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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Marseille, LaTimone, Pr Degardin

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Anjinha
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MessageSujet: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mar 22 Mar 2011 - 1:53

Alors il y a déjà des posts sur marseille et sur l'équipe du Pr Bardot, Lucas lui a été opéré par le Pr Degardin.

Pour le suivi anténatal je ne saurais vous le dire car à la base ma gyyg m'avait envoyé sur l'hopital Nord ou j'ai eu un echo avec un échographe référent qui m'a envoyé à la Timone pour une IRM..on en restea là... Aprés j'ai réussi à avoir un rdv avec le Pr Bardot pendant ma grossesse mais ce fut une démarche personelle et ça m'a bien aidé à y voir plus clair..il m'a assuré le le Pr Degardin faisait un aussi beau boulot que le sien et que pour le suivi de l'enfant il vallait mieux la choisir, car à court terme il prendrait sa retraite... don voici notre vécu:

Premiere Rencontre avec le Pr Degardain quand Lucas avait une semaine, j'avais téléphoné quelques jours avant la naissance et l Pr m'avait donné 2 rdv auwquels je me rendrais selon le jour ou Lucas pointerait le bout de son nez!!Elle examine la fente de Lucas, m'explique qu'il aura 2 opérations : la lèvres dns les semaines à venir et éventuellement la gencive vers ses 7-8ans (son palais étant épargné).On fixe la date de l'opé...

Opération de la lèvre (et petite retouche nez): en général aux 3 semaines du bébé ( Lucas avait prés de 2 mois, le Pr était en vacances et nous pas pressés du tout). On rentre la veille de l'opération à 16h : prise de sang, pesée mesure, explications de la mise a jeun...Le lendemain les enfants sont opérés en général les plus jeunes d'abord ,sauf urgence évidement.Opé dure 1h30, parents non admis en salle de réveil donc compter encore 45min...Le Pr passera nous voir dans l'après midi ou le lendemain..Sortie le lendemain de l'opération...
Premier rdv 5 jours plus tard, si tout va bien on peut reprendre les bib au bout de 8 jours et les manchons sont retirés au bout de 15 jours.

Opération de la gencive: Vers 7-8ans, prélèvement d'os à la hanche qui ser greffé sur la fente à la gencive..je n'en sais pas plus pour le moment!

Il y a une équipe pluridisciplinaires complète.

Bémol selon moi : infirmières (surtout de nuit) pas vraiment à l'écoute, je me souviens d'aller dans leur bureau, ce n'était pas l'heure des transmissions ni rien.;elle devait être une dizaine ( infirmiere + aide soignantes et autres) et quand j'ai demandé à ce que quelqu'un vienne nous aider à alimenter Lucas elles se sont toutes regarder pour pas se battre pour venir nous aider... celle qui s'est dévouée aprés de longues secondes de silence à mis 10 min a faire les 10 mètres et est resté genre 1minute 30 puis est repartie...
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vero26
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mar 22 Mar 2011 - 11:47

Anjinha,

Erwan a été opéré aussi à la Timone par le Pr Bardot.

Et pour ton bémol au niveau des infirmières je suis tout à fait d'accord avec toi car nous aussi nous avons eu quelque soucis, surtout pour l'opération du palais, Erwan a été opéré le matin et est remonté en fin de matinée et comme toute opération il y a des soins après et bien aucune infirmière n'est venue donnée les soins, pourtant ce n'est pas faute d'avoir été les voirs plusieurs fois dans l'après-midi, puis en fin de soirée, puis dans la nuit mais elles n'ont "soit disant" pas eu le temps de venir car beaucoup trop de soin à prodiguer plus urgent qu'Erwan, ce qui n'était pas vrai puisque je les ais trouvés endormis dans leur bureau. Il a fallut attendre le lendemain 9h lorsque j'ai vu le chirurgien pour lui dire qu'aucune infirmière n'était venue donner ses soins, il a été surpris et donc aller voir les infirmières pour connaître la raison de ce manque de soin et une infirmière est arrivée furieuse, elle m'a dit qu'il n'y avait pas qu'Erwan dans le service, qu'il y avait des enfants beaucoup plus important que lui et que j'aurais du venir les voir au lieu de me plaindre au chirurgien. Je lui ai répondu que j'étais venue les voir plusieurs fois dans la journée qu'à chaque fois c'était "on va arriver" et que je les avais vu dormir alors qu'Erwan n'avait toujours pas eu ses soins.

Donc je te laisse imaginer l'ambiance à chaque fois qu'une infirmière entrait dans la chambre.... glaciale.......

Véro
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sofia
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mar 22 Mar 2011 - 14:36

C'est quand meme fou ça ! et si la maman ne reste pas avec son enfant , elles ne s'en occupe pas du tout alors ?!!
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mar 22 Mar 2011 - 14:55

pfff! C'est désolant. J'avoue que sa a été un peu pareil pour Louis selon l'équipe d'infirmiére.
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vero26
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mar 22 Mar 2011 - 19:44

Sofia,

J'ai bien peur que si nous n'avions pas été là, il n'aurait eu aucun soin....



