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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Mindy

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Dolly
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mindy Nee le 2 Décembre 2011, FLP uni gauche, 1ere operation le 18/06/2012 par le Dr Saboye à Toulouse
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MessageSujet: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 3:08

Bonjour je m'appelle Jessica et j'attends une petite fille : Mindy pour le 4 Décembre 2011, fente labio alvéo palatine unilatérale gauche diagnostiquée à la première échographie
, je suis dans le département de l'hérault 34, et suivi au CHU de montpellier Arnaud de Villeneuve par un chirurgien nommée Madame Bigore, elle prévoit la première opération aux 6 mois de la petite ( ce que je trouve tard d'ailleurs je souhaiterais en parler avec des membres) car elle dit qu'opérer avant n'est pas bon pour le nez, que il ne sera pas corrigé et qu'il restera dévié si c'est fait avant 6 mois, et après l'opération elle compte mettre un conformateur dans les narines durant 4 mois. voilà ce que je sais pour l'instant, prochain RDV avec le chirurgien prévu pour le 5 Octobre, je vais peut être chercher d'autres avis. Je me suis inscrite ici pour pouvoir partager avec d'autres et apprendre, chercher des réponses.
A bientôt


Dernière édition par Dolly le Mar 6 Mar 2012 - 11:56, édité 1 fois
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 7:34

hello !

alors ce protocole est tout à fait normal. D'ailleurs certains attendent même l'adolescence pour le nez....c'est le cas pour mon fils...car effectivement toute opération risque d'entraver la croissance que ce soit du palais ou du nez. Quand on touche au cartilage le seul moyen qu'il change de forme c'est de l'opérer et de lui donner une nouvelle forme à l'aide des conformateurs....c'est normal aussi comme protocole.

Alors dans la prise en charge des fentes il faut souvent trouver des compromis entre les avantages et les inconvénients à opérer à un moment plutôt qu'à un autre....

exemple....

- l'idéal pour le palais dur serait d'opérer à 18 mois car le palais grandit beaucoup puis la croissance se calme à cet âge. Mais pour le langage et l'alimentation moins on attend mieux c'est. Alors certains chir referment tout entre 3 et 6 mois...et d'autres ne referment le palais dur qu'à 18 mois.

Il n'y a aucun protocole idéal....et les chir se battent même entre eux pour défendre une technique plutôt qu'une autre...sauf pour certaines choses sur lesquelles ils sont presque tous d'accord.

De toute manière les opérations définitives du nez doivent se faire à l'adolescence.....souvent c'est juste une intervention précoce qui se fait chez les bébés et il faut redresser complètement la parois en fin de croissance.

Donc je te confirme que 6 mois ce n'est pas tard ......tu verras le temps va passer vite.....c'est nous parents qui sommes impatients..mais c'est important parfois d'attendre un peu....pour le bien de nos enfants dans la durée.... Wink

de toute manière ta fille s'en fichera complètement d'avoir le nez de travers jusqu'à 6 mois ...et en tant que parent , crois moi, on aime nos enfants tels qu'ils sont !!! et bien vite tu vas aussi t'en fiche complètement...

tu sais les mères ont peur de leur réaction à la naissance de l'enfant....on peur de ne pas aimer leur bébé....nous sommes toutes passées par là ! On se dit que jamais on va supporter de voir cette fente...etc....

alors rassures toi...tu vas tomber raide dingue de ton bébé au premier coup d'oeil et à tes yeux ce sera la plus belle du monde ! tu vas bien vite oublier la fente.... comme nous toute nous l'avons fait.....

l'amour maternel est vraiment sans limite....j'ai aimé mon fils avec sa fente...et ma fille avec son handicap.....(maladie génétique)

mon fils a été opéré en Suisse . A trois mois du voile( palais mou) et à 6 mois de la lèvre et du palais dur.
Comme il est né à 36 semaines finalement il n'a été opéré qu'à 7-8 mois.
Et bien , tout comme d'autres parents d'ailleurs, j'en ai pleurer à l'idée qu'on lui referme sa lèvre car je m'étais habituée à lui comme cela. C'était mon fils....je l'aimais tel qu'il était.

ce n'est pas pour moi que je l'ai fait opéré..mais pour lui Wink

alors il faut aussi se poser cette question dans le suivi de nos enfants...est ce que nous faisons cela pour l'enfant ou pour nous....

tu vois par exemple notre chir n'opère pas un enfant d'un défaut sur sa fente durant l'enfance si c'est juste la demande des parents....elle opère si c'est l'enfant qui en souffre seulement.....

voilà...ces réflexions sont sûrement un peu précoces pour l'instant...mais quand même...c'est intéressant de se les faire....

