future maman dun petit garçon atteint d'une flp

Bonjour à tous et toutes,

Je parcourais jusqu'à présent le forum et me décide quand même à me présenter. Je m'appelle Marion et attends un petit garçon pour le mois d'août 2011. Je suis originaire du Jura
Lors de la seconde écho (à presque 5 mois de grossesse), la sage-femme a décelé une suspicion de fente labiale. 15 jours plus tard, une nouvelle écho nous a donné le verdict : notre bébé présente une fente labio-palatine unilatérale droite et sera donc suivi à Besançon (25), ville située à environ 1 heure de chez nous.
Nous savons d'ores et déjà que la 1ere opération aura lieu lorqu'il aura 5-6 mois (fermeture de la fente labiale) et que la econde opération sera réalisée vers 10-11 mois (palais).
J'aimerais pouvoir échanger avec des mamans ayant eu 1 parcours similaire.
Pour l'instant, je me questionne bcp sur la question de l'alimentation en sachant que je souhaiterais essayer de l'allaiter. J'attends de ce forum des conseils pratiques pour préparer au mieux l'arrivée de notre petit bout!!

Bonjour marion et bienvenue , ma fille lucie est nee le 29 NOV dernier avec la meme chose que ton fils et a la naissance jai voulue allaiter mes lequipe medicale ma dit quelle ne pourait pas teter alors jai tirer mon lait 2 mois et boit avec des biberons speciales fentes medela , a eu sa 1ere operation a 7 semaines et la 2eme du palet le 21 juin prochain, je supposes que cela depends des hopitaux voila a bientot maluna

Hello!

bienvenue sur le forum.....

alors pour répondre à ta question sur l'allaitement......

allaiter au sein un enfant qui a une fente palatine est très difficile...pour ne pas dire impossible.
Certaine maman y sont arrivées...partiellement...c'est à dire qu'elles avaient déjà une bonne expérience de l'allaitement...et leur bébé tétait bien ...et puis elles ont quand même du compléter au tire lait et biberon.

Disons que quand l'enfant s'en sort déjà bien au biberon on est souvent content car je ne vais pas te cacher que l'alimentation n'est quand même pas toujours simple au départ...et que c'est un peu le problème principal pour un enfant porteur d'une fente.

Alors c'est vrai que c'est pas simple pour nous maman de se dire qu'on ne pourra pas allaiter....aucun de mes enfants n'a pu le faire...alors je sais bien ce que cela fait

mais bon ...on peut tirer notre lait. Nous sommes beaucoup à l'avoir fait. Moi je l'ai fait durant 3 mois pour mon fils...Bon j'ai pas eu le courage de le faire pour ma fille....

Alors cela dit je pense que si vraiment tu veux tenter une mise au sein...fais le....histoire d'avoir essayé et de ne rien regretter. Mais tâche de trouver quelqu'un qui pourra t'aider avant la naissance de ton loulou.
Et puis pour le reste...il te faudra partir munie des différentes tétines à la maternité, nous t'expliquerons tout cela....

Surtout si tu accouches à Besançon...car j'ai déjà vu des enfants chez lesquels ils ont posés une sonde de gavage à la mat par flemme de les nourrir..Donc il va falloir surtout ne pas accepter cela !!! et prendre du matériel avec toi.

Cela dit , à moins que l'enfant ai un vrai problème de déglutition ou autre (ce qui est rare chez les enfants porteur de fente labio palatine) l'enfant peut toujours être nourri d'une manière ou d'autre autre.

certes cela prend du temps au départ....mais bon...on le sait et il faut prendre le temps qu'il faut. Et puis certains enfants tètent finalement assez bien aussi.

pour ce qui est de l'allaitement, comme dit isa, essaye de trouver quelqu'un qui puisse t'accompagner dans son désir ( conseillère en lactation, leche league,....)
il faut aider bébé au sein en pressant le sein afin de faire couler le colostrum puis le lait! et surtout s'armer de patience et ne pas céder aux pressions que peuvent mettre le personnel soignant, (je parle en connaissance de cause je suis auxiliaire en maternité)
tu peux voir ici si tu as une conseillère vers chez toi!

bonjour et bienvenue Marion!

mon fils Noah est né il y a 20mois avec une fente labio palatine,il a était opéré à l'age de 6 mois pour fermer son voile et sa lèvre et à 18 mois pour la fermeture du palais dure.pour l'allaitement je peus pas te renseigner je n'ai pas donné le sein à mon petit.

