Opération du palais de Téophane

J'ouvre ce post afin de rassembler le compte-rendu de l'opération de Téophane. Il s'est fait opéré au CHR d'Orléans par le Dr Laufenburger. J'espère qu'il aidera d'autres familles comme moi ce forum m'a aidé, m'aide et m'aidera encore.

Mercredi 9 mars : nous avons donc emmené Téophane ce soir à l’hôpital. Après une longue attente nous avons intégré la chambre. Il y avait embouteillage et du coup les aides-soignantes ne savaient plus quels enfants mettre dans les boxes ou dans les chambres. Elles se sont basée sur l’éloignement de l’hôpital (un couple était à 10 min et nous à 1h).
Téophane a eu beaucoup de mal à trouver le sommeil, a beaucoup regardé tout partout. Il a trouvé les barreaux et s’y est agrippé. On a essayé de fabriquer un tour de lit avec le drap supplémentaire mais dès que je le mettais d’un côté, je n’avais pas le temps de l’attacher qu’il l’avait enlevé : fou rire général. Pas du tout efficace quoi…
Il s’est enfin endormi sur son papa après un ultime biberon. On l’a remis doucement dans son lit.
Dernier repas à 4h30 demain matin pour être à jeun à 5h. L’opé est donc prévue en fin de matinée.

Jeudi 10 mars : départ pour la salle d’opé à 12h15. Retour dans la chambre à 16h05. La chirurgienne a fait le palais avec les muqueuses nasales (en gros) et en a profité pour faire une retouche à la lèvre. Tout s’est bien passé. Il est perfusé au pied avec une attelle pour qu’il n’enlève pas la perf. Le réveil a été un peu difficile (grognon, pas bien réveillé, fatigué, peur que l’on le laisse), Téophane a donc dormi par alternance sur papa et maman. Entre temps il a bu un biberon (et oui il a finalement le droit de prendre le bib direct) de 120 mL à 19h, pas trop gêné par ce nouveau truc dans la bouche. Par contre ce qui le gène c’est qu’il doit boire tiède ou tout au moins à température ambiante : et ça il n’a jamais aimé même après l’opération de la lèvre mais bon il n’a pas le choix.
Il a du doliprane et nifluril en alternance pour la douleur. Il s’agite beaucoup, chigne… l’infirmière pense qu’il doit quand même avoir mal donc elle lui donne de la codéïne pour qu’il passe une bonne nuit. Elle préfère laisser une marge avec médocs plus fort au cas où dans la nuit il est encore mal. Il s’endort sur papa puis va dans son lit. A minuit les infirmières passent pour lui donner son antibio par cathéter, il se réveille et boit un biberon de 120 mL, se rendort. A 6h du mat, la perf fuit, changement de perf mais cela ne le réveille pas. A 7h changement d’équipe, la nouvelle passe : Téophane se réveille grognon. Il se rendort sur papa.

Vendredi 11 mars : A son réveil je le trouve tout bouffi : l’œdème a « grossi » pendant la nuit. Il se réveille et est tout content de me voir j’ai le droit à un magnifique sourire. Il attend un peu puis réclame son petit déj : il boit un peu moins que d’habitude, gêné par l’œdème et ce nouveau truc dans la bouche. Mais il compense par un petit suisse. Donc finalement c’est très bien. L’infirmière passe et nous dit qu’elle enlèvera certainement la perf le midi. Vers 12h20 (après le bain, remise des manchons… on le met au lit le temps de descendre manger. Quand on revient : génial il n’y a plus la perf ! Oui mais ce n’est pas l’infirmière qui l’a enlevé : c’est lui à force de se frotter les pieds (depuis le matin il regardait ses pieds en se demandant pourquoi il y en avait un sans rien et l’autre maintenu par une petite plaque avec une bande et un « fil ».). Après tout on lui avait à midi et à midi elle était encore là, alors on est jamais mieux servi que par soi-même, non ?
Pour son repas de midi, il boit 200 mL de lait, à « 4h » 60 mL de lait et un petit suisse. C’est super !
Le soir, on lui présente 240 mL de lait mais il encore « tiède » : ah non je ne suis plus d’accord. Finalement il est chauffé normalement, et là c’est un délice, j’en laisse 20mL. Après manger, il est hilare, impossible de le faire dormir ! Il fait le clown, découvre sa bouche, son nouveau rire, bref c’est l’hilarité la plus complète ! L’équipe de nuit passe : il leur montre sa bouche en tirant sa petite langue tout seul, bref il a l’air fier mais il s’est calmé. Elles ressortent de la chambre… re-hilarité. On ne l’a jamais vu aussi énervé. Finalement il s’endort un peu avant 23h. Ca y est ! Ah j’ai oublié, ne croyez pas qu’il a dormi dans la journée, non, non juste 2 petites siestes d’une demie-heure.

