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 OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr

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théomama
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Jeu 24 Fév 2011 - 18:03

c'est bien que tu témoignes de tout cela....alors si je te comprends bien tu penses que si tu avais vue des photos plus soft au départ ça ne t'aurait pas bloquée autant ? comment aurais tu aimé que ça se déroule lors de l'annonce du diagnostic par rapport à cela ?

bon moi à l'époque tu vois y'avait pas internet...et les seules photos qu'on m'a montrées étaient juste des photos de fente ...sans bébé autour ! et je pense que ça m'a manqué....bon je m'étais pas sentie choquée non plus....

c'est bien que tu ais témoigner de cela car je crois que la plupart des parents sont à la recherche de photo....
alors c'est intéressant de savoir que ça peut aussi faire l'effet inverse....c'est vrai pour nous ici..mais aussi pour les chirs qui montrent des photos.


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ISA



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nathybm
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Jeu 24 Fév 2011 - 20:11

J'ai eu besoin des photos ... mais plus tard, quand j'ai accepté et j'en ai pris plein la figure trop tôt, sans que je puisse choisir le moment. Oui, les photos sont nécessaires mais quand on est prêt.

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théomama
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Jeu 24 Fév 2011 - 22:19

ouaip c'est intéressant parce que moi ce sont les photos qui m'ont aussi permis d'avancer dans l'acceptation...
merci en tout cas pour ton avis sur le sujet

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ISA



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nathybm
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Jeu 24 Fév 2011 - 22:33

Mon mari ne peut toujours pas regarder certaines photos
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kaomé
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Ven 25 Fév 2011 - 0:03

mais si tu vas sur un site ou un onglet est réservé aux photos, ça permet aux gens de choisir d'y aller ou pas!
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nathybm
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Ven 25 Fév 2011 - 0:10

C'est bien pour cela que j'ai écris plus haut qu'il faut laisser le choix et que l'action soit consciente pas que les photos soient visibles sans que l'on ne fasse rien.
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kaomé
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Ven 25 Fév 2011 - 0:16

mais mettre des photos d'enfant "normaux" (j'aime pas dire ça, comme s'il y avait une normalité) sur un site de fente, ça me choque, dans ce cas là mettre tout autre chose que des enfants!
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kerchrys
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Ven 25 Fév 2011 - 0:21

Comme quoi on réagi toutes (et tous) différemment. Moi les photos ont eu un double effet :
1) je suis allée sur internet dès que je suis revenue de l'écho ; résultat, j'ai appelé mon méd car j'étais totalement effondrée. Ces photos sont restées gravées dans ma mémoire donc
2) lors de la naissance de Téophane, cela m"a permis de l'accueillir plus rapidement après qques secondes de choc (fente labiale devenue labio-palatine) dc surprise.

A la limite ce qui me choque maintenant c que qd il est né avec ce gros trou, tout le monde a minimisé (pour rassurer, sans doute) et que maintenant qu'il grandit, que je donne l'air de bien vivre la situation, on me dit "c vrai qu'elle est importante cette fente", "c qd même la plus importante que j'ai vu jusqu'à présent"... Des petits commentaires innocents, et même si j'avais bien compris que c'était une fente très importante dans la taille, ben ça me fait bizarre. Je suis qqun à qui je préfère que l'on me dise directement :"c grave", "elle est très importante", "vous devez vous attendre à...".
Quand on appris dans les jours suivants la naissance qu'il aurait pu y avoir pleins d'autres soucis à côté car cela touche la ligne médiane et que dc pleins d'exams à faire pr être sûre... alors que pdt toute ma grossesse on m'a dit que c'était bénin dans le sens où c'était physique mais que cela se répare bien, etc... : là aussi j'ai eu un choc.

Tout ça pour dire qu'avec du recul j'aurai aimé trouver des renseignements concrets avec toutes les éventuelles séquelles, complications, des photos de bébés atteints à différents "degrés" et effectivement l'après de l'avant. Maintenant je conçois que les photos peuvent choquer de prime abord et que cela doit rester un choix alors où peut être le problème si cela est fait comme Kaomé l'explique ?

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théomama
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Ven 25 Fév 2011 - 7:14

Citation :
mais mettre des photos d'enfant "normaux" (j'aime pas dire ça, comme s'il y avait une normalité) sur un site de fente, ça me choque,


Autant ne pas mettre de photo du tout dans ce cas !!!! mais des photos d'enfants qui n'ont rien moi ça me choque aussi

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nathybm
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   Ven 25 Fév 2011 - 13:18

Je comprends ce que vous dites, mais nous militons pourquoi ? Pour que l'information soit disponible pour les futurs parents, pour que l'information soit disponible pour les autres, l'entourage ou les personnes qui pourraient s'y intéressées parce qu'elles ont entendu parler de ...

Dans ce cas, mettre des photos sur un site accessible à tous, sans identification, peut-être choquant et au final on pourrait bien avoir l'effet inverse à savoir créer une aversion pour nos enfants.

Que des photos d'enfants non porteur de fente soient sur le site et vous gêne je comprends, peut-être oui alors serait-il mieux qu'il n'y ait rien. Une fois encore je ne rejette pas les photos des enfants porteurs de FLP mais il faudrait un lien cliquable, enfin une démarche volontaire de voir.

Je suis à fond pour l'info pas pour que cette info pénalise davantage nos enfants, combien ne peuvent pas regarder une plaie, une déformation corporelle ... c'est à ce publique que je pense.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   

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