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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 pas le moral decouverte d'une fente labio palatine

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gwen
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MessageSujet: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Ven 22 Avr 2011 - 18:21

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. Je suis enceinte de presque 7 mois, il s'agit de ma deuxième grossesse. A la deuxieme echographie on a découvert que notre bébé est atteint d une fente labio palatine. Nous sommes donc suivi à Trousseau. Nous avons rencontré le professeur qui opéra le bébé.Nous avons été un peu plus rassurés.Mais notre angoisse c est que je dois passer un irm.(C est le protocole de trousseau, en plus je suis claustrophobe!!).De plus j ai un exces de liquide amniotique avec risque d accouchement prématuré. Apparemment cet exces de liquide pourrait etre du à une autre malformation Cela aurait pu etre du a un diabete gestationel mais les tests sont negatifs .Nous sommes dans l angoisse et nous ne savons plus trop quoi penser.
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kerchrys
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Ven 22 Avr 2011 - 23:32

Courage, tu trouveras plein d'aide et de réconfort sur ce forum. C'est un énorme soutien, crois-moi.
Lors de ma dernière grossesse (la 3è), j'ai appris à une semaine d'intervalle que j'étais enceinte et que Téophane était affecté d'une fente labio palatine, tout ça à presque 5 mois de grossesse.
Maintenant Téophane a 10 mois, il a été opéré à 1 mois de la lèvre et à 9 mois du palais. C'est un petit bonhomme plein de vie qui fait notre joie et celle de ses frères.
Le plus gros souci a été l'alimentation. Il a opté dès la naissance pour les tétines remond NN que l'on perce en croix. D'autres mamans te donneront d'autres techniques et il y en a dont les bébés se font opérés à Trousseau dc ces mamans pourront te donner plus de renseignements sur les protocoles (différents d'une équipe à l'autre).

N'hésites pas si tu as d'autres questions (en MP si tu préfères).
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théomama
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 9:06

coucou....

pas facile...ces moments ....et je comprends ton angoisse.....nous sommes toutes passées par là .
Bon pour la fente en elle même....c'est une nouvelle qui nous anéantis...mais peu à peu on voit que l'avenir est possible malgré tout....et finalement nos enfants vont pas si mal que cela.
En tout cas mon fils de 13 ans va plutôt bien je trouve avec son image de lui même. Il n'a pas eu de problème orthophonique....et a déjà fini l'orthodontie. Ses dents sont juste parfaites. Il nous reste une opération pour le nez en fin de croissance. En tout il aura eu 6 opérations.


bon pour l'IRM....certaines mamans en passe...d'autres pas...moi j'y ai pas eu droit.....

l'excès de liquide amniotique ...on voit cela chez les enfants qui déglutissent pas le liquide....mais le plus souvent on voit cela chez les enfants qui ont une fente palatine associée à une immaturité neuro au niveau de l'oralité...on appelle cela une séquence de pierre robin. Mais dans ce cas il s'agit d'une fente palatine
.
Ils ont vu si le bébé déglutissait à l'écho ?

Mais c'est vrai que c'est angoissant de passer des examens supplémentaires et que tout ne soit pas clair. Et ici on va pas pouvoir te donner une réponse claire quand à ce problème de liquide amnio....
Tu le passes quand cet IRM ?

bon courage !!!

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ISA



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marie1012
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 9:25

Je t'ai repondu sur l'autre post mais je vais le faire ici aussi.
Alors moi aussi j'ai été suivie à Trousseau et je le suis encore, et j'ai fait l'IRM.
Alors je suppose qu'ils t'ont dit que tu allais prendre un medicament pour endormir (ou tout du moins le calmer) bébé pendant l'examen. En fait, moi je me suis endormie aussi malgré le bruit.de l'IRM. Moi qui suis stressée de nature, grace a ce cachet, j'etais tres zen!
Pendant l'examen, mon mari était la et derrière moi, et cela m'a beaucoup rassuré aussi!

C'est vrai que le Dr Soupre (medecin qui nous a suivi en antenatal) nous avait dit que le fait que le niveau de liquide soit normal voulait dire que le bébé deglutissait bien. De toute facon à l'IRM ils verront tout ca!!

Le plus dur pour moi a été l'attente des resultats.... On a du attendre 4 semaines avant d'avoir les resultats de l'IRM et je peux te dire qu'a force c'est usant!
Surtout que le docteur trouvait que Gabin avait le menton un peu en arrière sur certaines vues echographique donc j'ai du faire un scanner suite à l'IRM et j'etais à 34SA!! Pour le scanner, j'avais dit que je ne partirai pas sans les resultats (ouf, tout était normal!). Et j'ai accouché 2 jours après!!

Si tu as la moindre question, n'hesite pas!!!

PS: c'est le Pr Picard qui vous suit?? Si c'est lui, tu vas voir il est vraiement bien, et en plus il sait vraiment bien y faire avec les enfants! Il a la cote aupres de Gabin en tout cas!!!

Bonne journée à toi!!


