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Bonsoir,

Je m'appelle Florence et mon mari Steeve, on attend notre 2ème enfant. Nous venons d'apprendre suite à l'échographie du 2éme trimestre que notre fille a une fente labio-palatine.

C'est vrai que ça fait très peur car plus on avance dans les RDV médicaux et plus on nous fait peur !!! (recherche de maladie génétique, malformation du coeur,....) On a beaucoup de mal à ne pas pleurer, dormir...on aimerai avoir tous les résultats définitif maintenant et qu'on nous dise que notre fille va bien venir au monde!!!!

On a décidé de s'inscrire sur ce site pour ne pas être seule et trouver du soutien auprès de personnes qui vivent ou ont vecu la même chose.

Bonne soirée à tout le monde

Bonsoir!

J'ai l'impression de revenir en arrière qd je lis ce que tu écris....exactement pareil pr nous......on est allé faire une echo plus approfondie et ça confirmais le diagnostic du gyné.....(fente labio palatine bilatérale!)....et ds la foulée, amniosynthèse (je ne m'attendais pas du tt à ça et je l'ai très mal vécu!...en plus ils nous ont aussi dit ds la foulée, on vérifie la trisomie car ds les cas de fentes, ça peut arriver!...et ds ce cas là, la trisomie qui est concernée ne laisse pas d'espoir qd à la vie du bb...bref!!!le gros tableau noir!)........on était ds un état mon mari et moi......(jusqu'aux résultats...et après on s'est préparé à la venue de notre louloute...)...et au final, la naissance s'est bien passée, on a même pas été choqué de sa flp et au contraire on l'a de suite aimé très fort!!!!!

ptite maman,

on a déjà eu le 2eme avis hier, et on dois en avoir un 3eme mardi !!! Ensuite on devrais nous informer de la suite des examens, notre dossier passe en commission mardi midi.
Combien de temps prennent tous ces examens, dans combien de temps on va savoir pour notre petite Lou-Ann (se sera son prénom) ?
Et c'est vrai que depuis qu'on a appris l'existence de sa flp on a l'impression de l'aimer de plus en plus fort chaque jour !!

Chez nous c'était 8 jours!....j'ai appelé car je ne tenais plus en place.....et quand elle m'a dit que c'était ok, la fente labio palatine du coup n'était plus si grave pour moi!!!les pauvres petites, elles n'ont rien demandé alors il faut leurs renvoyer une image positive d'elles....Anna est super souriante et tout se passe bien! Si c'est comme Anna, dès sa naissance elle a été vue pour une écho du coeur et ensuite pr le cerveau et le ventre je crois...C'est bien de se mettre en relation avec d'autres parents, ça aide énormément!.....Est ce que tu vas sur facebook?....moi je suis en contact ac 3 mamans qui sont dans le même cas et dès que je me pose des questions, je leurs en parle et elles peuvent bien répondre à mes interrogations, c super!.......tu tapes " joelle baumlin" et tu me demandes comme amie, si tu veux on peux se soutenir!!!!ma fille a 3 mois et se fait opérée ds 4 jours!(par contre, on en parle en message privé bien sûr!)......

Au fait? sa fente est unilatérale ou bilatérale?

Bienvenue a vous! Lou-Anne c'est trés joli. Je comprends bien ce que vous pouvez ressentir. J'ai 2 garçons dont mon dernier 4mois qui a une flp droite. Sa a été décelé a la 2éme echo. Au début sa devait être "seulement" une fente labiale. J'ai du voir un spécialiste et la boom fente labio palatine compléte. J'avais l'impression de tomber toujour plus bas. A cette échographie d'1h30 il a tout regarder en détail. Ouf aucune autre malformation. Environ 1 semaine aprés j'ai vu un généticien qui ma proposé une amnio que j'ai faite 5 jour plus tard. Et les résultats j'ai attendu 10jour. C'est vrai que les médecin sont parfois alarmant mais il se doive d'exposer tout les risques. Pour nous tous ses examens ont duré environ 1mois. Tout ce temps mis entre parenthése ne sachant pas si j'allais pouvoir doner la vie ou... Aprés une fois qu'on sait si il n'y a d'autre probléme que la fente on rencontre le chirurgien. Pour ma part sa ma un peu soulagé parce que j'étais perdu et la enfin j'en savais plus. Bon a peu prés tout ce que m'avait dit le chirurgien je l'avais lu sur ce forum. Don c vous ètes bien tombé! Je vous souhaite bon courage pour la suite et essaie une fois les examen pasé de profiter de ta grossesse. A bientôt.

