Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 2:09

Bonjour,
Voila je me pressent je m'appelle Christophe, Belgique j'ai 17 ans et toujours puceau lol x) j'aime bien rire =D !
J'ai les yeux bleu le cheveux noir je fais 1m73 quoi on m'a demandé une présentation... =P (OK je reviens au sérieux). ; )
Je suis née avec un fente labio palatine du coté gauche je dois encore faire une opération de la mâchoire en Avril ma fente n'est pas encore tout a fait fermé et encore un peu rectifier le nez j'espère avoir fini tout mais opérations avant mes 19 ans parce que la j'en ai vraiment marre...
J'ai eu une enfance très difficile beaucoup de moquerie surtout en primaire et début secondaire.... Encore maintenant il n'y a pas si longtemps un mec ma demandé si je ne venais pas de Tchernobyl... des filles dans un bus m'ont dit que je ressemblais a shrek.... on peut continuer longtemps comme ça....
Quand j'étais en primaire quand je rentrais de l'école j'allais dans ma chambre je pleurais...
Mais parents n'ont jamais été au courant même si ils n'arrêtaient pas de me demandé comment sa allait a l'école mais j'avais pas envie de leur en parler.
Je ne suis pas quelqu'un d'ouvert mais plutôt très fermer sur moi même pour ça ! je n'aime pas raconter mes problème au gens parce que il commence a avoir de la pitié et je n'aime pas !
Tout ça pour dire que j'espère en avoir vite fini avec ça...
Ps : je vais essayé de mettre des photos de mon opération d'avril...
Je dois vous laisser parce que j'ai presque plus de batterie =/
Si vous avez des questions n'hésite pas =D
A Bientôt =D

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ruddie
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 9:51

Bienvenue Christophe!

En effet tu as l'air d'avoir beaucoup d'humour, c'est chouette!
Tu as passé une enfance pas facile, j'espère que cette dernière opé (lefort?) te permettra de mettre de côté cette fente et de ne plus avoir à entendre toutes ces conneries...
J'ai 2 enfants dont Swann 8 ans né avec une double FLP. Pour l'instant ça se passe pas mal à l'école, je croise les doigts très fort pour que ça dure!
@ bientôt.

Nat
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 10:12

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 11:31

@Nat

Bonjour,
Non c'est pas la dernière opération....
En Avril il vont juste avancé la mâchoire du haut en avant (c'est l'opération la plus lourd que je vais avoir).
Et donc après je dois encore faire 2 opérations une du nez et une de la fente....

@+ =D

Chris


Dernière édition par cricri555 le Mar 23 Aoû 2011 - 4:59, édité 1 fois
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 11:57

Bienvenue! C'est affligeant la bêtises des gens... En tout cas tu as l'air d'avoir du caractére et de pas te laisser abatre c'est bien. Bon courage pour tes futures opérations.
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 18:43

bienvenu 3 parmi nous !!

les gens sont parfois cruels pfff

au plaisir de te lire (un peu d'humeur dans ce monde de brutes ça fait du bien)
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 22:14

Bonjour Christophe,
Malheureusement beaucoup de porteurs de fentes ont eu le même parcours que toi. C'était mon cas à l'époque, bien que cela soit apparu plutôt au collège qu'à l'école primaire. La bêtise n'attend pas le nombre des années.
Rassure-toi, on s'en sort, tu as déjà vu le plus dur à mon avis. Et puis en vieillissant on se blinde et on apprend à laisser de côté ce qui n'a pas d'importance et tous les idiots, ce qui les ennuie beaucoup finalement.
Moi aussi je n'en parlais jamais et c'est encore difficile aujourd'hui, mais peut-être que tu en auras besoin plus tard. Venir en parler ici, c'est déjà très libérateur et ici au moins la plupart des gens ne te prennent pas en pitié. Après il y a les amis et les psys, ça ne marche pas toujours mais parfois ça soulage juste de vider son sac. Le plus important à mon avis c'est de garder confiance en toi et de profiter de ta jeunesse en t'amusant.
Bonne chance pour la suite.
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 1 Mar 2011 - 22:39

Merci pour ta participation sur ce forum et bienvenu!
Beaucoup de courage pour la suite de tes opérations.
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMer 2 Mar 2011 - 0:15

Citation :
parce que la j'en ai vraiment marre
J'ai eue ce même sentiment venu du fond des "tripes"(il y a déjà pas mal d'années, je suis née avec une Flp gauche), tu as encore qqes étapes à passer avant de dire Stop. Cela viendra !
L'humour, fait partie de "ces petits trucs en plus" que nous avons....avec notre différence.
Pleins de courage pour ta prochaine opération.

