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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation d'Aurélie 3133

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aurelie3133
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Dim 24 Juil 2011 - 13:22

Savez vous si le chirurgien pourra me dire si une fente palatine même fine peut entrâiner des problèmes d'audition et d'élocution ?

Je n'arrive plus à me reposer ni à dormir tellement je pense à ça...
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Dim 24 Juil 2011 - 19:06

Bonjour et bienvenue!
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sofia
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Lun 25 Juil 2011 - 0:01

Je ne sait plus si je t'ai souhaiter la bienvenue mais dans le doute je te dit bienvenue !!

en ce qui concerne tes craintes pour la fente palatine , oui en effet avec une FP , il peut y avoir des problemes d'elocution et des pb orl aussi.
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Lun 25 Juil 2011 - 10:00

Comme le dit sofia, il peut y avoir des problèmes d’élocution et d'audition.Pour l'audition, a la maternité, ils m'ont calé un rdv, pour faire des test orl, Samuel est suivi par le chu de Bordeaux pour les oreilles.Ils ont testé si Samuel entendait bien.Il n'a pas de soucis d'audition.Au niveau orl, les enfants porteurs de fente ont tendance a faire plus des otites séreuses.Un suivi régulier est nécessaire.De plus, je fais suivre Samuel aussi par un médecin orl libéral en plus.En ce qui concerne l’élocution, si problème, l'enfant peut être suivi par un orthophoniste.

Tu as rdv, me semble t-il mercredi avec le chirurgien, n’hésites pas a poser des questions et partager tes craintes. courage, pleins de pensées réconfortantes.

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aurelie3133
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Lun 25 Juil 2011 - 11:44

Merci pour vos réponses... Il est vrai que je suis terrorisée par l'idée que ma fille puisse être en plus sourde...je pleure rien qu'en écrivant...je dors plus ou peu...ça me hante...bizarrement plus que les problèmes d'élocution car effectivement aujourd'hui que les enfants soient porteurs de fente ou pas, les 3/4 vont chez l'orthophoniste...

Mais depuis que je sais que des problèmes d'audition peuvent être une conséquence j'en suis malade...

J'éspère qu'ils pourront rapidement faire des tests à la naissance car je présume qu'on ne peut pas savoir avant...

Je suis désemparée...

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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Lun 25 Juil 2011 - 12:38

il y a des tests fait a la naissance ( fait a tous les bb), ca s’appelle un PEA, en tout cas, a la maternité de Bordeaux. Samuel a ete testé,par contre c'est test qui est très sensible. On met dans les oreilles du bb, des petites électrodes, et on envoie des ultras-sons, et on voit si l'enfant réagit.Par contre, quand le test a été fait, l'oreille du coté fente, ne réagissait pas.Je me suis beaucoup inquiétée, 14 jours après, j'ai eu rdv au centre orl du chu de Bordeaux, pour faire des tests complémentaires.Samuel entend très bien des 2 oreilles.Ne t’inquiète pas trop s'il te font le test, car comme je te le disait, c'est très sensible, le moindre son environnant peut parasiter l'examen.Le parcours orl, va être mis en place quand ton bb va naitre.Samuel a un autre test avant la deuxième opération ( fermeture du palais).Les contrôles sont fréquents.

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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 10:31

Bonjour à toutes les wonderful Mum Smile

Un tit moment que je n'ai pas écrit mais il s'est passé pas mal de choses ...

D'une part, le 27 j'ai donc eu rendez vous avec le chirurgien Docteur Saboye ! Celui que Caolan avait vu aussi Smile Je confirme entièrement tout ce qu'elle avait pu dire ! Ce monsieur est tout simplement génial !!!! Il explique tout, déculpabilise, rassure, enfin tout Smile Il a commencé par expliqué les origines des fentes ce qui est véritablement intéressant surtout quand on apprend que l'on naît tous avec une fente bilatérale !
Il a confirmé que la fente labiale était très fine et n'a pas voulu confirmer l"atteinte palatine que l'échograpiste a semblé apercevoir ! Pour lui il y a tellement de membranes dans le palais qu'il ne veut pas s'avancer et que pour lui le cliché n'est pas forcément démonstratif d'une fente ça peut être quelquechose de tout a fait normal ce qui est vu sur le cliché ! Il nous a dit que au moins on était préparé et qu'ainsi ça pourrait être qu'une bonne surprise Smile

Il nous a ensuite expliqué le déroulement de la journée de l'opération de la fente labiale qui interviendrait dans le mois qui suit la naissance , car il faut prendre en compte le poids et la santé du bébé ainsi que celui de la maman Smile Nous rentrerons donc à la clinique le lundi, opération le mardi, dans la nuit de mardi à mercredi ma choupinette sera en salle de surveillance juste en face de notre chambre , nous resterons ensuite jusqu'au vendredi, Week end à la maison et le lundi ou mardi suivant il retirera les points Smile
Pour le palais , il a confirmé ce que vous m'aviez toutes dit Smile à 6 mois !