Pour l'instant tout cela doit te sembler encore flou vu que ta fille n'est pas encore née....mais tu y verras plus clair quand elle sera là .

Et puis tu sais plus un enfant grandit , prend du poids etc...mieux il supporte aussi les opérations....

cela dit si tu as des doutes tu peux aller demander d'autres avis...mais va voir aussi sur le forum la rubrique " les différentes équipes chirurgicale " où on récapitule les protocoles ...tu verras que 6 mois c'est le plus tôt dans la plupart des cas pour le palais et le nez.

tout de bon pour la fin de cette grossesse....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 9:15

bienvenu 3

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marie1012
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 9:31

Bienvenue Jessica!

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twinnie
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 11:55

bonjour
Ce protocole est le meme que celui de ma petite fille qui a une FLP droite et crois moi celà vaut le cout d'attendre 6 mois et de porter les conformateurs 4 mois ..Josephine a maintenant le nez droit et symetrique
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 12:32

Bienvenue sur le forum Jessica
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Dolly
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 15:36

théomama a écrit:
hello !

alors ce protocole est tout à fait normal. D'ailleurs certains attendent même l'adolescence pour le nez....c'est le cas pour mon fils...car effectivement toute opération risque d'entraver la croissance que ce soit du palais ou du nez. Quand on touche au cartilage le seul moyen qu'il change de forme c'est de l'opérer et de lui donner une nouvelle forme à l'aide des conformateurs....c'est normal aussi comme protocole.

Alors dans la prise en charge des fentes il faut souvent trouver des compromis entre les avantages et les inconvénients à opérer à un moment plutôt qu'à un autre....

exemple....

- l'idéal pour le palais dur serait d'opérer à 18 mois car le palais grandit beaucoup puis la croissance se calme à cet âge. Mais pour le langage et l'alimentation moins on attend mieux c'est. Alors certains chir referment tout entre 3 et 6 mois...et d'autres ne referment le palais dur qu'à 18 mois.

Il n'y a aucun protocole idéal....et les chir se battent même entre eux pour défendre une technique plutôt qu'une autre...sauf pour certaines choses sur lesquelles ils sont presque tous d'accord.

De toute manière les opérations définitives du nez doivent se faire à l'adolescence.....souvent c'est juste une intervention précoce qui se fait chez les bébés et il faut redresser complètement la parois en fin de croissance.

Donc je te confirme que 6 mois ce n'est pas tard ......tu verras le temps va passer vite.....c'est nous parents qui sommes impatients..mais c'est important parfois d'attendre un peu....pour le bien de nos enfants dans la durée.... Wink

de toute manière ta fille s'en fichera complètement d'avoir le nez de travers jusqu'à 6 mois ...et en tant que parent , crois moi, on aime nos enfants tels qu'ils sont !!! et bien vite tu vas aussi t'en fiche complètement...

tu sais les mères ont peur de leur réaction à la naissance de l'enfant....on peur de ne pas aimer leur bébé....nous sommes toutes passées par là ! On se dit que jamais on va supporter de voir cette fente...etc....

alors rassures toi...tu vas tomber raide dingue de ton bébé au premier coup d'oeil et à tes yeux ce sera la plus belle du monde ! tu vas bien vite oublier la fente.... comme nous toute nous l'avons fait.....

l'amour maternel est vraiment sans limite....j'ai aimé mon fils avec sa fente...et ma fille avec son handicap.....(maladie génétique)

mon fils a été opéré en Suisse . A trois mois du voile( palais mou) et à 6 mois de la lèvre et du palais dur.
Comme il est né à 36 semaines finalement il n'a été opéré qu'à 7-8 mois.
Et bien , tout comme d'autres parents d'ailleurs, j'en ai pleurer à l'idée qu'on lui referme sa lèvre car je m'étais habituée à lui comme cela. C'était mon fils....je l'aimais tel qu'il était.

ce n'est pas pour moi que je l'ai fait opéré..mais pour lui Wink

alors il faut aussi se poser cette question dans le suivi de nos enfants...est ce que nous faisons cela pour l'enfant ou pour nous....

tu vois par exemple notre chir n'opère pas un enfant d'un défaut sur sa fente durant l'enfance si c'est juste la demande des parents....elle opère si c'est l'enfant qui en souffre seulement.....

voilà...ces réflexions sont sûrement un peu précoces pour l'instant...mais quand même...c'est intéressant de se les faire....

