Nos bébés et la fente labio-palatine
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angy
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyDim 18 Sep 2011 - 12:43

On nous a pas précisé si c était large ou pas donc on verra bien je dois faire un contrôle le 14 octobre pour vérifier que la fente reste comme ça. Par contre pour ce qui est de l alimentation j aurai aimé l allaiter avec une fente comme ça c est possible ou je dois me résoudre au bibi?
Pour l accouchement mon conjoint préfèrerait que j aille a marseille pour la petite il serait rassuré qu on soit sur place si il y a un soucis car il y a quand meme 1h de route entre les 2 hôpitaux. Pour le moment on n en sait pas plus c est frustrant d ailleurs d attendre Sad.
Cette 1ere grossesse ce sera vraiment mal passé j ai hate qu elle sorte en décembre depuis le début que des soucis : 9sa perte de sang, 15sa découverte d une bride amniotique, 18sa arreté a cause de baisse de tension importante et de contractions, 25sa découverte de la fente, il manquerait plus qu elle vienne en siège et la ca sera césarienne bref cette grossesse je m en souviendrais.
En tout cas je suis rassurée de pas être la seule a vivre ce genre d épreuve. Merci a vous de me prendre le temps de répondre a toutes mes questions.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyDim 18 Sep 2011 - 13:05

alors si ca peu te rassurer ma grossesse c'est très bien passé a part les vomissements continuels pendant 9mois mais j'ai quand mm fini en césarienne car j'avais un oedème au col et le petit avais le cordon autour du coup et fesait 4,120kg donc tu vois ca ne dépend pas de la grossesse ca par contre pour l'allaitement il va faloir t'y faire au cas ou car il ni en a pas beaucoup qui y arrive j'ai essayer aussi mais il ni est pas arrivé et je m'étais donc résigner a tirer mon lait mais malheureusement au bout d'une semaine je ne produisais plus de lait donc on est passé au bib épaissit car il régurgitait beaucoup les premiers mois mais on s'adapte a chacun de nos bout de chou ne t'en fait pas ce n'ai des fois pas si mal le bib au moins papa peut aider ca soulage des fois^^
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titefleur
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyDim 18 Sep 2011 - 14:18

Ben je pense qu'avec les mesures qu'on vous a annoncées, la fente sera large... Mais je ne suis pas médecin donc effectivement à voir lors d'un prochain contrôle.
Tu sais, moi ma pépette a toujours été en siège et elle est née sans césarienne, en 2h, de la toute 1ère contraction douloureuse à la naissance. Un siège ne veut pas dire césarienne et c'est tant mieux pour celles qui veulent tenter la voie basse. Après, bien sûr, il faut que quelques conditions soient réunis: bassin assez large de la maman (pelviscanner pour mesurer) et poids du bébé surtout.
Pour l'allaitement je pense, comme didiluna, qu'il peut-être bien que tu te prépares à l'éventualité d'une impossibilité. Parce que même pour un bébé qui tête bien ça peut être trop difficile. Ca ne veut pas dire que tu ne pourras pas mais, au moins, tu le vivras sans doute moins mal si tu y étais préparée. Et ce sera important pour ton bébé que tu sois psychologiquement disponible et pas parasitée par cette déception.
Tu parles de sécurité si tu accouches à Marseille... C'est parce qu'on vous a annoncé de possibles complications? Parce que, dans ce cas là, le niveau de prise en charge de la maternité compte effectivement mais c'est l'obstétricien qui se doit d'en informer sa patiente...
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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyDim 18 Sep 2011 - 20:58

bon 5mm moi ça me semble pas hyper large non plus..de toute manière je crois qu'il ne faut pas trop faire de fixation non plus sur ces mesures....
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angy
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMar 20 Sep 2011 - 16:52

théomama je n arrive pas a accéder aux albums photos il faut un accés special? merci
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMar 20 Sep 2011 - 21:10

oui c'est nous qui débloquons les accès..je vais te débloquer cela...si tu t'es inscrite dans le forum photo
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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMar 20 Sep 2011 - 21:12

c'est tout bon angy....
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angy
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMar 20 Sep 2011 - 22:08

oki merci théomama Smile bonne soirée
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angy
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyDim 25 Sep 2011 - 19:08

Salut salut petite question :
Est ce qu un bébé qui est dans le ventre et qui a une fente labio maxillo palatine peut avoir le hocquet ??
Désolée si la question vous semble bête.
Merci bisous a vous
Angy et sa princesse 29sa mardi
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyDim 25 Sep 2011 - 19:43

