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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Les conformateurs

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titefleur
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MessageSujet: Les conformateurs   Lun 5 Sep 2011 - 10:56

Etant donné la richesse de ce forum, je pense qu'il a dû déjà être maintes fois question des conformateurs dans différents posts... Mais ce n'est pas forcément évident de rassembler tous les témoignages...

Voilà, Eléa se fait opérer le 26 septembre de la lèvre et du voile du palais. C'est le docteur James qui va l'opérer et elle inclut les conformateurs dans son protocole.
Objets de toutes les peurs, on redoute vraiment, mon compagnon et moi, de devoir les manipuler quotidiennement.
La chirurgienne s'est montrée rassurante, certes, mais on ne peut s'empêcher de penser qu'elle voit ça avec son oeil de professionnelle!
On a eu la chance d'en parler avec une maman déjà passée par là (Merci encore à toi Virginie si tu passes par là sunny ) et qui nous a même montré les fameux conformateurs. Son témoignage a été rassurant mais je ne pense malheureusement pas être aussi dégourdie avec ces gestes de soin... Je suis vite impressionnée et j'ai plus de facilité à appréhender des soins "externes" (soigner une plaie par exemple).
Peut-être que certaines d'entre vous pourront m'apporter leur témoignages et peut-être aussi quelques "trucs" et autres conseils pour la manipulation des conformateurs.
Enfin, vos enfants ont-ils bien supporté les leurs? N'est-ce pas trop douloureux ou gênant pour respirer? Eléa devra les garder 2 mois. Ce qui me semble être une éternité (elle a tout juste 2 mois!!).
Merci d'avance et à bientôt!
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louna
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Lun 5 Sep 2011 - 11:48

Bonjour titefleur,
Je ne peux pas beaucoup d'aider car notre puce Louna n'en a pas eu mais je suis sûre que tu va trouver tout l'aide, le réconfort et les conseils d'autres parents.
En tous cas bon courage et pleins de bisous à ta petite puce
Sandra
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théomama
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Lun 5 Sep 2011 - 12:01

oui pas de conformateur chez nous non plus bébé...il en a eu plus tard lors d'une reprise du nez ...
mais bon les mamans vont t'expliquer..souvent le démarrage est un peu dur mais finalement tout le monde s'y fait.

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ISA



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Mimi33
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Lun 5 Sep 2011 - 23:14

Nous avons eu les conformateurs pour Noah et perso je regrette qu'il ne l'ai pas accepté plus longtemps.
Pour la douleur je te rassure direct, il n'y en a pas, c'est un peu impressionnant au départ de forcer un peu mais à la longue je préférais quand on changeait de taille et qu'il fallait un poil forcer que quand il devenait trop petit car ça tenait moins bien.
Tiens là il le portait



Le plus dur pour moi c'était en période de rhume, on a d'ailleurs arrêter suite à une longue période où il a enchainé rhume sur rhume, on avait beau le remettre les strips ne tenaient pas, puis en grandissant il l'enlevait trop facilement.
Mais je suis sure que tu y arrivera très bien, on avait montré à une maman à l'hôpital comment faire quand Noah a eu l'opé du palais, son petit était opéré de la lèvre, mais comme je lui disais chacun sa technique le tout c'est de trouver un truc que tu arrives à faire et qui tienne.
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titefleur
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Mar 6 Sep 2011 - 10:29

Merci beaucoup!

Ouf, je suis déjà soulagée s'il n'y a pas de douleur associée! J'imagine quand même qu'il ne faut pas que l'enfant se "tape" le nez avec les mains...
J'essaye de me dire que, passées les premières fois, je m'habituerai et Eléa aussi. Le truc c'est qu'elle est très tonique et bouge dans tous les sens. Déjà la couche c'est pas simple de l'ajuster correctement alors pour quelque chose qui demande autant de précision et de délicatesse, ça va être sport!! Il va falloir que je trouve une méthode pour la caller tout en ayant mes 2 mains disponibles. Et ne pas trembler...!! Ca va être dur!
Le rhume, on y pense aussi car ce sera l'automne. Et j'imagine très bien que ce doit être vite la galère en effet.