Bonsoir, vous avez frappé a la bonne porte pour le réconfort car c'est sur ici on le trouve car on ne se sent pas seul.
Pour moi ils n'ont pas fait déxamen complémentaire seulement une écho de control pour confirmer mais mon gynéco étai sur que la fente était isolé, et des examen ont été fai a la naissance et tout vas bien la fente est bien isolé.
Ou habitez vous?
c'est prévu pour quand ton terme?
Courage mais tu vas voir tout sarrange avec le temps, et apres ce nest que du bonheur

sa flp est unilatérale....et on attend l’écho de mardi pour savoir si elle va loin dans le palais , on croise les doigt pour qu'on nous annonce pas pire!!! On est près a affronter les examens et on verra pour les resultats.....mais apparement trois semaine environ !!! pffff....c'est injuste.

mon terme est pour début juin.

et j'habite en IDF pres de versailles

ok deja vous ete sur la plus grande ville de france et vous avez tout a porter de main cest une bonne chose, car moi pas décho 3d et tres peu dexamen, di toi kau moins tu sera vraiment fixé et que cest pour la bonne cause. On sait que cest injuste mais on na pas le choix cest nos enfants on les aime et il fau se dire qu'il y a toujours pire meme si ce n'est pas toujours simple il fau positiver on a pas le choix

Bienvenue sur le forum !

oui ben c'est pas simple cette annonce de diagnostic....ça ne l'est jamais . D'ailleurs c'est le pire moment .... et il est vrai que tous ces examens complémentaires font flipper...
alors bon ....ce qu'il faut savoir quand même c'est quand dans la grand majorité des cas la fente est isolée et bébé va tout bien. Les maladies génétiques sont quand même beaucoup plus rares.
L'amnio permet d'éliminer déjà un certain nombre de ces maladies..dont effectivement les trisomies 13 et 18 qui sont très graves. Mais généralement quand l'enfant est porteur d'une des ces maladies il y a déjà d'autres malformations dépistées à l'écho.

bref...quand vous en saurez plus...vous pourrez vous rassurer un peu.
De toute manière l'annonce de la fente est un choc....ça bouleverse tout....on pleure toutes les larmes de notre coeur....c'est normal...on y passe tous....et puis ça finit par aller mieux et on est soulagé de voir arriver bébé au bout de la grossesse.

Voilà...moi je passais par là il y a exactement 13 ans ce mois ci. Et mon grand a maintenant 12 ans et demi. Il va bien....finalement sa fente n'a pas posé trop problème non plus...y'a eu des périodes plus difficiles que d'autres face à l'image de lui etc...mais là ça va mieux....

ma deuxième a par contre une maladie génétique....ça c'est beaucoup plus compliqué.....

bon courage !

Bonjour, c'est vrai que l'annonce fait un coup de tonnerre, la terre s'écroule. Pour ma part, j'ai appris la malformation de mon garçon lorsque j'étais enceinte de 8 mois et demi. Terrible! Le spécialiste nous a demandé si nous voulions faire une amniocentèse pour rechercher toute malformation génétique. Nous avons refusé car à 8 mois et demi de grossesse je n'en voyais pas l'intérêt quoiqu'il arrive nous l'aurions gardé de toute manière.
En revanche, ce forum nous a beaucoup aidé et soutenu dans cette épreuve, n'hésite pas, ça fait du bien d'évacuer ses peurs et questions!

bonjour et bienvenue.
désolée pour la nouvelle... n'hésites pas a poser tes questions içi. si a l'écho tout était normal et qu'il n'y avait que la flp, ne t'inquiète pas trop, souvent ils font bcp d'examen par précaution.
je suis du 91 pas très loin de versailles. si tu veux me contacter n'hésites pas

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Bonjour et bienvenue!
L'avantage sur ce forum c'est qu'on se comprend tous car on a traversé les mêmes épreuves. L'annonce de la flp et les examens qui s'en suivent sont des moments terribles. Moi j'ai appris la malformation de ma fille à la 2e écho, j'ai passé par la suite une autre écho + précise et une amniosynthèse. Je consultais le forum mais je n'étais pas inscrite, j'étais trop mal, refermée sur moi-même. La naissance de ma fille a été une libération, elle a été opérée une fois et aujourd'hui je me régale de ses sourires et de ses "areuh". Courage, vous n'êtes pas seuls et je suis sûre que tout se passera bien.