Pour l'instant tout cela doit te sembler encore flou vu que ta fille n'est pas encore née....mais tu y verras plus clair quand elle sera là .

Et puis tu sais plus un enfant grandit , prend du poids etc...mieux il supporte aussi les opérations....

cela dit si tu as des doutes tu peux aller demander d'autres avis...mais va voir aussi sur le forum la rubrique " les différentes équipes chirurgicale " où on récapitule les protocoles ...tu verras que 6 mois c'est le plus tôt dans la plupart des cas pour le palais et le nez.

tout de bon pour la fin de cette grossesse....

Bonjour

Je vous remercie de la réponse ça me rassure beaucoup finalement, parce que je me disais que si j'attends 6 mois ce sera pour elle, pour que ce soit mieux, mais j'avais peur que ce ne soit pas nécessaire car quand j'ai lu des forums sur le net beaucoup se faisait opérer entre 15 jours et 3 mois de la lèvre donc je me demandais si celà était vraiment nécessaire d'attendre 6 mois etc... il est clair que j'ai peur de la réaction des gens car on m'a déjà dit beaucoup de mauvaises choses du style " tu ne pourras pas obliger les gens à la voir" ou " ce sera un choc et un traumatisme pour toute personne qui la verra, tu ne prendras pas de photos d'elle car tu ne pourras toi même pas la regarder ..." ( venant de sa famille ça fait mal), moi je me suis posée la question de si je serais choquée évidemment mais j'ai beaucoup réfléchi et je me suis dit que ce sera mon bébé donc que ça me sera égal d'ailleurs le chirurgien m'a dit pareil que toi que après les parents disent que si ils pouvaient ils n'opéreraient pas leur enfant. J'ai un peu peur aussi que le papa l'aime moins, car lui a eu un premier enfant qui n'a rien et qui est super beau donc ça m'inquiète un peu, j'avoue que ça me stresse, j'ai peur qu'il ne l'aime pas autant que son fils ou qu'il soit "dégouté" comme d'autres disent.
As tu fais face à des gens qui t'ont dit des choses mauvaises ?
Peut être je m'égare sur ce post et peut être qu'il y a des sujets relatif à ce que je suis en train de dire je suis désolée si c'est le cas mais je n'ai pas encore eu bien le temps de bien regarder tout le site.
En tous cas je vous remercie vraiment de cette longue réponse qui m'a déjà éclairé pas mal idee
A bientôt
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 18:40

En l apprenant on a toutes une periode de rejet car imcomprehension mais ensuite on reagit et à la naissance du bebe on y fait plus tres attention ..Nous avons des milliers de photos de Josephine avant son operation et elle est heureuse de les voir maintenant ..Il ne faut surtout pas la cacher elle en serait traumatisee plus tard ..dans la rue elle suçait sa tetine et cela cache bien la fente ..Tetine dodie en caoutchouc 2eme age des la naissance ....En silicone elles sont trop dures pour les bebes à fente
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Dolly
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 18:52

d'accord merci beaucoup, c'est plus les gens de mon entourage qui m'inquiètent que les gens dans la rue mais c'est sur que si elle prend la sucette quand on ira faire les courses ça pourrait éviter des regards insistants Smile Merci pour le conseil, et ta fille est super jolie félicitation
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 18:57

Les gens de l'entourage s habituent vite .Si non Josephine a toujours ete tres eveillee et on voyait plus ses yeux malicieux que sa fente ..Josephine est ma petite fille .
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 19:08

je pense que ce sera pas le cas du mien, ma mère m'a dit que ce sera un choc et un traumatisme pour chaque personne, et elle a dit qu'elle ne sait pas si elle pourra la regarder, et aussi quand j'ai fait l'amiocenthèse elle m'a dit que ce serait mieux pour moi qu'il y ai une maladie génétique et que je doive subir une IMG et que dans le cas contraire elle me payerait bien l'avortement en Espagne ... donc je pense qu'elle était vraiment déterminée, et je pense aussi que ça me permettra à la naissance de faire le tri on va dire Smile
en tous cas ta petite fille est super jolie et sur la photo on ne voit pas qu'elle a eu une fente, elle a été opérée à quel âge de la lèvre ?
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mimie
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 19:34

et ben... Sympa la famille. Je serai toi je leur dirai que si ça les choques ils n'ont qu'a pas venir la voir. Chacun chez soit. C'est ta fille, pas la leur, ce n'est pas à eux de décider d'une img ou non. Et j'espère franchement qu'ils vont se calmer et comprendre qu'une flp même si c'est galère surtout au début, ce n'est pas une maladie contagieuse. Nos enfants sont aussi beaux que les autres opérés ou non.
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 19:47