Au niveau " complications dû à la fente labiale et palais " il nous a bien indiqué qu'il n'y avait pas de problème d'audition à part entière , l'enfant n'est pas sourd, il a tendance à peut être faire plus d'otites céreuses mais des diabolos corrigent parfaitement ça Smile mais ça les Wonderful Mum vous me l'aviez déjà dit :p

Pour l'alimentation, aucune inquiétude à avoir le bébé se nourrit très bien avant et après les opérations Smile Il a ensuite montré des photos c'est tout simplement hallucinant !!!! Smile On sort du rendez vous dans un état serein encore plus rassurée et surtout encore plus proche de son bébé ! Ma fille est devenue un ptit trésor encore plus important Smile

Voilà ça c'était pour le rendez vous chirurgien , je post déjà ça parce que ça va vous faire un gros pavé Sad je m'en excuse !
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aurelie3133
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 10:41

Ensuite le 1er Août , j'ai vu mon accoucheur Smile
Très spontanément en voyant les clichés il a pu me dire que la fente était petite et fine Smile

Ensuite examen du col : tout va bien Smile Tension ok !
On passe à l'échographie , ma maman m'a accompagnée et on avait en tête le poids de la petite au rendez vous de l'écho du 21 : 1kg440 ! Nous pensions qu'elle ferait 1kg600 a peu près Smile
Et là l'accoucheur me dit " Votre bébé se porte à merveille, elle évolue très bien , grandit et grossit super bien elle pèse 2KG " !!! Et là explosées de rire " ah oué quand même , remarque on mange bien chez papa/maman :p " Nous étions surprise, j'ai pensé que du coup se serait un " gros" bébé et en fait pas du tout il m'a dit que c'était tout à fait normal , qu'elle avait un poids tout à fait correct et qu'elle prendrait un bon kilo en Août Smile Sa croissance et sa vitalité sont donc très bonnes ! Il nous a montré sa fente en nous re confirmant que c'était petit Smile

Petit " bémol" , Mademoiselle est en siège lol et selon l'accoucheur ça serait pas étonnant qu'elle y reste car en général à ce stade de la grossesse ( 32 semaines d'ameno ) à 80% la position est celle qu'elle gardera !
Vous voyez où je veux en venir ? lol

On parle donc de la césarienne, qui soit dit en passant ne m'effraies pas du tout , j'ai pu en parler avec ma mère qui en a eu deux Smile
L'accoucheur m'explique donc que pour le prochain rendez vous dans un mois si elle est toujours en siège , il essaiera de la tourner au moins d'1/4 et que l'on enchaînera avec une radio du bassin et en fonction de tout ça si tout est ok à 100% , l'accouchement se fera par voies naturelles !

Voili Voilou , c'était 3615 MY LIFE Smile lol

A très vite tout le monde Smile
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 10:43

Que de bonnes nouvelles et un moral gonflé a bloc, ça fait plaisir.

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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 11:32

bienvenu 3
C'est un peu tard mais bienvenue sur ce forum...j'ai dû raté votre arrivée.
Tant mieux si le chirurgien a pu vous rassurer...Quant à l'accouchement,Joanna peut se retourner jusqu'au dernier moment!C'est super que tout se passe bien pour sa croissance.
Bonne fin de grossesse.
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caolan33
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 13:13

eh eh aurélie contente de te voir raconter TA LIFE lol avec autant le sourire c'est super tout ça dis donc, je suis vraiment ravis, allez maintenant on attend l'arrivée de nos petitous tranquillement, gros bisous a toi !!
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sofia
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 15:06

ca fait plaisir de te voir avec le moral , tu verra tout s'arrange.. le rv avec le chir fait du bien , car on sait ou on vas ..
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angel
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 15:49

bonjour à toi et bienvenue, je suis également nouvelle sur ce forum depuis quelques jours seulement. si tu veux voir ma presentation (angélique)
J'ai l'impression de me voir a travers tes messages, c vrai que le rdv avec le chirurgien est un grand pas en avant face l'inconnue qui la flp. Nous notre fils se fera opérer à nantes à la clinique jules vernes par le docteur Talmant si jamais quelqu'un connait?
Je suis contente pour toi tout en thousiasme s'entend dans tes messages.
Bon courage à toi,
angelique
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Flavie69
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 4 Aoû 2011 - 16:47

Mieux vaut tard que jamais, Bienvenue Aurélie 3133 !