bonjour et bienvenue florence c vrai que l'annonce est dificile a entendre et ensuite ont nous parlent de tous les examens a faire pour vérifié si cela n'ai pas associé a d'autres malformation moi j'ai du attendre trois semaine pour les résultats de l'amiocinthèse cela ma paru une éternité. si tu as des questions n'hésite pas ici tu es bien tombé tout le monde est super et tu y trouvera des réponses et du réconfort a bientot et bon courage

bonjour florence,je comprends tout à fait ce que tu traverse,j ai appris également à l'echo du 2nd trimestre qu il y avait une suspicion de fente labiale alors on m a envoyé faire un diagnostique anténatal,je suis tombé sur un médecin formidable qui a passé sa journée sur mon ventre alors qu il ne travaillait que le matin pour confirmer la fente de mon loulou,à tel point que j en avais des bleus le lendemain....après on s est vu tous les 15 jours pour des échos de contrôle....ce qui me destabilisé c est que c etait tjs à confirmer à la naissance....et puis apres on m a fait faire un irm cérébral à 7 mois,alors là gros stress,peur du résultat,peur qu on me dise d interrompre ma grossesse....enfin un moment pas evident à passer mais l annonce du résultat fut pour moi magique quand ils m ont dit il n'y a rien au cerveau ce fut le gros soulagement....peu importe sa fente,quelle soit uni ou bilatéral,partielle ou complète,qu il est le palais ou pas...mon bébé allait bien et était en pleine santé et pour moi c était le plus important....je m en foutait de son défaut physique,je me languissait que d une chose c de le serrer contre moi et de voir sa bouille....d ailleurs pour moi c est le plus beau bébé du monde meme avec sa fente....courage à toi et ta famille ...
si tu as des questions n hesite pas....
bisous

Bonsoir Florence et bienvenue sur ce forum.
Comme toutes les personnes qui t'on deja laisser un commentaire je me retrouve moi aussi dans ta description. On a vu la fente labiale bilaterale de ma fille a l'eco morphologique. Tous le monde me disai tu verras cette eco elle et super on voi vraiment bien le bb et surtout on le voi dans tous les details et longtemps. Et bien pour mon mari et moi ca ete la pire eco !!
J'ai passer l'eco le vendredi et le lundi matin a la premiere heure j'avais RDV pour une amniocinthese. Le gyneco ma dis que j'allai avoir les resultats asser vite car j'etait deja avancer dans ma grossesse (le jour de mes 6 mois ). Il esperai donc avoir les resultat le vendredi mais au pire le lundi d'apres. La sage femme ma prevenu qu'il fallai mieu que les resultats arrive tard car la trisomie il la detecte tres vite et donc si on m'appelai avant la date c'etait plutot mauvais signe. Autant vous dire que lorsque le jeudi mon telephone a sonner et que j'ai vu s'afficher "hopital" je n'ausai pas repondre car pour moi c'etait pas bon. Mais la on m'annonce que tout va bien. Ma fille a une fente certe mais rien d'autre. Le gyneco me dis que parfois le palais peut etre toucher. Il m'envoi donc sur Lyon passer une grosse eco vers une specialiste mais ca tombe pendant les vacances j'aurai donc mon RDV enceinte de 8 mois. Et la on voi tres bien sa fente bilaterale mais aussi qu'il n'y a pas de palais !! Je prend asser bien la nouvelle car je m'y etait preparer. J'avais deja rencontrer le chirurgien c'est une femme et elle m'avais deja expliquer ce qu'elle allait lui faire. Ma fille et venue au monde le 17 septembre 2010 et pour moi aussi c'etait le plus beau bb du monde !! Je l'aime si fort ! Elle c'est fait operer le 27 decembre. Elle lui a refait le cartilage du nez, la levre et une partie du palais. Elle serra operer une 2eme foi le 28 mars ou la le chirurgien finira le palais et tout serra fini.
Ce sont de mauvais moment a passer mais ce n'est rien et on oubli quand on voi nos enfants qui nous souri !!
Bon courage pour la suite a ton mari et a toi et n'hesite pas a poser des questions je suis sur que quelqu'un pourra t'aider sur ce forum !
Bis Virginie maman de Cloé !!

bonsoir tout le monde,

merci pour vos message, mon mari et moi on se sent un peu plus rassuré grace à vos témoignages.
Je vois que l'amiosynthese est incontournable, mardi se rapproche de plus en plus et le stress aussi !!
Je vous remercie encore tous de nous réconforter alors que vous ne nous connaissez même pas, je vous tiendrai informer de la suite de mes examens...
Bon courage à petite maman et sa petite fille anna pour l'opération.