On pensait au début que les conformateurs servaient uniquement à maintenir la forme de la narine réparée. Mais la chirurgienne nous a expliqué qu'ils servaient aussi à développer la respiration par le nez, jusque-là mal utilisé. "La fonction crée l'organe" nous a-t-elle dit.
Mimi, quand tu dis que tu regrettes que Noah ne les ait pas portés plus longtemps, c'est par rapport à quoi? A la forme de la narine?
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sofia
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Mar 6 Sep 2011 - 10:53

tite fleur comment se passe les RGO de Clémentine ? j’espère que ça vas mieux
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titefleur
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Mar 6 Sep 2011 - 11:14

C'est vraiment gentil, Sofia, de prendre des nouvelles...d'Eléa Wink

Et je suis bien contente de pouvoir dire que ça va maintenant beaucoup mieux! On a changé de lait (encorrrrrre), de notre propre initiative, et là, ô miracle, tout s'est très vite amélioré! On continue l'inexium, au moins jusqu'à l'après-opération car les changements et les situations de stress semblent aggraver les reflux donc on reste prudent. Sur l'ensemble d'une journée, les remontées sont quand même bien maîtrisées et ça change la vie de toute la famille. Plus apaisée et plus sereine, Eléa a beaucoup changé ces derniers temps.
On a pensé un temps que, finalement, le reflux n'était peut-être pas aussi sévère que l'on croyait et que le traitement pourrait être rapidement arrêté (humm, excès de confiance malgré tout ce qu'on avait pu lire sur le RGO...!!). Il a suffit des premiers vaccins pour que l'on réalise qu'il n'était "que" maîtrisé et en sommeil, guettant la moindre faiblesse pour refaire surface...
Enfin, je suis quand même très très heureuse de voir que ma poupette est de nouveau bien et qu'elle peut enfin profiter de ces petites semaines de tranquilité avant sa première opération.
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sofia
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Mar 6 Sep 2011 - 14:48

oui lol excuse moi et le pire c'est que lorsque j'ai regarder le prénom sur ton profil sur le coup ça m'a paru bizarre....
Contente de lire que les RGO de Eléa se dissipe peu a peu..
Son opération approche , Julian se fait opéré dans moins de 2 semaines...
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titefleur
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Mar 6 Sep 2011 - 15:17

C'est pas grave du tout Smile

Il me semblait bien que pour Julian aussi c'était en septembre. Et pour avoir silloné le forum pendant ma grossesse, j'ai cru voir que, pour vous, c'était une histoire à rebondissements!! J'espère donc que tout se fera cette fois dans les temps et dans les meilleures conditions possibles.
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sofia
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Mar 6 Sep 2011 - 16:28

mdr ohh oui comme tu dit c'est une histoire a rebondissement !! les 3 opé qui était prévu pendant ma grossesse n'ont pas eu lieu ça été repoussé a chaque fois.. la je l'ai mis sous antibio et je touche du bois il n'est pas malade , j'ai hâte d'en finir....
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Audrey12
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Ven 9 Sep 2011 - 19:19

Coucou,
Alors je te rassure tout de suite, les conformateurs c'est vraiment un coup à prendre pour les manipuler et il n'y a aucune douleur pour le BB.
Mon fiston en a porté dès la fermeture de la lèvre nuit et jour pendant plusieurs mois...et il a fallu s'accrocher parce que c'est vrai que c'est surtout contraignant pour papa et maman !! Tous les jours, les nettoyer, les faire tenir (ça c'est la partie la plus compliquée...je me suis ruinée en stéristrip), les remettre quand il s'amuse à les retirer 10 fois par jour...
Et puis le stress qu'il tombe et qu'on le perde (c'est un peu chérot le machin...)
Mais quel bonheur quand le chirurgien nous félicite après tous ces mois un peu galère d'avoir persévéré et que la narine est bien comme il faut !!
Il existe plusieurs tailles, nous on en a écumé 3 si mes souvenirs sont bons...Je les ai gardés "en souvenir" pour quand il nous fera sa grosse crise d'ado "Personne ne m'aime, vous êtes pas de bons parents" je les lui remettrait sous le nez (pas dans le nez quand même!!) pour qu'il réalise Laughing
C'est un passage obligé avec certains chirs, il faut leur faire confiance et se dire que c'est vraiment pour le bien de nos petits bouts.
Plein de courage !!
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titefleur
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Ven 9 Sep 2011 - 22:39

Oh la la Audrey..... Laughing

On n'aurait jamais cru pouvoir autant rire en pensant à des conformateurs!!!! Une vraie bouffée d'oxygène ce message!!
Alors, on a bien compris que c'était tout de même la galère ces trucs (je n'avais même pas pensé au risque de les perdre!!), hein, mais bon, au moins, on tâchera d'en rire Mr. Green

Merci beaucoup en tout cas d'avoir, toi aussi, contribué à nous rassurer (surtout, surtout, concernant la douleur...).
Le moment venu je vous tiendrai au courant de notre parcours-conformateurs. J'espère que ce sera de bonnes nouvelles!
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Tristolas
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 10 Sep 2011 - 8:33

Bonjour,
Est ce que vous savez si à Necker il y a la pose de conformateurs ? Je sais plus trop.
Merci beaucoup.
Bonne journée
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titefleur
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Ven 14 Oct 2011 - 13:32

Alors voilà, comme promis je viens vous donner des nouvelles des conformateurs d'Eléa.