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christelle
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 11:50

bonjour et bienvenue

je suis la maman Lucile née avec une fente palatine découverte le lendemain de sa naissance
comme toi j'avais beaucoup de liquide et c'est vrai que quand il y a beaucoup de liquide , il y a souvent malformation, pour nous il n'y a que la fente mais avec l'irm ils vont le voir s'il y a quelques choses qui va pas
par contre tu as un risque d'accouchement prématuré à cause de c'est excès ?
car moi on ne m'a jamais parlé d'accouchement prématuré , j'ai accouché 3 jours avant terme, le seul risque qu'il y a c'est que le cordon passe avant la tête lors de l'accouchement

bisous
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 12:14

Bienvenue Gwen,

je suis la maman de Noah né il y a 19 mois avec une fente labio palatine complète.j'ai su à l'écho morpho que mon bébé allait naitre avec cette malformation.

Comme toi j'avais un gros excé de liquide amniotique et bébé une suspicion de malformation cardiaque,on m'a donc proposé de faire une amniosynthèse pour décelé un éventuel problème chromosomique.résultat RAS,bébé sans soucis.suite à ce résultat l'échographe m'avait expliqué que cet excé était surement lié à la fente,que vu que bébé n'arrive pas à déglutire correctement il y a accumulation.
Pour l'accouchement prématuré dut à l'excé,faut juste que tu fasse attention si tu as tendance à avoir pas mal de contractions,j'ai accouché à 36semaines de grossesse,8 mois,à cause de ce liquide et des contractions la poche c'est romput.

je te souhaite une bonne fin de grossesse
hésite pas si tu as des questions.
bye!
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christelle
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 12:22

c'est fou moi on m'a jamais parlé d'accouchement prématuré juste que le travail aurait du mal à ce mettre en place car l'utérus aurait du mal à ce contracter
en même temps mon utérus c'était déjà distendu avec la grossesse gémellaire avant
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yannmel
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 13:27

Bonjour Gwen et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit gars de 15 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale et j'ai par ailleurs accouché prématurément à 32SA+6j. Les gynécos et pédiatres que j'ai pu rencontrer m'ont toujours dit que la prématurité de mon fils n'avait rien à voir avec sa fente, d'ailleurs je ne sais même pas si j'avais un excès de liquide amniotique vu que même la fente n'a été detectée que la veille de mon accouchement.

J'ai déjà lu par ailleurs qu'à Trouseau ils faisaient beaucoup d'examens ce qui, je comprends, peut un peu inquiéter d'avantage les parents mais moi je préfère savoir quelles sont les choses plutôt que de découvrir tout à la naissance comme ça a été le cas pour moi. Vaut mieux faire des exams et qu'il n'y ai rien ou qu'au pire cela permette une prise en charge rapide plutôt que de ne rien savoir et de perdre du temps pour la prise en charge.


Bon courage pour tous ces examens et les attentes de résultats mais quoi qu'il en soit votre bébé sera le plus beau pour vous comme ça a été la cas pour nous tous sur ce forum!
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gwen
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 17:38

merci de toutes vos reponses cela est reconfortant on se sent moins seule!
par contre je me rend compte que j ai posté deux messages.Je n ai pas tout compris, je n ai pas l habitude.Excusez moi!!
Sinon pour repondre a vos questions j ai deja fait une amniocenthese et tout etait ok, on a fait une echo un peu plus poussée le coeur et cerveau ok aussi. Sinon pour le risque de prematurité c est a cause de mes nombreuses contractions qui se sont réduites grace au repos et un traitement ce qui pourrait rompre la poche des eaux qui est en exces.
A l echo on ma dit que le bébé deglutissait bien et il y a meme du liquide dans son estomac.
Pour Marie1012 c est le docteur Rosenblatt qui me suit a Trousseau, par contre 4 semaines pour des resulats c est tres long.
Je pense mon irm vendredi prochain je serais presque a 33SA. Sinon j espere que le cachet qu on va me donner va me rendre aussi zen! etant toujours stressée pour tout!!
Sinon c est le professeur Vasquez qui devra suivre mon bébé.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 20:58

Citation :
A l echo on ma dit que le bébé deglutissait bien et il y a meme du liquide dans son estomac.

c'est une très bonne chose !

Citation :

Sinon c est le professeur Vasquez qui devra suivre mon bébé.

aucun souci ..tu es entre de bonnes mains

voilà déjà deux choses positives pour déstresser....Wink

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 23 Avr 2011 - 22:59

Courage pour l'irm vendredi. Essaie de te détendre 'je sais c facile à dire) et profite de ta grossesse.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 30 Avr 2011 - 10:50

Bonjour
Je donne un peu de nouvelles.Hier j ai donc passé la 3eme echo et l irm.
A l 'echo le doc trouve que le bébé a un petit estomac mais qu il se rempli bien. De plus il a l air grand et costaud. Sur le compte rendu c est indique macrosomie. Alors on s inquiete un peu. Sinon pour l irm tout s est bien passé le bebe n a pas bougé et les docs ont reussi a avoir de belles images. Normalement on aura les résultats mercredi quand on va voir le docteur.
Il n'y a plus qu'a attendre!!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 30 Avr 2011 - 11:26

Bonjour Gwen,

Super si l'irm c'est bien passé. Pour la macrosomie en cherchant sur le net en fait ce sont des bébés de fort poid de naissance >4,5 Kg. Ma nièce, qui était le premier enfant de ma belle soeur, faisait 4,4 Kg à la naissance pour un poid annoncé à 3,8 Kg et elle est née par voie basse mais a eu la clavicule cassée (elle s'est ensuite remise seule en 3 jours). A la mat, ils ont dit que si ils avaient sû que la petite ferait ce poid ils auraient fait une césarienne donc le savoir avant permet de se préparer.