Oui c'est ça qui m'énerve c'est pas la fin du monde et puis en plus après l'opération on ne voit quasiment plus rien, c'est pas comme si elle était déformée ou quoi, ben pour ma mère et son mari c'est ça c'est limite dégoutant et voilà, sauf que moi quand j'attendais les résultats de l'amio pendant 15 jours j'espèrais qu'une chose c'est qu'il n'y ai pas de maladie génétique qui implique une IMG car fente ou pas je voulais ce bébé et pas un autre, je me voyais pas faire une IMG et recommencer après car je l'aimais déjà je voulais celle là, et c'est clair que je pense bien qu'à la naissance elle pourra aller voir ailleurs si j'y suis car ma fille elle ne la verra pas je n'oublierais pas ses paroles et tout ce qu'elle dit aux gens, de plus depuis ça elle essaye de demander aux gens qu'on me donne des choses car elle dit que ça ne sert à rien d'acheter des choses neuves, comme si c'était je ne sais quoi, depuis 2 mois bientôt je ne lui parle plus car elle ne demande pas de nouvelles ni rien elle s'en moque et en plus elle parle aux gens que je connais et dit toujourd de mauvaises choses, je suis très déçue de pas avoir de soutient, j'ai peur que ce soit dur, mais j'ai surtout peur comme je disais que mon copain l'aime moins que son fils qui lui n'a rien, même si ma remarque est bête je le sais ça me stresse toujour un peu au fond. Moi en tous cas je l'aimerais c'est sur j'ai trop hâte qu'elle soit là, j'ai juste peur qu'il lui arrive quelque chose avec les opérations etc mais d'après ce que je vois sur ce site tout se passe bien pour les autres donc espèrons que ce sera pareil Smile
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 20:05

Ah et Twinnie désolée je t'ai posé une question mais en fait tu avais déjà dit que c'était le même protocole plus haut j'avais pas vu que c'était toi qui avit laissé ce message. donc si ta petite fille a suivi le même protocole que ma fille suivra ça me rassure en voyant le résultat. As tu d'autres photos de ta petite fille ?
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 20:33

coucou dolly ca y est inscrit sur le forum cest cool. Jespere ke ta pepette pousse bien, et tinkiet tout ira bien.
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 21:08

Coucou Elody !

Oui enfin inscrite Smile
Comment vas tu ? ta grossesse ? Stelly ?
ça fait plaisir de te retrouver ici car je n'ai plus mon identifiant de l'autre forum et bon je ne l'ai pas cherché étant donné que je trouve que c'est mieux ici car les gens ont plein d'infos Smile
Tu as fait comment pour faire les balises?
Merci Smile
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 21:37

tu peux voir des photos de Josephine dans l album photo du forum.il faut t'inscrire pour y acceder
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 21:43

ta mère a peur...les gens ont peur...

il est important que ta mère puisse aussi voir quelque photos avant la naissance de la petite....

tu peux t'inscrire sur le forum album photo (bannière en haut) et quand ce sera fait tu me dis que je te débloque l'accès...

là je te conseille de voir un peu des photos...et tu en sélectionnes quelques une sympa pour montrer à ta maman....

c'est important que le reste de la famille puisse se préparer....parfois les chir sont d'accord de prendre du temps avec les grands parents aussi...

mais rassures ta mère...ici les grands mère sont toutes folles de leurs petits enfants porteur de fente....cela n'a posé aucun problème dans notre famille et ma belle famille...alors il ne faut pas qu'elle s'inquiète...ce n'est pas choquant....juste différent...vraiment !