L'aventure c'est malheureusement vite arrêtée pour nous... Dès qu'on a enlevé les manchons!!!
Pendant 15 jours on s'est demandé comment on allait faire pour les garder quand elle aurait les bras libres. Et on a vite été fixé!!
Donc, pendant 15 jours, Eléa les a portés jour et nuit. Vu qu'on les trouvait quand même super difficile à manipuler, on a tout fait pour n'avoir à les enlever qu'une fois par jour pour les stériliser. Au début, encore un peu dans le cirage, Eléa était "gérable" mais nous on avait la tremblotte! Franchement c'est pas facile, techniquement mais aussi psychologiquement. On lui enfonce quand même un sacré truc dans le nez... Enfin, tant bien que mal on y arrivait.
De retour à la maison, Eléa a retrouvé de l'énergie et c'est devenu extrêmement difficile de la maintenir.
C'est un exercice de précision et on n'y arrivait qu'à 2. Un qui les met, l'autre qui colle les strips. Et on rêvait de 2 bras supplémentaires pour la tenir saucissonnée.......
Du moment où elle n'a plus eu les manchons, elle n'a eu de cesse de les enlever. A notre grand désespoir car lui remettre à chaque fois quelle galère pour nous. Son obstination a eu raison de notre motivation et on a finalement laissé tomber.
Elle les tirait jusqu'à ce qu'ils soient à la verticale devant son nez! Comme elle ne pouvait pas arracher les strips, ils restaient comme ça et ça lui faisait faire de drôle de grimaces!!
Et moins marrant, en se frottant le nez, elle a saigné d'une narine... Bon, pas une hémorragie mais enfin on n'a pas aimé quand même.
Sinon, malgré les lavages fréquents, elle avait du mal à respirer avec et il y en a souvent un qui était bouché.

Alors voilà... On est super déçu car le docteur James avait su se montrer très convaincante sur les bienfaits des conformateurs, surtout pour les fentes larges comme celle d'Eléa. On culpabilise même car c'est pour l'instant à nous d'assurer pour elle. Et là c'est un échec... Mais on ne voit pas de solution avec notre petite louloutte si tonique et...obstinée (je ne vois pas d'autre mot après l'épisode de la soft cup!)!!!

Est-ce qu'il y en a parmi vous dont l'enfant devait porter des conformateurs mais qui ont finalement été enlevés prématurément??
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sofia
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Ven 14 Oct 2011 - 21:13

Tristolas a écrit:
Bonjour,
Est ce que vous savez si à Necker il y a la pose de conformateurs ? Je sais plus trop.
Merci beaucoup.
Bonne journée

non a necker il n'y apas de conformateur
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twinnie
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Ven 14 Oct 2011 - 23:01

A mon avis les conformateurs sont importants si le nez a ete opere ...Le plus longtemps l'enfant les porte le mieux c'est ..Il aide la narine à se former etr ne pas tomber .Josephine les a portes 4 mois.Celà n'a pas ete facile mais on a tenu bon ..si les sparadraps sont bien mis ils tiennent ..
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Tristolas
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 8:27

Merci beaucoup pour les infos. Cela me tracasse un peu il y a beaucoup d'hôpitaux avec ce protocole J'espère que le résultat sera bon
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théomama
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 9:05

Théo n'a pas eu de conformateur bébé car à lausanne ils ne touchent pas au nez des bébés.

Par contre si le nez est opéré alors il est vrai que les conformateurs sont nécessaires pour que la narine puisse changer de forme.
le cartilage est très élastique et tend à reprendre sa forme d'origine. Il ne peut changer de forme sans être opéré puis tenu par les confo.

Sur le forum il me semble que malgré des débuts souvent difficiles tous les enfants ont fini par accepter ces conformateur..

ils les oublient au bout d'un moment....

Du coup Théo en a eu à 10 ans quand il a eu une première retouche du nez. Il les a porté durant 3 mois. Et malgré tout dès qu'on les a enlevé on a vu la narine rebougé un peu. C'est dingue ce que ce cartilage ne veut pas changer de forme Wink

bon il doit encore avoir une opération définitive en fin de croissance.

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ISA



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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 10:59

Effectivement Josephine les a bien acceptes ensuite et ils devenaient plus facile à mettre .Ils sont la egalenent pour ecarter la narine pour une meilleure respiration ..nous les enlevions de tremps en temps pour la soulager et prendre des photos mais elles les a gardes 4 mois ..Nous etions inquiets que le nez bouge mais il n'a pas changé ..
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titefleur
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 11:49

Bonjour et merci à vous d'avoir prit le temps de me répondre.

Isa, j'avoue que j'attendais un peu ta réponse car tu es toujours si calée sur le sujet!!

