Aprés beaucoup d'hésitation on se présente....

Bonsoir/ Bonjour à toutes et tous...
Tout d'abord je m présente, je susi Edith j'ai 26ans et suis mariée à Luis 28ans, nous vivons dans le Var.Je susi auxiliaire de Puericulture et mon mari chauffeur dans la construction!!! Aprés 18 mois d'essais bb et un oeuf clair.. je tombe enceinte quel bonheur!!! Lucas est né le 19 août 2010!!

Cela fait plusieurs mois que je viens sur ce forum, je lis ,regarde et m'en vais... Pourquoi...?Je ne sais pas ,sans doute peur que m vie ne tourne qu'autour de la Fente...Enceinte j'y pensais déjà trop, des fois j'avais l'impression qu'il s'agissait de la définition de mon fils: "une fente" et pourtant je ne l'ai dit qu'à très peu de personne durant la grossesse ( famille très proche et amis trés proches)... Ca me faisait peur, tout me faisait peur: l'inconnu me faisait peur, tous les examens qu'à entrainer cette découverte m'ont fait peur : amnio parcequ "on sait jamais" pui IRM parceque "le cerveau et le visage se développant en même temps il se peut qu'il y ait un souci aussi ...", super rassurant cette grossesse....
Et la peur, celle que je pense beaucoup ont eu : Vais-je l'aimer...?E si je ne le trouvais pas beau?

Et puis le 19 Août ,veille de la césarienne programmée (Mr était en siège aussi :D ) il a décidé de pointer le bout de son nez: premier mots du gygy "sa fente est minime, ça se répare facilement" Merci, mais JE VEUX LE VOIR!!!!!!
MAis qu'il est BEAU, MON FILS, NOTRE FILS!!Quelle merveille, il est parfait!!! Et quand je le retrouve 1h aprés l'auxilaire m'annonce une SUPER bonne nouvelle: Il n'a pas de fente palatine, "juste" la lèvre et la gencive!!Oh MERCI !!! MERCI!! MERCI !!
! En effet on m'a toujours parlé de FLP, mais au cours des 16 échos que j'ai pu avoir durant ma grossesse, Lucas n'a que très rarement montré son visage, sans doute par ma faute, je ne voulais pas voir cette fente, et lui se cachait...

Une semaine aprés sa naissance nous allons voir la chirurgienne sur Marseille, à la Timone ,le Pr Degardin,jeune (trop jeune? elle a de l'expérience? bon si le Dr Magallon lui fait confiance on ne peut que faire de même, non?) gentille.. elle programme l'intervention pourle 8 Octobre.. Normalement ça se fait aux 3 semaines , mais entre vacances et parents pas pressés on fixe le 8 Octobre, PARFAIT!!

Tout se passe bien pendant l'opération, je mettais bien préparé..la veille je ne voulais plus qu'on me l'opère il était trop beau comme ça ,je ne voulais pas qu'on me change mon bébé...La nuit n'est pas trop mauvaise pour lui (mais pour papa et maman à 2 sur un lit de camp... bof ), il passe dans les premiers, on reste longtemp à l'entrée du bloc, à le tenir dans nos bras, le caliner lui parler .... puis il part dans les bras de l'anesthésiste...
1h30 plus tard me revoilà devant le bloc, aprs 15 longues minutes l'anesthésiste vient me voir "tout s'est bien passé on le garde encore 30 min en observation le temps qu'il se réveille", 30 min plus tard me revoilà, j'attend peut etre 5 ou 10 looongue minutes puis il arrive...
OH NOOOONN, Mon tout petit bébé, je m'étais préparé à tout sauf à ça, je m'étais préparé à tout sauf à cette image de toi à la sortie du bloc.... violet, gonflé, un peu de sang, ces pansements, ces perf ... Pourquoi lui??? Si petit??!! Du haut de mes 25ansje n'ai jamais subit d'opération..et lui si petit...Quelle vie!!

Bref, les 4 jours suivants sont terribles, il refuse totalement de s'alimenter à la seringue (les infirmières de nuit ne nous ont pas vraiment aidé et nous ont bien fait comprendre qu'on les ennuyées la premiere nuit..on est sorti le lendemain), je tente à la pipette..à la cuillere... rien, il avale énormément d'air et a des collqiues monstres, il hurle non stop de 20h à 5h ou il s'écroule de fatigue...je ne tiens pas je lui donne un bib, il le boit en moins de 2 minutes lui qui mettais 30 min.... il mourrait de faim...Je cède...Il tire moins sur sa cicatrice en buvant 2 minutes qu'en hurlant 8 ou 9h!!

Au bout de 5 jours nous avons rdv avec la chir qui dit nous donner le feu vert pour le bib (que j'avais commencer la veille ), mais voilà que la veille du rdv Lucas se donne un coup de manchon (ils glissaient tout le temps) et la chirurgenne prolonge d'une semaine les seringues et manchons... je retente les seringues... mais rien y fait et en + elles deviennent de plus en plus dur a pousser... on a pas voulu m'en donner d'autres... tant pis j'écoute mon coeur de maman et lui redonne très vite ses biberons...
Une semaine plus tard il récupère l'usage de ses bras et on nous donne rdv pour le mois suivant, rdv au cours duquel le Pr dira que tout va bien et nous redonne rdv pour le mois de Mai...