Pour angel : je connais le Dr Talmant
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 6 Aoû 2011 - 11:28

Coucou !
Que ca fait plaisir de lire un tel message !
Super que tout se passe bien et c'est vrai que le RDV avc le chirurgien fait tjs un bien fou.
Maintenant proffite encore plus de ton petit tresor comme tu dis car malheureusement ca passe trop vite et c'est bien apres qu'on se dis ZUT !! Finalement j'aurai du en proffiter plus et angoisser moins !
a bientot pour des nouvelles et les "pavé" nous font pas peur moi perso j'adore lire sur ce forum.
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aurelie3133
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Jeu 1 Sep 2011 - 23:29

Bonsoir tout le monde,

Je viens prendre des nouvelles des mums et futures mums et de tous vos bouts de choux Smile

De mon côté , dur dur.. la disparition de mon grand père est encore très présente et c'est dur à gérer car tout le monde est malheureux ...

Côté bébé, tout va bien Smile
Je suis allé ce matin chez l'accoucheur, un mois jour pour jour , aprés qu'il m'est annoncé qu'elle était en siège et qu'il y avait 80% de chances qu'elle y reste ! Et bien mon bébé est top , elle fait partie des 20% lol Elle s'est retournée et bien retournée apparemment car l'écho à montré que sa tête était bien "enclenchée" dans le chemin lol L'accoucheur était ravi ! Il m'a ensuite annoncé sans me dire son poids du moment , que ce serait un beau bébé et a estimé son poids à au moins 3.8kg ...j'ai d'abord paniquée en lui demandant si c'était ma faute , si j'avais trop grossi si je mangeais trop ..Ce a quoi il a éclaté de rire en me disant absolument pas !
Il m'a expliqué que le poids du bébé était dû à la position du placenta , enfin de tout ce qui menait à bébé , de la génétique etc que c'était multi facteurs.
Il m'a précisé que mes analyses étaient très bonnes ( pas de diabete , pas de sucre ni de proteine dans les urines etc ) ! je lui ai indiqué que génétiquement bon ben voilà moi je faisais 2.8kg à la naissance donc bon ...ce à quoi il a rétorqué que c'était génétique côté papa !!! et là effectivement ben le papa faisait 4.1kg mdr ! J'ai eu peur car bon faut le passer le bébé d'au moins 3.8kg puis bon soi disant ( les on dit ) c'est pas commun un poids comme ça pour une fille...
J'ai été rassurée quand il m'a dit qu'il ne fallait pas oublié qu'un bébé perdait du poids, qu'en suite elle serait ainsi opérée plus vite et que surtout elle se remettrait ainsi plus vite Smile Bref il était ravi et en aucun cas ne m'a parlait de régime ou quoique ce soit car le terme sécurité sociale est pour le 01/10/2011 et selon les écho entre le 17 et le 25 /09 et que je n'avais pris qu'une dizaine de kilos.

Tout ça pour dire que tout s'est bien passé..par contre il est vrai que je me dis que forcément il y a un mois la taille de sa fente labiale était de 2 à 3 mm ..donc je me dit si c'est un bébé de 3.8kg voire plus et bien sa fente va être du coup grosse ...pfff je sais plus..
Ensuite, coup difficile, car dans mon entourage quand j'ai annoncé l'estimation du poids j'ai eu le droit à des " ah oué elle va être grosse " ... " pfiou c'est un gros bébé..." enfin le genre de réflexion qui fait un peu mal..ou alors je suis à fleur de peau en ce moment...

Vous en pensez quoi de cette estimation de poids vous ? Sad

Bisous à toutes et à tous
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Ven 2 Sep 2011 - 8:20

hello...
mais non la fente va rester proportionné à ton bébé....flippe pas avec ça.

c'est une bonne chose qu'il fasse un bon poids au départ...vous serez moins stressé pour la nourriture au cas où....

c'est quoi un accoucheur ? enfin je me doute que c'est la personne qui met au monde les bébés...mais je veux dire qu'il a une fonction spéciale pour ne pas s'appeler sage femme ? ou c'est parce que c'est un homme ?

