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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Flp et civ

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Sabine 972
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MessageSujet: Flp et civ   Mar 13 Sep 2011 - 14:31

Bonjour

Je suis nouvelle dans ce forum , je me suis inscrite car je n'en peux plus de ne plus savoir à qui parler.
L'échographie a révélé une flp et une suspission de CIV à 17 SA.
Une amio m'a été proposé afin de savoir si ce n'est pas lié à un problème génétique
Je suis actuellement dans l'attente de la réponse.
Je suis désespérée car j'ai 27 ans et je sens que mon entourage très proche estime que je pourrai recommencer ....
Ces remarques provoquent soit ma colère ou une crise de larmes
Qui a été dans cette situation et qui pourrait m'aider car même si je suis très bien entourrée je sens que je ne peux plus en parler autant qu'avant et que tout le monde me répète pense à autre chose mais ceci dit comment?
Merci à tous
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Mimi33
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MessageSujet: Re: Flp et civ   Mar 13 Sep 2011 - 16:21

Je suis désolée mais je ne sais pas ce qu'est une CIV?
sinon je n'ai pas vraiment eu de remarques de ce genre, une seule personne a dit à mon homme qu'il fallait faire gaffe à ce qu'on faisait qu'après c'était à vie... Rolling Eyes on ne parlait "que" fente à ce moment là.
Les autres pour la plupart m'ont dit que quoi qu'il arrive c'est trop personnel pour donner un avis et je pense que c'est vrai.
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Sabine 972
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MessageSujet: Re: Flp et civ   Mar 13 Sep 2011 - 16:41

Connextion intre ventriculaire une malformation cardiaque
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théomama
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MessageSujet: Re: Flp et civ   Mar 13 Sep 2011 - 23:09

coucou bienvenue....

désolée pour ces mauvaises nouvelles....

bon ce qu'il faut savoir....

la majorité du temps les fentes sont dites "isolées" c'est à dire non liées à un problème génétique ou un autre syndrome.

il arrive qu'il puisse y avoir une fente avec un problème au coeur sans que ce soit lié à autre chose....

mais il est vrai aussi que le risque de problème génétique augmente en présence d'une fente et d'un problème cardiaque.

c'est une bonne chose de faire une amnio..même si malheureusement l'amnio ne permet pas de dépister toutes les maladies génétiques.

dans ce sens refaire des échos plus poussées est tout autant fiable.

bref ...c'est difficile pour moi de te rassurer vraiment car je connais bien les maladies génétiques puisque ma deuxième en a une.
mon premier a eu juste une fente...mais ma fille a eu une fente palatine+ CIA (passage inter auriculaire)...et qu'elle a une maladie génétique inconnue au bataille et le genre pas dépistable à l'amnio .

bref....je t'aide pas vraiment là...d'habitude je tente d'être rassurante..mais là je dois aussi te dire que le risque de problème est plus important quand même.

Je crois qu'il va vous falloir aller de l'avant...faire cette amnio....revérifier la morphologie....voir si il y a vraiment une CIV...etc etc....

dur dur de faire face aux commentaires des uns et des autres...tout le monde pense détenir la vérité dans ce genre d'histoire....mais il n'a qu'une vérité ...celle que vous vivez....et les choix que vous ferez...

bon ...faut rester confiant...déjà ils sont pas sûre pour la CIV...et puis peut être que bébé va tout bien ....reste la fente....qui finalement sera un moindre mal à côté du reste ..mais qui est quand même déjà une nouvelle difficile à digérer à elle seule...

bon courage à vous !!! et n'hésites pas ....on est là ...quoi qu'il se passe.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Mimi33
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MessageSujet: Re: Flp et civ   Mer 14 Sep 2011 - 9:16

Ok, en plus de l'amio, j'ai passé un Irm pour vérifier au mieux la morphologie du bébé.
Il faut que vous ayez le plus d'info possible. Courage en tout cas
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louloute46
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MessageSujet: Re: Flp et civ   Mer 14 Sep 2011 - 15:56

bienvenue Sabine!

je suis la maman de Noah né avec une flp complète,on me l'a annoncé à 5 mois de grossesse,et la gynéco avait suspecté aussi une malformation cardiaque en plus d'un hydramnios.après des échos détaillés on m'a précisé que sa malformation suspecté au niveau du coeur était bénine mais vu qu'il y avait une flp+le coeur+l'excé très important de liquide amniotique les médecins ont voulu me faire une amnio pour écarter les risques de syndrome associé à la fente.

résultat de l'amnio...RAS...
Noah a eu aussi une écho cardiaque 3/4 jours après sa naissance et le cardilogue nous a dit qu'il avait aucun soucis.

tous ça pour te dire de garder espoir et qu'une suspicion ne veut pas dire que ton bébé aura forcément ça.je croises les doigts pour toi!

bye!
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Sabine 972
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MessageSujet: Re: Flp et civ   Mer 14 Sep 2011 - 18:25

Bonjour à toutes

Un vrai plaisir de vous lire même si les nouvelles sont parfois angoissantes c'est rassurant d'être comprise et pas seule car depuis quelque temps je me suis beaucoup refermée sur moi même.

Merci encore !!
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MessageSujet: Re: Flp et civ   

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Flp et civ
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