Samedi 11 mars : bon la nuit s’est mieux passée pour papa et Téophane. Comme il n’y a plus de perf, plus de médocs la nuit donc plus réveillé. Téophane mange bien, s’endort toujours sur papa car il ne veut toujours pas de son lit pour s’endormir (on ne sait jamais dès fois qu’ils me laissent encore !). L’infirmière n’a plus grand-chose à faire, elle me laisse le doliprane et je lui mets.
Dimanche 12 mars : Surprise, la chirurgienne (qui n’est pas de service) passe nous voir en fin de matinée pour savoir comment ça va. Téophane dort sur papa. Elle nous dit que c’est dommage car elle aurait bien regardé le palais pour envisager une sortie.
Pas de souci, de toutes façons c’est l’heure de manger pour lui alors on veut bien le réveiller. Pas besoin, Monsieur a du sentir que ça sentait bon la sortie : il se réveille tout seul. On l’allonge dans son lit, il ouvre grand la bouche. On a l’aval pour sortir aujourd’hui ! ! ! (avec un jour d’avance sur ce qui était prévu, super !)

Je mettrai la suite plus tard car Téophane vient de se réveiller en plaurant.

@+

C'est super d'avoir rassemblé tout ça!Ma fille de bientôt 15mois doit se faire operé du palais le 23 juin,bon a vous lire ça s'annonce assez compliqué pour mangé et dormir,même si il réagisse chacun a leur manière je vais donc me préparé a tout!Quelle age à Téophane?En tout cas c'est super que vous soyez rentré 1jour avant il va donc retrouvé son lit et s'endormir comme un grand!
Lors de l'opération de la lévre et du nez d'Hermione quand elle a de nouveau pu boire son lait était chauffé,on verra bien en juin pour le palais!Merci pour ce post au plaisir de vous lire!

Téophane avait tout juste 9 mois quand il a été opéré (le 10 mars). Cela a été plus difficile pour dormir à l'hôpital. La température du bib c surtout pour ne pas trop détendre les fils si j'ai bien compris. C'était pareil lors de l'opération de la lèvre.
Je finirai de raconter le retour un autre jour mais j'avoue j'ai créé ce post un mois après l'opération mais je me dis que si qqun a besoin de renseignements c plus facile à trouver.

merci pour ton témoignage !!!
plein de bises

Citation :

Ma fille de bientôt 15mois doit se faire operé du palais le 23 juin,bon a
vous lire ça s'annonce assez compliqué pour mangé et dormir,même si il
réagisse chacun a leur manière je vais donc me préparé a tout

Théo avait 9 mois aussi lors de sa deuxième et dernière opération et tout s'est bien passé au niveau alimentation et sommeil.....comme quoi......je crois que vraiment cela dépend surtout des enfants.

merci theomama
Kerchrys en attendant la suite a bientôt!

Merci pour ces détails c'est très bien décrit ;
Lucie aura 6 mois et demi pour loperation mais sadapte très vite donc je lui fais confiance , elle m epate de jours en jours ,
biz à bientôt
et maintenant comment va theophane?

Merci pour ces détails c'est très bien décrit ;
Lucie aura 6 mois et demi pour loperation mais sadapte très vite donc je lui fais confiance , elle m epate de jours en jours ,
biz à bientôt
et maintenant comment va theophane?

Bon je reprends un peu le post avec du recul donc cela sera peut-être moins détaillé mais certainement plus objectif car sans les états d'âme du moment de maman.

Rentré à la maison, l'alimentation a plus au moins fonctionné car Téophane ne prennait que de petites quantités au biberon : la douleur ou plutôt la gêne des fils, du changement dans la bouche. Donc bref, on est retourné qques mois en arrière puisqu'il ne faisait plus ces nuits, se réveillait en pleurant (appréhension, peurs, faim, besoin de gros câlins...), une moyenne de 6 bib par jour. Cela a duré à peu près 2 semaines puis j'ai essayé de lui redonner des repas solides le midi (il n'en avait pas voulu à l'hôpital) fabriqués maison. Il n'a pas voulu ma purée de légumes mais il a mangé le yaourt avec la cuillère éveiletjeux. Je lui fait couler doucement dans la bouche et il lape, tête, bref il se régale !
Le lendemain j'essaie un plat tout fait : il l'accepte (c qd même meilleur les repas maison) c le principal, idem pour le yaourt mais il ronchonne encore . En fait, il boit un bib de 90 mL en plus. Bon ben c'est pas grave. Les nuits se passent mieux : encore des pleurs mais il gère et se rendort assez vite.

