Nos bébés et la fente labio-palatine
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 18 ans de galère

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Anjinha
sonia81
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Fanny77
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No68


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MessageSujet: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyMar 29 Mar 2011 - 22:57

Alors voila ; je m'appelle Noémie et je suis née avec une fente labio - palatine gauche.
J'ai eu beaucoup de mal à m'accepter, beaucoup de " colère " en moi depuis mon enfance.
Heuresement, grâce à des amis formidable et un chéri compréhensible, la rage disparait.

Aprèes un SUPERBE boulot de la part de mon orto - dontiste ; Aujourd'hui j'ai 18ans et voila enfin venu le moment de me faire redresser le nez et remonter ma lêvre. Ce moment je l'attend depuis l'âge de 12ans au moins, mais voilà qu'aujourd'hui j'hésite. En effet, lors de ma visite chez mon chirurgien, mauvaise nouvelle, une greffe d'os s'impose ( grosse claque ), sinon risque que la chirigie ne tienne pas ... A se jour je ne sait pas quoi faire, je pensait que c'était la fin des galères mais voilà que beaucoups de questions me traverses l'esprit.

Savez - vous si cette greffe est douloureuse ?

Merci d'avance. Noémie
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Fanny77
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyMar 29 Mar 2011 - 23:20

Bonsoir Noemie et bienvenue sur le forum!

c'est a quel niveau la greffe?
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyMer 30 Mar 2011 - 7:00

coucou et bienvenue !

alors si tu parles de greffe osseuse au niveau du maxillaire...mon fils l'a eu à 9 ans déjà.
L'équipe qui suit mon enfant fait une greffe systématiquement avant l'arrivée des canines définitives ...donc ils y passent tous.

Alors en ce qui concerne mon fils toujours, de l'os a été pris sur la crête iliaque (hanche) il a une petite cicatrice de 2cm environ. Et cet os a été mis dans la gencive....
IL N'A EU AUCUNE DOULEUR
Mais je sais que souvent les enfants ont mal au niveau de la hanche ....un peu....mais pas à la gencive.

Cette greffe , si c'est de celle là que nous parlons, est vraiment nécessaire pour stabiliser le palais etc. C'est pour cela qu'elle se fait de plus en plus systématiquement à pleine d'endroit. Les traitements ortho ne tiennent pas non plus très longtemps si aucune greffe n'a été fait car les deux segments du palais (si la fente était complète) restent mobile.

Moi j'aurais vraiment envie de te dire que ça vaut le coup de la faire! même si d'expérience on voit souvent que les adultes ont un peu plus de douleur que les enfants...mais c'est pas un truc hyper douloureux non plus.
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sonia81
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyMer 30 Mar 2011 - 12:17

Bonjour Noémie,
Je comprends que tu en aies marre des opérations, j'étais pareil à ton âge. Mais aujourd'hui je regrette de ne pas avoir été au bout de mon traitement à l'époque. C'était presque fini et je serais tranquille à l'heure qu'il est. De plus, au niveau financier c'était bien pris en charge par la sécu, ce qui n'est plus le cas des années plus tard. Il me semble que la greffe est indispensable si tu veux obtenir un résultat durable et passer à autre chose. Je l'ai subie à peu près à ton âge et je ne me souviens pas de douleurs insupportables. En plus, aujourd'hui la douleur est mieux prise en charge.
Il faut penser à l'avenir et faire les choses tant qu'il est encore temps ! Bon courage pour la suite.
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No68
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No68


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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyJeu 31 Mar 2011 - 23:19

Le greffe est prévue pour le palais, car apparament il y'a encore une fistule.

Vos messages me font plaisir, je ne savais pas que se site existait. C'est vraiment super ... Cela permet de se sentir comprise et " moins" seule. Smile
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Anjinha
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyJeu 31 Mar 2011 - 23:39

Noémie j'espère que tu arriveras à te décider pour cette opération, je voulais juste t dire que je te trouve très jolie Smile
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Ninie01
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyJeu 31 Mar 2011 - 23:42

Bonsoir No68 et bienvenue !
Je vais pas te dire ce qu'il faut faire ou pas faire car je suis pas a ta place ! Mais c'est vrai que maintenant la douleur et vraiment bien prises en charge, et ce qu'il ne faudrai pas souffrir quelques pour etre mieux dans ta peaux ! Tu es jeunes, ce serra surement pas facile, mais comme tu dis tu a un chéri et des amis formidables !
En tous les cas bon courage pour la suite !
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 0:01

C'est se que je me dis ; J'attends cette opération depuis tellement de temps, que je pense regretter de ne pas la faire. Se ne seras qu'une mauvaise passade pour me premettre de me sentir bien dans ma peau après.
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Muushya
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 9:41

Bonjour,

Perso, je pense aussi que c'est plus simple de la faire à ton âge (je suis en mode *vieille* mdr) parce qu'après, quand t'as une famille toussa, un boulot, des responsabilités ca devient plus compliqué

Perso la greffe j'ai du l'avoir toute petite, me souviens plus, mais vers 22/23 ans, ils m'ont cassé les 2 machoires pour les déplacer et j'ai pas eu plus mal que ca (surtout gênant) donc je pense que dans ton cas la douleur ne devrait pas être trop forte non plus.