En attendant , bienvenue ICI. C'est avec plaisir qu'on te lira ...

A bientôt
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMer 2 Mar 2011 - 8:21

Bienvenue !!!

mon fils a 13 ans bientôt et il est né avec une fente labiomaxillopalatine unilatérale ....

bon apparemment ça a l'air d'aller avec les copains...on a eu une période plus difficile entre 6 et 9 ans ..mais ça c'est calmé....

Citation :
Mais parents n'ont jamais été au courant même si ils n'arrêtaient pas de
me demandé comment sa allait a l'école mais j'avais pas envie de leur
en parler.

tu saurais dire pourquoi tu ne leurs a jamais dit ???
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMer 2 Mar 2011 - 18:51

Merci a vous =D

@Isa

bonjour,
Déjà je suis quelqu'un de très secret... : )
Et je n'ai pas spécialement envie de leur en parler je préfère penser a autre chose quand je suis chez moi ; )
Mes je sais que ça les inquiètes ma chambre et juste a côte de la leur donc j'entends tout... x) et ils se posaient des questions du genre comme ça allait a l'école, qu'est-ce que je fais souvent dans ma chambre, j'espère que son exposé oral demain va aller parce que on a quand même dur a comprendre quand il parle... Et ma mère elle a disait qu'il fallait le laissé faire sa vie et que si il a un grand problème il viendra nous en parler (elle a fait psy)...
Ils ont même déjà été parler a mes profs pour savoir...
Et donc voila x)
Au moins j'étais un bon sujet de convers =D xD
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyJeu 3 Mar 2011 - 12:42

nos enfants sont toujours un bon sujet de conversation ..fente ou pas Wink

oui bon moi je sais que je dois tirer les vers du nez à mon fils souvent....il va pas forcément parler spontanément....par contre j'insiste un peu....et maintenant il s'exprime plus volontiers....et je crois que ça lui fait quand même du bien de pouvoir partager ses soucis avec moi....

parce que finalement même si on aime bien passé à autre chose et laisser nos soucis derrière ( on est souvent comme ça ) et bien ils finissent par nous rattraper ou nous pompe quand même de l'énergie...
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyJeu 3 Mar 2011 - 16:34

théomama a écrit:
et je crois que ça lui fait quand même du bien de pouvoir partager ses soucis avec moi....
...
Je suis assez de ton avis.
Pour ma part je pense que parler permet d'évacuer beaucoup de choses et de sentir mieux.

Je sais que ce n'est pas toujours facile et que selon les caractères on y arrive plus ou moins bien (mon frère ne parlera jamais de quoique soit avec personne même pour les gros coups durs). Mais je trouve cela dommage. Parler permet d'évacuer....
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyJeu 3 Mar 2011 - 20:22

Si vous le dites.... xD
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyVen 4 Mar 2011 - 0:46

Bonsoir Christophe et bienvenu ici,
Je suis Sandra maman de 2 petites puces Jade 8 et demi et Louna 7 mois et demi naît avec une FLP biletérale.
Les gens sont parfois très méchants mais pour tout en général : fentes, sur poids, maigreur..... enfin tout ce qui est différents de ceux qu'ils disent les "stéréotipes vu dans les magasines" c'est la bétise humaine et sa fait mal parfois (moi j'ai souffert de mon sur poids au collège).
L'humour et l'indifférence sont les mots clé à cette bétise humaine, oui je sais plus facile à dire qu'à faire, je sais de quoi je parle ; mais tu à l'air d'avoir du caractère et beaucoup d'humour alors tu es dans la bonne voix.
Parler fait souvent beaucoup de bien comme te dit Clem .
Je te souhaite beaucoup de courage pour les opé à venir, au plaisir de te lire.
Sandra
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Denis Pierre
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MessageSujet: Salut!   Présentation de cricri555 EmptyVen 7 Oct 2011 - 21:52

Coucou cricri555.
Bienvenue avec un peu de retard. On va dire que j'ai vécu la même chose que toi. Contrairement à toi, moi j'ai une double fente labio palatine. Pour moi, ce léger handicap a eu un effet positif sur moi, je suis sûr de moi... Même si j'ai des problèmes pour la prononciation des "S" et des "D", mais ça ne m'empêche pas de vivre.
J'ai subi plusieurs opérations depuis la naissance, et la dernière en date était plutôt esthétique, mon chirurgin m'a refait le philtrum (partie en dessous du nez). Et la prochaine opération c'est l'ostéotomie. En tout cas ton témoignage sur ce que t'as vécu, me permet de me préparer à cette future grosse opération.