Alors, Eléa n'a pas été opérée du nez. Le docteur James a "juste" fermé sa lèvre et donc, par voie de conséquence, sa narine côté fente. Mais elle n'a pas touché au nez. Les conformateurs servent ici à ce que la narine reformée ne s'affaisse pas au fil des années. Le docteur James nous a expliqué que ses petits patients qui ont bien porté leurs conformateurs n'ont pas besoin de retouche du nez. Et pour elle (et on partage bien son avis), il est bon d'éviter toute intervention qui peut l'être. On lui a quand même demandé ce qu'il se passerait si Eléa ne les portait pas les 2 mois recommandés. Elle nous a répondu qu'elle aurait droit à sa ou ses retouche(s) du nez quand elle serait plus grande. Comme sa fente était large, sa narine côté fente était très applatie. Aujourd'hui elle est super mais sans les conformateurs elle s'affaissera progressivement.

En ce qui concerne la pose, je peux t'assurer twinnie que ce n'est pas un problème de stéristrips! On les colle bien près du nez, fils tendus vers le haut. D'ailleurs ils ne bougent pas d'un poil! Eléa tire sur les conformateurs et c'est "grâce" à la souplesse du silicone qu'elle arrive à les sortir.
Quand elle avait les manchons, elle les enlevait en se frottant le nez contre son lit ou son transat jusqu'à ce qu'ils soient sortis. Il fallait donc sans cesse qu'on surveille pour l'empêcher de se frotter! On était tous les 2 à la maison, c'était 15 jours, on a géré comme ça.
Maintenant je suis seule avec Eléa toute la journée. Je m'occupe aussi de ma grande alors je ne suis plus en permanence à côté d'Eléa pour prévenir ses gestes malheureux. Peut-être qu'à force qu'on lui enlève systématiquement les mains du nez elle s'habituerait mais comment gérer au quotidien??
Et chaque fois qu'elle les enlève, il faut être 2 pour les remettre. Donc pour nous c'est possible le soir...
A la clinique, la puer qui nous a montré la 1ère fois a voulu faire toute seule. Eléa était encore bien shootée mais elle s'est tellement débattue qu'elle a appelé sa collègue à la rescousse. Du coup elles nous ont dit de toujours le faire à 2, que parfois c'était possible tout seul, parfois non, selon les enfants.
Au fil des jours Eléa a retrouvé sa forme et même à 2 c'est super dur. En plus il faut être précis pour ne pas lui faire mal et pour bien coller les strips!
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 13:28

de toute manière un nez ne peut pas se redresser sans chirurgie ...certes il y a ce que l'on voit (la narine) mais aussi ce que l'on ne voit pas...la cloison.

un nez sert avant tout à respirer..et avec une cloison déviée la respiration est gênée..donc de toute manière pour moi il est important de redresser cette cloison .

Donc je vois pas bien comment fait James avec les problèmes de cloisons ??

bref ...tout ça pour dire que dans bcp de protocoles une opérations définitive du nez est prévue en fin de croissance. Et qu'il est rare qu'il n'y ai pas à reprendre le nez à la fin...d'après ce que je vois...

A l'époque à lausanne ils mettaient les confo sans retoucher le nez aux bébés..mais ils ont arrêté car ça ne servait pas à grand chose dans la durée et embêtait les bébés et les parents plus qu'autre chose....

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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 13:56

Et en effet, Eléa a la cloison bien déviée. Mais ça, j'avoue qu'on ne lui a pas demandé quand elle traitait ce problème... Faut qu'on se renseigne du coup. En tout cas, on a bien compris tous les 2 que les conformateurs servaient, dans ce 1er temps, à éviter que la narine s'affaisse.
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 13:57

Coucou !
Et bienje viens faire mon petit tour !!
En effet je vois que ca doit pas etre facile ! Cloé à été aussi tres embeter avec ca ! On a bien galerer aussi mais maintenant que je voi son petit nez magnifique et tout rond je regrette absolument pas d'avoir batailler pendant 2 mois. Au debut on etait 2 mes gestes etait pas sur. Mon mari lui tenai la tete tres fermement et moi j'essayer comme je pouvais de lui mettre ses conformateur. Mais a la fin j'arrivai a gerer toute seule !! Je me couchai presque sur elle pour lui tenir les bras et j'allai beaucoup plus vite qu'au debut. Mes strips etaient deja pret j'avai plus qu'a les coller !
Aller courage je suis sur que vous allez y arriver ! Bisous a vous 4 !!
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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Sam 15 Oct 2011 - 13:59

a mon avis James doit quand même réopérer la cloison.....et donc bon le reste peut être refait en même temps si nécessaire....

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MessageSujet: Re: Les conformateurs   Lun 17 Oct 2011 - 0:35

qu'il n'ai*
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Les conformateurs
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