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Anjinha
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mar 22 Mar 2011 - 23:16

C'est tout à fait ça . jeme rappelle la chirurgienne dire que les infirmières passerait pou faire un lavage de nez car j'osais pas toucher..Et bien on attend toujours :D

mais bon mis à part ça j'y retournerai sans soucis!

bon il faudrait penser à refaire les locaux et faire des chambres permmettant auX ParentS de rester sur place...
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vero26
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Jeu 24 Mar 2011 - 11:04

Anjinha,

Oui, j'ai une totale confiance au niveau des chirurgiens mais se sont quelques infirmières malheureusement qui ne font pas leur travail.

Et il est vrai que les chambres ne sont pas vraiment confortable, mais comme une infirmière m'a dit nous ne sommes pas la en vacances donc il ne faut pas s'attendre à un 4 étoiles..... Et généralement je reste avec Erwan dans la chambre et le papa dort à la Maison Mac Donald.

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so04
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Sam 2 Avr 2011 - 8:33

moi g fais operer mon pti bou a l'hopital nord et g vous rassure (pas) c pareil tres bon chirurgien mais les infirmieres tres bof obliger d s'enerver a chaque fois pour qu'elles viennent, par contre la bas quand les bb etaient seulent si ils pleuraient elles les prenaient et les ballader c sur q c toujours mieux q faire d soins c c qu'elles doivent c dire.
moi aussi g u un tres dur parcours pour mon fils , il c fait operer 4 fois pour la bouche et le nez car il a u une dent dans le bourgeon et une 5eme opé pour le palais et a la place d rester 5 jours a l'hopital com convenu nous restions 3 semaines grrrrrrrrrrr, mais maintenant il va bien il a 3 as aujourd8 il mange com un ogre bon c sur il ne pese q 10,750 kg pour 89 cm mais il é bien degourdi un vrai pti diablotin com les autres enfants d son age.
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enensy
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Mer 7 Sep 2011 - 14:15

Nous avons rencontré le Pr Degardin le mois dernier...alors petit complément d'information :

Opération de la lèvre généralement à 15 jours (pour nous ça sera à 3 semaines environ)

Elle ne pratique pas de cicatrice en "Z" elle nous a dit faire une cicatrice droite symétrique à la crête phyltrale du coté sans fente.

Pas de point sur la peau extérieure, elle rapproche simplement les bords avec un pancement spécial suture en silicone, pour une fusion je cite : "plus naturelle". Les muscles de la lèvre sont eux suturés avec du fil.

Apparemrent on rentre le jour "A" apres midi, l'opération se déroule le jour "B", et si tout va bien on sort le jour "C". Puis controle une semaine apres.

Je vous en dirai un peu une fois l'opération passée.
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Ven 9 Sep 2011 - 17:00

Salut à toutes,
je vais bien suivre ce post. Ma troisième à était opérée à nord pour ses deux premières opérations. Apparemment son chirurgien ne pratique plus du coup on nous a basculé sur la timone. Jai eu une mauvaise impression mais rien de mieux que lavis d'une maman qui a vécu les opérations là bas.

Ma fille sera donc suivie a la timone maintenant.

Mes questions : les chambres sont minuscules ont peut dormir avec nos enfants ? Niveau hygiène il y a quoi dans la chambre wc ? sdb ?

Je lis qu'ils attendent 3 semaines pour la première opération ils attendent aussi un poid minimum ? On vient d'apprendre que mon bébé 5 que je porte a également une FLP...

merci d'avance.
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enensy
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Dim 11 Sep 2011 - 10:25

Pour ce qui est des chambres et des équipements, je ne sais nous ne les avons pas vu.
La chir ne nous a pas parlé de poids minimum. Mais peut être qu'on a pas tout retenu ou posé toutes ces questions, mais en tout cas, elle est très gentille, explique bien, et écoute. On a un eu une bonne impression.

Nous devons la recontacter, je poserai ces questions et compléterai le forum ensuite.

Bonne journée
Nicolas
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Nanou
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MessageSujet: Re: Marseille, LaTimone, Pr Degardin   Dim 11 Sep 2011 - 11:00

Bonjour Amper, Nicolas,
A la Timone, ce sont des box avec un lit pour l'enfant et un lit pliable pour un parent accompagnant, donc c'est loin d'être tout confort Smile mais c'est déjà bien, ça permet à un parent de rester avec l'enfant. Douches et WC sont au fond du couloir, donc en commun.
Pour mon fils on avait dû attendre qu'il fasse minimum 4 Kilos car il né à 2,2 kilos, donc ils prennent en compte le poids du bébé (je suppose que Mme Degardin suit le même protocole que m Bardot). Sinon le séjour à l'hôpital est très court, 3 jours.
Si vous souhaitez des informations sur le protocole et le suivi, je vous conseille vivement de prendre RDV avec l'orthophoniste de l'équipe, elle est super et donne de très bons conseils. Si vous voulez je peux vous donner ses coordonnées en mp.
Bonne journée
Anne
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