Bonjour Angy
y a jamais de questions bêtes tu sais.
c'est pas une histoire de fente; quasiment tous les bébés ont le hoquet pendant la deuxième moitié de la grossesse... parfois pendant de longues minutes et plusieurs fois par jour (et après la naissance ça continue Smile ). ça fait des sensations sympa !
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyLun 26 Sep 2011 - 23:21

moi mon fils l'avait très très souvent dans mon ventre la question n'est pas béte et aucune ne l'est on s'inquiète toujours pour son petit et encore plus quand il on un soucis donc ne t'inquiète pas pose tout ce qui te tracasse pas de problème^^
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMar 27 Sep 2011 - 0:12

oui Julian aussi avait souvent le hoquet dans mon ventre ça fesait bizarre...
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angy
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 17:53

Bonjour a vous,
Après beaucoup d examens de ma princesse ( IRM cervicale foetale, échographie pendant 1h et demi pour vérifier si sa fente ne touchait pas son cerveau ) me revoilà avec encore plus de questions Sad d après les échos elle aurait une fente labio alveolo palatine coté gauche sans bourgeon et d après les résultats de l IRM elle n aurait pas de fente au maxillaire mais il y aurait un bourgeon du coté de la déviation. Je ne sais plus du tout ce qu elle a exactement tous les résultats se contredisent Sad
Nous pensions que tous ces examens nous rassurerait mais finalement c est tout le contraire on ne sait pas a quoi s attendre on s est juste que la chirurgienne a l air bien que notre puce se fera operer le 10janvier a l hopital de marseille avec le Dr Degardin.
Vous connaissez ce chirurgien ? A quoi se fier ? Ou a qui ?
Nous sommes perdus avec tous ca...
angy et sa princesse 35sa
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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 10:55

Citation :
Nous pensions que tous ces examens nous rassurerait mais finalement c est tout le contraire

oui c'est là que ça me fait sourire des fois...car quand les médecins disent de ne pas aller sur le net pour pas apeurer les parents..mais après c'est eux qui parlent de fente jusqu'au cerveau et autres trucs horrible...

bref...je crois qu'il faut vous attendre à une flmp et puis vous verrez bien après la naissance si le maxillaire est touché ou non...
il est difficile de te dire à quoi te fier...on est pas médecin et on a pas fait les examens.....c'est à ton médecin de te dire si il se fie plus à l'irm qu'à l'écho....ou non.
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Nanou
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 12:03

Salut angy,

Moi aussi pendant la grossesse j'ai eu amnio et IRM mais c'était surtout pour s'assurer que la fente, quelle qu'elle soit, était isolée, sans autre symptôme.Pour l'ampleur de la fente, c'est le Dr Potier, spécialiste échographe sur Marseille qui nous a dit à quoi nous en tenir. Est-ce que tu as mise en relation avec lui? ceci dit, le mieux c'est d'attendre la naissance et le plus important selon moi c'est d'être rassurée sur le fait qu'il s'agit d'une fente isolée.
Mon fils est suivi par le pr Bardot à la Timone et quand on a été hospitalisé le 25 octobre, on a entendu que du bien sur Mme Degardin, tant de la part des parents que des infirmières. Et si le Pr Bardot l'a choisie pour prendre sa succession, je pense que l'on peut s'y fier car c'est une équipe très compétente.
Bon courage pour la suite de ta grossesse.
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angy
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 14:01

salut
justement j essaie de joindre les medecins qui nous ont suivi pour qu il nous décripte le compte rendu de l irm parce que tous les termes medicaux sont assez compliquer ca fait 1mois maintenant que je l ai fait et personne ne nous a appelé pour nous traduire ce truc Sad du coup j ai pris rdv avec ma generaliste peut etre qu elle pourra m expliquer. Merci nanou pour ton message oui le dr degardin a été très sympathique ce qui est embetant c etait la route a faire je suis de toulon donc en etant enceinte ca a été très difficile ambulance et tout bref ma princesse se fera operer le 10janvier si elle sort a terme sinon il faudra que je la rappelle pour avancer l operation.
Comment font il pour nous dire y a pas de bourgeon et la ben y en a un :o un peu perdu...
Vous pensez que ce soit possible que la levre se soit refermer et que ca fasse un bourgeon du coup? Je sais bien que vous n etes pas medecin mais ca rassure beaucoup de venir vous voir sur ce site Smile
merci a vous de vos reponses
angy
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samsan
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 14:37

