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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime

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laeti94
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MessageSujet: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Lun 23 Mai 2011 - 16:04

Bonjour à tous,

Cela fait un moment que je n'ai pas posté. Tout est passé trés vite depuis la dernière opération de Maxime en juin dernier (opération du palais). Il lui a fallu près d'un mois pour retrouver l'appétit mais ensuite tout est allé trés bien. Il va avoir 21 mois et est en pleine forme, juste 2 petites otites pendant l'hiver et une la semaine dernière.
Maxime aura un petit frère dans très peu de temps, puisque l'accouchement est prévu autour du 14 juin. Nous sommes trés heureux même si à l'écho des 4 mois nous avons appris que notre deuxième petit garçon est lui aussi porteur d'une flp bilatérale. Les deux premières opérations (lèvre) sont fixées, il sera opéré comme Maxime par le Pr Couly à Necker.
Même si nous sommes déjà passé par là nous nous posons les mêmes questions, avons les mêmes doutes, etc. Cette fois nous sommes suivis par un pédopsychiatre ce qui nous permet de mettre des mots sur nos angoisses.
J'ai hâte que ce petit gars arrive mais je suis aussi très angoissée à l'idée de revivre tout àa une deuxième fois, même si le sourire de Maxime est là pour me rappeler que nos petits bouts sont trés forts et courageux et si heureux de vivre.
Si certain(e)s d'entre vous sont ou ont été dans une situation similaire de récidive de flp, je serai heureuse de pouvoir en discuter
Merci à tous
Bonne journée
Laetitia
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louloute46
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Lun 23 Mai 2011 - 17:53

bonjour laeticia,

je suis désolé pour l'annonce de cette deuxième fente!

nous nous suivons de peu dans nos grossesse car mon petit garçon a 20 mois et je dois accoucher mi juillet d'une petite fille qui ne présente pas de fente labiale nous ne savons pas pour le palais meme si à priori pas de soucis.
cela ne doit pas etre envident de repasser par là une deuxième fois,ça doit etre dure!

je te souhaite bon courage pour cette nouvelle épreuve.
si tu as besoin d'en parler hésite pas!

bye!
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théomama
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Lun 23 Mai 2011 - 20:56

pfffffff...et bien zut !!!! vous avez des antécédents dans la famille ???

je comprends que ça doit t'angoisser de refaire tout se parcours......c'est pas évident....

alors sur le forum il y a moi ...mes deux enfants ont une fente sans antécédents..mais bon ma fille a malheureusement une maladie génétique en plus.

et il y a d'autres mamans dont Sarah qui est une maman suisse que je connais, mais qui ne vient plus trop sur le forum. Ses deux garçons ont une fente alors qu'ils n'ont pas d'antécédents.

bon ben l'avantage c'est qu'elle a moins flippé car elle connaissait déjà .ça lui est tombé sur le moral quand elle a appris la nouvelle mais finalement tout s'est bien passé par la suite. Il faut dire que son premier avec eu une double fente et le deuxième une fente unilatérale..donc c'était presque plus facile.

bon courage en tout cas !!!!

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ISA



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kaomé
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Lun 23 Mai 2011 - 22:37

il y a aussi mamiebluepapo!
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elody_d16
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Lun 23 Mai 2011 - 23:23

il y a ce blog ou les deux petites sont nées avec fente, la premiere double fente, et la deuxieme une simple, par contre pour les 2 pas le palais d'atteint. Je ne sais pas du tout si elle est sur le blog.
Courage a toi, l'avantage c'est que tu ne vas pas dans l'inconnu et que tu sais a koi tatendre pour les opé, tu connai les lieux et le personnel cest deja une belle aproche.
Bon courage car de toute facon meme quand on connait je pense qu'il en faut.
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Lun 23 Mai 2011 - 23:23

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laeti94
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 12:48

Non, nous n'avons aucun antécédent dans la famille.

Hier en fin de journée nous avions rdv pour faire réaliser un audiogramme à Maxime. Tout nous semblait normal et bien non, notre petit bonhomme n'entend pas bien, perte de 40 % d'audition.
Il a eu une otite la semaine dernière et le médecin nous a expliqué que les enfants porteurs de fente sont plus sujets aux otites séreuses et donc aux problèmes d'audition. Il nous a conseillé de prendre rdv avec un ORL pour envisager la pose de yo-yo. C'est peut-être les hormones, mais ça m'a complètement effondrée sur le coup ! je n'ai aucune idée de ce que cela implique, comment se passe la pose ? est-ce douloureux ? est-ce que les enfants retrouvent alors une bonne audition ? etc.
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louloute46
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 16:00

