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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Pas le moral...

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Stf de Nantes
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MessageSujet: Pas le moral...   Mer 6 Juil 2011 - 23:48

Bonjour à toutes !
Les vacances scolaires ont commencé... J'ai déposé mes enfants chez mes beaux-parents pour 3 semaines... J'ai beau essayer de me noyer au travail pour me changer les idées... Je suis obnubilée par la fente de ma fille... J'ai honte de ne pas réussir à la voir autrement... Je lis et relis tous les postes si rassurants que vous avez toutes écrit avec tant d'amour... Rien n'y fait... Je suis morte de trouille... La fente est lmp unilaterale et large... Je n'arrive pas à me projeter autrement que dans la peur de ne pas être à votre hauteur le jour de sa naissance... J'ai tellement peur... Je n'arrive pas à me réjouir de son arrivée... Quelle mère indigne je fais... J'ai 4 mois de grossesse devant mois et j'aimerais réussir à les vivre dans la joie et la sérénité... Mais je n'y arrive pas... Quand je lis vos messages... Je vous trouve toutes courageuses !!! Quel exemple !!! ...qu'est-ce que je me sens nulle... Pourquoi est-ce que je n'arrive pas à prendre le dessus ??? Comment avez-vous fait ?

J'ai une autre question : y en a-t-il parmi vous qui ont fait des recherches génétiques avant d'accoucher ? Pour savoir si le bébé était porteur d'un syndrome associé ? Pour ma part j'ai fait une amnio qui a écarté les trisomies 13 18 et 21. Mon neveu a un syndrome de Pierre Robin et sa mère qui en a parlé à son généticien me dit qu'il faudrait faire des recherches génétiques... Quel peut en être l'intérêt ? A part me replonger dans le doute et me faire pleurer, dans la mesure où aucun médecin ne nous a proposé de faire de telles recherches... L'Echo morpho n'ayant rien montré de plus que la fente, dans ma tête, elle était isolée et point. C'est déjà bien assez dur comme ça... Et voilà qu'on me parle de recherche génétique pour d'autres syndromes... Pouvez-vous me dire si, parmi vous, certaines ont fait des recherches génétiques ?

... Je me sens tellement perdue...
Merci par avance de votre aide si précieuse.
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Mer 6 Juil 2011 - 23:59

bonsoir stf!!!

Maintenant que mon fils est né, oui je peux dire que je l'ai aimé de suite qu'il était magnifique avec sa fente etc... Mais si tu m'avais demandé sa pendant ma grossesse je t'aurai répondu que je ressentais exactement la même chose que toi. Toutes tes peurs je les ai ressenties aussi. Le dernier mois j'étais impatiente d'accoucher pour en finir avec toutes ses craintes et voir qu'est ce que c'était que cette fente qui nous gâchait la vie.
Malheureusement je n'ai pas réussi à profiter de ma grossesse et je le regrette tellement maintenant.
Ne te sens pas nulle tu ne l'es pas du tout! c'est normal d'avoir peur d'être omnibulé par cette malformation. Mais rassures toi, je te le promet le jour ou ton petit bébé arrivera tu sera la plus heureuse des mamans j'en suis sûre!!!

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caolan33
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 0:01

coucou stf de nantes !!

je comprends parfaitement ton ressentis à l'heure actuelle, faut pas oublier que ce "coup de massue" on finit par l'accepter au fil du temps et que tu sois "obsédé " par sa fente c'est tout à fait normal car c'est encore frais tu l'as su quand ????? faut laisser le temps, moi personnellement ce qui m'a sortis la tete hors de l'eau c'est ici le forum, car tout comme toi et comme nous toutes on a les meme pensé que tu as toi a ce jour, alors ne va pas dire que tu es une mère indigne car c'est faux, tu es une maman encore dans le flou, qui n'a surement pas encore eu réponse a toutes ses questions, tu as encore 4 mois pour te préparer à l'arrivée de ta puce, profite de ta grossesse je sais que c'est pas facile mais avec le temps, avec beaucoup plus d'informations tout celà va s'apaiser !!!
moi j'ai pas eu l'amnio car a part sa fente labiale y'a aucune autre anomalie a constaté et on ne ma parlé de généticien non plus, car c'est le premier de la famille a etre porteur d'une fente.
stf je te souhaite bon courage et crois moi avec le temps ça ira mieux, ta puce tu verras elle sera la plus belle !!
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théomama
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 8:37

et bien c'est pas la forme en effet.....

ne va pas croire qu'ici on se la coulait douce en attendant bébé.....cette période est très difficile pleine de fantasmes sur ce qu'il pourrait y avoir que l'on a pas vu etc....
on voit la fente ..que la fente.....et pas le bébé autour....

tu n'es ni indigne...ni faible..ni rien de tout cela...tu es une future maman qui attend un bébé avec une malformation faciale...et tes ressentis sont normaux....le contraire serait inquiétant....

