Nos bébés et la fente labio-palatine
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 fente du palais mous et suites post-operatoire

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5 participants
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dalila
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MessageSujet: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyLun 14 Mar 2011 - 2:29

Bonsoir,je suis nouvelle et je pense que je n'est pas encore tres bien compris le fonctionnement du forum.je suis maman d'une petite fille de 9 mois qui presente une fente du palais mous pour laquelle elle doit etre operée tres bientot,je serais trés reconnaissante à toute personne pouvant m'informer sur les précautions à prendre et le mode d'alimentation en post operatoire,merci
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théomama
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyLun 14 Mar 2011 - 8:46

Bienvenue !!! sunny

en fait le mode d'alimentation post op dépend surtout de ce qu'à décidé le chirurgien . C'est vrai que la plupart enlève le biberon plus ou moins longtemps....
Si l'enfant prend déjà des purées...il faut qu'elles soient lissent et molles...et souvent froides/tiède au départ....


mais pour être sûr des soins post op seul ton chir peut répondre à cette question.

Qui va l'opérer ?
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louloute46
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyLun 14 Mar 2011 - 16:18

bienvenue Dalila!

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louna
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyLun 14 Mar 2011 - 23:39

Bienvenue Dalila
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inaya76
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyJeu 17 Mar 2011 - 2:14

théomama a écrit:
Bienvenue !!! sunny

en fait le mode d'alimentation post op dépend surtout de ce qu'à décidé le chirurgien . C'est vrai que la plupart enlève le biberon plus ou moins longtemps....
Si l'enfant prend déjà des purées...il faut qu'elles soient lissent et molles...et souvent froides/tiède au départ....


mais pour être sûr des soins post op seul ton chir peut répondre à cette question.

Confused Oui, donc si ils enlèvent le bib plus ou moins longtemps, ils enlèvent aussi le sein, j'espère pas trop longtemps... Oh pétard, ça va être dur. J'ai hâte et en même temps la trouille de savoir ce que nous dira le doc la semaine prochaine!
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théomama
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyJeu 17 Mar 2011 - 9:04

inaya ...je comprends mais bon c'est vrai que ça fait partie du problème .... regarde le côté positif qui est de pouvoir mettre ton bébé au sein. Cela est déjà une grand chance !
il faut aussi se réjouir de ces chances là Wink
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inaya76
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 0:00

Oh oui, j'ai conscience que j'ai une chance immense en allaitant au sein! Et justement, je ne veux pas que ça s'arrête sans que ce soit une décision de ma part ou de Lazare. Ca me rend triste, je ne suis pas prête, et je ne le serai pas non plus quand il aura 6 mois...
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théomama
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 8:01

bon là je vais faire un peu l'avocat du diable...tu m'en voudras pas....

mais bon on fait pas toujours comme on le veut dans la vie....c'est ça le hic.

Et il faut faire la part des choses et relativiser aussi. Crois moi l'important c'est que son palais se cicatrise bien et qu'il y ai pas de passage qui reste en la bouche et le nez. Car dans l'avenir cela serait embêtant pour ton enfant ....ce serait plus ennuyeux que de ne pas avoir été allaité plus longtemps je pense.

Alors je te souhaite que cet allaitement puisse continuer bien sûr... mais je pense qu'il te faut aussi faire un chemin dans ta tête avec tout cela au cas où.

Tu sais moi je me suis faite une montagne de tout cela...j'ai tiré mon lait pendant des mois pour Théo....et finalement quand Chloé est née elle n'a pas pu être au sein non plus. J'ai vraiment pleurer toute les larmes de mon corps car je savais que je vivrais JAMAIS dans ma vie cette expérience.
Mais pour Chloé j'ai décidé ne pas tirer mon lait. Trop de fatigue, trop de stresse. J'ai fait le choix de me préserver ma santé mentale Wink
bon finalement autant ça m'a couté il y a 9 ans...autant je pense que ça n'avait pas tant d'importance...tant la vie nous apporte l'occasion d'être en lien de plein de manière différentes avec nos enfants et tant l'alimentation est importante toute la vie aussi.

