a comprendre les mots bizarres qu'il m'a dit lors du rdv. J'ai du coup demandé tous les dossiers à tous les medecins (service orl, l'orl, le chirurgien etc...). On m'a demandé si je déménageais!! Hallucinant!! Pourquoi on me les a pas envoyé dès sa naissance et même avant??? Bizarre non?
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMer 10 Oct 2012 - 6:58

je suis aussi tombée sur des médecins plus ou moins subtiles......alors parfois on a pas le choix....mais dans la mesure du possible il faut fuir ces médecins qui n'ont pas une once d'empathie....Et puis il faut le leur dire aussi......leur dire ce que nous ressentons et vivons....sans s'énerver bien sûr.....

Je n'ai pas les bilans des consultations et opérations de mes enfants mais ça ne m'a pas manqué.....

les seuls bilans que j'ai sont ceux que ça m'intéressait d'avoir , en particulier pour chloé, genre le bilan neuropsy.....
bon je ne suis pas certaine que j'aurais aimé lire tout ce qui s'est écrit sur mes enfants....
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMer 10 Oct 2012 - 9:28

pour l'opération de la lèvre de Ruben, non je n'ai pas eu de compte rendu, comme j'ai déménagé j'en ai fait la demande. mais sinon il ne les envois pas automatiquement; par contre le médecin traitant de ton enfant doit en avoir une copie de chaque.
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMer 10 Oct 2012 - 11:08

En ce qui concerne les comptes rendus, j'ai donné l'adresse a chaque professionnel ( orl, chirurgien, medecin traitant,orthophoniste....) pour que chacun reçoivent un compte rendu.Ca tourne plutot bien.J'ai demandé aussi a recevoir a chaque fois un compte rendu.De mon coté, ce compte rendu permet de retracer l'historique de Samuel lorsqu' il sera adulte, il aura son parcours sur sa prise en charge.J'aurais bien aimer aussi avoir un dossier sur la prise en charge de ma fente, mais a l'epoque ( il y a 36 ans), ca ne se faisait pas
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMer 10 Oct 2012 - 15:41

oui je pense que c'est bien de pouvoir retracer l'historique des interventions, je pense faire pareille que toi pour que Ruben est des explications sur les opérations qu'il a subis.
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptySam 13 Oct 2012 - 14:53


Pour moi aussi, certains aspects sont durs a évoquer sans une envie de pleurer. Le plus dur a été les opérations, ce moment où ils l'emmènent et que les portes se referment sur vous impuissante...l'impression de l'emmener à l'abbatoir. Personne ne vous voit, vous et vos angoisses, votre stress et votre pénible, très pénible attente...Je crois que de tout, c'est ça le plus dur pour moi.

oh oui tout est dit, pour moi aussi c'est le plus dur.
Je n'ai pas de difficulté a en parler mais quand mon conjoint parle de tout ca retrace mon état a lannonce le vécu des opé j'ai les larmes aux yeux alors que si cest moi tout va bien. bizzare mais je comprend ton sentiment.
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyDim 14 Oct 2012 - 8:59

Citation :
l'historique de Samuel lorsqu' il sera adulte, il aura son parcours sur sa prise en charge.J'aurais bien aimer aussi avoir un dossier sur la prise en charge de ma fente, mais a l'epoque ( il y a 36 ans), ca ne se faisait pas

alors c'est vrai que jusque là moi j'ai tout en tête......mais par contre je sais qu'ils ont tout son dossier au chuv à lausanne avec toute la prise en charge réunie dedans...et que si un jour il veut y avoir accès il pourra avoir des infos là bas...
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMar 16 Oct 2012 - 23:10

Je comprends tout à fait ta réaction. L'histoire de cette fente, même si pour la plupart d'entre nous cette histoire est finalement moins lourde qu'on ne l'imaginait, même si les années passent et que l'enfant grandi, que le suivi n'est plus aussi contraignant, etc, et bien cette histoire est toujours là !
On a toutes pleuré en apprenant que notre bébé allait naître avec une fente.
On s'en est toutes voulu.
Et on arrêtera jamais de se faire du souci pour eux...c'est comme ça !
Alors il faut aller de l'avant, mais malgré tout on ne peut pas oublier ce qui s'est passé "avant", à quoi cela servirait-il ?
Si cela te fait encore de la peine, je trouve juste que c'est simplement...humain ! Après, c'est sûr qu'il faut arriver à faire de cette histoire une force positive. Ta fille arrivera mieux à gérer sa "différence" (un peu un vilain mot) si tu l'exprimes autrement que par du chagrin.
Pour ma part, j'avais consulté une psy pendant ma grossesse (qui faisait partie de l'équipe de l'hôpital où mon fils allait naître). Bon, sur le coup je ne l'avais pas trouvé fabuleuse, mais au moins ça m'avait permis de cracher ma valda, comme on dit...
Bonne continuation !
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? EmptyMer 17 Oct 2012 - 8:21

ce que dit Proumzy est juste....il faut aller de l'avant.......et le temps nous éloigne aussi émotionnellement de cette période difficile.....mais le temps ne fait pas tout.....

c'est vrai que j'ai vu des parents avec des enfants bien plus âgés qui pleuraient encore à l'évocation des opérations etc.....Personnellement je suis en paix avec cette période.....je peux en parler à Théo sans que cela ne m'émotionne......et je crois que l'on peut se mettre en paix avec tout cela....

et puis bien sûr si je m'y efforce je peux encore trouver des émotions liées à cette période..mais franchement je ne me pousse pas jusque là...parce que ça ne sert à rien.....tout cela fait partie de notre vie mais c'est derrière nous....je m'attache à vivre ici et maintenant.....et à laisser mon passé en paix......
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MessageSujet: Re: Pourquoi est ce toujours aussi dur ?   Pourquoi est ce toujours aussi dur ? Empty

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