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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 21:52

bienvenue, je ne pourrais pas non plus garder contact avec ma mère si elle avait réagit comme ça; il est vrai qu'elle m'a demander si je contait faire une img mais du moment ou je lui est dit non elle m'a soutenu est aimé ce bébé qui aller arriver et depuis la naissance toute ma famille et celle de mon mari en raide dingue de cette petite terreur Kilyan est né avec une flp complète gauche et je peut te dire que depuis sa naissance ce n'est que du bonheur il et formidable et magnifique et mon mari et moi avons une relation vraiment fusionnelle avec lui donc ne t'inquiète pas le papa aussi l'aimera malgrès qu'elle ne soit pas comme son frère et ceux qui ne sont pas content tant pi pour eux c'est votre bébé a toi et au papa les autres tu tant tape^^

bises
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Dolly
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 23:00

Je ne m'entendais déjà pas avec ma mère et elle m'a eu à 17 ans et elle a toujours dit que j'étais un erreur donc je ne pense pas qu'elle ait peur juste voilà, elle a bien dit à d'autres que déjà elle s'en moquait d'être grand mère et qu'elle ne voulait pas la garder ni rien que ça ne l'intéresse pas... elle est un peu bizarre comme personne mais bon ! j elui ai montré des photos que j'avais vu sur internet, et elle trouvait ça choquant et rien que quand elle a vu l'échographie en 3D qui permet vraiment de bien voir le visage de ma fille avec sa fente elle a dit " ah oui non mais tu vois ce que tu as fait c'est pire que ce que tu disais au départ, tu aurais du sauter un peu et peut être que après tu aurais un bébé normal" donc bon... alors que les docteurs disent bien que ce n'est pas une malformation mais une chose qui justement ne s'est pas fini, c'est réparable, enfin je sais pas moi je me dit que c'est pas grave qu'à 6 mois la lèvre sera refermée, et puis ça me rend malade qu'on puisse critiquer un bébé surtout que ce n'est pas sa faute elle a rien demander ...

Merci Didiluna38 c'est rassurant Smile Ton fils a déjà subi une opération à ce que je vois sur la photo de profil, c'était à quel âge ? il l'a bien supporté ? il est trop mignon Smile

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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 23:06

merci pour le compliment^^ oui il a était opéré de la lèvre et du voile du palais a presque 7mois et il l'a bien supporter bon les 3jours d'hosto on était affreux mais surtout car il ne voulais plus rester dans sa chambre il crisait et du coup il était tout le temps en pleur ou criait mais pas a cause de la douleur ^^
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Dolly
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 23:12

D'accord ! que trois jours d'hopital ? il avait des manchons et le conformateur aussi ?
moi elle m'a dit une semaine d'hospitalisation :s je stresse déjà alors qu'elle n'est même pas née! surtout avec le papa on veut rester ensemble pendant l'hospitalisation mais je sais pas si ils vont accpeter :s affaire à suivre ^^
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Sam 27 Aoû 2011 - 23:43

moi je leur est pas laissé le choix je n'est pas voulu partir^^ mais mon chirurgien n'est pas vraiment comme tout les autres ici il n'a pas eu de manchon et il a repris le bib 5h après l'opération pas comme les autres ou c'est seringue ou a la cuillère et il a eu un conformateur dans la narine gauche pendant 1mois et demi mais un fixe pas amovible
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Dolly
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Dim 28 Aoû 2011 - 0:23

En tous cas le résultat est super sur ton fils!
mais tu es restée seule avec ton fils ou tous les trois avec le papa ?
car moi ils m'ont dit hospitalisation mère/enfant et le papa rentre à la maison, sauf que on n'habite pas dans la ville du CHU et que il pourra pas faire plein d'aller retour donc... et puis on veut rester ensemble .. on verra bien mais ils ont pas l'ai commodes sur ça, déjà quand j'ai parlé de l'accouchement et d'une chambre particulière pour la maternité ils m'ont limite envoyé sur les roses, mais bon ... en fait j'aimerais pas être en chambre avec une maman et un bébé qui n'a rien car déjà ses visites et tout si ils voient mon bébé ils poseraient des questions, et puis la maman aussi etc je le vivrait mal je pense. je pense que je suis un peu trop stressée et que je me pose trop de questions !
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MessageSujet: Re: Présentation Mindy   Dim 28 Aoû 2011 - 0:44

le papa n'a pas pu rester non plus et on habite a 1h30 de route de l'hospital de l'opération donc il rentrait tout les jours mais pour la clinique ou j'ai accoucher les chambre individuelle était trop cher pour nous donc le personnel ma placer en chambre double mais eles ont était adorables et ne mon mis personne avec moi pour que justement e soucis que mon petit ne soit pas une béte de foire me tenais vraiment a coeur c'est vrai que la dessus elles ont vraiment était sympa
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