Bref...tout cela pour dire...qu'il faut relativiser aussi... Wink

Et puis avec les enfants nos projets de parents sont sans cesse remis en question...il faut faire preuve de souplesse ...
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inaya76
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 11:28

Effectivement, ce qui est certain, c'est que je ne ferai pas ce que je veux, à savoir un allaitement jusqu'au sevrage naturel, comme j'ai pu le faire pour Inaya, qui a arrêté de téter à 21 mois. Par contre, un arrêt des tétées à 6 mois, c'est non. Certains médecins font le choix d'opérer à 6 mois, d'autres à 18 mois. Donc, on va demander à l'ORL de nous expliquer quelles sont les avantages et inconvéniants des deux pratiques, et je pense qu'on le fera opérer à 18 mois. Ou bien pourquoi pas à 12 mois. Mais au moins, la première année de vie de mon bébé, je veux qu'on garde cette belle relation d'allaitement au sein. Il a déjà assez de choses qenquiquinantes dans sa vie, donc je ne veux pas lui retirer le sein, c'est tellement épanouissant! Après, on verra si je tire mon lait ou pas. De toute évidence, ce n'est pas une opération urgente, d'autant plus qu'il gère de mieux en mieux sa fente. Avant, il était noyé par le nez à chaque reflux, et maintenant, il arrive à avaler le lait qui remonte avant qu'il n'atteigne la fente.
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 14:19

ben les avantages et les inconvénients sont les suivants:

- l'opération à 6 mois permet aux enfants de ne plus être embêté pour manger (mais bon la fente velaire de ton enfant ne semble pas être un problème) et surtout ça permet au langage de ne pas se mettre en retard. c'est pourquoi certains chir préfèrent ne pas attendre 18 mois.

- l'opération à 18 mois permet de profiter de la grande croissance du palais jusqu'à cette date ..car les sutures entravent cette croissance par la suite. Mais bon je pense que c'est plus important dans les fentes du palais dur.

Donc ça tient un peu près à cela...donc je pense que seul problème vous pourriez avoir en attendant c'est pour le langage mais vu les compétences motrices de ton enfant (vu qu'il tète le sein) à priori je me dis que ça devrait pas poser trop de problème . Mais c'est toujours difficile de savoir à l'avance. ça va dépendre du passage de l'air par le nez. Et cela peut vraiment entraver de manière importante la mise en route du langage et déjà le babillage.
Maintenant je crois qu'il faut vraiment voir avec le chir combien de temps tu devrais arrêter le sein . Parce que si ça se trouve il va pas te faire arrêter longtemps non plus...
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inaya76
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 14:27

D'accord, je te remercie pour ces précisions, Isa.
Mon mari pense avoir entendu que notre ORL accepte la reprise du sein (ou du biberon) dans les jours qui suivent. Mais moi, je ne me souviens pas du tout avoir entendu ça, car le jour de la fibroscopie qui a fait le diagnostic, je n'ai pas pensé à poser ce genre de questions. Ou bien, j'étais un peu perturbée et je n'ai pas entendu tout ce qui s'est dit. Enfin... ici, je lis que quasiment toujours, on doit attendre. Bon, on lui demandera son avis la semaine prochaine. Pfiouuu, j'en ai révé cette nuit. Tu vois, si il y avait eu un problème urngent, j'aurais appris à faire le deuil, avec de la peine, mais je l'aurais fait. Par exemple, quand il a perdu du poids au moment de sa sténose du pylore, le vendredi, à la pesée, j'ai dit "si lundi il n'a pas repris de poids, je lui donne du lait en poudre en complément (et souvent, ça peut faire baisser la lactation puis l'arrêter petit à petit) car il y avait une urgence réelle sur la santé de Lazare. Mais si on peut différer, on va plutôt différer. Et on va voir ce que dit l'ORL.

Bises, bonne journée!
Adeline
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 14:42

oui je comprends bien Adeline....

c'est pour cela qu'il faut vraiment que tu reposes la question au chir qui va opérer la fente...et pas à l'orl...je pense
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inaya76
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptyVen 18 Mar 2011 - 22:34

Ah, mais c'est l'ORL qui va l'opérer! Décidément, dans mon CHU, rien n'est comme ailleurs Laughing , c'est l'ORL qui opère (il est chir ORL), et c'est la neuro-pédiatre qui s'occupe du syndrôme de Robin!
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MessageSujet: Re: fente du palais mous et suites post-operatoire   fente du palais mous et suites post-operatoire EmptySam 19 Mar 2011 - 7:42

ah ok..... non t'inquiète pas ça arrive que ce soit des orl qui soit spécialisés pour les fentes....mais comme tu disais orl et pas chir j'avais pas pigé Wink
tu sais je suis suiiiiiiisse...... lol!

oui donc il te faut absolument en parler avec ton orl .....
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