Bon le recit est décousu, ce n'est d'ailleurs peut être pas sa place...Mais ça fait du bien de tout écrire



Au plaisir de vous lire

Bienvenue sur le forum !

Citation :

impression qu'il s'agissait de la définition de mon fils: "une fente"

c'est vrai qu'au départ on a un peu l'impression que c'est leur carte d'identité ...bon faut pas non plus se leurrer cette fente reste quand même un point central de la vie de nos enfants qu'on le veuille ou non.

Citation :

Et la peur, celle que je pense beaucoup ont eu : Vais-je l'aimer...?E si je ne le trouvais pas beau?

oui nous sommes toutes passées par là. Mais si tu nous avais posé la question j'aurai pu t'assurer que TOUS les parents ont trouvé leur bébé le plus beau du monde et n'ont pas eu de souci à l'accueillir à la naissance.

Citation :

, il refuse totalement de s'alimenter à la seringue

alors ça arrive...je connais un enfant qui n'a jamais voulu la seringue non plus....Cela dit dans le cas de ton fils ce n'était pas une opération du palais donc c'est moins important je pense....

Merci pour ton témoignage dans lequel, je pense, beaucoup de parents auront pu se reconnaître.

Pour ma part, je suis la maman d'un loulou de 14 mois né avec une FLP bilatérale. Il a eu son opé du palais il y a un mois et passé la période critique de l'alimentation en postop tout est devenu beaucoup plus relax. Un grand soulagement de n'avoir plus d'opé de prévue, le stress envolé...

Profites bien de ton loulou

bienvenue Edith! Tu avais découvert ce forum pendant ta grossesse? Perso sa ma beaucoup aidé d'en parlé avec des persone qui avait vécu ou qui vivait la même chose que moi parce que mon entourage ou dramatisé le probléme ou le contraire et je me sentai incomprise. Donc moi j'ai 2 garçon dont le dernier qui a 6 mois vient de se faire opérer d'une flp droite. L'alimentation on est en plin dedans. Par chance il a trés bien accepté la cuillére 2 jour aprés l'opération. Mais il a énormément de colique et sa c'est la galére. A trés bientôt.

Magafra, oui j'avais visité le forum pendant ma grossesse, surtout voir les avant/aprés auxquels je ne manquerait pas d'ajouter des photos de Lucas , car il est vrai que ça rassure ++++!
J'étais aussi venu lire les échos sur les chirurgiens de Marseille mas il n'y avait pas grand chose (voir rien..?) sur le Pr Degardin ( je ne manquerais pas d'aller poster également prochainement).
Et je regardais aussi les réponses aux questions que je me posais/pose, sur son avenir, sur les éventuels frères et soeurs qui suivront etc....
Alors un Grand Meci au fondateurs de ce forum et aussi à toutes celles qui lui donne vie!!


Yannmel j comprends aisement comment on se retrovue le coeur léger quand on se dit "ouf c'est fini!!!"

Théomama c'est justement ce que je crains un peu, que cette fente sit un "point centrale" de Lucas... une particlarité physique oui ,mais un "point centrale" je trouve ça fort...Enfin je sais pas..

C'est un très joli témoingnage, et c'est vrai que d'en parler ca fait du bien.
En effet je pense que beaucoup de maman se retrouvent dans se réci moi en tous les cas j'en fait partie ! Les meme questions, la peur....
Et puis quand note bébé arrive c'est clair qu'on le trouve tout simplement le plus beau du monde !
Ma fille et née avec une fente labiopalatine bilatérale. Apres sa 1 operation il et vrai que moi non plus j'etais pas prete a voir mon bb dans cet état. La on la refait operer lundi matin du palais mais cette fois je sais deja un peu a quoi m'attendre.
Tu verras c'est un super forum ou il faut pas hesiter a poser des questions, ar il y a forcement une maman qui a deja eu le meme probleme que toi et qui serra t'aider et te reconforter.

merci à toutes!!!

Plein de pensées pour Cloé alors lundi

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

bonjour et bienvenue Edith!

Merci Edith c'est très gentil !!

bonjour et bienvenue a toi !

Ton recit est tres emouvant

Citation :

Théomama c'est justement ce que je crains un peu, que cette fente
sit un "point centrale" de Lucas... une particlarité physique oui ,mais
un "point centrale" je trouve ça fort...Enfin je sais pas..

ben je pense que jusqu'à ce que l'on ai finit avec la ou les premières opérations c'est forcément central comme problème...
Ensuite personnellement j'ai du conscientiser le fait que sa fente ne se voyait plus comme le nez au milieu de la figure...et que cela n'était plus la "carte de visite de mon fils"...
Tu vois Théo a eu sa fente labiale jusqu'à sa deuxième opération à 7 mois. Donc on s'était habitué aussi...