Bonjour et bienvenue
Moi aussi jai tirer mon lait car elle ne tétai pas, tres peu y arive mais certain y arrive quand meme il faudra essayer et sinon tu poura toujours tirer ton lait.
Bon courage

Bonjour et bienvenue a toi

Pour l'allaitement je ne peut pas t'aider car pour mon fils Julian qui est né avec une flp bilateral, je n'ai pas pu l'allaiter, je l'ai tirer un peu au debut et pui c'etait devenue trop trop fatiguant , car j'avait aussi sa grande soeur de 2 ans et demi a m'occuper

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Bonjour Marion et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon de 16 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale et 2 mois d'avance. A cause de la prématurité, je n'ai pas eu le choix, il a été placé de suite en néonat. J'ai donc tiré mon lait en tentant les mises au sein en néonat. Finalement pour qu'il ressorte enfin de l'hôpital j'ai du renoncer à l'allaitement au sein mais j'ai quand même continué de tirer mon lait pendant 13 mois et il a été nourri exclusivement avec mon lait pendant 4 mois 1/2.

Pour des conseils sur l'allaitement des enfants porteurs de fentes labio-palatines il y a la brochure "allaiter au sein un enfant présentant une fente labiale ou palatine" éditée par medela que tu peux te procurer dans certains services hospitaliers ou chez medela. N'hésites pas à te rapprocher d'une consultante en lactation qui pourra au minimum de donner des conseils pour obtenir une bonne lactation avec un tire-lait et même pour l'allaitement au sein si elle est expérimentée en matière de prise en charges des bébés avec fente.

Bonne fin de grossesse et si tu as des questions n'hésites pas!

bonjour Marion,

Je suis la maman de Samuel, qui est né le 6 avril 2011, porteur d'une fente labio-palatine unilatéral.J'ai rencontré la pédiatre de la neo-nat qui m'a expliqué les différentes postures pour les bb porteur de fente.La difficulté c'est la tenue en bouche,pour le bb et puis la gencive qui fait "barrage" du coté ou il n'y a pas la fente.Les sages-femmes de la mat m'ont aidé.En fait, Samuel n'arrivait pas tout seul, donc, nous avons fait au début l'expression manuelle d'allaitement pour l'aider, il avait mon sein en bouche et moi je pressais mon téton pour qu'il puisse prendre le colostrum.J'ai fait le choix par la suite de lui donner le colostrum a la cuillère, car il s’agaçait beaucoup, et les tétées devaient très difficile pour lui et donc pour moi.Comme les mamans précédentes te le disent, n’hésites pas a demander conseils auprès des équipes qui te suivent.
Bonne grossesse

Merci à toutes pour votre accueil et vos différents témoignages!
Effectivement, je me suis déjà un peu renseignée et me prépare à ce que l'allaitement soit très compliqué voir impossible, mais je vais tenter tout de même et on verra, l'important est qu'il puisse se nourrir correctement et comme vous le dites ce n'est pas simple au départ au niveau de l'alimentation donc sein ou biberon, peu importe tant qu'il se porte bien et se nourrisse suffisamment.
En réponse à Isa, je vais accoucher à Lons le saunier ( label hôpital ami des bébés) et non à Besançon donc j'espère que l'on pourra éviter l'alimentation par sonde... à ce sujet, j'aimerais savoir quel équipement apporter à la mat (quels biberons, quelles tétines? Medela special needs, 2eme âge, de type haberman?)
Merci d'avance pour votre éclairage
A très bientôt

alors pour l'équipement à prendre....c'est difficile à dire à l'avance parfois car d'un bébé à l'autre ça peut changer....
disons en tout cas il faut prendre une tétine caoutchouc deuxième âge...que tu peux déjà faire bouillir 2o minute à la maison pour qu'elle soit molle.