Et de toute facon, on oublie vite ce genre de désagréments par la suite.

Sinon je te trouve aussi très jolie, j'aurais vu ta photo ailleurs, j'aurais jamais soupçonné de FLP Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 12:32

Citation :
Le greffe est prévue pour le palais, car apparament il y'a encore une fistule.

mais elle te gène cette fistule ? pour manger? pour parler ?

et ils font une greffe de quoi? de tissus? d'os?

tu es une jolie nana !!!!!
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 13:47

faut pitet voir la taille de la fistule.. (j'avais pas percuté que c'était ça)

Perso, j'ai encore une toute légère fentouille dans le palais mais ca me gène pas (sauf quand je vomis, ca repasse plus facilement par le nez... ^^ et pour les carottes râpées, parfois un peu chiant :p)

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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 15:13

C'est vrai ce que dit Muushya, quand on rentre dans la vie active puis qu'on a des enfants, c'est beaucoup plus compliqué de gérer ce genre de problèmes.
A part ça, c'est vrai aussi que tu as de la chance que ta fente ne se remarque pas, c'est déjà plus facile à vivre. Après, c'est à toi de voir si ça te gêne vraiment ou pas...
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No68
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 21:32

Alors, disons que la fistule ne me dérange pas plus que sa, néanmoins , j'ai quand même quelques aliments ( souvent liquide ) qui me ressortent par la nez de temps en temps. Et se serait une greffe d'os.

Bon les filles je ne vous cache pas que sur mes photos je me débrouille toujours pour que m afente se voye un minimum ... :p
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 23:20

Bonjour Noémie et bienvenue.

Je comprends ta peur. Je suis également née avec une fente labio palatine, et à 18 ans j'ai du recevoir une opération pour faire une greffe pour recevoir des dents à la place ou passaient mes cicatrices (dents que je n'ai toujours pas 10 ans après... en 2007, pour préparer réellement les dents, on m'a pris un morceau de l'os du crâne, et pour le moment je suis trop épuisée pour me faire implanter les dents).
Je me souviens que j'avais très mal vécu également cette opération. Elle n'était pourtant pas très douloureuse, mais désagréable.

je te souhaite bon courage!
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sonia81
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 1 Avr 2011 - 23:47

"je ne vous cache pas que sur mes photos je me débrouille toujours pour que m afente se voye un minimum ... :p"
Comme tout le monde ! C'est de bonne guerre !
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théomama
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptySam 2 Avr 2011 - 4:25

Citation :
Alors, disons que la fistule ne me dérange pas plus que sa, néanmoins ,
j'ai quand même quelques aliments ( souvent liquide ) qui me ressortent
par la nez de temps en temps. Et se serait une greffe d'os.

ok. oui c'est vrai que quand une fistule ne dérange pas plus que ça c'est pas forcément un problème....

Citation :
"je ne vous cache pas que sur mes photos je me débrouille toujours pour que m afente se voye un minimum ... :p"
Comme tout le monde ! C'est de bonne guerre !

oui c'est de bonne guerre! et ça marche Wink enfin cela dit autour de la fente y'a une jolie fille quand même...je maintiens mon avis .
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sonia81
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyLun 4 Avr 2011 - 10:22

C'est sûr, tu es très jolie. Si tu ne l'avais pas dit je n'aurais pas pensé que tu avais une fente. Tu es chanceuse de ce côté là.
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Cend
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyLun 4 Avr 2011 - 14:03

bonjour,No68,
je suis née avec une fente labio palatine bilatérale, j'ai arrêté les opérations a l'age de 17 ans ( j'ai été opéré tous les ans depuis l'age de 3 mois), je comprends que tu puisses en avoir marre.
De mon coté, mon palais n'a pas été complétement fermé.
J'ai 2 petites fentes qui se situent dans mon palais, dans l'axe de mes narines.Il est vrai que certains aliments et autres liquides peuvent passer.Comme dit Muushya: c'est un peu chiant.En ce qui concerne, le dentaire,au niveau de ma gencive, celles ci est interrompue au niveau des incisives des 2 cotés,a l'époque nous avons pris le parti, a l'age de 17 ans,de mettre un bridge fixe, ont m'a dévitalisé toutes mes dents du haut pour les arracher par la suite, et mettre ce bridge fixe.Le fait d'avoir une meilleure mastication, me permet de réguler la grosseur de la nourriture et du coup ca passe pas trop dans les fentes.
Je sais qu'a l'époque,je ne pouvais plus subir d'autres d'opérations,émotionnellement, c'était pas simple, mais si j'avais pu, je l'aurais fait.Maintenant la douleur est mieux prise en charge.Bon chemin vers ta décision, elle seule t'appartient.
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyLun 4 Avr 2011 - 21:31

En lisant vos histoires, je me rend compte que finalelement je n'ai pas trop à me plaindre.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans les épreuves de la vie !

Mon opération est prévue pour le 5 septembre. Une petite semaine de vacances loins de tout juste avant pour destréssée : )
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère EmptyVen 8 Avr 2011 - 21:07

Bon courage à toi. 18 ans de galère B16c0ce_
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MessageSujet: Re: 18 ans de galère   18 ans de galère Empty

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