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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 pas le moral decouverte d'une fente labio palatine

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théomama
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Lun 9 Mai 2011 - 12:32

oui la question du pourquoi reste souvent sans réponse malheureusement..et même quand on trouve la cause génétique on ne comprend pas plus pourquoi l'anomalie génétique est survenue....cela reste les mystères de Dame Nature.....Wink

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ISA



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yannmel
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Lun 9 Mai 2011 - 13:07

Pour ma part, j'ai rencontré une généticienne à la naissance de mon fils. Sur le coup cela m'avais beaucoup inquiétée car elle était venue le voir en néonat et avait voulu faire un caryotype. Donc là, grosse panique, car on n'avait pas beaucoup d'explication du pourquoi et on croyait qu'elle avait vu quelquechose en plus de la fente. En fait pas du tout et même pendant l'entretien que j'ai eu avec elle, elle m'a rapidement dit que mon fils n'avait pas de maladie génétique associée et ensuite on a fait un arbre généalogique répertoriant tous nos oncles et tantes respectifs ainsi que leur descendance. En fait le but de cet entretien était plus pour le risque de reccurence pour un autre enfant. Donc à l'époque cela m'avait semblé un peu inutile, ce qui importait pour moi à l'époque était de savoir si mon fils allait bien et pas du tout de faire un petit frère dans la foulée.

Tout ça pour dire qu'il y a beaucoup d'angoisse liée à ce genre de rendez-vous et que parfois (car tous les généticiens ne procèdent pas forcément de la même manière) cela n'apporte pas beaucoup plus d'info que celles qu'on a déjà.
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gwen
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 17 Mai 2011 - 15:33

Bonjour
Nous avons vu la généticienne ce matin. Nous sommes ressortis du rendez vous avec des angoisses supplémentaires!
Elle nous a fait comprendre que malgré tous les examens effectués (amio, irm,etc), le fente pourrait quand même etre associé a autre chose à cause de mon exces de liquide amnotique. On le saura qu a la naissance.
On s'en doutait un peu mais on etait un peu plus serein quand même.Mais le rendez vous de ce matin nous a un peu "cassé" au niveau moral!
Il n y plus qu'a attendre la naissance.Etant donné mon excés de liquide et gros bébé (35 SA et bébé deja estimé a 3 kilos) le medecin va me déclencher l 'accouchement au bout de 37SA. Donc encore 15 jours.
Bonne journée à vous
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 17 Mai 2011 - 18:39

et encore une claque ! pas facile
je me demande s ils ne font pas exprès de nous dire le pire ( je ne voudrai pas leur métier)

pour nous aussi on avait envisagé les pires sénario et puis rien mais ils avaient juste oublié de nous dire que mon bébé avait 2 fois le cordon autour du coup et donc ne pouvait pas descendre tout seul
pour eux ca devait etre un détail !!!!!!!!!!

surprise pour nous puis le colère et quand on a vu notre bonhomme on a pardonné
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yannmel
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 17 Mai 2011 - 19:36

En effet, pas cool comme rendez-vous!

Bon courage pour les derniers 15 jours de ta grossesse!
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théomama
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 17 Mai 2011 - 21:08

oui c'est pas très encourageant..mais c'est la réalité ..autant le savoir ! même si c'est dur à entendre...
il faut aussi comprendre que si on dit aux parents que tout est ok au niveau génétique et qu'après il y a quand même un problème et bien les parents sont dans l'incompréhension la plus totale et se retournent de plus souvent contre le médecin qui n'a pas vu.

alors c'est dur de savoir que faire pour bien faire. Moi même sur le forum quand je vois des parents qui disent "aucun problème génétique l'amnio est ok" ..je grince des dents et je ne sais pas s'il faut quand même que je leur parle du risque qui reste ou non. Et je vous assure que ce n'est pas un choix facile à faire.....alors j'essaie de le dire...en y mettant les formes....

bon cela dit ....le risque de maladie génétique est quand même faible ...et si il n'y a que la fente c'est encore plus vrai.

bon courage !!!!

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 17 Mai 2011 - 22:27

Bonsoir Gwen,

Vu que tu es suivie à trousseau, je suppose que tu as rencontré le Dr Marlin.
nous l'avons vu le 6 janvier pour Gabin, il a eu un caryotype de fait, elle devait me rappeler et je n'ai jamais eu de nouvelles.

Je pense que c'est aussi une personne qui prefere prevenir qu'il peut y avoir un risque, elle a fait la meme chose avec nous...

