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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 pas le moral decouverte d'une fente labio palatine

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marie1012
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 29 Juin 2011 - 22:13

Bienvenue à Antoine!! Toutes mes felicitations!

Gabin aussi m'a fait un malaise vagal quand il était en neonat, c'etait du à son RGO qui avait causé une oesophagite! Il a été mis sous inexium et depuis tout va bien!!!

Pour le biberon, Gabin prend le Haberman de Medela!
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Cend
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 29 Juin 2011 - 22:32

Bonjour Gwen,

j'utilise pour Samuel ( fente labio palatine unilatérale), des tétines de la marque Tex en caoutchouc, plus souple ( carrefour) maintenant qu'il a été opéré de la lèvre, 1 er age que j'ai percé.Par contre, avant l’opération, j’utilisai les même en 2 eme age, que j'ai aussi percé en forme de croix car Samuel n'arrive pas bien a téter.

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gwen
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 30 Juin 2011 - 11:02

Bonjour
Merci les filles pour vos conseils pour les tétines. Pour le moment Antoine est toujours hospitalisé au moins jusqu au 6 juillet car il a des examens complementaires à faire pour verifier d ou provient les malaises. Et en effet Antoine est sous inexium qui lui a ete donné en néonat mais il a continué à faire les malaises avec.
Ce n est vraiment pas facile en ce moment. Je n ai pas profitez de ma grossesse avec toutes les angoisses que j avait, ni de mon accouchement (cesarienne avec anesthesie generale) et maintenant mon bébé a plus de 3 semaines et toujours hospitalisé! Sa grande soeur a hate de le revoir.
Bonne journée à vous et merci.
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sofia
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 30 Juin 2011 - 11:22

Bon courage a toi , c'est un mauvais moment a passer , vous serez bientot réuni tous les 4 a la maison.
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Virginie80
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 30 Juin 2011 - 12:17

Bien venue à Antoine et félcitations à vous !

Bon courage pour la suite !

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 30 Juin 2011 - 12:25

alors d'abord félicitation pour la naissance de ce petit Antoine !!!

et puis zut pour ces malaises....alors moi c'est Chloé qui me faisait cela...elle désaturait en mangeant car elle n'arrivait pas gérer respiration et déglutition. Donc elle mangeait en apnée....

et puis après elle devenait toute bleue..au départ on a pas pigé..mais elle avait un reflux et s'encombrait les voies respiratoires par derrière....bref....

elle a passé quelques semaines à l'hopital le temps que ça donne le tour...

puis arrivé à la maison j'ai épaissi le lait ce qui a beaucoup aidé !!! tant parce qu'elle gérait mieux sa déglutition ...que parce que ça remontait moins dans le nez pendant et après les repas.

on a fait des tonnes d'examens mais au final c'était mécanique...et neuro...bref ...je criais aussi que ma fille devait avoir un problème de fente sur le voile mais personne ne voulait me croire..
.

ça peut être une piste pour vous ....tenter d'épaissir le lait....après il faut trouver ouvrir la tétine en conséquence....tétine caoutchouc de forme droite deuxième âge ..si possible.

lui donner à manger bien assis...ça peut aider aussi....

bon courage à vous !!! c'est pas évident ces moments...mais ça va aller mieux....il va apprendre à mieux maitriser tout cela.....

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 30 Juin 2011 - 13:52

bienvenue a ce petit antoine , ma petite fille lou a 18 jours et commence a reprendre du poids bon courage et gros bisous a votre votre petit antoine
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gwen
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 26 Juil 2011 - 23:28