Bonne soirée à tous

Alors je fais un bond d'un an un pil poil en arrière. J'étais seule quand j'ai appris la nouvelle. Au début fente labiopalatine bilatérale. On m'oriente vers un autre écho qui prend le temps de nous expliquer (mon mari s'est tjrs débrouillé pour venir) et ne voit qu'une fente labiale unilatérale.
1 mois après : pê le palais.
mois suivant : non non fente labiale uni
mois suivant : quand même ce palais ? Allez on demande avis d'une autre écho : à priori fente labiale uni. Mais bébé en a marre, il cache avec sa main et comme cela dure, il tourne le dos et met sa face vers mon dos, et na !
Moralité : à confirmer à la naissance mais il n'y aurait qu'une fente la biale unilatérale et pas très prononcée... On y croit psychologiquement "ça nous arrange" de le croire.

A l'accouchement : fente labiopalatine unilatérale : LE CHOC. En plus, c'est le seul des 3 qu'on a bien voulu me mettre sur le ventre dès la naissance. J'ai fait une drôle de tête pdt quelques secondes parait-il, et là ma décision est prise non je ne prends pas le risuqe de rater un allaitement ce sera biberon car là c'est trop impressionnant mais il est magnifique quand même.

Tout ça pour dire que l'écho nous guide mais qu'elle n'est pas une science exa&cte et que pour nous "le simple est devenu le pire" mais on aurait pu nous annoncer le pire et avoir "une bonne surprise" à la naissance.

Je vient de relire ton post et je m'aperçois que je ne t'ai pas souhaiter la bienvenue.

Moi c'est Sofia maman de Mélissa 2 ans et demi et de Julian 5 semaines qui est né avec une flp bilateral.

Bon courage a vous pas evident lorsque on vient juste d'apprendre la nouvelle , mais vous verrez d'içi quelques semaines ca ira beaucoup mieux.

Citation :

Je vois que l'amiosynthese est incontournable,

ben c'est à dire qu'elle se fait de plus en plus systématiquement ...tu comprends dans la mesure où c'est possible d'éliminer certaines maladies génétiques...et que les amnio sont devenues bcp moins à risque de fausse couche qu'avant...et bien les médecins les font de plus en plus.

Citation :

l'écho nous guide mais qu'elle n'est pas une science exa&cte

il est clair que TOUS ces examens prénataux ont leurs limites. Ils ne peuvent souvent pas tous montrer. C'est vrai pour l'écho, c'est vrai pour l'amnio. Il reste toujours une part de mystère, même si ces diagnostics prénataux deviennent de plus en plus précis . Ils sont quand même souvent justes...on le voit bien sur le forum .

bonjour et bienvenu florence quand je te lit je nous revoit des mois en arrière en effet notre louloute a maintenant 6 mois un amour de petite LOUNA. J'ai moi aussi fait une amio à 7 mois passé et oui ça nous inquiète mais ça se fait très bien aujourd'huit le plus dur c'est de se dire qu'on doit attendre plusieurs semaines avant les résultats (Trisomies 13,18 et syndrome 22 et autres.....) je suis très patient d'habitude mais là je ne leur ai pas laissé le choix car ils m'ont fait l'amio très tard et du cou en levant un peut la voix (d'ailleur je ne m'étais jamais vu comme ça) j'ai eu les résultats 5jours après comme quoi quand ils veulent ils peuvent!!!!!!!!!!!!!! Soit confiante et comme te dit théomama les exams sont quand même souvent justes. Notre LOUNA est nait avec une FLP bilatérale et comme tu dis plus haut tous ces tracas renforce à 200% notre amour même JADE sa soeur de 8,5 ans ne voudrait en aucun cas une autre petite soeur et nous non plus. Tous "ça" nous rend plus fort enfin pour nous c'est le cas. Bon courage et surtout tiens nous au courant ai confiance on pense à vous et M - - - E pour la suite Sandra

A Florence et à Ptitemaman, je vous souhaite la bienvenue sur ce forum et souhaite également bon courage et bonne chance à vous et à votre enfant

Moi c'est Chrisangel, j'ai 28 ans comme vous deux et suis née avec une fente labio-palatine bilatérale.

bienvenue bon ben pour ne pas changer des copines ca c'est passé a peu près pareil pour nous aussi mais tout s'arrange a la naissance je te l'assure^^ biz