Maud35 présentation

Bonjour,

Je m'appelle Maud, je suis une jeune femme de 27 ans. Je vis en ille et vilaine, (près de Rennes).
Je suis née avec le syndrome de Pierre Robin.
A l'âge de 18 mois, j'ai été opérée d'une fente palatine.

Depuis quelques mois, quand je bois les liquides me ressortent par le nez. J'ai contacté mon orl (car je suis suivie pour un choléstéatome ;: tumeur bénine au niveau de l'oreille) qui suspectait une fistule de la fente palatine. Hier j'ai eu mon rdv avec mon orl et il m'a expliqué que mon palais mou etait trop court ce qui explique que les liquides ressortent par mon nez et que ma voix est nasonnée.

L'orl m'a dis que dans un premier temps, on essayerait l'orthophoniste (on se donne 3 à 6 mois) et que si l'orthophoniste ne fonctionne pas. Il faudrait passer par la chirurgie et faire une vélopharyngoplastie . Et j'avoue que tout ça me fait un peu peur.

bonjour et bienvenue ici

j'espère pour toi que l'orthophonie te suffira à compenser!

mon fils a 2ans nous en sommes au tout début
désolé

Bonjour et bienvneue maud

je te souhaite que tout se passe pour le mieux quoiqu'il arrive e que ça se régle au plus vite pou toi

Welcome Maud !!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

Bonjour et bienvenue à toi! J'habite Rennes!
mon fils est né avec une fente labiale pour laquelle il s'est fait opérer fin janvier.
Est ce que tu t'es faite opérer à Rennes?

coucou et bienvenue.....

ha! les choléstéatome ....ça c'est vraiment embêtant...le fils d'une amie en a eu un ...

si j'ai bien compris jusque là tout allait bien et rien de ressortait par le nez ?

c'est bizarre que ça vienne tout d'un coup à 27 ans je trouve....dans le sens que quand le voile est trop court et que la personne ne compense pas souvent ça pose des problèmes bien plus vite dans la croissance de l'enfant.

Enfin...les mystères de la nature....

Oui alors le principe avec le voile c'est de la tonifier....ça consiste à faire des exercices de souffle principalement.....
c'est une bonne chose que l'orl t'ai dit de commencer par ça.....c'est intelligent.

Ensuite la vélopharyngoplastie....n'est certes pas une partie de plaisir mais c'est par contre hyper efficace....ma fille a subit cette intervention à 5 ans .

bon après je sais que chez l'adulte ça demande aussi d'apprendre à utiliser ce voile tout neuf....contrairement à l'enfant qui va en prendre l'habitude...mais cela dit ça vaut le coup de faire cette intervention.

Alors ce que je comprends pas c'est qu'apparemment aucun médecin n'a vu cette histoire de voile court avant ? t'étais pas suivie régulièrement pour ta fente palatine?

Bonjour Maud,

pour ma part j'ai eu le même problème que toi mais plus jeune, et je m'en rappellerais toujours des longues séances d'orthophoniste à apprendre à déglutir avec du miel (dont j'ai horreur) et à gérer un corps mou dans le palais.

et oui avant j'arrivais à faire passer de l'eau de ma bouche à mon nez et inversement, mais aujourd'hui j'en serais incapable.

pour moi ça sera +1 orthophoniste.

@ Doe : oui je me suis faite opérée à Rennes par le Professeur BABU (en 1985)
@ Théomama : jusque là j'avais des épisodes de liquides qui ressortaient par le nez mais j'avais pas fait le rapprochement. et a part mon orl (pour le choléstéatome) je n'etais plus suivie pour la fente palatine. Etant petite j'ai fait de l'orthophoniste mais personne ne m'avait parlée de voile trop court.

Sinon j'ai oubliée de préciser que j'ai aussi eu le syndrome de pierre robin.

@ Seb : l'orthophoniste à suffit pour toi??

En tout cas merci de votre écoute et pour tout ses renseignements

Bonjour Maud,

Bienvenue à toi, merci pour ton témoignage.
Je suis aussi de Rennes, et enceinte de mon premier enfant. Je viens d'apprendre qu'il souffrait d'une fente labiale bilatérale. J'en suis encore au stade d'espérer que le palais n'est pas touché. Car je vois que pour ceux dont c'est le cas, les choses sont bien plus compliquées.
J'espère que l'orthophoniste te suffira et que ce problème s'arrangera bien vite.
Pour ton syndrome de Pierre Robin, a t-il encore des conséquences aujourd'hui ? Car j'avais cru comprendre qu'il se compensait de lui même ou par des exercices dans les premières années de vie. Peux-tu m'en dire plus ?

bienvenue!!!!

bienvenue Maud!

@ oum-souleym : mon syndrome de pierre robin ne me gêne plus.

Deuxième rdv avec l'orthophoniste effectué lundi dernier, alors elle est pas sur que la chirurgie puisse etre évitée car il manque quand meme un bout du voile et que du coup l'air passe par le nez ainsi que les liquides, je n'ai pas trop de nourriture qui remonte dans le nez.
dc on fait des exercices de prononciation et de souffle.

ouais quand le voile est vraiment court..parfois y'a pas le choix....enfin de toute manière c'est important de bien muscler un voile avant une éventuelle vélopharyngoplastie.....alors ce que tu fais avec l'ortho est très important.

l'important c'est que tu fasses des exercices tous les jours....elle t'as donné quoi comme exercice de souffle ?

au niveau des exercices que je fais avec l'orthophoniste il s'agit :

de souffler dans une paille et avec un miroir sous le nez pour voir où se trouve les diperditions de l'air
tenir un son le plus longtemps possible et de bonne qualité
essayer de controler l'air pdt que je parle

oui ben en gros c'est ce qu'il faut...

bonjour à tous,

Voilà mon rdv avec le chirurgien est passé. Alors au son de ma voix, il entendait bien une "fuite" par contre à l'examen clinique il a été surpris de pas visualiser le "trou". Pour lui le voile du palais est assez long mais il y aurais un mini trou dans les replis de la cicatrice au niveau du palais. il a essayé de le localiser en vain. Il m'a aussi fait parler dans une machine qui à son étonnement n'a pas enregistrer de fuite nasale. Donc il me demande de passer une fibroscopie nasale pour voir s'il y aurais pas un soucis au niveau du nez.

Il fut aussi étonné que je n'ai eu aucun suivi suite à mon intervention de la fente palatine à l'âge de 18 mois, car il dis (et c'est ce qu'il fait aussi) qu'il faut suivre pendant toute l'adolescence une fente.
voilà donc mon rdv pour la fibro nasale est le 4 novembre et en attendant j'ai stoppé l'orthophoniste.

voilà je voulais vous tenir informé de la suite des événements

merci pour les !

oui effectivement une fente doit être suivie jusqu'à la fin de la croissance...mais bon tu sais bcp de gens ont comme toi un suivi qui s'est arrêté à une opération....

alors étonnant cette histoire de fuite qui n'en est pas une ....surtout qu'on pourrait penser que le voile ne fait pas comme il faut son boulot malgré sa longueur..mais si la nasométrie n' a pas enregistré de fuite c'est que ça va....

bon.....affaire à suivre....tu nous raconteras...