Bonjour à toutes
Antoine est enfin sorti de l hopital au bout d un mois!! Les malaises qu il faisait son des malaises vagal. Rien de grave mais il a passé un tas d examens!!
Nous avons enfin trouvé les tétines adapté. Donc nous prenons les tétines tex en silicone deuxieme age. Mais nous avons du en essayer plusieurs;
Sinon nous avons vu le profeseur Vasquez qui opéra Antoine le 13 octobre. Nous avons hate mais nous nous posons des questions sur son futur visage car nous sommes habitués à son petit visage. J ai peur de ne pas le reconnaitre apres.
Comment avez vous réagit suite a l opération?
A bientot
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 26 Juil 2011 - 23:36

Bonsoir ,
Ah enfin a la maison !
Apres l'operation c'est vrai que ca fait drole de voir son enfant avec un nouveau visage. Ma fille etait gonflée au niveau du nez, mais avec les jours ca allai de mieux en mieux. C'est vrai qu'on s'abitu tres vite a leur petite bouille. Moi quand je l'ai decouvert j'ai pleurer. Pleurer de joie de la voir differente mais tjs aussi belle. C'etait tjs elle avec sa bouille mais une levre differente. Du coup maintenant elle ressemble encore plus a son papa !
Aller courage pour la suite.
A bientot
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 27 Juil 2011 - 11:21

Bonjour Gwen !
Profite bien de ton petit Antoine à la maison ; ça a dû te sembler bien long 1 mois !
pour ce qui est du changement de visage, je ne peux pas te renseigner car ma puce ne sera opérée qu'en octobre également...
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gwen
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 1 Sep 2011 - 14:52

bonjour les filles,

J ai une petite question a vous poser. Comment faites vous le nettoyage de nez a vos petits? Car Antoine nous fait un rhume et ce n est pas evident pour le "moucher".

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 1 Sep 2011 - 15:00

pour Noah,je toujours fait des lavages de nez au sérum phy,3 fois par jour pendant les rhumes.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Lun 5 Sep 2011 - 16:32

bonjour,
j ai donc essayé le lavage le nez avec le sérum phy et je le mouche avec un mouche bébé dans la narine fermé. Il n aime pas trop!Mais comme tous les bébés!
merci du conseil car je n osais pas trop lui laver le nez a cause de sa fente.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Ven 7 Oct 2011 - 15:56

bonjour les filles,
Antoine doit se faire opérer de sa lèvre et du voile du palais jeudi 13 octobre à Trousseau. Mais je suis déçu car il est tousse depuis 15 jours et depuis vendredi dernier il est sous antibio et depuis lundi il a des séances de kiné. Il y a quelques améliorations mais j'ai très peur qu'il ne soit pas guéri et que l'opération soit annulé. Nous attendons tellement cette date avec impatience. De plus nous avons tout orgnisé avec notre fille ainé ainsi que les congés de mari qui sont posés, etc...
Je sais que plusieurs d entre vous on été confronté a ce problème avec des opérations repoussées.
Bonne après midi
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Ven 7 Oct 2011 - 18:33

Je te comprend , je l'ai moi même vécu 3 fois , bon courage j’espère que Antoine sera vite guéri
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 8 Oct 2011 - 8:57

avec les antibios et la kiné ça devrait quand même aller vite mieux.....

j'espère qu'il sera guérit pour jeudi....

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 8 Oct 2011 - 15:29

bonjour
merci les filles; je vois le kiné tous les jours car il veut aussi qu'Antoine aie toute ses chances pour la chirurgie. On croise les doigts.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 20 Oct 2011 - 12:39

coucou
je reviens pour des nouvelles. Antoine s'est fait opérer jeudi dernier par le professeur Vasquez à Trousseau. Cela a était limite car il toussait encore un peu suite a sa laryngite. Donc il a était opéré que de la lèvre et du nez. Le professeur n a pas voulu faire le voile du palais suite a la laryngite. Il est resté 5 jours à l hôpital.
Quand je l ai retrouvé en salle de réveil j en ai pleuré en le voyant tout "réparé". Je mettais habitué a son "sourire". Mais la les docteurs ont vraiment fait du bon travail. C est magique. Par contre je trouve que cela lui donne un autre visage. Des le lendemain de l 'opération il a réussit a nous faire un petit sourire.
Par contre au niveau des soins il ne se laisse pas faire le coquin. Ce n'ai pas évident de nettoyer les conformateurs. (ce sont ceux de l'opération) il aura les définitifs mercredi quand nous retournons voir le professeur Vasquez.
Je vais mettre des photos dans l album mais je voudrais être sur que c est sécurisé et que les photos ne peuvent pas être vu par n importe qui sur internet.
Voila
bonne journée a vous
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 20 Oct 2011 - 16:10