Jusqu'au 6 ans de Théo , on a presque oublié cette fente qui ne nous posait plus problème...mais lorsque Théo a eu 6 ans nous avons déménagé et les nouveaux élèves qui entouraient Théo se sont mis à se moquer de son nez.

La fente est redevenue le point central des préoccupations de mon fils....il a fallu des années pour ça redevienne secondaire dans sa tête. Maintenant ça va de nouveau mieux....

le fait est que tout dans cette histoire ne nous appartient pas non plus en tant que parent....et que la manière dont nos enfants vont le vivre ne dépend pas que de nous.

ha ! encore une chose que je trouve intéressant à partager....comme je suis présidente de l'assoc flmp suisse romande , mon fils vient régulièrement à nos piques niques et rencontre. Mais cela n'a pas l'air d'avoir renforcé son identification à la fente....par contre ça l'a bcp soutenu de pouvoir échanger avec des enfants et des adultes porteurs de fente.

tout ça pour dire que vu ma position dans cette assoc et mon investissement pour les fentes...la fente aurait pu devenir le point central de notre existence mais ce n'est pas le cas.

Bonjour Edith,

Erwan a été opéré à la Timone aussi. Et s'il n'y a encore rien sur le Pr DEGARDIN, c'est que pour l'instant nous n'avons rencontré que le Pr BARDOT.

Mais je manque à tous mes devoirs... Je te souhaite la BIENVENUE et j'espère avoir l'occasion de te lire au sujet du Pr DEGARDIN pour en savoir un peu plus sur lui ou elle.

Véro

Bienvenue sur le forum.
Quel beau petit mec!!!

Isa, c'est fou, la peine que ça me fait, à chaque fois, sur ce forum, de lire que des enfants sont sujets à des moqueries. La galère vient bien du regard des autres.

Bises
Adeline

ben oui que veux tu ...quand déjà les adultes que nous sommes arrêterons de toujours critiquer et juger les autres..peut être qu'alors nos enfants pourront faire de même...
y'a du boulot ! car nous sommes désespérément humain et la plupart d'entre n'en ont même pas conscience...

Bienvenue Edith.

Je me retrouve dans ton récit.

Je suis maman de 3 enfants dont le dernier né avec une FLP unilatérale gauche. Il a été opéré de la lèvre a 1 mois et du palis il y a un peu plus d'une semaine.

@ bientôt

Merci à toutes

Ta présentation m'a beaucoup émue edith, et j'en ai versé plein de larmes. Ton récit est émouvant et tellement plein d'amour, de beaux sentiments...
Merci pour ce partage.

très beau témoignage !!

au plaisir de te lire

Bonjour et bienvenue a toi!!! Tout d'abord jvoulais te dire que ton Loulou est a croquer!!! On se retrouve un peu toute dans ton témoignage merci de nous lavoir fait partager!!!!

Merci à toutes pour vos gentils mots

Bonsoir et bienvenu sur ce forum.
Merci pour ton témoignage
Sandra

Bonjour Edith !
Je suis tombée par hasard sur ton témoignage, et j'ai bien failli croire que c'est moi qui l'avais écrit, tellement le nombre de points communs est surprenant !!
Je m'appelle Marie, j'ai 27 ans, et j'attends pour le 18 août (!) un petit garçon que nous avons choisi d'appeler Lucas !
Comme ton fils, le mien n'a apparemment pas de fente palatine, "seules" la lèvre et la gencive sont touchées. Et comme toi j'ai passé un paquet d'échos, accompagnées d'une IRM il y a trois jours. Par contre mon mari et moi n'avons pas souhaité effectuer l'amniocentèse qui nous a été proposée, parce que même s'il y avait eu un autre problème associé à celui-là, je n'aurais jamais pu avorter au début du huitième mois, ou alors si je l'avais fait je ne me le serais jamais pardonné. Et de plus je ne voulais pas courir le risque que cela déclenche un accouchement prématuré.
Bref, demain matin, j'ai donc RDV à la Timone pour une ènième échographie, et également pour recontrer le Pr Degardin, ce que nous attendions avec beaucoup d'impatience, pour enfin pouvoir poser toutes les questions qui nous travaillent.
Comme toi j'imagine le moment où il va naître, je me demande ce que je vais penser en le voyant, ce que vont penser son papa et sa grande soeur de 6 ans (c'est surtout sa réaction à elle qui m'inquiète), ce que vont se dire les gens qui viendront le voir à la maternité.....
Bref, après ce moment-là il y aura la suite, ton témoignage me permet déjà de m'y préparer, je m'attends à ce que ce soit un dur moment à traverser mais c'est comme ça !
Et puis quand on voit la photo de ton p'tit bout maintenant, on ne peut qu'être rassurés sur la façon dont tout ça va se passer.
Alors je vous souhaite une bonne continuation à ta famille et toi, et beaucoup de bonheur !

bienvenue sur le forum Marie!

Merci !