4 jours après je lui donne moins de bib à 4 heures (180 mL) mais je rajoute un yaourt (tjrs avec ma super cuillère !). Il fait ses nuits sans problème. Ouf, on reprend une vie de famille plus "normale".

Suivant les jours il ne finit pas forcément les bib du matin et du soir, ça dépend.

Actuellement il prend
240 mL le matin en 2 fois
le midi : un repas (toujours acheté), un yaourt et un bib de 90 mL qu'il ne finit pas tjrs (mais ce n'est pas grave du tout)
à 4 hres : un yaourt et un bib de 180 mL (il le finit ou non ça dépend)
le soir : un bib de 240 mL et là aussi c'est très variable.

La semaine prochaine, j'essaye de lui redonner des plats faits maison. Ah j'ai oublié de préciser : c'est toujours une texture moulinée. D'ailleurs qui sait quand je pourrai moins mouliner (sans pour autant parler de morceaux ?)

Voilà

J'ai oublié : Téophane a eu des manchons à l'issue de l'opération. Nous les avons gardé jusqu'à la visite avec la chir le 29 mars. Elle nous a dit de les garder encore une dizaine de jours, nous les avons oté le 10 avril. Il les a donc garder un mois. Maintenant nous surveillons qu'il ne joue qu'avec des objets souples pour ne pas se blesser et surtout nous surveillons les ainés qui veulent bien faire mais ne voit pas toujours le "danger" pour leur petit frère (surtout celui de 6 ans, mais c'est normal).

Pour les morceaux, justement lors de l'opération d'Ethan j'avais demandé à sa chirurgienne si il pouvait commencer (car avant dès que ça touchait l'intérieur du nez ça lui donnait des envies de vomir). Elle nous a dit que la fente n'était pas génante pour manger des morceaux et qu'on aurait pu commencer à lui en donner avant son opé. Par contre elle nous a déconseillé d'introduire les morceaux de suite après l'opé pour ne pas qu'il associe la douleur de l'opé à la nouveauté des morceaux. J'ai donc attendu environ un mois avant de lui proposer des morceaux et maintenant il mange des mini morceaux de banane bien mûres sans s'étouffer et même hier il a mangé un kinder surprise sans problème.

Oh le gourmand !

Merci pour ta réponse, j'attends encore un peu pour les morceaux.

Voici, pour ceux que cela interésse, le protocole homéopathique que j'ai utilisé pour l'opération de Téophane.

Pendant 4 jours avant l'opération : Arnica Montana 9 CH 3 granules 2 fois par jour (pour prévenir les oedèmes ou tout au moins qu'ils soient moindres)
Post-opératoire : dès que possible Apis Mellifica 15 CH 1 dose puis 1/4h après Opium 30 CH (en cas d'anesthésie générale)
Pendant 8 jours après l'opé : Apis Mellifica 15 CH, Arnica Montana 9 CH et Nux Vomica 9 CH 3 granules de chaque 3 fois par jour

Il y a aussi :
pour les douleurs des terminaisons nerveuses : Hypericum 15 CH 3 granules matin et soir
pour une meilleure cicatrisation : Staphysagria 9 CH 3 granules matin et soir

Pour le post op, nous avons pu commencer 3 heures après le retour dans la chambre et il a mangé un peu après.
Pour être efficace, les granules doivent être prises 1/4h avant les repas ou 1h après.
Pour les donner à Téophane, je les faisais fondre dans très peu d'eau (attention c long) et je lui donnais à la pipette à médicaments.
Comme c long à faire fondre je les mettais à fondre dès la fin du repas pour le repas suivant.

Voilà on y croit ou on n'y croit pas mais je pense que pour Téophane cela lui a apporté quelquechose. Bien sûr avant nous avons demandé l'autorisation à la chirurgienne qui n'y a vu aucun inconvénient et en plus nous avons eu une IDE qui croit en l'homéopathie.

yannmel a écrit:

et même hier il a mangé un kinder surprise sans problème.

tu métonne,ils se font pas prier pour ça nos loulous!