bonjour angy,

moi c'est Sandra, je suis enceinte d'un petit garçon, et on à diagnostiqué aussi une fente labiale unilatéale lors de l'écho morpho il y'a maintenant prsque 15 jours! depuis j'ai l'impression qu'on m'a volé ma grossesse, je n'arrive plus à me rejouir de rien, même si je vais bcp mieux qd même depuis...je me fais une raison!
j'ai eu le compte rendu et on me dit fente isolée, j'ai fait à 10SA une biopsie du futur placenta, vu mes antécédents, et la caryotype est normal!
tu peux lire ma présentation si tu veux (Samsan c mon pseudo ici) je raconte un peu mes mésaventures....
comme toi je me pose 100 000 questions, et je toruve qu'ici on est tjrs écouté, rassuré conseillé....
à bientot
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 16:44

Angy, je peux te dire que c'est possible qu'une fente labiale se referme pendant la grossesse c'est ce qui est arrivée à Mathilde ma petite fille, elle avait une double fente avec un côté avec fente et un côté fermé par une cicatrice. C'est una très jolie petite minette comme tu peux voir sur l'avatar et dans son album photos.
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 19:08

Bon j ai vu ma generaliste impossible de dire d apres le compte rendu ce qu elle a pff j en ai marre personne ne rappelle il faut leur courir apres pour avoir des reponses et encore !!
Samsan j ai vu ton post de presentation pas facile ton vecu Sad vraiment dur... Mais tu positif beaucoup c est bien !!!
Je suis tombée enceinte l année derniere de jujus mais a l echo des 12sa on a appris qu ils etaient decedés depuis 2semaines donc curetage etc... et heureusement que je suis retombée enceinte car ca a été dur moralement maintenant apprendre qu elle a une malformation de la bouche sans qu aucuns medecin soit capable de me dire ce qu elle a ca m enerve..
Peut etre que son operation sera avancer ou repousser j ai vraiment du mal a me rejouir de ma grossesse... J aime ma fille plus que tout et pas savoir etre dans le flou total ca me fait vraiment peur Sad
Merci pour ton message mamiebluepapo ta petite fille est tres belle Smile ca a l air d etre une chipie Smile
je sais plus du tout comment faire avancer les choses.. qui joindre vu que personne ne rappelle...
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 0:02

oui c'est compliqué tout sa. Moi aussi aprés l'annonce de la fente sa n'a plus été pareil j'ai aussi l'impression de ne pas avoir pu profité de ma grossesse parce que trop de questions me trottaient dans la tête. Jusqu'à la naissance où la sa a été une vrai libération car je savais enfin à quoi il ressemblait. J'ai vraiment été soulagé à sa naissance. Parce que vovre dans l'angoisse qu'on trouve autre chose ou que personne ne peut nous dire vraiment ce qu'il en est c'est énervant et stressant. Les chirurgiens pour les joindre c'est souvent une vraie galére. Mais je t'avoue que je ne sais même pas si eux même sauraient décripter une écho. Parce que pour mon loulou la chirurgienne me disait que sa fente allait jusqu'à la narine et l'écographe me disait que non. Je savais plus qui croire. Malheureusement on ne peut que attendre. Bon courage.
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 1:25

merci pour ton message magafra je me sens moins seule, vraiment j ai hate que ma princesse pointe sa frimousse comme ca je me ferai peut etre moins de soucis pour elle ca sera du concret
aller encore 6semaines ^^
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 2:32

a les derniers temps sont long on a la peur au ventre et hate en mm temps ca e rapel des souvenirs tout ca^^ mais tout s'envole a la naissance de bébé tu verras avec n'importe quelle fente tu y arrivera et tu sauras quoi faire c'est de l'instint après^^
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 9:06

oui c'est dur ces fins de grossesse après l'annonce de la fente..c'est le mauvais côté des diagnostiques prénautaux.....

bon courage !!!
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 10:18

Bonjour, je me rend compte que je vous ai meme pas souhaiter la bienvenue. Je viens de lire votre sujet et c'est vrai que l'attente et dure. Ce que l'on se rend compte seulement apres la naissance c'est que finalement il ne servai a rien de stresser car ce bb qui nous a coser tant de souci et tout simplement magnifique a la anaissance alors essayer de proffiter au maximum car apres il y aura d'autre stress mais la sensation de sentir bouger son bb en soi serra terminer.
Je sais c'est tellement plus facile a dire !!
Je vous souhaite tou simplement pleins de courage et vous verrez votre fille serra juste la plus belle !
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 10:20

complétement daccord avec didiluna et Théomama!
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation - Page 2 Empty

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