tu fais bien d'en parler ici...et ne te sens pas mauvais mère pour cela. Peut être que tu es un peu plus sensible que d'autre....mais la sensibilité va t'aider tous les jours pour être à l'écoute des besoins de ton enfant...c'est important....

pour la génétique....que dire.....il est quand même très rare qu'il y ai une maladie génétique associée à une fente. Alors les fentes isolées sont pour une partie causée par un problème génétique mais qui n'entraine pas d'autre problème que la fente. Et à l'heure actuelle c'est encore compliqué à diagnostiquer vraiment.
Les recherches qui sont faite parfois sur un caryotype c'est pour la microdélétion22q11 mais cette délétion entraine une fente palatine le plus souvent.

les Pierre Robin sont beaucoup plus souvent associé à des problèmes génétique plus large !!!! ce n'est pas le cas pour les fentes.....

Et puis il faut savoir qu'avec une amnio et un caryotype de base on ne peut pas TOUT voir ....même si on faisait toutes les recherches possibles et inimaginable une grossesse ne serait pas assez longue pour que cela puisse se faire Wink

bref ...quand un bébé n'a pas d'autres malformations c'est toujours très rassurant...! vous pouvez aussi vous appuyez là dessus pour vous rassurer....

sincèrement je ne crois pas que ça vaille la peine d'investiguer d'avantage .... la génétique c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin la plupart du temps...et là ils ne vont même pas savoir ce qu'ils cherchent....j'ai passé du temps en génétique pour le diagnostic du handicap de ma fille...alors je vois très bien à quoi ces recherches ressemblent.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 10:11

Coucou !
Tu dis nous trouver courageuse ! Mais c'est l'amour de nos bb qui nous rendent si forte. En effet je pense pas que pendant la grossesse pas beaucoup de maman etait rejoui a l'idée de mettre un bb au monde avec une fente. On a toute eu ses inquietude ses angoisses qui nous empeches de dormir la nuits et nous obsedes la journée.
Je dirai bien calme toi et proffite a fonc mais c'est une chose tellement facile a dire et non a faire. Pour ma part j'ai passer une amnio en urgence car il y avait une fente labio palatine bilaterale mais aussi un crane trop petit et un os du nez trop court. Les medecins on donc eu peur d'une trisomie 13 ou 18. MAis une foi les resultats ok j'ai souffler un grand coup. Tu as vu les photos des enfants operer ? Les chirurgiens ont des doigts de fée !
Ta fille serra tout simplement la plus belle du monde (enfin apres la mienne hi hi hi !! ) Tu verra la force que tu trouve que l'on a toute aujourd'hui tu l'aura toi aussi le jour ou tu tiendra ta petite princesse dans tes bras. Lorsqu'elle te regardera ou te ferra un sourire tu serra juste la maman la plus heureuse du monde et ne verra meme plus cette fente.
Tu regrettera meme de t'avoir fait autant de souci pendant ta grossesse. Car n'oubli pas que cette crevete qui pousse en toi ressent tout. Elle a besoin d'une maman qui aille bien pour ce sentir bien aussi. Aller courage et surtout ne dis pas etre une mere indigne ou nul car dans se forum si on l'etait en ayant les pensées que tu as alors on serrais toutes de tres mauvaises meres ce qui n'est vraiment pas le cas. Aller je te dis courage et reviens sur le forum si ca peu te faire du bien.
Bisous
Virginie
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Stf de Nantes
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 13:57

Merci les Supers Mamans !
Merci de me rassurer...

C'est la première fois de ma vie que je m'épanche autant sur mon cas... N'ayant jamais eu de gros soucis jusqu'à présent, c'est plutôt moi qui sers d'épaule habituellement ! Ne croyez pas que je sois mal entourée : j'ai un mari extraordinaire, des enfants adorables, des parents supers et des amis en or... Mais je ne me suis jamais effondrée devant eux... Je suis pudique avec mes sentiments douloureux... Je n'arrive pas à dire "je n'ai pas le moral" aux personnes que j'aime...

J'ai une énergie débordante... vous savez, la "bonne copine" qui raconte toujours des bêtises, qui vous fait rire avec ses histoires rocambolesques... Je suis le bout-en-train de la bande ! Je ne me prends jamais au sérieux et répète toujours que si le ridicule devait tuer, je serais morte depuis longtemps !!!

Pour partager ma "petite détresse" (pour ne pas dire mon gros coup de calgon !) hier avec vous, j'ai du prendre mon courage à deux mains... Admettre que je ne suis pas au top de ma forme, que je n'arrive pas à faire face est difficile pour moi... peut-être parce que je suis très orgueilleuse et très fière... (mais je me soigne Laughing )

Bref, en me levant ce matin, mes épaules étaient moins lourdes... Cela m'a fait du bien de vider mon sac et je vous remercie du fond du coeur pour m'avoir écoutée et pour la sincérité de vos réponses ! Vous êtes définitivement extraordinaires !