ne t'inquiète pas laetitia,la pose de yoyo n'ai pas douloureuse,sous anesthésie générale très courte,comme le médecin te l'a expliqué les enfants porteur de fente ont souvent recours au yoyos,mon fils a les siens depuis l'âge de 6 mois ils lui ont étaient posés lors de l'opération de la lèvre et du voile,car il avait du liquide qui stagnait et depuis il a une audition parfaite comme un bébé de son âge qui n'a aucun soucis.
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laeti94
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 16:25

merci pour ces infos rassurantes.
En fait je m'en veux tellement d'avoir tardé à prendre rdv pour l'audiogramme ! La pédiatre de Maxime m'en avait parle en septembre dernier, un peu comme un controle de routine. Son papa et moi avions vraiment l'impression qu'il entendait parfaitement bien et la nounou n'avait pas non plus remarqué de problèmes particuliers. Prise dans le boulot puis l'annonce de la fente du deuxième petit bout à venir, l'amniocentese, les echos à répétition, etc. je ne me suis décidée à prendre ce rdv que la semaine dernière. J'ai honte et je m'en veux terriblement.

Je change de sujet, j'aimerais bien mettre une photo de Maxime dans mon profil mais comment faut-il s'y prendre?
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 16:33

tu vas dans ton profil et tu clic sur avatar en haut à droite à cotés des préférences et là tu enregistre ta photo.
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laeti94
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 16:50

merci louloute 46, ça fonctionne !

Concernant les yoyos, est-ce que cela demande des soins ou une attention particulière?
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louloute46
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 17:01

de rien! Wink
il est mignon comme tout ton petit bonhomme!

beh pas vraiment,juste éviter l'eau dans les oreilles surtout,et visite chez l'orl de temps en temps pour voir si ils restent bien en place et pour contrôler l'audition.
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théomama
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Mar 24 Mai 2011 - 21:28

alors t'inquiète surtout pas pour la pose de yoyo....ça fait pas mal. Les enfants sont parfois un peu grincheux au réveil..mais c'est le réveil...

moi je passe ma vie à aller poser des yoyo.... Wink donc tu peux me croire sur parole.

Oui nos enfants devraient voir un orl tous les 6 mois depuis la naissance pour suivre les problèmes d'otites séreuses. Enfin tu le sauras pour ton deuxième;)

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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Ven 27 Mai 2011 - 16:55

Navrée pour cette deuxième fente mais félicitation pour ce deuxième enfant. Bon courage !
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Sam 28 Mai 2011 - 16:56

laeti94 je suis désolé pour vous. Vraiment c'est pas de chance. J'espère que sa va bien se passer pour vous. Je me demande souvent coment je réagirai si j'avais un autre enfant avec une flp et j'imagine que sa ne doit pas être facile. Je vous souhaite beaucoup de courage. Bisous.
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Ven 24 Juin 2011 - 18:19

Bonjour Laeti94.
Pourquoi culpabiliser autant. Comme tu dis, prise dans la spirale de la vie, tu n'as pas eu le temps et après ? C'est ça la vie. L'audiogramme de Maxime aurait peut etre été parfait le mois dernier. Surtout s'il a eu une otite récemment. Franchement ne te prends pas la tete avec ça, surtout que ça ne change pas grand chose de les mettre maintenant ou il y a 3 mois !
Quant à la pose des drains, c'est effectivement rapide et sans douleur.
Ensuite ils s'en vont souvent tous seuls. Moi j'en ai eu 5 fois de poser (pendant environ 6 ans). Et puis un jour mes parents en ont eu marre et se sont tournés vers d'autres solutions. C'est finalement un pédiatre orl homéopathe qui a eu raison de mes otites. En l'espace de 3 mois de traitement j'étais revenue à un audiogramme totalement normal.
Et aujourd'hui j'avoue que ma puce est sous traitement homéopathique pour les otites.
Et puis de toute façon, si ça ne sert à rien (ce dont je doute), ça ne fait pas de mal.
Mais je ne tiens pas spécialement à ouvrir le débat sur l'homéopathie, ce n'est pas le sujet.

En terme de contraintes, effectivement, fini la piscine, le bain, et toutes les situations ou de l'eau risquerait de s'infiltrer dans les tympans ! Mais faut bien avouer qu'à l'age ou je les ai eu, ça m'arrangeait grandement d'etre dispensée de piscine hihihi.
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baselunaire
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MessageSujet: Re: Un petit frère, lui aussi avec une flp, pour Maxime   Ven 24 Juin 2011 - 18:23

Et puis l'avantage, c'est que tes petits ne se sentiront jamais seuls.
Ils auront toujours un frangin pour papoter des moments difficiles et etre deux pour trouver des solutions, c'est un luxe dont peu peuvent se vanter !
Meme si je t'accorde que ce doit etre difficile de se re projeter dans les moments difficiles des opérations.
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