Bon courage pour l'attente des résultats!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 30 Avr 2011 - 13:48

merci du conseil, je vais en parler avec le doc. On essaie de pas trop s inquieter pour la macrosomie. Nous sommes tres grands le papa fait plus d'1m92 et moi 1m80! Et notre fille qui a 4 ans fait deja 1m14 et avait un tour de tete de 37 a la naissance. Ce qui n'ai pas la moyenne.
Alors bon on essaie de relativiser. Mais c est sur que pour l accouchement je ne voudrais pas prendre de risque par voie basse.
Et vivement mercredi pour les résultats
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kerchrys
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Sam 30 Avr 2011 - 23:28

Bon courage pour l'attente des résultats.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Dim 1 Mai 2011 - 13:28

merci, je donnerais des nouvelles mercredi apres les resultats
Bonne journée
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 5 Mai 2011 - 13:51

Bonjour les filles,
Hier nous avons eu les résultats de l'irm.Tout est bon les medecins nous ont donc rassurés. Meme pour l'estomac qui avait l 'air petit. Pour la macrosomie découverte à la troisieme echo cela n'inquiete pas le medcein qui me suit etant donné que mon mari et moi sommes tres grands!
Par contre pour l hydramnios le medecin ne sait pas trop à quoi cela est du.
Maintenant on essaie d'etre un peu plus serein jusqu'a la naissance même si ce n'est pas facile.
Bonne journée
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 5 Mai 2011 - 15:41

Bonnes nouvelles tout de même. Allez courage quand tu tiendras bébé dans tes bras à la naissance tu verras que c'est le plus beau. Moi aussi j'avais peur de la rencontre et cela s'est très bien passée. Lui aussi devait avoir peur, il a fait 6 jours de rab et il a fallu déclencher Laughing .
N'hésites pas à confier tes angoisses même si elles te semblent "bêtes". Il y aura toujours qqun pour te répondre et te rassurer.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 5 Mai 2011 - 21:58

non c'est pas simple de se rassurer....alors bon courage...et puis tant mieux pour cet irm rassurant quand même...

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Jeu 5 Mai 2011 - 23:32

Super nouvelle pour les resultats; comme dit kerchris tu verras ton bb sera le plus beau ; nous aussi avions peur et finalement ns avons bien ete suivi medicalement et laccouchement sest bien passee la 1ere operation aussi ; bonne fin de grossesse a bientot maluna
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Ven 6 Mai 2011 - 11:10

chouette pour ces nouvelles!

Bonne fin de grossesse!
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Ven 6 Mai 2011 - 12:55

Merci les filles pour vos messages réconfortant. De plus nous avons vu des photos en 3D de notre bébé et on le trouve deja beau, il a des ressemblances avec sa grande soeur.
Nous avons aussi rendez vous avec une geneticienne pour en savoir un peu plus, si c est hereditaire ou pas.
On verra bien.
Bonne journée à vous.
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Dim 8 Mai 2011 - 23:32

Bienvenue sur le forum
bonne fin de grossesse ! bises

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Lun 9 Mai 2011 - 8:02

Citation :
Nous avons aussi rendez vous avec une geneticienne pour en savoir un peu plus, si c est hereditaire ou pas.

y'a d'autres cas dans la famille ?

bon pour l'instant les réponses manquent vraiment au niveau génétique....ils ont bien trouvés quelques gènes manquant ou défectueux responsable des fentes mais ils doit y avoir beaucoup de gènes potentiellement responsables.

Et donc il est difficile de mettre la main sur des causes qui peuvent être multiples et les problèmes génétiques n'arrive souvent pas à être vu avec les examens qui existent à l'heure actuelle. Il n'y a donc souvent aucun moyen de savoir de manière certaine si c'est génétique et donc héréditaire....

mais bon c'est bien qu'un généticien vous explique tout cela Wink

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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   Lun 9 Mai 2011 - 12:27

Il n'y a pas de cas connus dans la famille proche. Apres le souci c est que de mon coté et celui de mon mari on est une grande famille un peu éloignée qui ne se contact plus et donc on ne sait pas si il y a eu des cas.Alors on se pose des questions.
Merci pour ces renseignements. Il est vrai que de toute facon je pense qu'on n'aura pas de réponse mais quand ca nous arrive on se demande pourquoi.
Bonne journée
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MessageSujet: Re: pas le moral decouverte d'une fente labio palatine   

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