Je vais donc mettre en application vos conseils : j'ai 4 mois de grossesse à apprécier pour que ma poupette engrange des ondes positives et non pas mes sanglots ! Je viens tous les jours sur le forum prendre mes vitamines !!! C'est très rassurant de me dire que si j'ai à nouveau des bas, je pourrais venir vous en parler... Bizarement, j'ai l'impression que mes amies, même les plus proches, ne peuvent pas me comprendre...

Merci merci et encore merci.
Du fond du coeur !
Je vous souhaite une très belle journée !
Stf
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sofia
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 14:02

Heureuse de lire que tu vas mieux , c'est normal d'avoir des hauts et des bas au stade ou tu est..
Mais je peut t'assurer que ca vas aller de mieux en mieux, et ce sera un veritable soulagement lors de la naissance de ta poupette, car actuellement tu est encore dans l'imaginaire..

Je te souhaite une bonne journée aussi!!
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 14:36

ah ca c'est un super message ! C'est marrant car je me reconnait dans ce que tu marque moi non plus j'ai jamais dis a mon entourage que ca allai pas. On a l'air d'avoir le meme caractere. Mais arriver a dire que le moral et pas bon n'est pas une honte pourtant. Et puis on a le droit surtout avec ce qu'on traverse ou on a traverser. En tous les cas ce message fait du bien et j'en suis sur qu'il y en a une autre qui se sent mieux aussi et quelle fait des galipettes de joies dans ton bidon !!
Bonne journée
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théomama
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Jeu 7 Juil 2011 - 16:43

Citation :
Bizarement, j'ai l'impression que mes amies, même les plus proches, ne peuvent pas me comprendre...

mais c'est normal ce que nous vivons avec la fente de nos enfants est extra-ordinaire...il faut avoir passé par là pour vraiment comprendre....et cela permet un échange plus profond entre nous....

entre nous pas de fierté mal placée, on a rien à se prouver....juste à partager nos ressentis.....et cela soulage !

_________________
ISA



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Elise76
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Sam 16 Juil 2011 - 12:32

Quand je lis ton message, c'est dingue je me reconnait il y a de ça 2 mois. Je vais accoucher de mon 1er bébé fin septembre, un petit Gabin porteur d'une FLP unilatérale.
Lorsque la nouvelle est tombée comme un couperet je me suis cru dans un autre monde, tous s'écroulé autour de moi, le rêve du plus beau bébé du monde, mes joies, mes projets, ma vie... j'ai passé de nombreuses journées à pleurer, à broyer du noir au fond de mon lit (1 semaine sans sortir de mon lit quand même!), j'ai eu des affreuses pensées: je ne voulais pas de ce bébé, je voulais avorter, peur de ne pas l'aimer d'avoir peur de son apparence.... j'ai honte de ces pensées maintenant et je regrette énormément car mon petit bout de chou je l'aime déjà plus que tout au monde et je sais qu'il sera le plus beau bébé du monde.
Ne t'inquiète pas tes pensées sont tout à fait légitimes et normales et une fois que tu auras eu le temps de digérer la nouvelle et de relativiser (je sais un jour sa va mieux et le lendemain tout s'écroule!) tu pourras vivre ta grossesse plus sereine. Nous loulous vont devoir faire preuve de courage, alors à nous de leurs montrer l'exemple, mais ils sont souvent bien plus forts que nous!!!!
Bon courage et bonne grossesse
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Sté
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Lun 18 Juil 2011 - 10:46

c est clair qu on ressent a peu près toutes la même chose, tu l as très bien exprimé et c est si génial si ça va déjà mieux !
je pense que c est justement parce qu on est de bonnes mamans qu on ressent tout ça ! même si je dis ça alors que je culpabilise tout le temps ...

c est clair aussi que d échanger sur ce forum est bien plus facile avec les amis, l interface internet nous aide à nous soulager et à dire nos pensées à l'écrit si difficiles à énnoncer à haute voix ...

courage et pensées
bisouss
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Flavie69
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MessageSujet: Re: Pas le moral...   Lun 18 Juil 2011 - 18:20

Bonjour,

Je vous répond en association avec ma maman qui a vécu la même chose que vous. Ne l'ayant pas su pour moi il y a 23 ans, elle a demandé au 5ème mois de grossèsse pour ma 2ème soeur et elle est née avec une fente unilatéral. Parce qu'ils le savaient, mes parents se sont préparés à la venue de ce bébé très attendu, même avec cette petite particularité qui fait sa force aujourd'hui du haut de ses 20 ans. Ils non donc pas eu à affronter le choc de la naissance comme ils l'on eu pour moi. Ils se sont concentrés sur l'arriver de cette petite fille attendu avec plein d'amour.
Aujourd'hui ma soeur et moi, si nous devions renaitre, nous ne voudrions pas naitre différemment car nous sommes très heureuses et notre personnalité c'est faite avec sa.
Je tiens à préciser que ma maman aussi avait la même malformation que nous.

On veut vous dire avec ma maman que vos craintes sont justifiées et que c'est un passage obligé et que grâce à votre amour vous allez cheminer avec votre "poupette".
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