Depuis qques temps, Téophane a les purées qui repassent par le nez (cela ne le faisait pas juste après l'opération) mais cela doit être certainement dû 1) à une quantité de nourriture plus importante et 2) à une utilisation différente de la bouche. Cela ne m'affole pas car la chir et le médecin traitant ont vérifié qu'il n'y avait pas de trous.

Il a refait une otite séreuse : snif !

Après l'opération il a beaucoup bavé mais cela est en train de se calmer. Il bave toujours beaucoup mais qd même bcp moins qu'avant. Il a trouvé comment rangé sa langue dans sa bouche donc maintenant on se promène sans avoir un bébé qui tire sa langue vers le côté (désolée pour l'image mais ça faisait penser à un petit chien )

Maintenant qu'il a récupéré ses bras, il essaie de se mettre debout tout seul (bon il n'y arrive pas encore !), il essaie d'attraper pleins de choses...

Chrystelle ...je pense à un truc en te lisant....pour bien stimuler la fermeture labiale si tu lui donnes la cuillère...il y a une méthode pour donner la cuillère qui permet d'encourager cette fermeture des lèvres....

il faut entrer la cuillère à plat en arrivant par en bas....ouaip enfin droit si tu veux...ensuite on entre la cuillère en bouche...et là ! on attend que l'enfant ferme la bouche sur la cuillère...!!! et on la retire à plat (jamais contre en haut) ...

cela incite l'enfant à actionner sa lèvre supérieur.....

et puis on n'essuie jamais avec la cuillère ce qui coule à côté...mais en tapotant avec une bavette ou autre.....ce qui donne des informations sensorielles importante sur le tour de la bouche.

je te conseille vraiment d'essayer......!

Comme je l'ai déjà dit sur l'autre post de l'opération de Téophane, Ethan aussi bavait beaucoup après son opération du palais et je croyais que le problème s'était résolu tout seul et bien je viens de comprendre que non. En fait, il est vrai qu'avant son opération on ne lui donnait pas la cuillère de façon "conventionnelle", plutôt en biais et dans la joue alors qu'après justement pour ne pas toucher le palais on a fait comme Isa a marqué. Le but premier était surtout de ne pas toucher le palais alors on lui donne la cuillère dirigée vers le bas et c'est lui qui referme la bouche dessus et même parfois il a tellement de force qu'on arrive pas à retirer la cuillère non, je rigole, mais maintenant on sent bien qu'il pince avec ses lèvres.

Comme quoi, il y a une solution à tout et les miracles n'existent pas!

Isa et Yannmel, dès demain j'essaie cette technique. On utilise en fait la technique de rentrer et retirer la cuillère par le haut... et on essuie avec la cuillère.

Allez une nouvelle àtechnique à apprendre.

Merci

oui t'en fait pas...je crois qu'il y a pas un parent qui donne la cuillère de manière juste... moi la première....! mais je peux te dire que je regrette de ne pas l'avoir su avant...car quand je vois la différence que ça fait les rares fois où je donne encore la cuillère à Chloé....je me dis que l'on a vraiment raté quelque chose .

Super ça a marché ton truc Isa. Merci mille fois.

intéressant....parce que tu vois moi je le teste que sur ma fille du coup;)

alors qu'as tu observé ?

Quand je lui ai présenté la cuillère bien droite sans lui introduire dans la bouche (en imposant alors que d'habitude "j'impose" un peu), il a ouvert la bouche puis a refermé sa bouche dessus sans serrer avec ses gencives la cuillère, j'ai ainsi pu lui enlever sans "forcer". Bon il n'a pas fait tout le repas comme ça, aux 2/3 du plat on a repris les anciennes habitudes. mais ça vient.
En fait je pense que c'est beaucoup plus agréable pour lui comme pour nous et ça me permet de voir quand il n'en veut vraiment plus sans qu'il fasse le hamster en gardant tout dans la bouche.
Si tu vex que je sois plus attentive à certains détails, dis-le moi, je le ferai avec plaisir.

intéressant...oui sans doute que ça doit fatiguer plus vite l'enfant au départ...car ça lui demander plus d'effort...

moi j'ai testé avec Chloé mais plus tard....et j'étais sidérée par l'effet sur la mobilité de la lèvre supérieure....je te jure que je suis vraiment déçue de ne pas l'avoir su avant....car c'est efficace je pense....

pas besoin de détails...sauf si tu fais des observations qui te semble intéressantes....mais c'est vrai que ne pouvant le tester sur des petits...je trouvais intéressant d'avoir un retour...