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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Ven 2 Sep 2011 - 9:53

bonjour,

je suis Alice la maman de thibault qui a 4 moi dans 3 jours et qui est né avec une fente labiale simple non découverte aux echos.
Ne t'inquiète pas pour le poids tous ça ne sont que des approximations et puis ton bébé sera comme il est donc le plus beaux du monde !!! Thibault était annoncé environ 4kg il en faisait 4kg640 et 54cm!!!
J'ai mis des photos ur l'album si tu veux te rendre compte de ce type de fente.
Thibault se fera opérer le 7 novembre prochain à Rennes.

Bon courage pour l'accouchement
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Ven 2 Sep 2011 - 23:48

théomama a écrit:
hello...
mais non la fente va rester proportionné à ton bébé....flippe pas avec ça.

c'est une bonne chose qu'il fasse un bon poids au départ...vous serez moins stressé pour la nourriture au cas où....

c'est quoi un accoucheur ? enfin je me doute que c'est la personne qui met au monde les bébés...mais je veux dire qu'il a une fonction spéciale pour ne pas s'appeler sage femme ? ou c'est parce que c'est un homme ?

En fait,on parle plutôt obstétricien et en langage plus courant "d'accoucheur".Pour les sages femmes, même des hommes, quand ils pratiquent cette profession, sont appelés ainsi Mr. Green .
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 3 Sep 2011 - 7:51

oui c'est pour ça que je me disais qu'ils avaient peut être renommé les sages femmes masculin Laughing

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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 3 Sep 2011 - 7:53

Citation :
" pfiou c'est un gros bébé..." enfin le genre de réflexion qui fait un
peu mal..ou alors je suis à fleur de peau en ce moment...

et bien dis leurs que c'est une très bonne chose !!! que ce bébé est déjà super intelligent et qu'il a eu la sagesse de faire des bonnes réserves au cas où il peinerait à manger au départ !!!!

c'est dingue ce que les gens se sentent obligé de faire des commentaires....

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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 3 Sep 2011 - 10:29

Coucou !

Oui effectivement Théomama, je dis accoucheur pour mon obstétricien lol Merci Cend Wink Comment vas tu ? Smile

Et oui les gens ont toujours des mots blessants ou mal placés...A croire que parce qu'elle aura un poids un peu plus élévé que la normal ( et encore ! ) elle sera obèse non mais je rêve Sad
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 3 Sep 2011 - 10:51

Hello Aurélie,
Alors déjà saches que ma grande est née à quasi 3,8 kg et elle n'était pas grosse du tout. Mon NOah né avec FLP ne faisait "que" 3.4 kg et j'aurai aimé qu'il soit plus gros car l'alimentation au début a été galère (fente palatine importante) et il était assez maigre à un moment donné (bon maintenant il a de joli point de cellulite sur ses cuisses Laughing ).
Mon garçon a été opéré par le docteur SABOYES à 11 jours pour la lèvre puis à 6 mois pour le palais et je dois dire que je ne l'ai pas vu depuis février et il me tarde de le revoir, sa parole est vraiment rassurante. Voilà Noah avant après l'opé



et maintenant



Concernant l'audition j'ai vraiment flippé à la naissance car on lui a fait des PEA et qu'on m'a annoncé que le résultat était mauvais, j'ai paniqué mais mon fils entend, lors d'otites effectivement l'audition été moins bonnes mais une fois les drains posés c'est bon
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 3 Sep 2011 - 11:44

aurelie3133 a écrit:
Coucou !

Oui effectivement Théomama, je dis accoucheur pour mon obstétricien lol Merci Cend Wink Comment vas tu ? Smile

Et oui les gens ont toujours des mots blessants ou mal placés...A croire que parce qu'elle aura un poids un peu plus élévé que la normal ( et encore ! ) elle sera obèse non mais je rêve Sad

tout va bien merci soleil
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Sam 3 Sep 2011 - 12:44

pareil pour moi mon petit Kilyan né avec une fente labio palatine complète gauche fesait 4,120kg pour 52cm et il n'était pas gros mais normal et il et toujours grand et caustaud ce qui me rassure plus que cela ne m'effraye tu verra ce sera le plus beau des bébés profite de ta grossesse laisse les mauvaises langues parler dans e vide ca leur fait les pieds^^

bises
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MessageSujet: Re: Présentation d'Aurélie 3133   Aujourd'hui à 2:06

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Présentation d'Aurélie 3133
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