Ensuite certains enfants ont besoin de l'haberman mais d'autres y arrivent moins bien avec ce type de biberon...c'est pas évident de savoir....bon au départ dans le pire des cas on peut toujours nourrir l'enfant à l'aide d'une seringue aussi...

peut être que c'est bien aussi de voir une fois quelqu'un de la maternité pour préparer ton arrivée là bas. Et voir ce qu'ils racontent et connaissent en fente....

peut être que la maternité possède déjà le haberman? renseigne toi, ce serait dommage d'investir dans ce genre de biberon et que ton bébé n'y arrive pas!
parfois, les biberons de l'hopital suffisent aussi, il faut juste éclater la tétine.

Super pour l'accouchement en maternité amie des bébés! C'est vrai que l'allaitement au sein avec une fente palatine est très compliqué mais le respect du rythme de bébé, la non séparation à la naissance et les nombreux autres avantages qu'offrent ce genre d'établissement devraient faciliter les choses.

Au niveau matériel à apporter, comme l'ont dit les filles, peut-être qu'à le mat ils possèdent différents matériels que tu pourrais tester là bas avant d'investir. Pour le spécial need c'est la même chose que l'habermann, habermann étant l'ancien nom de ce bib.

Pour l'equipement, au chu de bordeaux, ils ont des bib pour premat, de la marque beldico, Samuel a tres bien pris avec, maintenant qu'il est plus grand, c'est des tetines deuxieme age, de la marque tex (carrefour) que j'ai aggrandit.

je suis la maman de kilyan 7mois né avec une flp complète gauche j'ai également essayer de l'allaité mais au bout d'une semaine même en tirant mon lait je me suis rendu compte que je ne produisais plus de lait donc je suis passé aux bibs medela uniquement mais chaques cas est différent

bises et profite de ta grossesse

Coucou et bienvenue sur le forum,

L'allaitement est compliqué, ma petite tétait bien (enfin je le croyais) mais longtemps souvent plus d'1h, elle a perdu bcp d epoids, elle a été hospitalisé car le personnel ne croyait pas que ça venait de l'allaitement ( moi je voulais passer au bib), j'ai rencontré une "pro" allaitement( leche league) qui m'a dit qu'il fallait que je tire mon lait avec un complement de lait vegetal, et que si j'arretais l'allaitement je remettais en cause son bon retablissement au moment de l'operation! resultat: elle ne supportait pas le lait vegetal qui la faisait regurgité avec cyanose!
A 1 mois ,elle est passé au bib avec lait en poudre et elle a repris du poids et tt va bien!
Bonne grossesse, bises

Bienvenue, je ne peux pas t'aider pour l'allaitement mon fils n'a jamais pu prendre le sein

bienvenue Marion! je suis la man de 2 p'tita gars dont Louis qui a 8mois et demi et qui est né avec une fente labio palatine droite. Comme toi je voulais l'allaiter et le chirurgien m'a dit que ce n'était pas possible. J'ai tiré mon lait pendant 1 mois. Mais pas toujour évident avec un grand a gérer et la prise de biberons qui était trés longue. j en produisait pas beaucoup de lait et la prise de poir était trés faible j'ai donc arété et j'ai du lui doné du lait pour préma. Pour le matériel, j'ai out essayé et la tétine classique caoutchou 2éme âge a été le chois de mon loulou! donc sa dépend vraiment des enfants. Pour la sonde comme isa je te conseille de la refuser. Ils ont gavé mon fils le 1er jour mais aprés j'ai complétement refusé. Je passait mes journées a le nourir. Come il n'arivait pas a téter je fesait couler le lait doucement contre sa joue et sa prenait du temps. aprés il a fini par téter mais je l'aidais en apuyant sur la tétine sinon il se fatiguait trop. Je te souhaite d'ariver a l'allaiter si c'est ce que tu souhaite mais ne soit pas trop frustrée si ce n'est pas le cas.