Sur ce, bon courrage.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptySam 8 Oct 2011 - 12:55

bienvenue avec un peu de retard^^
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyDim 9 Oct 2011 - 0:07

vaut mieux tard que jamais :p =D
Coucou Denis moi aussi j'ai le problème avec le S =/ mais je n'arrive pas du tout a le prononcer... N’empêche pas de vivre mais est quand même très très ennuyant... Wink
Bon courage pour ta prochaine opération et pour la suite ! =D
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Denis Pierre
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyDim 9 Oct 2011 - 16:40

Merci merci!!! =)
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMar 31 Déc 2013 - 3:58

Bonjour à tous!

Ca m'étonne ces problèmes-là de prononciaition. Moi j'étais voir un orthophoniste, vous n'y étiez pas? Chrz moi quand j'étais petite c'était surtout le "on" qui posait problème, le "j"... et ça arrive encore aujourd'hui surtout quand je ne prends pas garde à articuler, quand je suis excitée, énervée... (peut-être que mon palais par moment fait défaut).

Et quand on m'aura mis les prothèses dentaires là où mes cicatrices ont empêché deux dents de pousser, ma prononciation en sera encore améliorée.

Bon courage les jeunes Smile Et bonne année!
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation de cricri555   Présentation de cricri555 EmptyMer 1 Jan 2014 - 23:56

bienvenue sur le forum, même si c'est tardif, j'ai 16 ans, et suis moi aussi née avec une fente labio palatine, mais moi c'est unilatérale gauche avec une bonne partie de la fente sur la joue gauche également (je suis la seule a avoir cela... du moins que je connais personne que ce soit ici où dans mon entourage xD)
Il est vrai que je n'ai jamais trop aimer en parler avec mes parents, ils m'ont cependant toujours pousser à le faire et si c'était pas eux, c'était ma soeur jumelle (normale si on peut dire)

Moi aussi je dois me faire opérée de la mâchoire, mais pas avant 18 mois, j'aurais donc 17 ans comme toi (et j'en est déjà marre xD)

pour le moment les médecins réflechissent à 2 options:
1) Me casser la mâchoire et la recentrer, opération lourde mais non douloureuse d'après les chirs (mais qui n'est pas rassurante non plus!)
2) Me faire sauter des dents pour recentrer la mâchoire "naturellement" en sachant que j'ai une petite bouche et que je n'ai pas beaucoup de dents (je n'ai pas de canines ect....)

Donc l'un dans l'autre.... ça ne me donne pas très envie mais je veux en finir! (comme tout ceux qui ont une FLP je pense XD) mais pour le moment je dois finir mon traitement orthodontique, sachant que après l'opération de la mâchoire, je veux que les chirs redresse à nouveau mon nez.

Pourquoi à nouveau? Quand j'avais 6ans j'avais fais cette demande et elle à été aboutie, seulement, comme je n'avais pas finis ma croissance, mon nez qui était enfin "parfait" (à l'époque c'est ce que je pensais mais il n'y en a pas de parfait =D) à grandit et changer.... et le résultat n'est pas top, j'ai une narine plus petite que l'autre et il est donc de travers.

Et pour combler mon malheur, quelque soit mon profil, je me trouve "moche" (enfin, un défaut qui fait que je n'apprécie pas la photo)
si c'est du côté gauche pour la photo, on voit ma cicatrice sur la joue, et si c'est du côté droit, on voit que mon nez est de travers (côté de la plus petite narine), mes parents ont donc mis du temps à comprendre pourquoi je prenait autant de photo d'un côté que de l'autre (ils ne veulent pas que je prenne en photo le côté où il y a ma cicatrice)

Donc désoler d'avoir raconter un peu ma vie (je suis bavarde Mad) mais pour dire que quoi qu'il arrive, il y a des gens qui ne pense pas à toi par pitié Wink
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