Garde confiance!!
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théomama
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 6:59

Citation :
Je pense que c'est aussi une personne qui prefere prevenir qu'il peut y avoir un risque, elle a fait la meme chose avec nous...

vous savez ce sont les "bons" médecins souvent qui ont le courage de faire cela. Ils sont honnêtes avec les parents..c'est juste ça.

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 8:41

pour nous aussi elle nous à mis les pétoches ça fait un an et je n'ai tjs pas de nouvelles. Bien sur j'ai eu le résultat de la prise de sang et des différents examens mais c'est tout...
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 9:07

Mimie, on a eu la meme chose alors!
Elle nous avait donné son adresse mail pour la contacter si on avait des questions, je lui ai envoyé un mail il y a 3 mois, et je n'ai jamais eu de reponse..

Theomama, je comprend que c'est le role du medecin de dire qu'il peut y avoir un souci, mais c'est toujours dur a entendre!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 15:55

t'a eu de la chance, je n'ai pas eu son adresse mail. Je vais à trousseau en juin, j'irai lui faire un petit coucou
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 16:27

tu y vas quand en juin?
Gabin est hospitalisé du 14 au 20 ou 21 pour son opération.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 17:56

on y va le 6
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 18:06

J'y vais aussi pour vois l'anesthesiste!
On se croisera peut etre la bas Wink
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 18 Mai 2011 - 19:57

ben ouais je sais pas si c'est la même salle d'attente, si tu me reconnais n'hésite pas à me faire un coucou
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 19 Mai 2011 - 10:50

Bonjour,
En effet Marie nous avons vu le docteur Marlin. D ailleurs elle nous a donné son adresse mail si on a la moindre question mais je constate d apres vos messages que vous attendez encore des réponses!
Bon courage pour vos rendez vous et operation du mois de juin. Moi maintenant j attends l accouchement provoqué a partir de 37 sa car je suis allité depuis les 28 SA pour risque d accouchement prematuré. Nous avons quand même hate de voir notre petit garçon.
Bonne journée à vous
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 19 Mai 2011 - 11:20

Bonne fin de grossesse alors Gwen!!
Profites en Wink
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 19 Mai 2011 - 11:28

repose toi bien!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 7 Juin 2011 - 21:06

bon courage et bonne fin de grossesse !

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MessageSujet: Naissance d'Antoine le 07 juin   Mar 28 Juin 2011 - 10:36

Bonjour tout le monde
Je reviens sur le forum pour vous annoncer la naissance d'Antoine le 07 juin. Il a donc une fente labio palatine unilateral gauche comme annoncé pendant la grossesse. L'accouchement à ete declenché à 38sa etant donné que je n'en pouvais plus avec mon hydramnios mais cela s est fini par une cesarienne. Antoine avit une souffrance foetale. Quand je l ai vu. Je l ai trouvé tres beau et j ai même l impression qu il fait des sourires avec sa fente! Nous avons vraiment été bien préparé à sa fente.
Par contre il est toujours hospitalisé car il fait des petits malaises pendant la prise du biberon et au moment du rot. Il cyanose (devient bleu autour de la bouche).
Il est donc en observation a l hopital et on lui fait des examens. Apparement c est des sortes de malaise vagal. Le doc nous dit que c est plus impressionnant que grave.
Sinon quelle tétines avait vous utilisé pour vos enfants?
Bonne journée
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 28 Juin 2011 - 12:23

Felicitation gwen bienvenue a ton petit Antoine.

Pour les tetines je te conseille les tetines en caoutchouc 2 eme age , les plus grosses que tu peut trouver, dans le meme style que fesait Dodies avant.

Bisous a vs
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 28 Juin 2011 - 12:33

bienvenue à ton petit Antoine! bb19

pour Noah j'utilisais les bibs Nuby avec le corps souple en silicone car il ne voulait pas prendre la tétine autrement que dans sa fente donc ça marché pas avec des tétines "normales".
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julie974
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 28 Juin 2011 - 14:49

Félicitations pour ton petit Antoine !
pour les bibs, je ne paux pas t'aider, j'en suis pas encore là!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mar 28 Juin 2011 - 22:38

bienvenue a ton petit Antoine toutes mes félicitations !
Moi j'ai utiliser le biberon de marque medela l'haberman. Et j'ai eu la chance que ma fille le prenne toute de suite ca donc ete le seul et unique biberon !
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Mer 29 Juin 2011 - 19:26

félicitation et bienvenue Antoine!!!!
Bon nous on utilisait des tétines en caoutchou 2 éme âge aussi style redmond, dodie ou pommette.
J'espère que vous allez vite réccupérer Antoine.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   

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