merci pour les nouvelles...dommage pour le voile..mais c'est déjà super qu'elle ai fait le reste...

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 20 Oct 2011 - 16:25

bon rétablissement à Antoine!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Dim 30 Oct 2011 - 17:12

coucou
Alors nous avons revu le professeur Vasquez à Trousseau qui a opéré Antoine. Elle a décidé de ne pas mettre de conformateur à Antoine car ils ne tiennent pas dans son nez. Elle a dit que de toute façon elle va lui reprendre son nez lors de l 'opération de palais dur. Et que par conséquent elle ne voulait pas l’embêter avec. Dans un sens pour nous les parents c'est plus pratique car maintenant il a beaucoup de mal a se laisser faire quand on s'approche de son nez ou sa bouche.
Il faut que j'essaie de mettre des photos d’Antoine dans l'album car c'est vraiment spectaculaire le changement. Il faut que je trouve un peu de temps. Car le professeur a vraiment fait un miracle.
Bon dimanche à vous.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 29 Mai 2012 - 11:32

Bonjour à toutes,
Je reviens après un bon moment d'absence pour donner des nouvelles d'Antoine. Il va fêter ses 1 an en juin. Il va très bien et à bien grandi.J ai enfin mit une photo de lui.

Il s'est fait opérer du voile du palais en janvier pour ses 7 mois. Cela s 'est bien passé mais cela a été plus douloureux pour lui par rapport à l 'opération de la lèvre.
L 'opération du palais osseux se fera en octobre pour ses 16 mois.
Par contre pour le moment au niveau du langage il ne dit toujours pas papa. Il reste sur les sons "mama".
De plus j aimerais avoir votre expérience au niveau alimentation car Antoine mange toujours des purée sans petits morceaux. Tout doit être bien lisse j ai même essayer des crèmes dessert pour bébé a base de semoule très fine. Il le refuse.
Je ne sais pas si c est du fait que son palais dur n est pas fermé?
Comment avez vous fait avec vos petits bouts?
Merci et bonne journee
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 30 Mai 2012 - 7:36

hé! salut ! merci pour les nouvelles... il a bien grandit ton fiston....bon anniversaire à lui !

oui pour le langage et l'alimentation ...rien d'inquiétant avec un palais encore ouvert....ça ira mieux après.....

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 31 Mai 2012 - 13:23

merci pour ta réponse.
Il est vrai que par moment on se sent un peu perdu car même ma pédiatre ne sais pas trop pour l'alimentation à cause de sa fente.

Pour suivre l 'évolution d'Antoine je vais mettre quelques photos de lui dans son album si cela peut continuer de rassurer des mamans qui viennent de découvrir cette anomalie sur leur bébé. Car les chirurgiens font vraiment un travail remarquable quand on voit aussi les photos de tous vos petits bébés.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 31 Mai 2012 - 13:37

certains enfants ne semblent pas gêné par leur fente pour manger....mais pour d'autres ça peut être désagréables ...je pense.

bien sûr c'est toujours difficile de dire vraiment pourquoi l'enfant peine....

et si tu lui donnes des boudoirs qu'il tient lui même ? il aime pas ?

pour stimuler la mastication il est préférable de mettre les aliments dans la joue....plutôt que sur la langue..et d'utiliser des aliments fondant au début....mais bon....si l'enfant ne veut pas c'est compliqué....

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